Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vivi65
#164189
Bonjour Céline,
je viens de lire attentivement ton histoire et je sis assez émue. Que de ressemblance avec ma fille qui a 3 ans1/2 (Eléonore ds histoire d'enfnats opérés). Un reflux vesico.. (malheureusement d'origine neuro donc pas opérable) + des hémivertèbres, un corste... bon ca s'arrête là car ma puce n'a le corset que la nuit, mais bon on retrouve le même courage. ce courage que nos enfants ont je crois qu'en fait c'est la soif de vivre, d'avancer, de jouer... Les seules limites sont les parenst e leur peur et la douleur aussi bien sûr. Alors vaec cette soif de vivre et découvrir, ils nous donnent de la force et nous les aidons en retour. La vie est bien faite en quelque sorte et ce malgré les difficultés!
Je souhaite bcp de patience à tous pour l'adaptation au corset, et je vous lirai plus souvent.
Vivi
PS: tu verras dans les écoles souvent ils s'inquiètent au début et puis avec les PAI et les autres démarches l'enfant s'intègre parfaitement
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Par CelineS
#164450
Bonsoir,demain rdv prothesiste afin de mettre en place une des parties haute du corset.
Depuis une semaine il a la ceinture et ca se passe plutot bien il le porte toute la journéé complete (12 h00 par jour ...ca ete plutot vite)il ne veut pas encore le garder pour la nuit.En revanche il le garde pour la sieste.
Cette am il a meme fait une "pirouette" avec....
j'ai quand meme peur pour la mise en place de la partie haute....beaucoup d'angoisse...
Je vous en reparle plus tard.
Merci a tous
Bonne nuit
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Par Rosy
#164460
les "habitudes" prennent leur place doucement. demain une autre étape. espérons que cela se passera bien aussi. il faut du temps...courage on pense bien à vous. :chance :bisous
Par coco30
#164463
Une grosse pensée pour vous :fleur aujourd'hui, j'espère que le Rdv se passera au lieux ... :bisous :bisous1 :bisous
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Par franck
#164512
Bonjour,

Demain sera encore une journée difficile pour Axel et pour vous aussi, avec la découverte du "reste du corset". Là aussi, il faudra un peu de temps, beaucoup d'affection et d'amour pour qu'Axel s'habitue doucement. Mais vous avez pu voir que le courage, la volonté ne manquent pas et que cette étape sera franchie avec réussite une fois de plus avec un peu de temps.

Meilleures pensées,
Franck
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Par CelineS
#164537
Bonsoir,
cette AM Axel a recu une partie de son corset MWk
Il a ete felicite par le corsetiste et Axel ete tres fier
Ce soir on ne l' a pas force il n'avait pas envie de le mettre.a chaque fois qu'il revient de ces rendez vous il a besoin qu'on le laisse tranquille.
Demain il sait qu'il devra le mettre...
Sinon je cherche des renseignements pour monter un PAI j'ai lu dans des histoires que qqun avait rediger une ntoe pour se faire guider mais je ne trouve rien.Je suis allee dans l'onglet "association" mais je n'arrive pas a acceder a la partie "administration" on me dit que c reserve au membres or je suis adherente faut il des mots de passe?en revanche j'ai constaté aujourd'hui, que j'arrivais a acceder a des liens que j n'arrivais pas a ouvrir avant...
Merci pour votre soutien
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Par Rosy
#164542
un grand :bravo2 à Axel. nul doute qu'il va arriver aussi à se faire avec cette nouvelle partie de corset. en ce qui concerne ton adhésion à l'association, elle nous est bien arrivée et l'on te remercie de ton soutien. l' accès aux différentes parties tu vas l'avoir très rapidement, le webmaster, rentré de congés, te le donnera et tu auras accès au topic concernant entre autre, le PAI. si tu as un souci, n'hésite pas à nous en faire part. :bisous
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Par franck
#164559
Bonjour Céline,

Le corset d'Axel se met doucement en place. Bravo à vous de lui laisser le temps de s'y habituer, de lui laisser le temps de prendre ses marques. Il va y arriver, sans doutes possibles, avec l'accompagnement parfait et attentionné des siens.

Pour le PAI, il y a un Post-It tout en haut des Histoires d'Enfants intitulé "A tous les parents d'enfants scolarisés" où se trouvent les informations amenées par Bibi.

Meilleures pensées,
Franck
Par coco30
#164637
Une grosse pensée pour vous :coeurs et plein d'encouragements pour Axel :spodivers :1er :bisous1
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Par Rosy
#164639
:chance pour ce nouveau défi en ce jour. :bisous
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Par Biba
#164673
:chance pensées et pleins de bib'bisous :bisous
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Par CelineS
#165954
Bonsoir a tous
me revoila pour vous donner de nos nouvelles.
Cela fait maintenant un peu pres 15 jours qu'axel a son corset complet (ceinture +mas du haut avec collier plus piece pour la tete+mas dans le dos)
Aujourd'hui ca va mieux....Axel arrive a un temps de port de pres de 20hOO
en revanche ca va relativement vite de "perdre"du temps sur une journéé..effectivement nous avons pris la descision de ne pas lui mettre le corset en voiture du fait des risques( et axel est encore dans un siege auto et niveau confort avec le MWK c pas top...)Il y a quelques jours il faisait plutot beau et axel voulait faire du velo alors on a fait une pause je pense que pour le moment si axel accepte plutout bien les contraintes nous devons aussi lui laisser des moments de plaisir...
Aujourd'hui il est allé a la fete forraine et nous lui avons donc enlever le temps de s'amuser...Ensuite il remet son corset sans rechigner.
Quant a moi le mardi (il y 15 jours en arriere)qu'il a porte son corset pour la 1er fois je me suis completement effondrée...je me suis meme poser la question "vais je continuer ce protocole barbare?"...bien que dans notre tete au debut du diagnostic tout était plutot clair NOUS N'AVONS PAS LE CHOIX pourtant je me suis quand meme pose cette question...
Demain rdv chez le corsetiste pour controle et ensuite rdv le 22 avril chez le medecin qui suit Axel.
Actuelllement nous faisons les demarches pour l'inscription a l'ecole maternelle et je remercie bibi pour ces conseils dans le topic.
Nous recherchons un pupitre incline ainsi qu'un fauteuil pour l'ecole mais nous avons du mal a trouve du materiel adapte avez vous des adresses ou des sites qui commercialisent ce type d'aide.
J'ai reussi a rencontrer une maman dont la fille a porte un corset MWK à l'age de 5ans aujourd'hui elle a 24 ans et va bientot se marier.Cette rencontre nous a beaucoup aide et nous avons pu echanger meme si les corsets ont beaucoup evolues
j'ai toujours du mal a trouve des gens du 54,55,ou 57 dans le forum....
en attendant je vous remercie tous de votre soutien,et je ne tarderai pas de vous donner de nos nouvelles
Bizz
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Par franck
#165994
Bonjour Celine,

Il y a toujours un contre coup après le début du traitement. Sans s'en rendre compte, on y laisse des plumes. tout cela nous travaille et c'est tout de même normal qu'il y ait un moment où l'on ait besoin de "tout poser". Il faut doucement s'y faire, il en est ainsi. On ferait autrement si l'on pouvait mais on le doit pour la santé de nos enfants. Et puis, il semble qu'Axel commence à y arriver au fil du temps, cela ne peut que vous motiver à tenir.

C'est vrai qu'au début, il faut un peu "jongler" pour y arriver avec ce protocole. Il faut, comme je le dis, avoir une horloge à la place du coeur et regarder discrètement sa montre pour ne pas passer au travers de notre mission. Pour que le traitement soit efficace. Et puis, il faut aussi penser à vivre. Courir, s'amuser et profiter des choses. Alors il arrive qu'un peu gênés au fond de nous l'on accorde un petit peu plus. En se disant que c'est "pour la bonne cause". Accepter de tricher un petit peu pour durer longtemps face au traitement, c'est aussi voir sur le long terme. Ne l'avons nous tous pas fait, tant que cela reste exceptionnel et surtout pour bouger ce qui reste bénéfique tout de même. Et vivre de petits bonheurs tout simples comme chaque enfant...

Nous avons tous douté au début de la possibilité d'arriver à suivre ce protocole, passé des nuits blanches en imaginant le nombre de jours incalculable qu'il restait à attendre avant d'en finir avec ce traitement. Eu de la peine pour nos gosses... et pour nous aussi. Et puis, le temps nous a permis de nous faire une raison à défaut d'accepter définitivement cela. Il nous a aussi appris le courage, l'affection encore plus, l'amour et l'envie d'arriver à nos fins. Mille valeurs qui nous ont redonné l'envie de passer encore plus de temps avec les nôtres.

Pour le bureau, il faut essayer de voir avec l'école pour savoir si elle ne peut pas obtenir ce mobilier, ce qui serait d'autant plus facile.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#166013
Axel est un petit garçon bien courageux qui porte déjà son MWK au bout de ces 2 semaines. et vous verrez que les contrôles auprès du spécialiste donneront déjà un bon résultat, ce qui ne pourra que vous encourager à continuer ce traitement barbare, comme tu dis. c'est vrai, c'est dur de voir son enfant ainsi, mais hélas, pas le choix. son avenir en dépend. pour le matériel pour la maternelle, c'est peut-être à l'école de s'en procurer. courage à vous. :bisous
Par val et fab
#166091
bonsoir,
je suis la maman de Hugo 7 ans et demi dont l'histoire est racontée dans ce "chapitre" d'histoires denfants...
Il y a bien longtemps que je ne suis venue sur le forum...
Hugo est en CP cette année, nous avons réussi après bcp de recherches a lui trouver un pupitre "adapté" reglable en hauteur, inclinable et aimanté ainsi qu'une chaise qui a une assise un peu penchée vers l'avant afin de "dégager" le pli de l'aine et ainsi le frottement du milwaukee.
c'est un matériel de la société "HEPHAITOS" 12640 Rivière sur tarn
www.hephaistos.fr
et le matériel a été financé par l'éducation nationale aprés avoir monté un dossier MDPH.
Voila... j'espère que ces informations vous seront utiles...
:chance
Valérie et Hugo.
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