[coco30]

Bonjour Céline,
Je découvre aujourd'hui votre histoire et celle de votre petit Axel et suis contente de lire que ce premier contact avec l'appareilleur se soit passé pour le mieux. Ce premier bon contact est très important pour la suite et l'acceptation du traitement.
Ayant eu des corsets plus agée, je n'avais pas pris conscience du problème que celui ci peut poser avec les sièges auto ... c'est en vous lisant que je réalise ...
De tout coeur avec vous
Je vous souhaite de très bonnes fêtes de Noël ainsi que le meilleur pour Axel et toute votre petite famille :neige2 :noel

[coco30]

Normalement, Axel a du faire son 1er essayage de corset hier si je ne me trompe pas ! Je pense bien à vous et espère que tout ce soit passé pour le mieux ... s

[CelineS]

Bonjour à tous
cela fait quelques temps que je ne suis pas venu.
Tout d'abord je vous souhaite à tous tous mes meilleurs voeux pour la nouvelle annee.
Nous attendons notre rendez vous pour le 1er essai
Je pense que ca ne devrait plus tarder.....le cabinet ( je ne sais pas si l'on dit comme ca) était fermé pendant les fetes.
En fait on est a la fois pressé et pas pressé d'avoir ce rendez vous....On se dit vivement que l'on commence parce qu'on est sans cesse tourmenté par pleins de question mais aussi que une fois que ce sera commencé.....ca etre long,très long
En tout cas je pense bien à vous tous
Bises

[Biba]

Bonne année à toi aussi ainsi que toute la famille !
Je comprends que cette attente de RDV soit très "mitigée". Si tu as des questions n'hésites pas (et n'hésites pas non plus à en poser à l'appareilleur, il se doit d'y répondre !)
Tiens-nous au courant !
Bib'bisous

[Rosy]

bonne année à vous malgré cette épreuve qui attend votre petit bonhomme. c'est vrai, le traitement doit commencer au plus vite mais durera... courage à vous

[chris]

Meilleurs voeux à toi aussi
L'attente est souvent synonyme d'angoisse c'est normal, tant qu'on n'est pas dans le bain on se pose plein de question, tu es déja consciente que la bataille sera longue, c'est une bonne chose d'être réaliste mais tu verras Axel s'y fera très vite et pourra vivre normalement avec et c'est lui meme ainsi qui sera le réconfort de ses parents

[franck]

Bonjour,

Tout cela semble bien difficile au départ. L'envie de commencer le traitement pour limiter les effets de la scoliose s'oppose au désir de "gagner" encore un peu de temps sans corset, plus libre. L'arrivée est toujours un moment délicat, l'impression qu'il marquera la fin de quelque chose.

Au début du traitement, les choses semblent longues et ardues pour les parents. Mais au fil des jours qui passent, le corset prend peu à peu sa place dans la famille, dans les habitudes. Il finit par faire partie de la vie de tous les jours. Bien sûr que l'on s'en passerait bien dans le coeur, mais il a tellement d'importance pour soigner nos enfants qu'on lui accorde finalement la place qui lui est due. Au fil des jours, petit à petit.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour,
Je viens de lire l'histoire d'Axel, je suis la maman de Maïlys, (fille de marmotte), elle a 3 et demi et porte une corset depuis juin 2009 et tout se passe bien, tu peux lire son histoire et tu y verras son évolution.
Pour ce qui est du rdv avec l'appareilleur, tu peux te mettre par écrit toutes les questions qui te viennent à la tête chez toi et ainsi être sûre de ne pas en oublier le jour J car parfois on se concentre sur autre chose. et on rentre à la maison en se disant "mince j'ai oublié de lui demander çà !!"
Je te souhaite une bonne continuation, n'hésite pas de continuer de nous poser des questions on essaiera d'y répondre au mieux.
A bientôt.
Marmotte

[CelineS]

Bonsoir a toutes et à tous
Ca fait un ptit bout de temps que je ne suis plus venu.....
Nous avons eu quelques tracas avec le corset d'axel.Pour recapituler nous avon eu les 1 eres mesures ( pas de moulage ) avant les fetes de fin d'années,puis le cabinet de prothesiste était fermé pour les vacances.
Nous sommes donc retounes pour le 1er essai debut fevrier...Ca nous a semble assez long.Au 1 er essai ca c'est plutot bien passe...
2eme essayage le corsetiste semblait un peu moins convaincu quand au corset d'axel.En fait Axel a un angle d'inclinaison d'environ 52° associe a des hemivertebre ( tres forte inclinaison de la tete puis le reste de la colonne suit....)son gros soucis c que le mlk ne retine pas suffisamment sa tete.En fait il pose sa tete sur la "mentonnier" alors qu'il devrait la redrésser...Bref le corsetiste fait un essai avec une sorte de plaque a mettre sur un cote de la tet mais tout ca n'est pas du tout concluant Axel pleure des les 1ers essai...notre corsesite n'insiste pas et nous propose de rencontrer son "responsable" qui voyage beaucoup et qui aura sans doute une autre idée et une approche différente....La CATASTROPHE a ce moment...On ne s'était pas du tout preparer à ca...bref rdv pris 15 jours apres..l'angoisse pendant ce temps.
Le rendez vous a ete plutot concluant:on a fait un moulage de la nuque et du haut de l'epaule afin de realise un"support " pour sa tete la semaine qui a suivi nous avons essaye le moulage seul puis autre rdv (a chaque fois une semaine de delai)pour le montage de ce supprot sur le MLK.Ca c'ete mardi 9 mars..Nous sommes reparti avec la prti basse du corset afin qu'axel s'habitue progressivement au contrainte et j'ai trouve ca super on va donc proceder en 3 etapes que la partie basse pdt 1 semaine puis 2eme etape montage d'une partie de la partie haute et 3 eme etape montage total.
Mardi dans l'am nous avons donc essaye de mettre le corset a Axel et LA...la CATA impossible de lui fermer sur les reperes j'vous raconte pas ...Ce matin on telephone au corsetiste RE rdv le matin pour nous apprendre a lui mettre et c vrai qu'hier il ne nous ont pas fait manipule seul..
En debut d'am nous avons mis le corset et grosse crise de la larme de la part d'axel qui jusqu'a maintenant n'a jamais refuse les essais ( AXEL aura 3 ans le mois prochain)
On a pas insiste on lui a dit qu'il allait faire la sieste et qu'apres on mettrait le corset.En se reveillant c ce que mon mari a fait et Notre TITI l'a garde 1H30...
On est super fier de lui et ce soir il l'a mis encore un peu...Je suis vraiment epate....
Voila les dernieres nouvelles.Je sais que ce n'est que le debut mais il était temps que l'on commence car depuis les 1eres mesures il s'est passe presque 3 mois...dur dur.On rencontre les premiers difficulteés notamment pour les tee shirt sans coutures...ceux fournis sont super grands ....je lui ai mis ses mallots à l'envers mais si vous avez une adresse je suis preneuse, pour s'asseoir Axel dit " ca va pas" pourtant il n'est pas trop long..( en fait le buste se retrouve perpendiculaire a ses jambes) jon va apprendre au fur et a mesure .Ce qui me fait le plus peur c toute la partie haute du MLK comment vos enfants arrivent a dormir avec?avez vous des astuces?Axel n'a jamis eu de coussin peut etre en faudrat il un pour caller sa nuque ???
Merci d'avoir pris le temps de me lire et j'espere avoir un peu de soutien car c vrai en venu ici on se dit qu'on est pas tout seul...ce qui est dommage c'est que notre medecin ou notre corseiste ne nous fait pas rencontrer d'autres parents de notre region ..afin de pouvoir echanger et comparer nos experiences.Je vous tiens au courant...bizz à tous

[Rosy]

merci pour ces nouvelles Céline. effectivmeent, 3 mois depuis la prise des mesures c'est long! mais bon, là, tout cela se précise et Axel commence enfin à prendre possession de son corset, par étape. oui, il faut surtout qu'il s'y habitue par pallier. c'est vrai pas facile les premiers temps, mais avec de la patience, du curage j'espère que Axel va y arriver. très bonne idée, les t shirts à l'envers, c'est en général ainsi que font les parents. j'espère que d'autres parents dont les parents ont des mwk viendront te lire et te répondront. sinon n'hésites pas à leur poser des questions sur leur histoire. courage à vous tous.

[marmotte]

Bonjour Celine !
Effectivement il faut commencer par pallier afin qu'Axel puisse s'y habituer.
Pour Maïlys et pour répondre à ta question du coucher, nous lui avons mis 2 coussins côte à côte alors qu'avant elle ne dormait pas avec mais on pensait qu'ainsi elle serait un peu surélevée et à la même hauteur pour la nuit.
En fait elle a vite repris sa position habituelle pour dormir, cela a pris environ 1 semaine mais aujourd'hui ap 9 mois de corset elle dort vraiment comme elle le veut ce qui m'épate toujours mais le matin je me la retrouve dans des positions assez drôles. Tout çà pour dire qu'ils s' approprient ce corset et arrivent à dormir très bien avec sans doute mieux que nous dans notre tête.
Alors ne t'en fais pas cela va se passer en douceur.
Si tu as d'autres questions n'hésites pas.
A bientôt.
Marmotte.

[franck]

Bonjour Celine,

Décidément, les choses semblent prendre du temps à se mettre en place pour Axel. Un peu de temps pour le corset, beaucoup de "retouches" qui semblent nécessaires à l'efficacité du corset. Tout cela n'est déjà pas facile pour les enfants et les parents, alors quand il faut s'y reprendre à plusieurs fois c'est encore plus ardu.

Vous allez petit à petit y arriver, doucement. Comme chacun des enfants d'ici, Axel va au fil des jours s'habituer au corset un peu plus. C'est normal qu'il y ait des larmes dans les yeus des enfants, de la peine dans le coeur des parents au début. Tout cela semble si contraignant au départ. Et puis, il faut apprendre le port pour les enfants, la mise en place et le côté "technique" du corset pour les parents. Tant de choses à mettre en place tout d'un coup... Malgré tout, Axel s'investit dans ce port de corset comme un vrai chef, accompagné des siens. Sûrement que la fierté et l'amour de ses parents lui donnent plein de courage, de volonté d'y arriver et de confiance malgré tout dans le traitement.

Pour les tee-shirts, l'appareilleur a peut-être quelques chose de pllus adapté en taille à vous proposer. N'hésitez pas à lui en parler. Quand à l'oreiller, il va falloir tâtonner avec Axel pour trouver celui qui lui convient. En fait, ce qui compte avant tout, c'est son confort. Je me souviens que Thomas avait gardé son oreiller d'avant lorsqu'il portait le Milwaukee, c'était celui avec lequel il se sentait le mieux finalement... après avoir essayé tous les oreillers de la maison. Je me suis toujours demandé s'il arriverait à dormir avec ce corset au début. Il nous a donné la réponse la première nuit, en faisant sa nuit comme si rien n'avait changé. Les enfants ont une volonté de fer...

Meilleures pensées,
Franck

[CelineS]

Bonsoir,
merci a tous pour vos reponses et vos encouragements.
Aujourd'hui (ca fait 2 jours que nous avons la partie bassse du corset) Axel a porte son corset un peu plus d'1 heure le matin et cette am il l'a porte 4h30 d'affilée....;Nous sommes tous super content et surtout super fier...nous lui disons tous ..son grand frere, papy mamy etc...
Il se sent tres encouragé
Cette am il a fait comme "si de rien n'était "...on voit bien l'evoluiton il a moins d'apprehension pour s'asseoir, pour jouer par terre avec ses petites voitures ( ca c'était super important pour nous..si tu t'en souviens Franck tu m'avais deja rassuré) il a meme réussi a grimpé sur une chaise; il y a encore de l'appréhension pour se coucher, on verra peut etre demain à l'heure de la sieste...
Axel rentre en septembre à l'ecole et j'ai deja rencontrer la directrice pour lui expliquer le parcours d'axel.Elle me conseille de faire une demande d'AVS et de deposer un dossier a la MDPH.Avez vous fait cette demarche??
Aujourd'hui je me suis posée la question de rencontrer un ergotherapeute afin de voir ensemble les possibilités d'amenagement du quotididen de mon titi.Je vais en parler avec mon pediatre quelqu'un a t il deja rencontré un ergotherapeute?si oui comment est ce que ca c passé?est ce que l'on rencontre ces gens en milieu hospitalier uniquement?
voila .....allez il se fait tard....
bonne nuit et à bientot

[CelineS]

au fait je viens d'adherer pourriez vous me dire sous combien de temps de vais recevoir mon code d'acces afin d'arriver a ouvrir les liens?
merci
je viens aussi de lire l'histoire de Marmotte et l'on se retrouve toujours dans les histoires de chacun
Au fait y a t il qqun du 57 OU 54 Ou 55 je suis du 57
Comment fait on apparaitre notre departement sous notre pseudo?
Merci

[Rosy]

Céline, je viens de voir ton adhésion, elle est donc bien arrivée. je te remercie de ton soutien à SP. cependant, la webmaster qui donne l'accès à la partie association est en vacances cette semaine, donc je pense que d'ici le début de semaine prochaine, à son retour, tu pourras accéder à cette partie où tu trouveras une mine de renseignements. pour mettre ton département ou ta ville sous ton nom, tu vas dans "profil" sur le haut de la page, et là, tu complètes. tu peux cliquer sur "liste de membres" en haut à gauche, et là, à droite, tu sélectionnes "localisation des membres", "ordre décroissant", "trier" et tu verras apparaitre la sélection des membres selon les régions. pour ta remarque sur l'histoire de marmotte, il faut te dire que au départ, la personne met son témoignage et les membres y répondent selon leur convenance, pour apporter soutien et écoute à la personne. c'est un des buts de l'association et cela ce passe aussi ainsi sur ton histoire. mais tu peux très bien la suivre et y poster aussi. mais l'histoire de la personne ne reste que son histoire à elle! voilà pour les réponses plus techniques.
un grand à Axel qui apprivoise petit à petit son corset et arrive à vivre sa petite vie de petit garçon presque comme avant. très bonne idée d'avoir rencontrer la directrice de l'école. oui, une AVS ne pourrait qu'être utile à Axel.et il serait bien d'établir un PAI qui contiendrait tous les aménagements nécessaires pour les journées d'école. un dossier MDPH ne peut qu'être utile aussi. dès que ut auras accès à la partie association, tu auras des éléments supplémentaires.