[cricri088]

bonjour a toutes et a tous voila je me suis inscrit car ont ma donné les coordonné du site pour que je puis en parlé a des personne qui connaise le probleme et surtout peut etre me rassuré voila j'ai un petit gars de 5 ans avec une scoliose depuis ses 5 mois elle est du au probleme qu'il a depuis sa naissance il a eté operée d'une ernie diaphragmatique et depuis c'est beaucoup de probleme qui j'ai l'inpression ne s'arretera pas .Voila dernierement j'ai appris qu'il allai devoir se faire operé depuis on essayai de la stabilisé avec un corset et des seance de kiné.Donc je vous cache pas mes angoisse il n'a que 5 ans .
Alors son operation c'est une tige !

[Rosy]

rebonjour cricri. je t'ai répondu sur ton 1er post dans la partie opération. saches dans tous les cas, qu'ici, tu auras notre soutien et notre écoute. n'hésite pas à venir nous dire tes craintes, tes peurs.

[franck]

Bonjour Cricri,

Je te souhaite la bienvenue parmi nous. Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Enfants. Ici, nous sommes tous concernés en personne ou par l'un des nôtres sur le sujet de la scoliose. Nul doutes que tu trouveras ici du soutien mais aussi des gens qui comprennent tes sentiments et sauront t'aider à voir plus loin, après l'opération qui semble se préparer.

J'imagine aisément, mon fils portant un corset depuis l'âge de 7 ans, quel a pu être votre cheminement jusqu'ici. Surtout si vous avez derrière vous 5 ans de traitement. Pour nous pas question d'opération pour l'instant, mais la mise en place du traitement n'a pas été chose facile. Et bien souvent, au fil des examens ou des doutes de certains jours, la scoliose finit toujours par nous rattraper même si l'on essaye de vivre avec au jour le jour.

Je ne saurais te renseigner sur l'opération. Cependant, la chose sûre est que les techniques d'opération et la prise en charge médicale ont bien évolué ces dernières années. Mais tout cela ne reste pas anodin et l'on a tous besoin de confiance, de soutien pour vivre ces moments si angoissants pour les parents et les enfants.

J'imagine aussi que cette opération fait sans doute de la peine après avoir consenti tant d'efforts au traitement, avoir fondé tant d'espoir. Mais je pense qu'il y a probablement tant d'affection que l'on gagne au fil des jours auprès de nos enfants, de bonnes chose que l'on a appris de la vie et de joies malgré tout que l'on garde courage. Il est vrai pourtant que lorsque les problèmes débutent tôt, on a forcément cette impression que le sort s'acharne sur nous. Gageons que les choses se passeront bien, si tu lis les histoires d'enfants opérés, tu verras que les petits récupèrent vite après l'intervention et arrivent à mener une vie "comme les autres". Même si l'on se serait bien passés de tout cela.

Peut-être pourras tu nous raconter d'où vous venez et nous en dire un peu plus sur l'Histoire de ton enfant face au traitement, son chemin dans la maladie. Cette tranche de vie qui semble parfois si banale à certains mais si importante, difficile quelquefois et belle si souvent, comme nous le savons tous ici.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Je te souhaite également la bienvenue dans cette partie du forum, je t'ai laissé un message ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5291

Courage à vous tous, bib'bisous

[coco30]

Bonjour Cricri,

A mon tour de venir vous souhaiter la bienvenue parmi nous
Je découvre ce jour tes messages ainsi que l'histoire de ton "bout de chou d'amour" et l'annonce d'une intervention prochaine. Je ne connais l'opération que par mon propre vécu d'adulte, qui diffère de la chirurgie infantile de la scoliose mais cette nouvelle fait saigner mon coeur de maman . J'imagine que pour toi et son papa l'annonce a du être plus que difficile ... Et ton petit bonhomme, comment réagit-il ?
Tu as bien fait de venir sur le forum de S&P, nous sommes une grande famille qui partage joies et peines, tu y trouveras écoute, soutien et bien plus encore ...
Je t'envoie pleins d'ondes positives ... Avec tout mon soutien
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles.

[cricri088]

coucou je vous remercie a toutes et a tous de votre bien venu donc vous connaissé un peut pres mes aingoisse la scoliose de quentin et de 41° et la chirugie et apparement la derniere solution .Car a cause des souci qu'il est eu ernie diaph... il a une gastrostomie c'est un bout de tyau qui sort de l'estomac car je le nourris par sonde la nuit donc le corset en platre c'etai hors de question voila

[Karine.l]

Bonjour Cricri et bienvenue parmis nous...

Tu as bien fait de pousser la porte du forum pour nous rejoindre, cela fait du bien en effet de parler avec des gens "qui savent" je note les guillemets car nos enfants sont tous différents et en lisant les histoires, on se rend
compte que pas un enfant est identique à l'autre

Comment se prénomme ton petit garçon ? Peux tu aller à l'école tout de même?

Je te souhaite bien du courage et nhésites pas si besoin , j'aimerais etre plus présente pour toi et tous les autres mais nous avons tous nos obligations, et si ce n'est moi tu trouveras toujours qq'un ici pour te soutenir ...

[chris]

Re bonjour Cricri

Je me permet de remonter l'histoire de ton fils suite à ton dernier post dans le topic ''opération''.
Donc tu es inquiète car ton fils va devoir porter un halo suite à sa scoliose importante.
J'espère que nous saurons te rassurer.
Est ce que tu es toujours obligée de le nourrir par sonde ?

[coco30]

Bonjour Cricri088,

Je prends connaissance de tes derniers messages et découvre que la scoliose de Quentin a malheureusement évoluer de 41° au mois de janvier et qu'il en ait à 70° actuellement. Effectivement les opérations seront pour lui la solution pour stabiliser cette évolution mais aussi réduire sa scoliose. Si j'ai bien compris, il devrait avoir 2 opérations dont une pose de halo cranien entre les2 op.
Comme te le disait Chris sur un autre topic, il y a Romain (chez les ados op.) qui doit avoir aussi 2 opérations en octobre avec une pose de halo entre les 2 interventions afin de redresser au mieux la colonne et permettre une meilleure réduction lors de l'arthrodèse.
Je vois que tu as un Rdv le 21 septembre avec le chir. afin de poser les dates d'intervention de Quentin, tiens-nous au courant dès que tu en sais un peu plus ...

De tout coeur avec toi et ton Quentin d'amour Avec tout mon soutien s

[ericchris]

Bonsoir Cricri,
C'est en allant aujourd'hui consulter les posts sur "opération" et ta demande de renseignement sur le halo, que j'ai découvert ton histoire et surtout celle de Quentin.
Comme le dit Coco, je t'invite à lire l'histoire de Romain par ericchris, notre fils de 16 ans qui va se faire opérer le 7 et 14 oct d'une cyphoscoliose avec une scoliose à 93°. Le 7 octobre sera pratiqué une thoracotomie avec une pose de halo qu'il gardera jusqu'au 14 oct, date de l'arthrodèse.
Le chirurgien nous a conseillé cette pose de halo afin d'étirer au maximum la colonne durant une semaine et ainsi bien préparer l'arthrodèse.
Nous avons eu beaucoup de mal à l'accepter et rien que d'y penser j'en ai la chair de poule ... mais je sais que ça ne fait pas souffrir et que c'est plus impressionnant pour l'entourage.
Romain se fait opérer à Lyon car hémophile, il doit être proche du centre d'hémophilie et avoir un maximum de suivi durant l'hospitalisation.
Je vois que vous avez rdv le 21 sept et d'ici la, si tu as des questions n'hésites pas surtout .... j'essaierai d'y répondre !

Bon courage


à toi et gros Calin à Quentin

[cricri088]

merci pour votre soutiens et pour repondre a la question de chris se sont des tige qu'il faudra rallonger tous les ans est ce que tu ma dit c'est un peut ce que le chir m'avais deja dit mais plus ca approche plus j'ai peur et ce qui me fais peur c'est que le jour ou quentin sera operé je serai seule car mes parent travailleronssurment !t tu dit peut etre voir un autre avis mais je suis de saint die et quentin et suivi a nancy je ne sais meme pas ou allé!

merci a tous

[chris]

Prendre un autre avis n'est pas une obligation, mais je te le suggérais juste si tu avais besoin d'être rassurée après les mots de ton kiné. Mais si tu es bien en confiance avec le chirurgien tu n'es pas obligée de le faire. Dans ta région il y a de bons chirurgiens donc Quentin doit etre bien suivi.
Effectivement à son age ce sont souvent des tiges qu'il faut rallonger afin que sa croissance puisse continuer.
Je te laisse lire la rubrique enfant opéré, certains ont déja eu cette technique et ça marche relativement bien

[franck]

Bonjour Cricri,

Je vois que l'opération se profile bientôt pour Quentin. Il est normal que l'inquiétude gagne à l'approche de cette échéance. Tant de choses se bousculent dans ces moments.

Je ne saurais pas te conseiller face à l'opération qui va se présenter. Juste vous donner mon soutien et espérer avec vous que tout se déroulera sans trop de contraintes. Le rendez-vous du 21 Septembre vous permettra sûrement de mieux appréhender les choses et de trouver des réponses à toutes vos interrogations.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

l'angoisse monte à l'approche du rv. c'est bien normal et surtout en plus après les paroles de son kiné. mais hélas, pas le choix avec cette scoliose. mais tu verras tout se passera bien, de plus Quentin est suivi dans un bon centre donc tu peux être rassurée. n'as tu pas une sœur, un frère, une amie qui peut t'accompagner le jour J?

[cricri088]

merci a tous et a toutes votre soutiens met trés chere!
en ce qui concerne mon accompagnement j'ai bien une amie mais elle a une famille aussi donc ne pourra pas m'accompagner c'est pas grave c'est juste un cape a passé merci a tous encore une fois bisou
cricri