[peggy pour alex]

Bonsoir à tous.

Ca y est, la date du premier essayage du corset est fixé au 30/06, dans moins d’une semaine.
La livraison définitive est prévue le 20/07.

L’appréhende beaucoup cette rencontre. En même temps, j’ai un peu hâte d’y être, pour enfin voir « la chose », et surtout voir la réaction de mon fils.

Je lui est expliqué le pourquoi, montré des photos, il s’est contenté de dire OK et de changer de sujet. Il ne parle pas du tout de ce corset malgré les perches que je lui tends. Peut être est il trop petit pour réaliser les conséquences, peut être en a t il déjà tellement bavé, que cette épreuve supplémentaire ne l’impressionne pas. Ou bien, peut être a t il du mal à extérioriser ces pensées…

J’ai peur de sa réaction car elle va être déterminante.
En effet, après avoir parcouru beaucoup de vos témoignages, je me suis rendu compte que la plupart des enfants vivent bien cette situation. Nous sommes donc dans un état d’esprit assez positif.
Par contre, si Alexandre supporte mal le corset, rechigne à le mettre, et que c’est une bagarre avec lui de chaque instant, je crois que ça va être très dur pour nous aussi….

Mais nous n’en sommes pas là, pour le moment gardons le moral.
Nous avons rencontré aujourd’hui la directrice de « l’école à l’hôpital ». Tout semble se mettre en place pour établir un PAI béton à la rentrée.

A bientôt.

Peggy

[franck]

Bonjour Peggy,

On a toujours l'impression que le temps passe trop vite avant la mise en place du corset. On a peur que tout cela ne nous apporte que de la peine et des soucis en plus à mettre sur la pile déjà bien haute que l'on porte.

Thomas a eu les mêmes réactions au début. Cette impression qu'il ne voulait pas en parler ou de n'écouter que d'une oreille. Mais il n'y a pas de doutes, tout ce que tu lui as dit a été enregistré par Alex. Sûrement qu'il a entendu parler de ce que ce traitement allait être. Mais il a aussi entendu parler d'amour, de soutien, d'affection au travers de tous ces propos d'avant traitement. Il en a sûrement retenu l'essentiel : que cela est difficile pour tout le monde mais que chacun va rester là, prêt de lui. Et quoi de plus important.

J'ai eu souvent, moi aussi, peur que mon gosse perde son sourire une fois le traitement commencé. Sa joie, sa gaieté et son envie de profiter de chaque chose. Cela fait quelques années maintenant. Il n'en a rien été. J'ai pris la leçon, mon fils me l'a donné. Rien ne change en dedans et le plus important est là. Il y a eu des moments durs ou tristes mais on ne regrette pas. Parce que l'on a sûrement plus appris encore qu'avant et que l'on s'aime tout autant qu'autrefois. Alex réussira lui aussi. Sans bagarre ou heurts avec les siens parce qu'il sait qu'ils vivent cela avec lui. Je ne pense pas qu'il rechigne parce que le principal lui a été expliqué, qu'il connaît le pourquoi du traitement.

Peut-être aussi qu'il a une expérience de vie et un courage que nous les grands avons un peu oublié. Et cela, c'est sa force... et la vôtre.

Meilleures pensées,
Franck

[carste]

Bonjour Peggy,
Comment s'est passé le 2° essayage??
Je n'ai qu'une toute petite expérience mais je t'assure que l'attente est le moment le plus difficile...
Courage...
A bientot.
Carole

[peggy pour alex]

Bonjour à tous.
Nous rentrons de vacances, nous avons passés 15 jours dans les Landes.
Nous avons pu profiter de la piscine et de la mer, avant l'instalation du corset.

Le deuxième essayage s'est mieux passé que le premier. Le prothesiste avait coupé toutes les parties du corset qui blessaient Alex, il était donc plus détendu.

Nous allons chercher le corset definitif Mardi. Je vous tiendrais au courant....

bon week end à tous

Peggy

[franck]

Bonsoir Peggy,

Les vacances ont sûrement permis à tout le monde de recharger les batteries à bloc, de se préparer au mieux à l'arrivée de ce nouveau membre dans la famille, Mardi.

Je suis content que le second essayage se soit mieux passé que le premier. Le prothésiste semble avoir réglé tous les problèmes que posait le corset et cela a du aider Alex à se sentir mieux. La première rencontre avec le corset est toujours si angoissante... J'espère qu'Alex garde toute sa joie et que les siens lui donnent confiance pour les jours à venir. Notre soutien vous accompagne d'ores et déjà pour Mardi.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

pour la remise du corset

[peggy pour alex]

Bonsoir à tous. Ca y est Alexandre a son corset milwaukee depuis hier matin.
Disons que globalement ça se passe assez bien.
Nous avons touvé un fauteuil adequat pour le salon, par contre la voiture et le couché restent assez problématiques. La premère nuit, Alexandre s'est reveillé au milieu de la nuit pour demander à ce qu'on retire le corset, et se soir, il s'est relevé au bout de 15 minutes, en demandant aussi à l'enlever, il n'arrive pas à trouver une bonne position, malgés les coussins et traversins que nous avons ajoutés.Alors concretement, comment faites vous? comment se place votre enfant, et comment mettez vous les oreillers?
Sinon, dans la journée, il le tolère relativment bien. Il se pleint tout de même de douleur au niveau des hanches. Est ce normal? Le corset est il trop serré?
Lorsque je lui ai fait remarqué qu'il avait beaucoup porté son corset aujourd'hui, à sa demande, il m'a repondu que c'était pour me faire plaisir...
J'avoue que cette réponse m'a un peu attristée, et je lui ai bien réexpliqué pourquoi il était important de se soigner, et que nous étions obligés de suivre les instructions du médecin, même si ce n'était rigolo pour personne.
Demain nous allons au cinéma voir le dernier dessin animé pour nous changer les idées.

J'attens vous conseils avec impatience.
Merci d'avance.
Peggy

[franck]

Bonjour Peggy,

Mr Corset a fait son arrivée dans la maison et les choses semblent se passer relativement bien. C’est un peu normal qu’Alexandre désire enlever son corset de temps en temps. Il faut, comme tu as du le lire, un temps d’adaptation pour arriver au temps de port préconisé par le médecin. Donc, il faut y aller doucement jusqu’à arriver au protocole. Au fil des jours, son corps va s’habituer au corset et il va prendre ses marques pour arriver doucement à ne plus trop sentir de gêne et en faire un accessoire courant de sa vie de tous les jours. Le tout est d’y aller à son rythme sans vouloir aller trop vite. Alexandre va y arriver petit à petit comme tous les enfants d’ici. Il est, je pense, normal qu’il ressente une gêne au niveau des hanches puisque c’est là qu’appuie le pince-taille. Cela devrait disparaître là aussi avec le temps au fur et à mesure qu’il s’adaptera au corset et à cette nouvelle posture.

C’est une bonne chose d’avoir trouvé un fauteuil pour regarder la télé et pouvoir profiter de ses habitudes. C’est souvent difficile de trouver une assise confortable, alors c’est déjà une bonne chose. Pour la voiture, pourquoi ne pas essayer un rehausseur pour enfants. Nous avions trouvé la solution comme cela pour Thomas, parce qu’avec les fauteuils mous des voitures, le corset a tendance à remonter et à gêner plus que de raison.
Pour se coucher, il faut s’asseoir au bord du lit et basculer doucement sur le côté en se faisant aider pour que le corset ne remonte pas trop. Au début, il faut de l’aide mais au fil du temps Alexandre va là aussi y arriver tout seul. Ensuite, il se lèvera et se couchera sans aide une fois habitué. Pour l’oreiller, il faut chercher celui qui convient en prenant tous ceux de la maison et on trouve le bon. Pas forcément trop gros, juste celui avec lequel on se sent le mieux.

Tout cela est difficile à gérer au départ. Pour les enfants, pour les grands aussi. Il faut un peu réorganiser la vie de tous les jours. Chacun doit reprendre ses marques pour que les habitudes reprennent leurs cours un peu différemment. Il nous faut du temps à tous. Pour les petits, le traitement tient à l’affection des leurs. Ils savent, au travers des propos de leurs parents que ce traitement a de la valeur, une place à part. Tous contraints de le faire. Nous on est grands, mais eux aussi savent trouver une place affective au corset au fil du temps. Alors, c’est vrai que c’est un peu ardu d’entendre les mots des enfants de quelquefois. Rien de cela n’est facile au début mais avec le temps qui passe, le corset trouve une place dans la maison. Les enfants s’y font accompagnés de leurs parents. Ce traitement n’est, en fait, que patience, affection, soutien et amour. Chaque jour...

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

Donc Thomas, quand il avait le milwaukee, il dormait avec un seul oreiller, sur le côté, c'est ça?

[peggy pour alex]

Autres questions qui me viens en cours de journée: Alexandre n'arrive pas à s'assoire en tailleur ou par terre, et les vôtres? N'est ce pas génant pour l'école? Ils font souvent ce genre de chose en classe...
bon à plus tard, je n'ai pas beaucoup de temps tout de suite...
Merci pour vos réponses.

[franck]

Bonsoir Peggy,

Effectivement, Thomas dormait avec un seul oreiller, qu'il avait choisi parmi ceux de la maison. son choix s'est porté sur le mien, alors nous avions faut l'échange...

Pour la position en tailleur, c'est effectivement difficile mais la maîtresse saura trouver une solution lorsque le cas se présentera, ne t'inquiètes pas.

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

bonsoir,
Je viens vous donner quelques nouvelles d'Alexandre.
Il a son corset Milwaukee depuis 13 jours.

Nous sommes ravis qu’il ne fasse pas trop chaud (j’habite près de Rouen , il fait environ 24°C)
Il dort maintenant très bien avec. Nous sommes arrivés à un temps de port de corset entre 20h et 23h, selon les activités. Il demande à l’enlever pour faire du roller, patauger dans la piscine, faire du ballon sauteur, pour être un peu plus libre quand il y a un copain qui vient jouer à la maison, bref, bouger !… Il est globalement très courageux, même si il n’est jamais trop pressé de remettre son corset…
Ca me semble impossible de ne lui accorder que 1h de pose.
Il garde systématiquement le corset pour la télé, la DS, manger, dessiner…
Après, si il me dit qu’il veut faire quelque chose qu’il ne pourrait pas faire avec, et donc demande à l’enlever, j’ai du mal à lui dire non. Ca reste tout de même un enfant de 5ans, qui a besoin de jouer, de se dépenser, d’insouciance…

Les séances de kiné se passent bien, le kiné le trouve très coopératif.
Nous avons rendez vous à l’hôpital le 16/08 pour radio + visite du chirurgien orthopédique + premier bilan.

Il se fera également opérer des paupières le 30/08 (il a un ptosis bilatéral).

Bon courage à tous le monde, et bonnes vacances. (nous avons repris le chemin du travail la semaine dernière…)

A bientôt

Peggy


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joyeux anniversaire à ma petite julie, qui prend 2 ans demain....

[franck]

Bonsoir Peggy,

Le corset semble définitivement adopté pour Alex. Il ne reste plus qu'un petit, tout petit bout de chemin à effectuer pour arriver à 23 heures. Mais c'est souvent le plus dur. Surtout en ces périodes d'été où le temps se prête à gambader, rire, courir, se baigner un peu plus qu'une heure par jour.
Je crois qu'il faut se dire que vous allez y arriver avec le retour de l'Automne et des activités dans la maison. Mais l'essentiel est surtout que les heures sans corset d'Alex ne soient pas des heures d'inactivité. Et c'est le cas, les activités semblent ne pas manquer lorsque Alex retire son corset. Bravo à la famille. Une heure de liberté, c'est vrai que cela semble peu à chacun de nous. En tout cas, Alex a rejoint pour de bon le clan des enfants en corset courageux qui s'accrochent à leur traitement. Bravo à lui.

Je pense déjà bien à vous pour le 16 en espérant que les résultats seront à la hauteur des efforts faits par toute la famille. Et encore plus à l'opération du 30/08 qui doit sûrement provoquer plein de soucis en plus pour la famille.

Et puis, aussi, bon anniversaire à Julie, compagnonne de chemin d'Alex. Il ne faut surtout pas oublier les autres membres de la famille. Elle est encore petite pour l'instant mais pas de doutes qu'en grandissant elle saura soutenir Alex dans son traitement chaque jour et l'accompagner. J'en sais quelque chose avec Justine chez nous. Il ne faut surtout pas oublier les autres membres de la famille. Plein de bonnes choses pour elle aussi.

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

Bonjour à tous.
Alex a des démangeaisons et des petits boutons sous son corset.
Quelqu’un pourrait t’il m’envoyer en MP le nom de la crème que vous utilisez. Est-ce juste une crème hydratante ?
Merci d’avance.
A bientôt
Peggy

[chris]

Pour la crème peut etre voir avec ton pharmacien qui pourra regarder si ce sont des boutons d'allergie ou autre et dans ce cas la saura te conseiller une crème, sinon si ça persiste voir avec ton médecin traitant ou un dermatologue