[carste]

Coucou Peggy,
Nous rentrons juste de vacances... Je suis contente de voir qu'Alexandre s'adapte bien. Agathe a eu les mêmes boutons au début, j'ai appelé le prothésiste qui m'a dit que tout était normal et que cela allait dispâraitre et de ne rien mettre dessus. Les boutrons sont partis au bout de 4 ou 5 jours et ne sont jamais revenus!! J'avais quand même mis une creme au debut, je t'envoie le niom en MP de suite.
Peux-tu me dire quel type de fauteuil tu as trouvé car pour nous c'est toujours le point délicat.
Bon courage à vous.
Carole

[carste]

Je viens de t'envoyer le message mais j'ai l'impression que cela n'a fonctionné, tiens moi au courant!!
Carole

[franck]

Bonjour Peggy,

En cette saison de chaleur, les boutons sont malheureusement monnaie courante en corset. Toutefois, il faut tout de même un traitement pour les faire disparaître. J'y vais moi aussi de mon MP si cela peut aider.

Meilleures pensées,
Franck

[peggy pour alex]

merci à vous, je garde les noms de crème dans un coin.
Ce soir les rougeurs étaient moindre. En fait, je lui met une bonne couche de crème hydratante, je le masse un peu, et après j'attend une bonne demi heure avant de remettre le corset. J'ai l'impression que c'est déjà mieux.
Je vais attendre un peu pour voir ce que donne cette méthode.

Une question me viens à l'esprit. Peut on envisager des vacances à la montagne cet hiver. Alexandre a pris ses premiers cours de ski l'année dernière, et il me réclame pour y retourner...

bonne nuit à tous
Peggy

[carste]

Bravo à Alexandre pour son courage...
Agathe aussi a fait quelques chutes cet été mais le corset ne l'a jamais blessé ce qui plutôt rassurant.
Pour le ski je me posais la même question, je vais demander lors de la prochaine visite.
Ne sois pas trop inquiète pour le prochain rdv car ils avaient effectivement remonté le corset d'Agathe mais cela ne l'a pas beaucouyp génée.
Bonne journée.
Carole

[franck]

Bonjour Peggy,

Le médecin qui suit Alex saura te dire s'il est possible de faire de ski ou s'il faut éviter. Mais il y a pas mal d'enfants ici qui pratiquent le ski pendant leurs vacances d'hiver et pour lesquels le médecin semble ne pas émettre d'objection. Alors, pas de raisons que les choses soient différentes pour Alex, je l'espère.

J'espère également qu'il s'est bien remis de sa récente chute dans les escaliers et qu'il y a eu plus de peur que de mal. Pour le reste, il va sûrement falloir remonter un peu le corset lors de la visite de la semaine prochaine. C'est un peu triste pour chacun, ces jours où l'on remonte le corset. Mais bon, le fait de remonter un peu les mâts est un signe que les choses s'améliorent et que le corset permet une correction. C'est déjà bien important, même si cela nous peine. On souhaite en tout cas que tout aille bien la semaine prochaine pour Alex.

Meilleures pensées,
Franck

[carste]

Coucou,
Bon courage pour le rdv d'aujourd'hui....
Carole

[chris]

Pour le controle d'aujourd'hui

[sylviebxl]

Bonjour Peggy,
Je ne suis pas très souvent ici et ne trouve donc votre histoire que mtnt.
Mon fils (Axel) a aussi 5 ans (et demi), aussi un corset (le 4e déjà) et aussi un syndrome génétique en plus, mais contrairement à vous, nous ne savons pas lequel.
Je vois que le vôtre s'est déjà bien habitué à son nouveau corset, félicitations à lui! J'espère que la rentrée va bien se passer aussi, malgré sa maîtresse pas très conciliante.
J'ai lu que vous alliez aussi l'opérer de son ptosis fin août. Mon fils en a un aussi. Pourquoi faites-vous l'opération? Ca le gêne? Tu voudras bien me
raconter comment ça se passe et si vous êtes contents?
Je repasserai dès que j'aurai de nouveau accès à un ordinateur!
Bonne continuation!
Sylvie

[peggy pour alex]

Bonsoir,
c’est gentil de penser à nous !

Nous avons vu aujourd'hui le chirurgien orthopédique. Le rendez vous c’est plutôt bien passé. Il trouve Alexandre très à l’aise avec son corset. Par contre, il a fait modifier le scratche qui sert à fermer le corset, car nous ne sérions pas assez fort. Pour le moment les mats n’ont pas était remontés. Prochain rendez vous dans un mois chez le prothésiste, puis dans 3 mois pour des radios.
Nous avons posé la question pour le ski. Lui trouve que ce n’est pas une bonne idée de se permettre une semaine avec environ 6h (les cours + un peu de ski avec nous) sans corset en début de traitement. Moi je me disais que 8 mois de corset, c’était déjà un traitement bien entamé, mais non, il nous a ramené directement à la réalité…
Alors on verra bien…

Sylviebxl, comme dirait le chirurgien, ça ne sert à rien de cumuler plusieurs handicaps, si certains peuvent s’arranger. Alexandre est né avec un pied bot, il n’a jamais été question de ne pas corriger son pied. De même, nous avions toujours dit que nous ferons l’opération des paupières dès que possible.
En fait Alexandre est obligé de lever la tête pour regarder devant lui, parce que ses paupières ne se lèvent pas assez. Il a donc toujours une position, qui ne le gène pas plus que ça (encore qu’il est plus gêné maintenant avec le corset qui limite l’inclinaison de la tête en arrière), mais qui n’est pas naturelle, et qui je pense n’arrange pas sa scoliose. De plus, il est souvent sujet aux moqueries de la part des enfants qui ne le connaissent pas.

L’opération du ptôsis est réalisable à partir de 4 ans. Le chirurgien (c’est un chirurgien des yeux du chu pas un chirurgien esthétique) est très sûr de lui, c’est une opération bénigne, mais qui va lui donner un confort de vie non négligeable. Il rentre au chu le matin et ressort le soir même. Je crois qu’il garde les yeux bandés qq heures après l’opération, puis des hématomes quelques jours, et après il aura des yeux « normaux ».
Pour nous, le jeu en vaut la chandelle.
Je te dirais comment ça c’est passé début Septembre.

Bonne nuit à tous, et de jolis rêves pour vos enfants !
Peggy

[franck]

Bonsoir Peggy,

Le médecin semble préférer éviter le ski pour la première année de corset, semble t'il. Il va falloir se faire une raison et espérer que, si les choses s'arrangent, le ski pourra retrouver ses droits par la suite. Voilà qui va probablement peiner Alex, mais là encore avec l'appui des siens il saura comprendre et rebondir.

Pour le corset, il est certain qu'il est impératif qu'il soit bien serré sinon il bouge et perd de son efficacité. On a toujours cette drôle d'impression de trop serrer mais on se rend compte au fil du temps qu'une fois les marques prises, les enfants s'adaptent à cette "pression".

A ce que tu nous décris, l'opération des paupières pour Alex semble une opération bien maîtrisée par les chirurgiens et il est vrai que si cela peut améliorer "les conditions de vie" d'Alex au milieu de ses camarades, cela vaut le coup. Le fait de cumuler plusieurs problèmes de santé et d'avoir le bonheur que l'un d'eux puisse se résorber donne sûrement du coeur à tout le monde. Il reste ensuite les autres maux, mais cela fait déjà "du bien" d'échapper à l'un d'eux. De voir que l'on obtient des résultats avec le temps...

Bon courage à vous et à Alex pour la suite. En souhaitant que tout aille pour le mieux.
Franck

[sylviebxl]

Bonne chance alors pour l'opération... et pour tout le reste!
Bise
Sylvie

[carste]

Bonjour,
Contente que le rdv se soit bien passé...
Pour le ski, ce n'est que partie remise....
A bientôt.
Carole

[DINATRICA]

bonjour et enchantée .... je découvre l'histoire de ton fiston aujourd'hui même ..... ça fait un moment que j'étais pas venu dans le coin .... ici c'est vrai que tu trouveras toutes les réponses aux questions que tu te poses ... et surtout un énorme soutien avec des gens qui te comprennent car ils passent par le mêmes émotions, les mêmes craintes, les mêmes doutes ....
je vois que vous avez déjà parcouru un bon bout de chemin et que le traitement s'installe doucement mais sûrement ... c'est vrai que les enfants sont surprenants et s'habituent vraiment à tout !!!
pour te faire partager notre expérience avec camille .... elle n'a pas d'Avs à l'école (elle était en GS cette année) mais n'en a pas eu besoin car elle est très autonome et a très vite trouvé des solutions pour pallier les difficultés !!
Ceci dit elle n'a pas autant de soucis de santé que ton petit bonhomme !!!
pour le plan incliné j'ai été obligée de faire un dossier à la MDPH et cela a été long .... treeeeeeeeeeeeees long !! je l'ai envoyé en janvier et je n'ai eu la réponse que cette semaine !!! heureusement entre temps l'IA nous en avait prêté un !!!
maintenant il faut que je contacte Handiscol pour qu'on lui en prête un nouveau plus adapté !!
Nous avons fait UN PAI à l'école et bien expliqué aux maîtresses ainsi qu'à la cantine et à la garderie ... mais franchement ça se passe super bien .... la maîtresse était un peu angoissée au départ puis elle s'est rendu compte que tout était "comme avant" !!! ET QUE cAMILLE le gérait très bien !! je remercie d'ailleurs l'équipe enseignante car ils ont été très attentifs au bien être de Camille et m'ont aidé à établir le PAI ... la ^maîtresse a pris sur son temps perso pour qu'on se rencontre afin de me poser des questions et d'organiser la classe pour que tout se passe bien !!!
QUAnt au ski, l'orthopédiste avait autorisé Camille à y aller .... du coup elle enlevait le corset 3 heures par jour juste le temps des cours !! pas de ski avec nous .... mais bon, c'est déjà ça !!!
si tu as des questions n'hésite pas à les poser ..... en partageant les expériences de chacun, on avance plus vite et c'est pour le bien de nos loustics !!
je vous souhaite plein de courage pour la suite du traitement et l'opération de ton bonhomme !!

nat

[carste]

Bonjour,
Un petit coucou pour vous souhaiter plein de courage pour demain...

A bientôt.
Carole