[Rosy]

oui, il faut essayer de relativiser au maximum, mais c'est sur que c'est plus facile à dire qu'à faire parfois! mais tout cela est pour le bien de Mélinah et pour un avenir meilleur avec un dos le plus droit possible. noël est proche, et j'espère que sa magie arrivera à vous faire oublier les prochaines semaines

[babunette]

Bonsoir à tous,

Un peu de nouvelles de ma petite puce Mélinah.

Nous sommes sortis de l'hôpital hier, le plâtre est posé. Tout s'est bien passé.
Maintenant il faut qu'elle s'adapte, ce qui ne va pas être évident vu déjà le retard qu'elle avait, maintenant pour l'instant elle n'arrive pas à se déplacer toute seule et doit assise un peu inclinée. Donc un quotidien qui va être un peu dur à mettre en place, mais c'est pour son bien.

Nous avons vu les radios après la pose du plâtre, et c'est impressionnant comme le dos s'est déjà bien redressé, même le chirurgien était surpris et nous a donc annoncé que finalement on partirait sur que deux plâtres et non trois comme prévu au début.

Donc dans deux mois nous remettons ça.

Nous devons également lui faire réaliser un IRM ainsi qu'un electromiogramme pour voir si tout cela n'est pas lié à un problème neurologique. Une pression de plus pour nous.

Ce soir Mélinah à un peu de fièvre, nous espérons que ce n'est rien de grave, elle est très fatiguée et un peu perdu, mais nous gardons espoir.

Voilà, je vous tiendrais au courant de son évolution dans sa petite armure.

Merci
Déborah

[crapulie]

merci pour les nouvelles Déborah et bon courage.

[franck]

Bonjour Deborah,

Tout ce que tu nous racontes semble plutôt difficile à vivre pour Melinah et les siens. Difficile de faire comprendre à une enfant le pourquoi de ce traitement lourd et lui faire accepter de devoir faire avec pendant 4 mois.
Difficile aussi pour les parents à vivre, à accepter. Il reste à espérer que Melinah va y arriver au fil des jours, reprendre ses marques avec ce plâtre doucement. Les siens seront à ses côtés sans aucun doute et ne laisserons pas la tristesse s'installer dans les coeurs.

Les choses vont aller pour Melinah, grâce à l'affection des siens. D'ailleurs, cela amènera au moins une bonne nouvelle : les résultats du plâtre semblent déjà augurer de bonnes choses. Cela permettra de garder confiance pour la suite du traitement. Et si les parents ont confiance, Melinah tiendra le coup. Il faut espérer qu'elle va rapidement retrouver ses marques et regagner de la santé par la suite. Courage à vous.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

des périodes difficiles mais hélas, il faut y passer. le plâtre semble déjà donner de bons résultats, c'est encourageant pour la suite. j'espère que Mélinah arrive à bien dormir avec et que de plus, sa fièvre qui est apparue, a disparu.

[franck]

Bonjour Deborah,

Voilà un peu plus d'un mois que Melinah a son plâtre dorénavant. Il faut espérer qu'elle est maintenant bien habitué, qu'elle a trouvé ses marques et que tout se passe bien.
Peut-être pourras-tu nous dire comment cela se déroule. As-tu eu plus d'informations pour l'IRM et l'Electromiogramme.

Meilleures pensées,
Franck

[babunette]

Bonjour à tous,

Je suis désolée de ne pas avoir donnée de nouvelles avant, mais la vie fait que des fois il y a d'autres priorités.

Pour rappeler un peu mon histoire, je suis maman d'une petite fille qui à maintenant trois ans atteinte d'une trisomie partielle du chromosome 4. et sa maladie à fait qu'elle a une grosse scoliose.

Elle a été plâtrée une première fois le 18 janvier 2011, l'adaptation c'est très bien faite, et ça a même permis d'aider ma fille à marcher, elle a eu son deuxième plâtre le 15 mars 2011, cela c'est bien passé sauf que du fait que le plâtre était un peu plus serré, cela lui a provoqué d'énorme diahrrée. Nous avons décidé avec le chirurgien d'enlever le plâtre et de lui mettre un corsait sur mesure, qu'elle supporte depuis très bien.

Le chirurgien nous a clairement expliqué qu'il ne connaissait pas la raison de cette scoliose, sauf du à sa maladie et que malheureusement à par limité les dégâts, on ne pouvait rien faire de plus. On alternera surement régulièrement plâtre et corsait jusqu'à la fin de sa croissance ou elle subira peut- être une intervention chirurgicale. C'est une scoliose qu'elle avait presque à 70 % avant son plâtre et qui c'est stabilisé à 40 % après le plâtre et que pour l'instant avec le corsait elle à 35 % soit sans corsait environ à 50 %. Nous en saurons plus au mois de janvier ou nous repassons une radiographie sans le corsait.

Nous continuons à croiser les doigts, mais elle vit très bien ce moment, (c'est sur elle préfère être le soir quand on lui enlève pendant 2 heures son corsait). Elle porte son corsait 22h sur 24h.

Encore désolée pour ces nouvelles tardives, et merci pour votre site.

A bientôt
Déborah la maman de Mélinah 3 ans.

[Rosy]

Mélinah est une petite fille bien courageuse et on espère que tous ces traitements apporteront le meilleur résultat possible.

[chris]

Bonsoir Babunette

Le traitement semble efficace et ta puce très courageuse.

[franck]

Bonjour Babunette,

Voici quelques nouvelles de Melinah. Le temps est passé depuis ton dernier message, ce temps a été consacré à aider Melinah chaque jour dans son long combat contre la maladie. Et puis, aussi, à s'occuper aussi de tous les autres maux dont nous fait souffrir la vie chaque jour. Chacun vient bien souvent ici à son rythme, au rythme de sa vie et des siens, comment ne pas le comprendre ? L'essentiel est en fait de toujours revenir par ici et amener un peu de soi, de sa vie et de ses bons et mauvais moments pour remplir son coeur et repartir de nouveau plus fort...

De plâtre en corset, Melinah n'a pas perdu de temps et s'est consacrée comme une grande à la lutte contre la scoliose mais aussi contre le reste de ses maux. Au fil des jours, la scoliose n'a pas réussi à reprendre le dessus sur la joie de vivre et le doux sourire de Melinah que l'on imagine derrière notre clavier. Personne ne sait encore quelle sera l'issue plus tard, plus grande. Mais les jours sont sûrement bons auprès des siens et Melinah semble donner de son mieux pour rendre les siens fières d'elle. J'espère que tout continuera longtemps ainsi pour vous, avec plein d'amour et d'affection comme meilleur remède aux maux de chaque jour...

Meilleures pensées,
Franck