[franck]

Bonjour,

J'espère avec les amis que les résultats de demain seront bons. Il faut souhaiter que le médecin saura aussi répondre à vos attentes concernant l'ergothérapeute.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

J'espère que tout s'est bien passé pour Katy

[val77]

Bonjour Anetka,

Je suis nouvelle sur le forum. Je me permet de vous parler car mon fils, Tanguy, âgé de 6 ans et demi est atteint d'une variante très proche du syndrome de marfan. Il a le syndrome de Beals Hecht. Il a les mêmes soucis que les marfans sauf pour l'hyperlaxité. Il est le contraire (contracté).
Il a une cyphoscoliose et le thorax en carène. Il doit avoir un nouveau corset en septembre.

Je voulais savoir ce que vous appeliez une scoliose thoracique ?
Tanguy a déjà porté 2 corsets de nuit étant bébé, ce qui a bien réduit sa scoliose (de 28° à 15°).

Ce qui m'inquiète le plus, c'est la malformation de son thorax.

Au niveau de sa vue, c'est pas génial. Pour le moment, pas de luxation mais 3 et 5 avec ses lunettes. Il a même des verres progressifs maintenant.

Il a exactement le même physique que les personnes ayant Marfan. Très grand, très maigre, et des doigts très longs et fins.

J'ai lu un peu votre histoire et je m'y retrouve assez.

J'espère que votre puce va bien.



Val

[chris]

Bonsoir Anetka

Comment s'est passé le rdv de février chez l'ortho pour Anetka ?

[Rosy]

bonsoir anetka. je suis ravie de te lire par ici. j'ai lu les dernières nouvelles de ta puce de 5ans 1/2 sur l'histoire de Tanguy. je suis heureuse de lire que sa scoliose n'a pas bougé et lui permet de vivre sans corset. le syndrome de marfan semble être bien maitrisé aussi. ouf! et comment va ta grande?

[franck]

Bonjour Anetka,

J'ai lu les nouvelles dans l'Histoire de Tanguy et je vois que les choses se sont améliorées au niveau de la vue pour ta fille après son opération. J'en suis content et je pense que cela améliore son quotidien.
Pour la scoliose, elle semble stable et cela est aussi une bonne nouvelle. J'espère que tu viendras prochainement nous en dire plus et que tout va bien pour le reste de la famille.

Meilleures pensées,
Franck

[anetka]

bonjour, merci de vos gentils messages....
katy va donc très bien...le syndrome est toujours là mais elle est dans une phase où il ni a que peu d'évolution enfin normal elle n'a que presque 5 ans 1/2.....sa vue baisse à gauche mais bon rien de grave encore...grace à la kiné et à ses orthèses sont corps "souffre" moins et est plus fort...Ce qui est de plus en plus difficile je trouve est qu'elle se rend de plus en plus compte de ce qu'implique sa maladie elle parle d'injustice (pourquoi je ne peux pas faire tout le sport avec mes copains pourquoi je ne peux pas jouer au tennis comme ma copine et la danse???...c'est difficile car oui elle va bien se sent bien il faut lui faire comprendre sa fragilité et l'importance pour son future de protéger son corps ....
pour anna ma grande elle a un nouveau corset depuis septembre (controle en novembre) plus de douleur au dos à l'auscultation l'otho a trouvé que cela allait toujours dans le bon sens...elle doit faire une radio en février..cela fera 18 mois qu'elle n'en a pas eu...je pense changer l'orth pour les fille car le prof M. du chru de Limoges est en quasi retraite il est donc difficile d'avoir des rendez-vous et je trouve qu'il radote un peu en tout cas anna a eu la même impression donc je pense chercher du coté de Périgueux (dordogne) pour nous simplifier la vie...
voilà des nouvelles....

[chris]

Bonjour Anetcka

Tout semble bien aller pour Ana, mais c'est vrai que 18 mois sans passer de radios ça peut sembler long.
Pour Katy, c'est vrai qu'à son age c'est pas évident de ne pas pouvoir faire comme tous les autres enfants de son age, et elle se pose des questions légitimes.

Est ce que le spécialiste a prévu un remplaçant à son départ ?
Je ne suis pas sure qu'il y ait un service pour les scolioses à Périgueux, il faudra surement vous déplacer pour consulter ailleurs

[franck]

Bonjour,

En grandissant, Katy découvre doucement le monde qui l'entoure en même temps qu'elle prend de la maturité. Pas facile de devoir se résigner un peu à ce que la vie des uns et des autres soit différente de la sienne. Même si les choses se passent à peu près bien malgré ses problèmes de vue, il reste ce sentiment bien compréhensible de ne pas être tout à fait comme les autres, avec les mêmes activités.
Comment comprendre que l'on doit faire attention à soi alors que l'on se sent bien dans son corps ? Tout cela doit paraître dur à Katy qui sait quand même au fond d'elle qu'elle peut s'appuyer sur sa Maman et que tout cela est fait pour la protéger et l'aider.
Pour Anna, les choses semblent continuer à bien se passer. Un nouveau corset et bientôt un nouveau professeur pour suivre son dos au fur et à mesure de sa croissance. Il ne reste qu'à trouver le docteur qui convienne ce qui n'est jamais facile.
Il faut souhaiter que tout continuera pour le mieux pour les enfants au fil du temps. Que Katy trouvera mille joies auprès des siens et qu'Anna continuera à contenir sa scoliose à l'aide de son corset. Et que les jours continueront à être emplis de patience et d'affection pour chacun.

Meileures pensées,
Franck

[anetka]

merci franck

[Biba]

Hello !
As-tu pu trouver un autre spécialiste ? Tu gardes malgré tout le contrôle radios de février ?
Tiens-nous au courant et entre temps, bonnes fêtes de fin d'année ! Bib'bisous

[Rosy]

où en es-tu dans la quête d'un autre orthopédiste? as-tu pu avoir un bilan déjà?

[anetka]

bonjour,
alors j'ai enfin trouvé un orthopédiste sur Périgueux ...il m'a été recommandé par le prothésiste de ma grande...
rendez-vous pris pour mes 2 filles le 9 mars prochain avec des radios qui seront pris juste avant...
comme j'en ai parlé sur un autre post....une journaliste de W9 nous a contactés ...elle veut faire un reportage presentant des enfants atteints de maladies rares pour les presenter dans leur vie de tous les jours...elle nous assure qu'il ne s'(agit pas de faire quelque chose de larmoyant et d'exiber notre fille...mais plutot de parler des ces maladies rares qui existent et de montrer que ces enfants vivent leur vie d'enfant malgrès tout :allant à l'école faisant des activités etc....
bref nous avons hésité et avons décidé d'accepter l'idée sous condition de "protéger" notre enfant...
mais cela me met mal à l'aise quand même même si le projet n'est qu'à l'ébauche...je ne veux surtout pas qu'on la montre du doigt et j'ai assez peur des "critiques" car je sais que forcement il y en aura...
avons nous pris la bonne décision en acceptant de parler de la maladie de katy?????? katy ne se résume pas à sa maladie elle fait partie d'elle mais cela ne l'empêche pas d'etre une enfant comme tous les autres ....

[franck]

Bonjour anetka,

Tu as du voir ma réponse sur le message précédemment mis concernant l'émission. Je crois qu'l faut parfois laisser notre instinct nous guider. L'important sera la qualité du reportage qui sera fait. C'est cela, en définitive, qui donnera la réponse à cette question. Il subsistera toujours un doute, une crainte d'avoir mal fait. Cela est un sentiment normal, il en va de votre vie privée.
Expliquer un peu la maladie de Katy, la partager permettra - je le souhaite - d'aider les gens dans le même cas autour de vous. Cela vous apportera aussi, j'en suis sûr.
La maladie n'empêche pas Katy de vivre. Mais elle rend indubitablement sa vie et la vôtre, par la même occasion, plus difficile mais plus riche, plus essentielle et plus solidaire que toute autre. Je pense qu'il y a beaucoup de monde qui a besoin aujourd'hui de partager ces valeurs de vie, de courage que nous apprennent malheureusement la maladie des nôtres.

Pour le reste, il faudra nous tenir informés de la date de diffusion que nous puissions partager ce moment avec vous. Pour l'orthopédiste aussi, je pense que vous ne manquerez pas de nous tenir informés de la suite. L'important est là aussi que le "courant" passe bien avec lui.

Meilleures pensées,
Franck

[anetka]

merci Franck....j'ai effectivement lu votre message sur l'autre post....
biensur je vous tiendrai au courant....pour le reportage s'il y a et pour la visite chez ce nouvel orthopédiste...