Bonjour Anetka,
Je suis nouvelle sur le forum. Je me permet de vous parler car mon fils, Tanguy, âgé de 6 ans et demi est atteint d'une variante très proche du syndrome de marfan. Il a le syndrome de Beals Hecht. Il a les mêmes soucis que les marfans sauf pour l'hyperlaxité. Il est le contraire (contracté).
Il a une cyphoscoliose et le thorax en carène. Il doit avoir un nouveau corset en septembre.
Je voulais savoir ce que vous appeliez une scoliose thoracique ?
Tanguy a déjà porté 2 corsets de nuit étant bébé, ce qui a bien réduit sa scoliose (de 28° à 15°).
Ce qui m'inquiète le plus, c'est la malformation de son thorax.
Au niveau de sa vue, c'est pas génial. Pour le moment, pas de luxation mais 3 et 5 avec ses lunettes. Il a même des verres progressifs maintenant.
Il a exactement le même physique que les personnes ayant Marfan. Très grand, très maigre, et des doigts très longs et fins.
J'ai lu un peu votre histoire et je m'y retrouve assez.
J'espère que votre puce va bien.
Val