[Mahelani]

coucou Clem, désolée de répondre seulement à ta question mais je viens de découvrir ton message.
Pas facile l'habillement avec le corset ! Malheureusement il y a beaucoup de vêtements qu'on peut juste regarder mais pas acheter...
Pour les collants il n'y pas de problème car ça monte assez haut donc ils ne retombent pas.
Par contre les pantalons il faut bien les choisir. En ce qui me concerne, je préfère tout ce qui est avec une taille élastique, rien qu'un élastique. Les autres ça ne tient pas sur le corset. Les leggings sont très pratiques aussi.
Pour les dessus aussi il faut bien regarder que ça ne soit pas cintré.
Au niveau de la taille je prends du 4 ans jusqu'à présent car Hélène n'est pas très grande et pas grosse.
Voilà, j'espère que ça pourra t'aider !

[maman2308]

bonjour clém je viens de lire tes courriers, ce n'est pas évident les premiers temps d'adaptation avec le corset des marques apparaissent on a méme l'impression qu'il fait plus de mal que de bien. Pour ce qui est de le desserré pendant la nuit je pense qu'il serait plus judicieux d'en parler avec l'orthopédiste, du coup le résultat de l'IRM comment c'est passer l'examen, je me souviendrai toujours de ce moment mon petit ange mis sur un truc de bois de forme bizarre attaché par des bandes on aura dit une momie. J'espère de tout coeur que tout aille pour le mieux.
Pour que je puisse étre auprés de mon fils, je touche l'AEEH(allocation a l'éducation de l'enfant handicapé) je déteste ce terme et un complément de catégorie 4 c'est la MDPH qui détermine en commission le degrés d'handicap et donc le complément il y a 6 catégories, pour moi c'est la pédopsychiatre du camsp qui remplis le certificat médicale nécessaire au dossier, je ne considére pas mon fils comme handicapé au non ca jamais mais je n'avais pas trop le choix financiérement parlant.
En tout cas mes pensées vous accompagne biz

[clém]

Bonsoir à toute et tous,

Je souhaiterai demander à tous les parents ayant fais une demande d'allocation à la mdph :

Quel matériel peut on demander pour la maison,?

Car je n'ai aucune idée à part pour un pupitre, chaise tripp trap, poussette, adaptateur toilette, avez vous d'autres idées pour la maison intérieur exterieur ainsi que pour la voiture (siège auto spéciale si cela existe)pour Marine et son confort .

Je prend toute vos réponses, vos idées, à savoir que c'est assez urgent car je suis entrain de remplir le dossier

Merci d'avance
A bientot

[DINATRICA]

bonsoir clem ....
je viens de découvrir ton histoire .... je vois que tu es dans les papiers ... pas toujours facile à remplir es dossiers !!!
pour Camille, j'ai fait une demande de plan incliné pour l'école à la MDPH qui m'a été accordée .... quant au matériel que j'avais acheté pour la maison ( bureau avec plan incliné, table à roulette inclinable : indispensable pour la lecture au lit ) il ne nous a pas été remboursé mais en contre partie on nous verse l'AEEH (l'allocation pour enfant hadicapé).
quant au matériel pour la maison, Camille est plus grande que Marine, on n'a donc pas forcément beucoup de matériel adapté hormi le bureau et les tables à roulettes .

J'espère que ta puce s'est bien adapté au corset et que tout se passe pour le mieux .... c'est vrai qu'ils sont formidables nos enfants .... et tellement courageux !! de mon côté aussi j'ai été déprimée au départ .... puis j'ai vu les réactions de Camille, j'ai vu qu'elle avait gardé sa joie de vivre, qu'elle était resté la même, si énergique .... puis j'ai découvert ce site et tous ces gens merveilleux qui sont là tout à la fois pour te rassurer et surtout pour t'informer .... comme ça à chaque examen on savait où on allait et ce qui allait se passer !!! car le pire pour moi à l'annonce de la maladie ça a été de ne pas savoir ce qu'était la scoliose et comment on allait la "soigner" !!!
mais heureusement, ici on trouve toujours quelqu'un qui a le même parcours que nous, toujours quelqu'un pour répondre à nos questions ....
Alors si tu as besoin d'un renseignement, n'hésite-pas ....

[clém]

Bonsoir Dinitrica,

Je vais faire une demande d'un bureau incliné pour la maison, mais pour l'école la mdph m'a dit que c'étais à la mairie de financer.

Pour la demande d'allocation, j'ai aussi signalé que les vêtements de marine (tee shirt,pull,petit haut ) ont petit trou au meme endroit. J'ai acheter pleins de vetements au soldes de janvier on est en mai ils sont deja mort je suis un peu dégouté j'espere qu ils m'aideront financierement.

Sinon Marine passe son IRM le 4 aout prochain sous anesthésie général, sa me stress d'avance.

A bientot Merci encore de l'info

[franck]

Bonjour Clem,

Un petit "truc" de Papa pour les vêtements qui se déchirent. Il faut protéger l'endroit du corset qui déchire les habits avec un peu de scotch pour limiter les frottements. Le scotch, d'aspect un peu papier beige, que l'on trouve en magasin de bricolage pour couvrir les objets avant peinture est solide et d'une efficacité redoutable.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

je te propose de lire ce topic sur l'irm et en particulier, de visionner les vidéos, j'espère que cela te rassurera un peu. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 4&start=30

[clém]

Merci pour vos réponses...

Je vais appeler la semaine prochaine au centre de réeducation au mans pour un 2eme avis médicale pour avoir 1 rdv avec les examens irm.
Je vous tiendrai au courant des résultats d'irm de Marine qu'elle passera le 4 aout.
A bientot

[clém]

Bonjour à tous,

J'ai une petite question qui me tracasse depuis un petit bout de temps, alors sachant que vous etes vous meme parents d'enfants qui ont une scoliose avec corset, je souhaiterai savoir quel activité hors scolaire pourra t'elle faire avec ses soucis de dos?

Marine prendra 4 ans en septembre !!
Merci de vos réponses

[franck]

Bonjour Clém,

Le mieux est encore de demander au médecin qui la suit. Je sais que certains sports sont un peu contre indiqués, mais lui saura vous dire mieux que quiconque. Le tout étant cependant de faire le plus possible d'activités.

Meilleures pensées,
Franck