[clém]

Bonjour à tous

je viens vous donner des nouvelles de MARINE, le chirurgien nous a envoyer 1 courrier en debut de semaine pour nous informer que la reunion de service est passer et qu il on discuter de la Scoliose de Marine.

Conclusion : il serai préferable de passer un IRM prochainement sous anesthesie générale afin de préciser les malformations vertébrales et l'état de la moelle sous jacente.

Elle a fait la demande de cette examen dont le delai va etre certainement long et qu elle nous en reparlera lors de la visite du 17 février avec corset

[Rosy]

c'est souvent le cas de passer par l'irm chez les enfants afin d'éliminer une autre cause à sa scoliose. le fait de la faire sous anesthésie générale, permettra que l'examen se passe dans de bonnes conditions.

[chris]

Bonjour Clém
Effectivement il est courant de faire passer une IRM en cas de scoliose chez les enfants, mais la comme en plus ta fille a des hémivertèbres le médecin pourra s'assurer qu'il n'y a pas de soucis de ce coté la.
Ta puce va devoir porter un corset milwaukee, il y a Catherine qui a ouvert une discussion très intéressante sur ce corset, et je pense que cela pourra t'aider
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5880

[franck]

Bonjour Clém,

Effectivement comme cela t'as été dit précédemment, les enfants passent souvent une IRM lorsqu'une scoliose est découverte chez un patient jeune. Thomas en avait passé une aussi. Cela permet de trouver parfois "la source" de la scoliose et de proposer un traitement encore plus adapté.

L'examen est un peu angoissant pour les enfants, le passage dans ce tunnel bruyant et la longueur de ce drôle d'examen sans docteur où il ne faut pas bouger, dans la pénombre. Pour te dire la vérité, cet examen angoissait Thomas. Alors, un soir nous avons pris un Playm... et lui avons fait passer un scanner pour de faux à la maison. Cela lui a permis d'appréhender. Mais il est vrai que Marine est bien plus jeune. En tout cas, en parler aide sûrement plus que tout, je pense.

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

Bonjour Clém,
je ne pense pas que tu doives trop t'inquiéter pour l'IRM. en fait ça me paraît plutôt mieux, il s'agit de faire un "état des lieux" bien plus précis qu'avec les radios pour savoir exactement de quelles malformations souffre Marine, et de voir si sa moelle épinière souffre quelque part. Cela permet aux médecins de mieux savoir ce qu'il en est et parfois de mieux comprendre l'évolution de la scoliose. Cela n'est pas forcément mauvais signe, c'est le signe qu'ils veulent faire les choses correctement et non pas en aveugle.
pour ce qui est de l'examen en lui-même, ils le réalisent de plus en plus souvent sans anesthésie après 3 ans, en prenant le temps d'expliquer aux enfants et parfois de les passer dans un simulateur (c'est ce qu'ils proposaient pour Zoé, mais moi j'ai insisté pour avoir l'anesthésie générale car elle avait plus de 3 ans sur le papier mais plutôt 2 ou moins du point de vue taille et maturité). Et ça se passe très bien pour les enfants. En fait ce sont les mots qui font peur surtout, n'hésite pas à en parler et à bien te faire expliquer ce qui va se passer. Il faut que toi tu arrives sereine pour que Marine le sente.
Es-tu sûre qu'il ne s'agit que d'une IRM ? pour Zoé ils avaient prévu IRM pour voir la moelle épinière et scanner pour voir les vertèbres. le scanner a été fait juste sous prémédication et s'est bien passé aussi, j'étais juste à côté d'elle pour lui parler et la tranquiliser.
bon courage à vous
Anne

[clém]

Bonsoir à tous,
Merci de vos réponses rassurante, comme je l'expliquer à maman 2308 apres les resultat de l'IRM nous irons moi Marine et son papa certainement consulter un professeur sur Paris pour un 2eme avis médical , car comme ma répondu le chir de Marine pour l opération (vous n aurai pas le choix ) peux etre mais c ma petite et g tout de meme le droit d un 2eme avis si quelquun connai des noms de professeur je suis preneuse et merci d avance .
Pour répondre à ta question Crapulie non sur le courrier du doct el ne parle que d'IRM

[Rosy]

bien sur que tu as le droit de demander un 2è avis, même si l'opération est nécessaire; je dirais c'est même conseillé. pour une adresse de médecin, tu peux lancer ta demande sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=345

[clém]

Bonsoir,
Es ce que quelqu un sur ce forum est au courant des aides que l'on peut avoir pour rester avec son enfant ?

Exemple pour moi je suis déborder de rdv medicaux appareilleur ecole (medecin scolaire) ect... et je travaille à 35h/ semaine je souhaiterai avoir 1 tps partielle au moins une journée par semaine pour pouvoir gerer justement tout ses rdv parce qu avec mon travaille c'est tres compliquer .

J ai appeler la cpam pour savoir (me renseigner) il m'on dit que c'était plutot le service social qui s occuper de sa la personne que j'ai eu n'en savait pas + elle a pris mes coordonner pour que l'on me retelephone afin de mieu me renseigner .

Si quelqun est au courant des droit que je pourrai avoir et la durée ainsi que la rénumération je vous en remerci d'avance

[Mahelani]

Bonjour,
Lorsque je lis l'histoire de Marine, je retrouve beaucoup de similitudes avoir l'histoire de ma fille, Hélène (l'histoire d'Hélène chez les enfants).
Elles ont toutes les deux trois ans et comme pour Marine on a décelé la scoliose d'Hélène tout bébé lors d'une radio des poumons.
Hélène a également des hémi-vertèbres mais on ne sait pas dire si c'est en trop ou trop peu.
Hélène porte un corset de type Milwaukee depuis qu'elle à 17 mois et je peux te dire qu'elle s'y est bien adaptée.
Bien sûre au quotidien il y a toujours des petits soucis, c'est plus difficile dans la vie de tous les jours, mais ça n'empêche pas Hélène de vivre, de jouer comme les autres petites filles. Il faut parfois faire plus attention par exemple si elle veut courir et certains mouvements ou positions sont plus difficiles mais dans l'ensemble elle s'en sort très bien.
Si tu as des questions, n'hésite pas à me les poser, je me ferai un plaisir de pouvoir partager ce que j'ai déjà pu vivre avec Hélène.
A bientôt.

[crapulie]

Bonsoir,
pour les aides je pense que tu devrais contacter la CAF. il me semble qu'il existe des congés enfant malade et des compléments de salaire mais dans quelles conditions ???
regarde leur site ou va voir une assistante sociale de chez eux.
bon courage
anne

[clém]

Bonjour Mahelani,
Si j'ai bien lu Héléne a 2 mois d'ecart avec Marine ....
Elles ont 1 point en commun qui est la scoliose, je voulai savoir aupres de toi en quel taille habille tu Héléne en 4 ou 5 ans sachant qu'elle a le corset?
Peux tu lui mettre des jeans, des collants ou cela n'est pas possible sachant que sa peut glisser avec le plastique du corset???
Merci de ta réponse

Crapulie bonjour, merci de ta réponse j'ai contacter une assistante sociale de la caf est j 'ai le droit a un congé journalier de presence parentale de 310 jours pour le moment 6 mois avec certificat medicale mais je prend que des jours par si, des jours par la, des jours pour les rendez vous medicaux qui sont rapprocher car marine va a l ecole j'ai pas besoin de rester avec elle en continuité je préfere les reserver au cas ou il y aurai opération !!!
Merci encore du conseil

[clém]

Bonjour à tous,

Je viens écrire ce message pour vous informez que Marine a son corset MLW depuis hier aprem sa a pas était facilehier pour marine de le garder elledisait que sa lui faisait mal au niveau des hanches en dessou du cou ainsi que derriere la tete j'espere que l adaptation ne va pas etre trop dure !!!

La nuit c'est bien passer juste vers 5h30 du matin ou elle a fait un ptit cauchemar en disant "sa fait mal" je lui ai pris la main et elle c'est rendormie.

Ce matin impec elle la sur elle ne dit rien je lui ai demander si elle a mal quelque part elle ma repondu que non.

Une petite question que j'ai a vous poser, je voudrai savoir si le corset peut se dessérer pdt la nuit??
et es ce qu il peut descendre????
car ce matin au niveau du scratch en bas du dos il y avait une marge par rapport a hier soir (donc je l ai resserer) et je trouve qu elle a de la marge entre sa machoir et le tou en ferrail du corset pourtant j ai essayer de lui remonter sa en a soulever marine comme nous a dit l appareilliste mais je trouve kel arrive + qu hier soir a tourner la tete pourtant quand elle pose son manton dessu sa arrive bien entre la machoir et la gorge donc il serait appriori bien mis (je l espere, car je voudrai pas que le 17 février prochain rdv au chirurgien ortho qu'elle me dise qu'il n'a pas était efficace car il était pas bien mis) .

Merci de vos réponse à bientot

[CelineS]

Bonsoir
j'ai lu votre histoire et si vous avez un peu de temps je vous invite la notre( histoire d'axel par celines)
Axel a 3 ans et demi et a une scolise avec hemivertebre qui ne se compense pas.....
On commence le protocole voila tout juste un an et axel vit tout a fait NORMALEMENT il fait tout tout seul et je comprend toutes tes questions sur l'AVS et je pense que nous les avons tous pose...mais maintenat avec le petit recul que j'ai je me dit qu'axel n'a pas besoin d'AVS il a fait sa rentrée des classes sans soucis.
Toute l'equipe enseignate a explique a toutes les sections de maternelles qu'il ne fallait pas bousculer Axel avec des mtos adapte aux enfants..axel a un grand frere (8 ans)et c lui qui a expliqués au primaire.
Nous nous savons qu'il y aura des operations....mais commetoi lorsque j'ai vu Axel avec son corset je voulai tout arrete ca ete tres difficile de le voir comme ca....
je te souhaite bon courage..et souviens toi si tu accepte de vivre avec le corset, ta fille l'acceptera .Nous nous lui avons expliquer et Axel a tres bien compris et c deja 50% du traitement
COURAGE

[franck]

Bonjour Clém,

Marine vient de commencer son traitement, de découvrir son corset et semble déjà faire preuve de beaucoup de courage. Il semble qu'elle s'implique avec sérieux dans le traitement avec les siens. Si elle a déjà passé sa première nuit en corset sans trop rechigner, c'est très très bien. Comme l'appareilleur a dû te le dire, il faut quelques jour pour que ta fille s'habitue au corset et parvienne au protocole fixé. Il faut essayer de rajouter un peu plus de temps chaque jour en corset mais ne pas vouloir être le premier jour au protocole. Il faut un peu de temps comme pour tout.

Pour ce qui est de l'écart entre la têtière et la mâchoire, il y a toujours un espace, c'est normal. Pour exemple, Thomas lorsqu'il portait le Milwaukee donnait l'impression le matin au réveil d'être trop grand dans son corset. Après la nuit, il dépassait largement la têtière mais reprenait doucement ses marques en cours de journée. Le principe du corset étant d'obliger Marine à s'étirer, c'est normal que le matin elle semble "plus loin" dans le corset. Avec le temps, l'appareilleur va avoir besoin de remonter les mâts de la têtière parce qu'elle se sera étirée à l'intérieur du corset. C'est le principe du Milwaukee. Je crois qu'il y a à peu près deux doigts de travers d'écart entre le menton et la têtière. Tout cela pour te dire que le repère à suivre est celui en bas sur les hanches et que c'est normal qu'en haut Marine semble "s'échapper" du corset, c'est l'objectif.

En tout cas, mes félicitations vont à Marine pour ce début de traitement appliqué. Mais aussi sûrement à ses parents qui savent lui donner leur soutien, leur aide et leur affection pour lui donner confiance dans ce traitement. Bravo à vous.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

eh oui, les premiers temps, l'adaptation du mwk n'est pas toujours facile mais cela va se faire progressivement dans les prochains jours. la première nuit a déjà été .... longue. Franck a bien pu t'expliquer en ce qui concerne cet espace entre la mâchoire et la têtière, cela va te rassurer et on espère que le contrôle du mois prochain, dira que le corset "travaille" bien!