[Biba]

Bonjour, comment ça va ? Je lis malgré tout de bonnes nouvelles concernant Niels, comme dit Clarinette, ça semble bouger et c'est tant mieux !
Tu as pu faire le dossier pour une prise en charge financière par la mutuelle ?
Et le bilan et RDV avec le médecin, comment s'est-il passé ?
A bientôt ! Bib'bisous

[hada]

hello, en effet, les choses se décantaient un peu avant les vacances au sujet de la scolarisation de Niels et des aides techniques, mais depuis la consultation avec le chirurgien debut juillet, tout est remis en question... en fait, son pied droit se remet de plus en plus en position vicieuse du "pied bot", tourné vers l'intérieur, dû à l'atteinte de la moelle et l'atrophie musculaire qui en découle... bref, avant le pied restait relativement souple à la mobilisation pendant les séances de kiné, ce qui n'est plus le cas, la raideur s'installe et avec, un réel problème pour poser le pied à plat au sol ( il est obligé de décaler sa jambe droite trés à l'extèrieur), ce qui complique encore plus les progrès vers la marche, déjà difficiles... le chirurgien à donc pris la décision d'opérer le pied cet hiver, ( ce sera son 2ème Noël, immobilisé dans le plâtre, après la colonne vertébrale, l'an dernier), ce qui impliquera entre autre une immobilisation par plâtre pendant 2 mois et demi.

En Pratique, Niels ira à l'école les samedis matins comme prévu, mais, les temps scolaires ne seront pas augmentés à partir de la toussaint, compte tenu de l'intervention chirurgicale, il ne sera pas bien-sûr scolarisé pendant la période de plâtre, et après, le temps qu'il retrouve ses capacités motrices et de la force musculaire, le temps scolaire ne sera pas augmenté au lundi matin non plus, parce que normalement il est convenu de faire une demande d'auxiliaire de vie scolaire à partir du moment où il ira à l'école plus d'une matinée par semaine, et q'après tout ça ( opération, immobilisation, récupération, ), la demande ne sera certainement pas acceptée compte tenu de la proximité de la fin de l'année scolaire... au final, il va "perdre" une année...
En attendant, son frère jumeau, Tom ,fait sa rentrée, lui, mardi prochain, et ça va leur faire drôle de ne plus être ensemble, du moins les matinées...

Quant à nous, une semaine de vacances en tunisie nous a fait le plus grand bien, surtout avant toutes les péripéties scolaires et médicales de la rentrée qui nous attendent : , une semaine avant de partir, Niels nous a fait sa 8ème pyélonéphrite, et comme je voulais éviter toute hospitalisation, étant infirmière, je me suis occupée de toutes les injections d'antibio...mais à côté de ça il a de plus en plus de fuites urinaires entre ses sondages, malgré son traitement, et malgré les sondages, on se pose alors la question de l'aggravation de la dillatation de son uretère droit ( qui fait déjà 3cm de diamètre!!), et de l'état du rein... alors il va y avoir dans les jours à venir des contrôles par échographies, pour commencer... en espérant qu'il ne nous annoncent pas de mauvaises nouvelles, du genre, une intervention chirurgicale, qui jusque là était en suspens car justement Niels ne faisait plus de pyélyonéphrite...

Pour ce qui est du dos, c'est de loin la seule et grande bonne nouvelle de la consultation avec le chirurgien, puisque Niels, n'aura pas de corset, jusqu'à la prochaine grosse intervention chir du dos, l'opération et la greffe faites en novembre dernier sont un succès, Niels doit encore se muscler un maximum et le port d'un corset, entraverait trop Niels dans ses mouvements et dans sa force musculaire et son tonus, dans une période où tout est mis en oeuvre pour la marche... et concernat, celle-ci, à l'inverse, on ne sait pas si on va commander un walker à la rentrée au vu de l'opération du pied, qui va anéantir tout ses progré depuis des semines, en 2 mois et demi, et qu'après il derva en plus tout récupérer, ava,t de tout recommencer...

Et en ce qui me concerne, j'espérais pouvoir reprendre une activité professionnelle à partir du moment où les temps scolaires de Niels auraient été suffisemment nombreux avec les séances de kiné et psychomotricité pour occuper toutes ses matinées, ce qui serait tombé pile poil avec l'arrêt de l'allocation jeune enfant ( 300 E de moins pour des jumeaux) mais tout est reporté avec l'opération comme tout le reste, ce qui promet un hiver et un début d'année 2008 difficile sur tout les plans...

Bref, comme tous les ans la rentrée est dure mais il va falloir s'y mettre !!

[Biba]

Bonjour Hada, merci d'être passée nous expliquer les dernières nouvelles concernant Niels et son petit frère jumeau.
j'ai du mal à trouver des mots pour expliquer ce que je ressens à la lecture des tes messages, ainsi que ceux d'autres parents, tu n'as certainement pas besoin de ce genre de phrase, mais .. : Dieu que la vie est injuste .. Pourquoi des p'tits bonhommes et des tites nénettes doivent en "baver" ainsi .. ? Dans toute cette partie "enfants", je n'arrête pas de me poser cette question ..
Excuses-moi Hada, mon "rôle" devrait être de t'apporter du soutien .. mais j'avais besoin de le dire .. parce que j'ai une certaine révolte ..
Pour revenir à Niels, ne serait-il pas possible de décaler un peu l'intervention afin que ce Noël ne soit pas à nouveau dans un plâtre ? Je sais que le corps médical fait de son mieux .. mais .. ?
Sa rentrée scolaire aura quand même lieu et pour son dos, tant mieux s'il peut ne pas avoir de corset, une chose en moins à organiser et à "subir".
Je m'inquiète pour toi .. j'espère que tu as quand même le temps de souffler un peu, tu as eu ce voyage en Tunisie, certe, mais c'est ponctuellement que tu devrais pouvoir avoir des moments "à toi", j'espère que de ce côté là, tu as de l'aide ..

Hada .. je suis de tout coeur avec toi et très impressionnée et émue par ta volonté de maman

Pleins de bib'bisous

[marietout]

Bonjour Hada, il est vrai que ton message est très émouvant et depuis hier, je voulais poster un petit mot de soutien. Comme les situations peuvent devenir délicates et difficiles à assumer pour une Maman! Que d'épreuves pour ce bout de chou et les parents. Demain la rentrée, j'aurai une pensée pour vous et votre combat, en attendant de meilleures nouvelles je vous embrasse pour les petits

[hada]

coucou,
merci pour votre soutien... c'est vrai que note situation est particulière et compliquée parfois mais pas vraiment plus ni moins que d'autres, chacun ses problèmes, comme on dit . Ca me fait chaud au coeur et bizarre à la fois que vous nous trouviez courageux, mais à dire vrai, on ne se rend compte de la situation que par vos avis extérieurs, et par le regard des gens, la parole des autres... sans ça, ici on ne parle pas de courage, c'est notre vie, quelque soient les contraintes et les difficultés elles font partie de nous, on s'adapte, on vit avec et on ne se rend pas trop compte puisqu'on est "dedans".

Bref, Tom a fait sa rentrée normalement comme prévu mardi dernier en p'tite section, évidemment, comme tout parent c'était le grand jour, pleurs à la séparation, la question fatidique " est-ce que ça va bien se passé?", le vide dans la maison, et le certitude de franchir une étape importante... c'est pour Niels bien-sûr que la rentrée de Tom à été dure, il ne comprenait pas que son frère aille à l'école et pas lui, réclame son frère en pleurant pendant 1h, en refusant toute séance de kiné dans la matinée.... vendredi j'ai récupérer une chaise de l'école pour que l'ergo l'adapte à Niels ( cale-pieds, rajout de dossier...). La directrice à été distante toute la semaine concernant la rentrée de Niels, rechignant pour la chaise, évitant mes questions.... au camps où Niels est suivi, tout le monde à insister pour que Niels commence cette semaine, qu'il fasse sa place comme prévu à l'école, et qu'on fasse quand même la demande d'EVS dans 2-3 mois.... les postes d'avs, ne vont plus exister : une avs ne s'occupe que de l'enfant handicapé, ce qui dans le cas de Niels, n'aurait pas été possible à mettre en place, la demande aurait été refusée du fait de l'opération prévue... mais une evs, peut aider tous les enfants de la classe , voir de l'établissement ,et s'ocupe de l'enfant handicapé ( ou plusieurs) sur des temps et activités donnés et définit à l'avance, donc opération ou pas, absence prolongée ou pas de l'enfant, ça ne change rien au poste de l'evs, à partir du moment où la demande est acceptée bien-sûr...
Donc il y a peut-être une chance pour que Niels fasse son intégration scolaire comme prévu, mis à part la période dhospitalisation et d''immobilisation... on va prier pour qu'ils acceptent le poste d'evs, et que l'arrivée de celle-ci ne tarde pas trop si c'est accepté...
je continue mon histoire, donc, après l'avis du camps, on a de nouveau insister et rassurer la directrice pour que Niels fasse sa rentrée au plus tôt, surtout qu'il n'y va que les samedis matins pour l'instant : il a donc fait sa rentrée samedi, hier... et on était pas peu fiers de voir nos 2 p'tits bouts rentrer dans la classe ensemble même si ce n'est qu'1 matinée par semaine!!

Pour l'opération du pied en elle-même, on souhaite qu'il puisse prendre un peu d'appui sur son plâtre et ainsi ne pas trop perdre en autonomie, on va donc quand même refaire l'essai du walker pour la marche en vue d'une commande, pour qu'il puisse s'en servir avec son plâtre en cas d'appui autorisé..... dans le cas contraire, l'ergo proposera un p'tit fauteuil adapté à sa taille ce qui lui permettra quand même de se déplacer dans la maison, dans la cour et a l'extérieur. mais le fauteuil, même provisoire c'est quand même lourdement symbolique pour le handicap, et Julien, conjoint, et le papa de Niels aura du mal accepter...

Pour le reste, concernant ses problèmes uro-néphro, on attend le rdv de l'échographie vésico-rénale dans 10 j pour faire le bilan.

Quant à nous, Julien reprend le boulot demain après 1 mois de vacances, l'ambiance de la journée est donc à la déprime le concernant... on s'octroie de temps en temps une petite soirée chez des amis avec les enfants, Ju va à la pêche quand il le peut, et moi, ça va, pas trop de temps perso mais je m'estime privilégiée d'être à la maison avec mes enfants alors je fait passer les autres avant moi, comme d'habitude...
Cette année avec la scolarisation de Tom je vais avoir mes matinées moins chargée puisque j'aurais que Niels avec moi, malgré toutes les prises en charge, et le lundi matin, on a obtenu un temps de grarde pour Niels en multi-accueil, qui le connaissent bien déjà, rest à apprendre à l'infirmière à faire les sondages sur Niels et à établir un protocole de soins signé par le med de la pmi pour qu'il puisse y rester 4h dont un repas, ce qui me permettra d'avoir un peu de temps libre, d'avoir Tom tout seul avec moi le lundi midi et à Niels d'avoir un temps supplémentaire en collectivité et d'apprendre à accepter de se faire sonder par une tièrce personne en vue d'une scolarisation plus importante plus tard...
bref, que de choses à penser................................................!!

bon, l'appel de la cuisine, heure du sondage, ménage, ... le quotidien m'appelle.
Bisous à tous

[Biba]

Bonjour Hada, merci pour les nouvelles. Je ne trouve pas la directeur à la "hauteur", sans vouloir spécialement la critiquer, mais à son poste, elle a l'obligation de faire face à toutes situations qui concernent les enfants de son établissement scolaire et là .. c'est ce qui m'amène donc à dire qu'en mettant de la distance et en ne répondant pas à vos questions .. elle semble bien à côté de la plaque ..
Je sais bien que toute nouvelle situation "particulière" engendre des intérogations, m'enfin .. quand même ! J'espère que dans les semaines à venir, elle fera preuve de plus d'humanité, de compréhension, de dialogue et de professionnalisme !
Ce qui est par contre une très bonne nouvelle c'est que les deux petits frères puissent, même si pour l'instant ce n'est que le samedi matin, vivrent ce temps scolaire ensemble, ça dû être vraiment très émouvant pour vous parents !
Bon, tu vas avoir un peu plus de temps, enfin, quelques heures .. j'espère que tu réussiras à les aménager pour vraiment prendre du temps pour toi.
Pleins de bib'bisous

[hada]

Hello...
la chaise "scolaire" de Niels est terminée et il l'a testé samedi dernier, c'est une bonne nouvelle... mais la seule : les dernières infos dur les evs ne sont pas trés bonnes, d'après la maison de l'autonomie du secteur, la demande à de grandes chance d'être acceptée mais les postes sont largement insuffisant, surtout dans la zone où on habite ( semi-campagne), donc sa scolarisation au-delà du samedi matin est quasi impossible pour cette année, au moins, il va falloir se battre, encore... on m'a proposé, au camps, d'essayer , si la scolarisation tarde, de le mettre dans un centre de rééduc' et de réadapt° connu dans le morbihan, où j'habite, où il ya une école adaptée, 2 ou 3 jours par semaine, il partirait à la journée ( c'est à 1h de chez nous), irait à l'école là-bas + séances de kiné, ergo, sondages, etc... mais la structure m^me est un symbole, comme le fauteuil roulant, et on le trouve encore petit pour partir si loin, si longtemps... bref, sujet délicat.
Sur le plan uro-néphro, c'est pas bon non plus : il a de plus en plus de fuites, ses urines sentents trés fort et les bandelettes urinaires positives depuis quelques jours, il refait une infection... demain, il passe l'écho renale et vésicale, je prie pour qu'il n'y ai pas d'aggravation de la dillatation de son uretère droit et de son rein, ou autre chose, ce qui signifierait , par la suite, opération.
Pour le multi acceuil ( crèche), idem... je devais l'y laisser les lundis matins jusqu'en décembre, avec le repas et le sondage du midi, mais il me faut un Projet d'accueil individualisé pour l'autorisation du sondage et des traitements médicamenteux, ... pas de bol, le med de la structure ne commence pas avant mi-nov et aucun autre med ou pédiatre n'a le droit à la place, alors ça fait 3 semaines que j'apprend à l'infirmière de la structure à faire les sondages, pour rien, je dois le récupérer plus tôt, pour faire le sondage à la maison, et au lieu de temps libre le lundi, c'est plutôt speed, avec l'école de Tom.
Bref, c'est la zone... nouvelles demain !!

[marietout]

Mince alors! quand je pense à tout le blabla qu'on entend à la télé, on est vraiment loin de la réalité.Parfois il y a de quoi Comment trouver les mots pour te réconforter du courage il t'en faut tous les jours et à chaque instant... Affectueuses pensées à toi pour tes petits

[hada]

hello...
aujourd'hui est un jour sans, un jour parmi d'autres...j'aimerai venir sur ce forum autrement que pour vider mon sac et ma colère mais c'est comme ça et je vous prie de m'excuser... je suis fatiguée psychologiquement, marre de me battre contre les a prioris et la lourdeur de l'administration.
Cette rentrée est vraiment dure sur tous les plans... Tom s'intègre de plus en plus à l'école face à la "mise à l'écart de son frère", Niels vit assez mal la séparation avec Tom le matin et réclame de plus en plus d'aller à l'école... mais l'école était fermée samedi dernier pour réunion et idem samedi prochain, il n'est allé que 6 h à l'école depuis la rentrée, et je n'ai plus beaucoup d'espoir quant à la suite de sa scolarisation cette année , voir les années suivantes : la fermeture de l'école un sam sur 3 environ ( sachant qu'il ne peut y aller que les samedis), les vacances, son opération cet hiver, les démarches pour la demande d'auxiliaire de vie scolaire à la traine à cause d'une directrice à côté de la plaque, paniquée et en manque certain de motivation, faisant des comptes rendus irrecevables par la maison de l'autonomie et réducteurs pour Niels, prenant en compte son seul intérêt , qui risquent de faire retarder voir de faire capeauter la demande, le manque cruel de poste d'evs en cas de demande acceptée malgré les promesses de l'état, ... le tout au coeur de sujets politiques et educatifs tels que : "la place des 2-4 ans à l'école", "la suppression de l'école le samedis matin", etc, etc... j'enrage et je m'éffondre.
bref, encore une matinée de plus à vider mon sac dans le bureau de l'assistante sociale du CAMSP ( centre d'accueil médico-psychologique précoce), à essayer de faire avancer les choses, a côté de beaucoup de professionnels et de gens qui comprennent et qui me soutiennent, à l'exception de la plus concernée, celle qui devrait se battre pour accepter Niels dans sa classe au même titre que son frère jumeau. Même Tom en souffre: ironiquement, ses derniers jours il se met à se déplacer comme Niels en classe et dans la cour ( "comme un p'tit lapin"), et se fait gronder gentillement pour ça, ce qui n'arrange pas mon problème évidemment...!
Du point de vue rénal, on est soulagé car les dillatations du rein et de l'uretère droits ne se sont pas aggravées mais comme je le savais, il fait une infection, heureusement que "basse" ( les reins ne sont pas touchés), et il est de nouveau sous antibiotiques... ces 2 infections en 6 semaines sont à prendre en compte car il n'en a pas fait pendant 1 an et demi avnt, il va donc falloir quand même voir avec le chirurgien, si il y a lieu de s'inquieter ou non.
Pour le reste, j'essaie de m'offir quelques moments à moi, même si c'est rare et que ça demande de l'organisation : piscine avec ma voisine, café chez celle d'en face, ce we 'tits fiesta chez une amie infirmière comme moi, qui va se trouver bientôt dans la même situation que nous, par rapport à sa fille. J'ai horreur d'être prise en pitié, et de passer pour une éternelle famille à plaindre, mais j'avoue que de temps en temps, accpeter une main tendue et laisser couler ses larmes devant un café qu'on a du mal à avaler, ça fait du bien ...
la semaine prochaine, l'enseignante référente de la maison de l'autonomie, se déplace carrément à l'école pour rencontrer la directrice avec moi, mettre les choses à plat, et la booster pour boucler les démarches de demande d'emploi vie scolaire, pour que le dossier passe en comission le 9 octobre... si ça traine encore, il faudra attendre novembre pour la prochaine comission, et là... bref, j'arrète.
Ces quelques lignes a écrire m'ont calmé, alors je ne vais pas en rajouter une couche.
J'ai rarement le temps d'aller sur vos sites, prendre de vos nouvelles et je suis navrée que ce soit toujours dans le même sens mais le coeur y est...

[Biba]

Hada, tu me bouleverses à chaque fois, merci à toi d'accepter de venir partager tous ces moments difficiles.
Ici aussi, tu "t'assieds" et nous t'offrons une tasse de pour t'écouter .. c'est important que tout ceci puisse "sortir".
Ne t'excuses pas de ne pas prendre des nouvelles des autres, il faudrait être vraiment "glin-glin" pour ne pas comprendre les journées que tu as, déjà venir ici c'est quelques minutes qui sont "chronométrées" pour toi, car ton emploi du temps est chargé .. Donc .. "keep cool" .. tout va bien, cet espace est là pour tenter de t'apporter du bien ou éventuellement des réponses à tes interrogations.

Maintenant pour Niels, effectivement à se demander si toutes les "théories" administratives sont là pour faire joli sur un papier, car en pratique ce n'est malheureusement pas toujours aussi simple et tu en démontres les aspects les plus complexes. Il y a de quoi être fatiguée Hada, tu as déjà beaucoup, alors si on ne t'aide pas de ce côté là, c'est rude ..

J'espère sincèrement que cette personne pourra en prendre conscience et .. se bouger les fesses .. !!!

Je pense bien à toi, bib'bisous

[marietout]

Bonjour Hada, comme je te comprends tous les jours des effets d'annonce et pas grand chose en pratique pour résoudre tes problèmes quotidiens et permanents!
Tu fais preuve d'un grand courage avec tes deux bouts de choux et je crois que tu as le droit de craquer face à cette situation, c'est tout à fait légitime. Comment te redonner de l'espoir et de la volonté pour te battre? J'espère de tout coeur que le rendez-vous de la semaine prochaine t'apportera une solution.
Courage à toi

[nea]

Bonsoir Hada,

Je n'ai pas grand chose à rajouter à ce qui vient d'être dit par Biba et Marietout.
C'est juste pour dire que je compatis à ta colère. Je souhaite de tout coeur que les choses s'arrangent pour Niels, et particulièrement plus de compréhension de la part de la directrice.
oui n'hésites pas à venir vider ton sac ici... et surtout pas culpabiliser pour les autres, tu as déjà tant à faire. Profites bien de tes pauses pour décompresser.
De tout coeur avec toi, et j'espère de meilleures nouvelles à venir,


Maman de Lise chez les enfants