[Fanette]

Bonjour Hada,
Ce serait bête, en effet, que Niels ne puisse faire sa rentrée scolaire pour un problème de local et "d'intendance". Tu ne peux pas demander l'aide d'une "auxiliaire de vie" ? Au collège de ma fille, des étudiantes aidaient les enfants qui avaient une difficulté. .Je comprends bien ton désarroi car lorsque tout n'est pas bien planifié dans notre tête, face à pleins de questions sans réponse, dur dur d'avancer.
Bon, si nous ne pouvons t'aider à grand chose, tu sais que nous avons une oreille attentive à ton ras le bol bien compréhensible.
Gros bisous à toi et à tes bout'd'choux

[bibi]

Salut Hadda!
je suis mamand'une petite fille appareillée qui fait sa rentrée en maternelle en septembre. Je suis aussi enseignante en maternelle. Les nouveaux textes obligent à inscrire les enfants handicapés mais (si on veut les interpréter) ...pas à les prendre avant 6 ans, âge où la scolarité est obligatoire (c'est abérant)! Je te conseille de te tourner vers la mdph pour faire toi même les démarches de demande d'AVS et percevoir, si ce n'est pas déjà le cas, l'aes (surtout si tu réduis ton activité cela est pris en compte pour l'atrribution d'un complément). Par ailleurs, fais ton inscription en maternelle et si on ne souhaite pas prendre ton enfant fais une lettre à l'inspection départementale et une à l'inspection académique c'est radical (mais je suis sûre que ça n'en arrivera pas là). Je pense que, nous enseignants, on a tellement peur de mal faire ou d'être mis en cause en cas d'incident, qu'on laisse trop percevoir des inquiétudes que les parents peuvent prendre comme un refus de scolariser un enfant, ce qui est pourtant rare, du moins j'espère....
Enfin, juste une précision, moi qui suis sur le terrain, je précise qu'une loi, bonne, est passée mais que malheureusement, malgré l'attribution d'une avs par la mdph, il y a peu de postulants à ce type de poste précaire et que de nombreux enfants sont acceuillis avec un handicap lourd et sans avs présente (j'ai été dans cette situation), on a dit qu'il y aurait des moyens humains pour ces enfants mais leur venue est souvent longuement attendue et les démarches parfois longues... Dans l'attente de l'avs nous faisons souvent au mieux mais sans et avec 30 enfants à gérer, c' est difficile. Bref il faut que parents et enseignants se battent ensemble pour obtenir cette présence qui n'est pas une aide pour l'enseignant mais une nécessité pour l'enfant en situation de handicap... Bises et bon courage à toi.

[clarinette]

bonjour et bon courrage car il va falloir encore et toujours se battre pour nos enfants et leurs offrir tout ce que l'on peut de meilleur et ils le savent et sentent bien alors restons forte et fort ensemble.à plus.

[hada]

Jour j pour le Bilan de Niels aujourd'hui dans 15 min, entre kinés et intervenants du CAMPS ( centre d'acceuil médico-psychologique précoce) avec le med réeducateur, l'ergo et la psychomotricienne, entre autre, auquel j'aurai bien aimé être conviée... bref. J'espère qu'il vont au moins se mettre d'accord sur une ligne de conduite unique dans la prise en charge, et surtout prendre des décisions adaptées concernant les aides techniques envisagées...
Merci pour vos messages de soutien concernat son inscriptions à l'école, je rencontre la directrice de l'école le 1er juin... suite au prochain épisode !!

[clarinette]

bonsoir hada j'espere que le rendez vous à ete profitable ?à bientot.

[hada]

Salut...
Le RDV du 21 mai passé, on est pas beaucoup avancé : tout le monde c'est mis d'accord, c'est "objectif marche"... pas plus que jusqu'à maintenant mais au moins c'est officiel !!... idem pour le déambulateur, qui sera d'ailleurs un " walker", sorte de déambulateur par l'arrière, qui oblige Niels à se tenir plus droit qu'avec une aide par l'avant de type déambulateur... 2ème essai vendredi prochain avec l'ergo, avec qui on va commencer à parler de l'inscription à l'école, pour laquelle j'ai rdv avec la directrice l'après-midi... J'ai eu avec cette "dame" un autre contact téléphonique : il faut constituer pour l'intégration de Niels, une équipe éducative ( directrice, un enseignant référent, med scolaire + référent du Camps qui suit Niels + nous, parents), on va établir un "projet personnalisé de scolarisation"... tout ça prend du temps, d'après la directrice, sur un ton un peu agacé, et qui par ailleurs a rajouté que Niels sera plutôt "jeune" pour la rentrée ( 2 ans 8 mois), alors qu'apparemment le problème ne se pose pas pour Tom, son frère jumeau, qui donc à le même âge !!! Bref, restons zen, de toute façon, il y a de fortes possibilités que cette rentrée ne se fasse pas en septembre, effectivement, du fait que Niels a besoin de temps pour se familiariser avec le walker et s'autonomiser avec, bien qu'il fasse pas mal de progrès en ce moment : il se lâche de plus en plus, tient plus de 10sec sans aide sans bouger, et commence même à ébaucher un pas, même si la chute est rapide. Pour le reste, la psychomotricité de groupe du vendredi matin va être remplacée par des séances individuelle de psychomotricité ou avec la psychologue, en plus des nouvelles séances avec l'ergothérapeute... mais pas avant septembre, et certainement en fonction des temps scolaires, qui dépendront de l'obtention d'un poste d'avs ( auxiliaire de vis scolaire), dont les démarches sont longues et bien-sûr si il est scolarisé... bref, encore une fois restons zen, il faut du temps au temps comme on dit, et je vais éviter de prendre en grippe la directrice de l'école trop vite malgré la mauvaise impression que j'en ai, et attendre de la rencontrer vendredi prochain....
Mon deuxième petit ange fait lui-aussi beaucoup de progrès en ce moment, il parle de mieux en mieux, et me fait beaucoup de câlins, j'ai l'impression qu'il grandit trop vite et ça m'échappe... le tout accentué du fait qu'il fait une tête de plus que Niels, 4 kg de plus et qu'il ne tient pas en place.
Ah ! la vie n'est pas rose tous les jours mais je n'échangerai la mienne pour rien au monde malgré tout ça... gardons la zen-attitude !!

[clarinette]

salut Hadda ,le chemin continu la route se dessine petit à petit. Chacun de tes petit loulou s'autonomise à son rytme.Ton rdv s'est passee sans trop de surprise ;il faut encore attendre vendredi....la patience est de rigeur .c'est super que Niels fait des progres pour sa motricité on croise les doigts pour lui;d'ici quelques temps avec son super deambulateur il va te faire des virées d'enfer et tu devra tout garer!!! bon aller à, plus et à bientot.

[natty25]

Hello
Peut-être que ce serait plus facile d'attendre l'année prochaine pour l'école pour les 2... ? Bien sûr je dis ça sans connaître vos plans persos. Ici dans notre "bled", ils ne prennent pas les enfants avant l'année des 3-4 ans et je trouve que finalement c'est déjà bien assez tôt pour eux. Mais bon, on fait pas toujours comme on veut...
Garde le moral Hada.
Géraldine

[hada]

Hello!!
Hier ce fut une journée importante puisque j'ai rencontré l'ergo et la directrice de l'école.
L'une est positive et encouragenante, l'autre et prudente à l'excès et déprimante...
L'ergothérapeute, qui connaît déjà un peu Niels, estime que pour la scolarisation, en classe il peut être autonome, à conditions d'être tolérent face à ces modes de déplacements ( "trotte-lapin", 4 pattes) et peut avoir besoin d'un accompagnement pour l'installation aux tables, aux activités... avec un peu d'adaptation du mobilier à prévoir du type coque d'assise pour maintenir le dos en position assise prolongée, surtout si il n'a pas de corset en juillet. Elle voit plutôt des soucis sur l'extérieur, en récréation en autre, mais là, elle peut commander et adapter, une sorte de vélo à pédales manuelles, pour qu'il puisse se déplacer plus vite et ne pas être isoler des autres élèves. Elle ne voit pas d'obstacles à une scolarisation à temps scolaires classique si ce n'est les prises en charges extérieures ( kiné, ergo, psychomotricité, etc...), mais qui peuvent être incluses dans le temps scolaires et dont les déplacements seraient en vsl, ce qui dans le même temps, allègeraient la scolarité et permettraient à Niels de ne pas avoir de journées trop chargées... Bref
La directrice, elle, ne tient pas le même discours, elle tolérerait ses déplacements à 4 patees dans la classe, mais dit-elle " il faut que ça se passe bien, imaginez si tous mes élèves se déplacent comme lui !!" ( no comment), de plus elle est au contraire pro-avs, en permanence car estime que Niels aurait besoin d'être toutle temps accompagné ( alors qu'elle ne l'a pas encore vu !!), ... là où elle avait raison c'est sur les locaux, efectivement exigus ( la classe actuelle est petite, les nouveaux locaux sont prévus pour sept 08), et l'utilisation d'un déambulateur du type walker, dont la base est large, parait réellement problèmatique, sauf si effectivement l'avs bouge et dégage le mobilier en permanence pour qu'il puisse se déplacer... pour elle donc, le walker serait plus adapté pour l'extérieur... pour ce qui est du temps de scolarisation, elle ne veut pas accepter Niels tout de suite pour plusierus matinée, elle ne l'acceptera dans un 1er temps que le samedi matin, où le groupe d'élèves est plus petit, et éventuellement une matinée supplémentaire mais à voir, pour le 1er trimestre... je suis ok pour une intégration en douceur mais là ça relève plus de la mise à l'écart que de l'intégration...
Bon, sur le coup j'ai pas tout analisé de ces paroles etpropositions et cela me paraissait relativement correct bien que trop prudent à mon goût mais après une nuit et quelques réflexions sur certaines remarques et exigences de la Directrice que je n'avais pas relevé sur le coup et, je suis plutôt en colère après moi de ne pas avoir été assez fermesur certains point, bref, ça m'énerve...
L'ergo va rencontrer la directrice bientôt pour la visite des locaux, voir l'adaptation du matériel et lui donner son avis, il faut ensuite que l'équipe pédagogique se réunise avec nous, et après on verra bien... au pire comme m'a dit l'ergothérapeute, on verra une aute école...
En attendant, Niels a un walker en essai pour une semaine, bien qu'il soit encore trop petit pour le plus petit réglages, il manque 4 cm pour qu'il soit à l'aise... mais ça lui permet de s'habituer au fonctionnement du walker qui diffère du déambulateur classique : les poignets sont à même hauteur mais le cadre est derrrière lui, ce qui l'oblige à avoir une position beaucoup plus droite et donc à bien positionnerses jambes et pieds et à développer les muscles sans position viscieuse...

[courjus]

courage, courage j'espere que tu vas trouver une solution, mais n'hesite pas a rencontrer si tu le peux d'autres directrice d'ecole qui seront plus a meme de t'aider et de prendre les bonnes decisions pour aider ton petit
gros bisous a tous les trois

[chris]

Je pense effectivement que la directrice est plus que prudente, j'ai l'impression qu'elle a peur alors qu'elle n'a meme pas vu Niels et qu'elle ne doit pas savoir exactement de quoi il en retourne.
Est ce qu'il te serait possible les 1ers temps de rester un peu avec Niels le temps de l'adaptation et de montrer que ton petit ne perturbera personne, il faut juste apprendre et l'accompagner
J'espère que l'ergothérapeute saura convaincre la directrice et qu'ensemble vous trouverez les bonnes adaptations

[hada]

Ca y est, une date est fixée pour la première réunion de l'équipe éducative, lundi prochain à 16h, jour où nous déciderons du cadre de scolarisation de Niels et où on va définir son "projet personnalisé de scolarisation" ( de bien grands mots)... il y aura , la directrice, la psychologue et porte-parole
-pour l'occasion- du CAMSP ( centre d'accueil médico-social precoce, pour ceux qui ne connaissent pas, où se trouvent, entre autres la psychomotricienne, l'ergothérapeute, ass.sociale, medecin rééducateur référent, etc...qui suivent Niels et le voient en séances ), et l'enseignant-référent. Je rencontrerais plus tard le medecin scolaire, et l'ergo viendra à l'école se rendre compte plus concrètement des pbs techniques. J'espère que les temps de scolarisation de Niels seront plus important après cette réunion qui la rassurera peut-être... mais bon, c'est vrai que Niels n'aura que 3 ans en Janvier prochain et donc 2 ans 8 mois à la rentrée, et apparemment, ça n'aide pas la demande d'AVS, qui sont prioritaires pour le primaire, l'école n'étant pas obligatoire à 3 ans... bref, la suite au prochain épisode !!

[clarinette]

je croise les doigts pour que tout cela avance pour vous,je pense bien à vous.àbientot.

[hada]

Hello!!
La réunion de l'équipe éducative pour la scolarisation de Niels a enfin eu lieu... à mon grand soulagement, ça c'est bien passé, les intervenants, or la directrice, étant sur la même longueur d'ondes -positives-... pour résumé, La directrice était plus que prudente sur les temps scolaires : que le samedi matin en petit groupe au moins jusqu'en janvier ( sachant que l'école ferme en + un sam sur 3), suggérait que Niels reste en classe pendant la récréation, appréhende de le laisser se débrouiller à 4 pattes en classe de peur que tous les autres élèves se déplacent comme lui , bref, on partait sur des mauvaises bases... après ces propositions devant l'enseignant référent et les psychologues du camsp et de l'école, qui ont été un peu interloqués, les choses se sont décantées un peu, la psy du camsp a dépeint Niels comme un p'tit garçon débrouillard, plein de vie, curieux et pas si fragile que ça, a souligné le fait que malgré ses difficultés Niels ne présentait pas de déficience mentale, ni de troubles de comportement, et a rétorqué qu'ils avaient intégrés des enfants bien plus handicapés et dépendants que lui, et cela sans soucis, bref, ... la psycholoque de l'école a aussi dédramatisé la situation en faisant remarqué que malgré la rétorique habituelle " vous savez les enfants sont durs entre eux à l'école", ils sont plus tolérents et compréhensifs que l'on a tendance et le croire et plus tolérents même que certains adultes.... ( et pan, dans les dents !!)... et sur ce, l'enseignant référent à tiqué sur le temps scolaire proposé en soulignant qu'une "scolarisation" d'une matinée seulement qui se prolongerait trop longtemps relevait plus de la mise à l'écart que de l'intégration ( tiens ? exactement mes pensées...) surtout que l'école est fermée un samedi sur 3 ( info que la directrice ne m'avait pas donné à la base...), et a proposé que cette solution ne dure qu'un mois ou 2, pour ensuite y ajouter le lundi matin, puis le vendredi matin en déplacant les séances de psychomotricité, et pourquoi pas ensuite les mardi et jeudi en complément des séances kinés qui seraient décalées aux tout début de matinée ou au contraire en fin de matinée, et c... et pour ce qui est de la récréation, aucune raison de mettre Niels à l'écart, on verra pour une voiturette adaptée ou un p'tit vélo à pédales manuelles, histoire qu'il s'amuse comme tout le monde..... le tout biensûr cadré avec souplesse, quite à réduire le temps scolaire si il le faut ou a avoir plus d'ambitions si ça marche, que Niels est bien intégré et n'est pas trop fatigué... bref, la directrice, plus rassurée, nous voilà repartie sur de bonnes bases.
Pour le "walker" de Niels les choses avancent ausii puisqu'on l'a encore une semaine en essai et qu'on passerait commande dans les 3 semaines qui viennent : 476 euros avec un coût supp pour les détails comme des roues multi directionnelles à l'avant pour une meilleure maniabilité et un système de bloquage des roues au besoin pour la sécurité... seulement 81 euros de remboursés par la sécu mais on va fiare un dossier à la maison de l'autonomie pour obtenir une plus grande marge de remboursement, à voir aussi avec la mutuelle...
Prochaine étape vendredi , consultation et bilan avec le medecin rééducateur du camsp qui sert de référent et de liaisons... puis la semaine prochaine le point des adaptations de mobilier avec l'ergo à l'école...

[clarinette]

ouha super ca se decante ,enfin de la comprehension et une mise à l'ecart reduite super !!!
heureusement que les parent et que les profesionnels de la sante s'ecoute et se batte pour que ca avance et dedramatise les cas d'enfants un peu differents,ises et courage à plus.