[mamynou]

bonjour à vous

gros bisous aux jumeaux pour leur anniversaire.
J'espère qu'avec le temps certaines solutions vont vous êtes apportés pour le rein et comment se passe le port du corset ?

gros bisous on pense bien à vous

[chris]

Bon anniversaire et gros bisous aux jumeaux

[Môman_Ju]

Plein de gros bizouxxx à vos p'tits gars de la part des Ju...

[chris]

Bonjour Hada, comment va Niels ? s'est il adapté à son corset ?

[mamynou]

bonjour comment allez-vous ? J'espère que pour vous les choses s'arrangent , comment se passe le port du corset ?
bon courage et a bientot

[hada]

Hello,
ça fait un bail que je n'ai donné de nouvelles à personne sur aucun forum, faute de temps et surtout d'y penser... alors avant-tout bonne année à tout le monde !!

Ici donc les journées sont toujours aussi chargées qu'avant avec un peu d'épuisement physique et psychologique supplémentaire... Le début d'année a été difficile pour mes p'tits jumeaux d'amour: Tom et Niels ont eu tous les deux 2 doubles otites coup sur coup , Niels a récidivé une pyélonéphrite ( infection des reins et uretères , sa 6éme) donc plusierus jours d'hospitalisation , sans parler des dents...

Bref, aujourd'hui, ils ont 13 mois et demi, ils se sont remis de leurs otites et ont retrouvé de l'apétit... Tom a toujours un tympan inflammatoire mais c'est surtout dû aux poussées dentaires : il a 3 dents en bas, et en haut, 2 de sorties et deux autres d'un jour à l'autre. Il a officiellement dépassé l'échelle moyenne de taille avec ses 78,5 cm, pour 8kg800. Pour le reste il crapahute toujours plus loin et partout, se déplace debout avec appui mais n'ai pas encore prêt à se lâcher, même si ça ne devrait pas tarder !!

Pour Niels, toujours un peu d'inquiétude de la pédiatre pour son poids ( 6kg 700), il a juste repris les 400g qu'il avait perdu à cause de sa pyélonéphrite donc n'a pas grossit en 2 mois et n'a pas grandit non plus ( 65,5 cm). L'hôpital de Vannes n'a toujours pas fait ni envoyé le compte-rendu de son hospitalisation donc le chirurgien viscéral n'ai pas au courant , lui qui, lors de la dernière consultation, avait décidé de ne pas opéré le rein droit et l'uretère car jusquelà il ne faisait plus d'infection , mais là, une de plus : je pouvais toujours attendre un avis par rapport à une opération ou pas !! Mais bon, il va être au courant sous peu car je reviens de Rennes et je les ai mis au courant: j'ai vu le chirurgien orthopédique au sujet de l'opération de ses vertèbres prévue en fin d'année, ce sera plutôt pour novembre ou décembre... il va surtout intervenir au niveau lombaire dans un premier temps, car c'est à ce niveau qu'il y a le plus de vertèbres malformées... il va "raboter les vertèbres malformées pour bloquer la croissance de celles-ci et qu'au final avec la croissance, la scoliose s'atténue... au niveau thoracique, les malformations ont moins de conséquences pour l'instant alos il préfère attendre de voir comment ça évolue, soit il opérera dans la foulée ( un mois après), soit il attendra, fonction aussi de l'évolution des malformations costales... on verra. Pour ce qui est de l'après opération, il ne sera pas plâtré comme je le croyais, mais il aura un corset de type milwaukee pendant 3 ou 4 mois minumum. Les 2 chirurgiens orthopédique et viscéral, les kinés et les spécialistes qui le suivent à Rennes ( neurologue, généticien, médecin réeducateur), vont se rencontrer sous peu pour discuter des détails, de l'organisation de l'opération et de l'anesthésie, voir si c'est possible ou pas d'opérer le rein et l'uretère droit en même temps, et surtout si les soins post-op pour le rein sont compatibles avec le corset...etc, etc... ils nous rappelerons après. En attendant, il a fait le bilan de ses capacités neuromotrices: il m'a clairement dit qu'au début il s'attendait plutôt à une paralysie des membres inférieurs, au vu de l'irm, des radios et de ses pieds, donc il est super content de voir qu'il a une bonne motricité et un bon tonus. Il a quand même de gros soucis de coordination des jambes ( il ne bouge pas une jambe indépendemment de l'autre), et que les attèles pour ses pieds bots neurologiques n'aident pas, alors pour la marche on ne sait toujours pas... , qu'on s'estime heureux qu'il ne soit pas paralysé... le chirurgien me disait que c'est du cas par cas, la prise en charge de kiné neurostimulatrice va bientôt être plus intensive ( augmentation du nombre de séances surement), et je vais voir bientôt la neurologue pour faire un bilan plus en détails de ses capacités , peut-être aussi qu'ils vont refaire une irm pour voir si il y a eu une évolution de l'atteinte médullaire et préparer l'opération. Quant à ses pieds, c'est une bonne surprise, car ils ont tellement bien remis et souples qu'il n'a plus de plaquettes avec bandes... il garde les même attèles pour maintenir les résultats et car il en a besoin surtout à droite ( le pied part encore un peu vers l'intérieur), mais ça nous retire une sacré épine du pied, (gain de temps et contraintes en moins)... ça reste un essai mais normalement il n'aura plus besoin de plaquettes, ça veut dire qu'on peut retirer les attèles de temps en temps en journées et il a directement les pieds libres, qu'il pourra patauger sur la plage aux beaux jours, gain de temps au moment du bain, bref, ça fait bizarre... on s'habitue "vite" aux nouvelles contraintes ( hospitalisations, plâtres et attèles, mise en place des sondages urinaires, toucher rectal, prises en charges lourdes de kinés, etc...), on a une vie de fou mais on s'en rend compte seulement quand on fait des petits pas comme ça vers la "normale", pour nous, ces petits gestes de la "vie normale" ( pas de plaquettes aux pieds de Niels, aller au restaurant ou au cinéma une fois par mois grace à ma mère à qui j'ai appris les sondages urinaires de Niels, etc, ...) deviennent des liberté de luxe.
En attendant, pour moi, faire une nuit complète ( 6 à 7 h sans se réveiller), est encore un luxe innaccéssible puisqu'on a remis en place le sondage de 4h du mat à cause de la pyélonéphrite, et qu'il y a toujours le sondage de minuit en plus de ceux de la journées ( toutes les 3h)... sans parler des réveils nocturnes de Niels qui réclame un biberon régulièrement, ce qui réveille Tom, vice et versa... bon courage à moi-même !!

Bref, voilà, mise à part les soucis de d'habitudes, le bilan dans l'ensemble est plutôt positif et nous redonne un peu la pêche dans un contexte où on sature vite de tout ça (ces derniers jours c'était pas la joie).
Bon, à plus, gros bisous à tout le monde jusqu'au prochain épisode et merci encore pour votre soutien

hada (nadine)

[Biba]

Bonjour Nadine .. il y a de quoi rester bouche bée devant tant de courage de la part d'une maman, mais surtout on réalise ce que doit être ton quotidien ..
Pour en venir à tes deux petits bouts, malgré les soucis que rencontre Niels, ils grandissent et tout ça doit aussi créer des liens entre eux, non ?
J'espère que le staff médical pourra répondre dans l'affirmative pour une double opération (rachis + reins), tiens-nous au courant dès que tu sais quelque chose.
Je me sens démunie de mots pour tenter de t'encourager .. j'espère que le fait d'écrire un peu t'aide à continuer positivement.
Courage à toi et pleins pleins pleins de bib'bisous à tes deux petits bonhommes !

[Karine]

Coucou Hada, ravie de voir de tes nouvelles, surtout qu'elles sont plutot bonnes.

Pour les opérations, tu t'y attendais et au moins vous n'aurez pas la contrainte du platre... Le corset, c'est quand même plus facile à vivre. Et j'espère que les chir pourront opérer au niveau des reins dans la foulée.

En tout cas tu as un courage formidable, j'espère que vous allez vite retrouver tous les 4 plein de ces petites choses de la vie "normale", même si le mot normal ne veut rien dire, mais disons des petits plus que vous simplifierons amplement la vie.

Gros bisoux à tes ptits poissons, ils sont adorables!

[Fanette]

Je pense bien que tu dois avoir le moral qui fait le yo-yo, mais en te lisant, je vois que des petits plus te facilitent un peu plus la vie.
Bon, je vois que ta maman peut un peu prendre la relève au cas où, et ça doit te soulager moralement.
gros bisous à toi et à tes 2 petits bout'd'choux

[natty25]

Quel boulot sans relâche ! J'espère que Dame nature vous récompensera... encore et encore.
Bon courage Hada

[mamynou]

Bonjour Hada, Comment vont les jumeaux Tom et Niels ?
As-tu eu des nouvelles pour le problème urinaire ?
En attendant je vous fais de gros bisous, bon courage

[hada]

Coucou tout le monde,

Merci pour les concernés de prendre des nouvelles régulièrement... ça fait un bail que je n'ai pas donné de nouvelles alors je vais essayé de ne pas écrire un roman !!

Le grand changement depuis un an c'est que Niels s'est fait opéré en octobre dernier pour ses 21 mois: on lui a enlevé 2 hémivertèbres au niveau lombaire , posé deux vis, et injecté du greffon osseux pour provoquer un bloc osseux à ce niveau pour que la croissance harmonise la courbe de la colonne, du moins seulement au niveau lombaire... l'intervention a été longue ( 6h 30 au bloc + 2h en salle de réveil) mais s'est bien passée, on a tout de suite observé une nette correction de la scoliose. il est resté hospitalisé pendant 1 semaine, jusqu'au livrage du corset, dont on avait choisi le même motif( de résine) que ses attèles pour ses jambes qui ont été livrées dans la même période , ... ça donnait un p'tit côté robocop, qui nous fait rire aujourd'hui, moins à ce moment là!!. par la suite, il a dû rester immobilisé allongé strict pendant 2 mois et demi, le temps que la greffe prenne et c'est cette période qui a été un enfer, je vous passerai les détails pour faire court... on lui a enlevé le corset en février, corset qu'il aura gardé 4 mois au total... mais rien n'est définitif puisque je revois le chir en juillet et si il a repris une mauvaise posture où que les hémivertèbres restantes au niveau thoracique ont aggravé le tableau, on lui refera un corset... on va croiser les doigts... pour le reste des malformations ( hémivertèbres thoraciques et costales), on passera au grade supérieur : les malformations sont tellement nombreuses et compliquées que le chir a du mal à les qualifier... une intervention sera prévue dés aggravation observée, dans 1 an comme dans 10 ans, etc... intervention qui sera beaucoup plus compliquée et risquée du fait des nombreuse malformation, de la localisation et du risque sur la moelle épinière, sur les fonctions respirétoires,etc... avec probablement pose de matériel plus important de type distracteur sous-cutané, posé des côtes au bassin, et à la clé rés certainement un corset au quotidien... bref, je préfère me dire qu'on a déjà passé une première étape et que pour le rest, on n'y est pas encore !!

Aujourd'hui il a un peu plus de 2 ans, (comme son frère !!), et sur le plan moteur et neurologique, il en est au même stade qu'avant l'intervention : il arrive toujours à se hisser à la force des bras pour se mettre debout, se déplace en se tenant, parfois à une seule main, et plus rarement il se lâche avec succès quelques secondes, dont il est trés fier. Les "mouvements de marche" en eux-même posent beaucoup de problèmes : il n'a pas de flexion à la marche alors qu'il fléchit les jambes pour ramasser un objet, problèmes de dissociatiob des jambes, la jambe droite fauche un peu et le pied droit revient de plus en plus en varus équin, ce qui gène le pas car le pied reste à la traine... le tout avec un manque certain de force et de tonus musculaire qui fait qu'il ne reste pas debout trop longtemps, ça le fatigue. Il y a 15 j on a fait des essais en déambulateur à l'hôpital, à renouveler, mais l'ergo pense qu'il faut l'appareiller davantage au niveau des jambes pour éviter les positions viscieuses... les kinés qui le suivent sur plan neuro et orthopédique, ne sont pas du même avis, ils pensent qu'un appareillage supplémentaire de jour doit prendre toute la jambe pour être éfficace et qu'un tel appareillage, en plus des attèles de nuit, ne sera pas supporté, autant sur le plan orthopédique, neurologique que psychologique... le chirurgien lui, à la dernière consultation m'a dit qu'il fallait simplement le "chausser" en plus du déambulateur, sans argumenter davantage, sinon qu'une intervention chirurgicale pour son pied n'est pas vraiment adaptée pour le moment car serait quasi inéfficace... bref, on est en standby, j'attend que tout ce petit monde s'entende enfin !! Et bien-sûr toujours les sondages urinaires et le toucher rectal quotidiens...

Bref, mis à part les soucis quotidiens de Niels, Tom et lui vont pas trop mal, sinon qu'il sont assez durs en ce moment, mais il paraît que c'est l'âge... OK, je veux bien, mais il n'y a pas que ça : Niels ne supportant pas les frustrations dûes à ses handicaps, par rapport à son frère, et les soins, est devenu trés irrascible... il a la tape facile, (surtout sur maman), mord, pince et griffe... il est toujours aussi difficle pour les repas, que ce soit au niveau du comportement à table, les goût ( en l'occurence trés limités ) et les quantité infimes ingérées... Je ne parle même pas des nuits qui sont courtes et horribles à cause de lui, de l'endormissement au réveils en passant par les nombreux hurlements et colères nocturnes... avec des retombées sur le rythme de Tom, plus de disputes " conjuguales", une ambiance électrique en journée du fait de l'épuisement, etc, etc...
Tom lui, ne tiens pas en place, a toujours la pêche et est curieux de tout... toujours pas de soucis de santé, sommeil ok, repas ok, bref, tout va bien mis à part son énergie débordante, sa jalousie, et son côté trés pot-de-colle ...

Voilà pour les nouvelles des enfants, j'essaierai de prendre du temps pour vous raconter le reste et donner des nouvelles régulièrement malgré mes journées trés chargées...

Bisous à tous, continuez à m'écrire!!

[hada]

Coucou !!
Un p'tit bonjour pour donner des nouvelles, peu nombreuses... Mes p'tits bouts grandissent, 2 ans et 3 mois, et quelques bribes de bétises comme d'hab' !! Niels n'a fait que trés peu de progrès en quelques mois et est quasi au même point qu'avant l'opération d'octobre... il a toujours sa tecnhnique pour se mettre debout en se hissant à la force des bras, se déplace de temps en temps debout en poussant la poussette coanne ou une chaise, mais avec toujours les même difficultés : pb de tonus et de force musculaire, pas d'extension réflexe des jambes, pas de marche réflexe mais une "marche" raide sans flexion des genous, jambe droite qui fauche avec le pied droit qui revient de plus en plus à l'intérieur ( régression du pied bot varus équin dû aux troubles moteurs), toujours problèmes de dissociation et de coordination, etc, etc... il progresse ailleurs comme le langage par exemple ou les selles : depuis 1 mois, on a plus quasimment plus besoin de lui faire de toucher rectal pour les selles, le traitement et le suppo suffisent et on lui a appris à pousser sur le pot... ça c'est le grand point positif car faire caca n'est plus un enfer pour lui. Pour les sondages on en est à 4 par jour, au minimum et ça ne bougera plus étant donné que c'est à vie...
Concernant son dos, depuis qu'on lui a enlevé son corset post-op il y a 3 mois, j'ai l'impression qu'il reprend les mauvaises postures et qu'il s'éffondre de nouveau à gauche... il ne revoit pas le chir avant mi-juillet mais je crains le retour du corset.
Pour les aides techniques, les kinés, l'ergo, la psychomotricienne, les medecins et chir qui s'occupent de lui ont toujours des avis qui divergent concernant le type de déambulateur à mettre en place et l'instauration ou non d'un port d'attèles de jour pour la marche, le type, les conditions, etc... tout ce p'tit monde ne fait pas vraiment d'effort pour se mettre en relation, entre les structures de suivi, les intervenants extérieurs libéraux et les hôpitaux... alors les choses trainent depuis des mois et Niels stagne, étant limité à présent dans ses progrès sans aide technique, qui lui faudrait absolumment maintenant pour avoir le temps se s'y habituer, de s'autonomiser afin de pouvoir entre autre aller à l'école en septembre... en attendant on le stimule mais sans grand résultats, il a toujours 3 séances de kiné par sem pour ses pieds, 2 séances de kiné neuro , et une séance de psychomotricité en groupe qui n'est plus du tout adapté pour lui aujourd'hui, compte tenu de son âge mais surtout du stade de développement psychologique : les enfants du groupe sont soit en bas âge, soit présentent des troubles mentaux ou de gros retards d'éveil, ce qui n'est pas le cas de Niels qui dans le groupe commence à s'ennuyer et montre de moins en moins d'intérêts aux activités et aux personnes..... Bref, en dehors de ça Niels va bien, pas d'infection rénales à l'horizon, il mange un peu mieux, s'entend bien avec son frère, rigole, profite du jardin, comme Tom, tout en bétises, à pile et monté sur ressort... au final, beaucoup de boulot mais beaucoup de bonheur !!
Bon, à la revoyure, bisous à tous

[clarinette]

bonjour Hada,je viens de lire toute votre histoire et cela me laisse bouche bé.Je te souhaite tout plein de courrage et tu me donne une grande lecon de morale car quand je vois que par moment on craque pour un simple corset MLW , tu me bouste. Je suis aussi infirmiere et suis tres solidaire à votre aventure qui j'espere va se passer avec le moins d'embuche possible.Je suis la maman d'Anais chez les enfants.

[hada]

Coucou à tous,
Aujourd'hui j'ai pris rdv pour l'inscription à l'école de mes p'tits bouts en septembre...enfin, pas si petits que ça du coup, mais bon, c'est une étape de plus. La directrice de l'école m'a l'air un peu perdue face aux soucis moteurs et autres de Niels et n'a jamsi fait de dossier de demande d'auxiliaire d'intégration scolaire car l'école n'a jamais eu reçu d'enfants ayant des soucis équivalents à ceux de Niels alors j'avoue que ça ne fait que m'angoisser davantage... je savais que l'étape de l'école allait changer beaucoup de choses : complication dans l'emploi du temps entre l'école, les temps de garde en plus si je reprends le travail, combinés avec les soins et prises en charge mais je ne pensais pas que les complications commenceraient avec l'inscription : les nouveaux locaux de maternelles, censés entre autre être adaptés en cas de handicap, sont à priori en cours de construction et prévus d'être achevés pour la rentrée de septembre 2008, la salle maternelle actuelle est apparemment assez petite et la Directrice à peur des bousculades et du manque de place si Niels à son déambulateur... si Niels à de nouveau 1 corset, elle y sera plus habituée car une petite fille en a 1 mais elle est trés autonome pour l'habillement et les déplacements ce qui n'est pas le cas de Niels,
Bref, l'école pour Niels c'est pas gagné, et je suis un peu déçue de ce premier contact, tout est si compliqué pour tout que ç'en est déprimant ...
Et ça ne s'arrange pas avec le reste : lundi prochain, une partie des intervenants de Niels fait un bilan de ses prises en charges... je demande ce bilan depuis longtemps car tout le monde fait sa sauce de son côté ( kinés, ergo, medecins, etc, ) si bien qu'aujourd'hui on est un peu perdu, au moment où Niels à justement besoin qu'il y ai une cohérence de prises en charges et des décisions prise pour un déambulateur et le port ou non d'attèles de marches... la date est donc fixée après des semaines d'attente mais apparemment il vont juste se donner des infos mutuelles pour avoir la même ligne de conduite mais le kiné m'a dit ce matin qu'il ne prendront pas de décisions sur une aide technique ni sur un changement de prise en charge et ça me désole... tout ça pour ça... bref, il y a des jours où j'ai envie d'envoyer tout et tout le monde ballader. Ca fait des mois qu'on stagne, qu'on souhaite que les choses avancent, on a besoin de réponses claires et Niels de temps, en vue de la scolarisation, (si scolarisation il y a), et aujourd'hui, on ne sait même pas quand Niels aura ou non un déambulateur pour lui permettre de marcher et de s'autonomiser, si il aura des attèles de marche et quel type attèles, qui seront difficilement supportées psychologiquement et physiquement , si il aura de nouveau un corset, si , si, si... on ne sait rien sur son avenir concernant ses soucis de santé, et de ça dépend ma reprise de boulot, la mutation du papa et l'organisation de toute une famille et des projets qui vont avec, ça m'énerve...
Bon, je peux m'enerver comme ça longtemps car j'ai un sérieux besoin de me défouler en ce moment mais bon, il vaut mieux que je m'arrète là... la suite au prochain épisode.