[sclo37]

nous sommes rentré hier tout va bien, nous continuons le meme protocole pour le titou, pour les cotocouches ni le chir ni le prothésiste ne voient de soucis temps qu il n y a pas "trop d épaisseur"(elle en met deux) ils étaient tout deux surpris de mon astuce) le prothésiste lui a conseillé de bien serrer son corset afin qu' elle et lui ne fasse qu' un ds les mouvements limitant les douleurs ,il lui collera une mousse lors de notre prochaine visite au cabinet du prothésiste d'ici 2, 3 mois, prochain RDV avec le chir dans six mois! voilà.
Par contre petite question qui n ai pas anodine.... je suis atteinte de la neurofibromatose ( sans l' etre car selon, je ne sais quelle classification, je n ai pas le nombre de taches de café au lait mais suffisament de neurofibromes!!!!!), on vient de découvrir sur ma seconde fille ( qui na pas de scoliose) des nodules d'his sur les yeux et c'est là que j ai fais le rapport avec Emma( nous allons prendre contact avec un neuro dés que le planing du centre hospitalier sera ouvert pour la petite soeur d'Emma ) le chir qui ignorait mon antécédent a tiqué lorsque je lui en ai parlé (Emma n a aucune tache café au lait, ni nodule, ni neurofibrome) qui connait est ce que cela se voit à la radio et si Emma a une scoliose dù à la neurofibromatose qu est ce que je fais? qu ' est ce que je dois faire (si ce n'est une consultaton groupée avec mes trois filles chez le neurologue?) merci

[chris]

Je ne connais pas trop la neurofibromatose, je sais juste qu'effectivement elel peut causer des scolioses, je crois à cause des tumeurs dans le dos, peut etre que si c'était le cas pour ta puce ça se verrait à la radio, mais je pense que le mieux serait aussi de voir si elle n'a aucun gène de cette pathologie.
Par contre la je ne sais pas quel spécialiste il faut consulter

[franck]

Bonjour,

Le rendez-vous semble s'être bien passé et ton astuce pour le corset a apparemment surpris et intéressé tout le monde.
Pour la neurofibromatose, il est effectivement difficile de pouvoir te confirmer ou t'infirmer ces doutes. Je pense que tu as bien fait de signaler au médecin tes antécédents afin qu'il puisse savoir de quoi il découle. Après cela, il saura te dire ce qu'il faut faire et s'il y a lieu de penser que la scoliose de ta fille puisse avoir un lien avec cette pathologie.
Il faudrait demander à ton médecin de te conseiller sur les démarches à entreprendre pour tes filles concernant cette maladie. Il doit connaître des médecins spécialisés pour te renseigner.

Tout cela pousse toujours à beaucoup d'interrogations dans nos esprits. J'espère que tu sauras ce qu'il faut faire rapidement.

Meilleures pensées,
Franck

[sclo37]

Bonjour TOUT LE monde

je sort du rdv et j'ai lapermission de mettre mon


corset que la nuit

[chris]

c'est une bonne nouvelle

[Rosy]

génial ça! c'est que ton traitement fait bien son boulot!

[franck]

Bonjour,

Voilà de bonnes nouvelles qui montrent que les choses vont bien. Cela permettra de mieux supporter le traitement, de ne porter le corset que la nuit. Bonne continuation et profites bien de tout cela.

Meilleures pensées,
Franck