[chris]

Les nouvelles sont bonnes et tout le monde est rassuré

[emma42]

Bonjour,

la radio de contrôle d'Emma qui a eu lieu hier est très mauvaise. La vertèbre est encore descendu du grade 1 au grade 3.
Il nous propose un plâtre bassin et une jambe pendant 2 fois 4 semaines et ensuite un autre contrôle. Si cela a stoppé la descente on continu avec les plâtres et les corsets sinon il parle de l'opérer. Nous sommes anéantis...

Je cherche des infos sur ce style de plâtre, les inconvénients (toilette, transport, vie quotidienne, nuit...) et des astuces (faut-il que je prévois une sorte de maillot de bain dessous?)

Merci pour toutes les informations.

Sylvie

[chris]

Bonsoir Sylvie

Je suis vraiment navrée de lire que les résultats ne sont pas bons pour Emma.
Je pense qu'il s'agit d'un plâtre hémi bermuda. C'est vrai qu'il est très prenant. Je ne saurais pas vraiment répondre à tes questions pratiques, je ne connais qu'une personne adulte qui en a porté un mais à ma connaissance je n'ai pas encore vu de témoignage d'enfant porteur de ce type de plâtre. Si il n'est pas articulé la position assise ne sera pas vraiment possible.
Pour le dessous normalement il y a un tube jersey lors de la pose du plâtre.
Pour le quotidien il faudra peut etre prévoir des aménagements.
Je pense qu'il faudra poser des questions précises au médecin pour qu'il vous indique clairement comment faire certaines choses du quotidien au mieux pour Emma

[franck]

Bonsoir Sylvie,

Je lis à mon tour que les résultats ne sont pas ceux que vous espériez pour Emma. Je vois que le médecin parle de plâtre pour deux mois avant d'évoquer une possible opération. Comme je comprends que vous soyez anéantis. Que souhaiter si ce n'est que le plâtre permette de pallier aux soucis de santé d'Emma, de lui éviter l'opération.
A ce que je lis également, il semble que tout ne soit pas facile avec le type de plâtre qu'Emma va porter. Je pense que là aussi vous serez prompts à l'aider à passer ce cap difficile et qu'elle pourra compter sur vous. Pour le reste, le soutien nécessaire, nous essaierons de rester ici, à vos côtés autant que possible...

Meilleures pensées,
Franck

[crapulie]

Je suis bien désolée pour vous de lire cela. Gageons que ce plâtre sera bienfaiteur pour votre championne.
je suppose qu'avec ce genre d'appareillage, vous pourrez obtenir l'aide d'un(e) ergothérapeute ? il faut demander.
bon courage
Anne

[emma42]

Bonjour,

je vous remercie pour votre soutien et vos réponse.

j'ai quelques questions au cas ou vous avez déjà vu ou entendu:

-en cas d'opération, faut-il recommencer en fonction de la croissance (pour la spondylo) ou c'est fait à vie?

- en cas d'opération comment bien choisir le médecin et l’hôpital (privé ou public) sachant que nous sommes dans la Loire. J'ai entendu du bien du C..M ...privé de Lyon sachant que nous avons été "refroidi" par l’hôpital N de notre ville plusieurs fois mais pas le même service

- le spécialiste a mesurer un angle à plat sur son dos il a trouvé environ 7°
A quoi cela correspond? N'est ce pas trop? Sur le coup, nous n'avons pas penser demandé

- ma fille va commencer l'école en septembre et je dois demandé une PAI ou AVS? Je me suis inscrite à l'éducation national pour être AVS. Est-il possible en faisant des démarches que je sois son AVS?

-sera-t-elle considérée comme handicapée pendant les 6 prochains mois au niveau administratif? faut-il que je monte un dossier longue maladie





- sinon elle ne pourra plus monter en voiture, pour les déplacements personnel "occasionnels" (sortie au zoo par exemple) cela fonctionne comment? existe-il des aides?


merci
Sylvie

[chris]

Bonsoir Sylvie
Pour l'opération comme il ne s'agit pas d'opérer la scoliose mais le spondylo, la je ne sais pas quel type d'intervention elle aura et si c'est définitif ou à recommencer.
Pour la position assise, ça dépend si l'hémi-bermuda aura une articulation ou pas au niveau de la hanche.

Pour l'angle à plat je ne sais pas à quoi ça correspond et je ne saurais pas te renseigner

Qu'est ce que tu appelles un dossier longue maladie ?
Par contre tu peux faire un dossier à la MDPH, si il y a besoin d'aide ou d'aménagement c'est important d'avoir cette reconnaissance.

C'est bien de demander à faire un PAI et demander à ce que ta puce ait une AVS, après je ne sais pas si il y a la possibilité que toi la maman tu puisses être son AVS.

Pour le reste je t'envoie un MP

[crapulie]

A ma connaissance il n'est pas possible (et pas souhaitable) que tu sois son AVS. Il faut faire des démarches dès maintenant auprès de la MDPH.
bon courage
Anne

[emma42]

Bonjour,

Merci à tous pour vos réponses et votre soutien.
Pour l'école, ils pensent qu'il n'y a pas besoin d'AVS ou autre que la dame qui aide la maîtresse suffira. Si il fallait une aide on verrait en cours d'année.
Pour le MDPH, il faut qu'il y ait un protocole du médecin au minimum d'un an pour monter un dossier.
Pour la CAF, j'ai fait une demande mais je viens juste de finir mon droit au chômage et mon congé parental. J'attends...
Dans tous les cas je ne souhaite pas retourner travailler.

Je reprends le dessus mais j'attends avec impatience ce mercredi pour avoir des réponses.

J'ai lu que le plâtre a pour but d'obtenir une auto soudure des vertèbres, et mon ostéopathe qui a travailler sur Lyon aux M... (centre orthopédique) m'a confirmé que quelque fois c'était possible.
L'avez vous déjà vu?

A+
Sylvie

[chris]

Comme je disais je ne connais pas de cas d'enfant avec un plâtre hémi bermuda mais une personne adulte qui avait un problème de soudure au niveau sacro illiaque et ce plâtre a permis d'obtenir cette soudure, l'articulation ayant été immobilisée pendant cette période.

Avec un platre hémi bermuda, elle aura peut être besoin d'une AVS pour l'aider.

Pour la MDPH, je ne sais pas comment ça se passe pour les enfants mais je n'ai jamais entendu parler d'un protocole d'un an pour monter un dossier. Normalement le médecin devrait pouvoir monter le dossier de suite, après c'est l'attente pour la réponse qui est longue, d'où l'intérête de ne pas trop attendre pour faire le dossier.

[emma42]

J'ai commencer à remplir le dossier et j'ai téléphoné vendredi.
La personne qui m'a répondu m'a dit que pour 6 mois, (car mon spécialiste m' a dit que l'on allait voir sur 6 mois dans un premier temps) il n'y avait aucune démarche à faire que cela rentrait dans la catégorie suivi de soins et que en dessous d'un an je n'ai aucune démarche à faire.
Je verrai mercredi avec le spécialiste orthopédique.

A+
Sylvie

[franck]

Bonjour Sylvie,

Je lis les démarches que tu as entreprises depuis quelques jours afin d'organiser au mieux les choses pour que tout se passe bien pour Emma prochainement. Je voulais te féliciter de ton investissement face à toutes ces démarches complexes et pas toujours faciles à entreprendre dans ces moments parfois délicats.
Avec cette présence à ses côtés, tout ne pourra que se passer pour le mieux pour Emma, je le souhaite.

Meilleures pensées,
Franck

[emma42]

Bonsoir,

merci pour vos encouragements, j'ai hâte d'être à demain pour en savoir plus et j'ai très peur car les épreuves avances à grand pas.
enfin, j'inspire et j'y vais à fond... je n'ai pas le choix il faut que j'assure
j'ai vu le spécialiste des reins et la aussi ça a bougé il nous fait passer une scintigraphie demain après midi en urgence avant le plâtre pour dire si opération ou non...
demain après midi 2h de perfusion et 3/4h immobile sur une table saucissonné

Je vous en dirais plus jeudi je pense

Sylvie
A+

[franck]

Bonsoir,

Courage à vous pour demain. J'espère que tout ira bien. Nous attendrons vos nouvelles Jeudi, pour l'instant la priorité est ailleurs...

Meilleures pensées,
Franck

[emma42]

Bonjour,

merci pour votre soutien
nous sommes passer voir le Dr. orthopédiste. Il est très doux et gentil. Et bonne nouvelle il pense qu'un corset fesse jusqu'au plexus suffit et que si on passe au plâtre se sera après septembre mais qu'on lui laisse passer son été tranquille avec un corset qui s'enlève. Il souhaite revoir le professeur chirurgien qui la suit pour en discuter le 12 juin ils ont une conférence Rachis, mais je croisse les doigts.
Cela change tout notre façon de vivre on pensais être coincé sans pouvoir faire des trajets et la on peut espérer faire de la piscine, des balades, et même partir en vacance.
Sinon elle a aussi passé une scintigraphie pour ses reins et ouf ils fonctionnent tout les 2 correctement donc pas d'opération pour l'instant.

Prochain RDV le 22 mai pour visiter la salle de mise en place du corset.
Ils pensent qu'ils ne seront pas obliger de l'endormir car cela ne dure que 20 minutes prise rapide.
Et il a prévu la pose du corset le 20 juin.

A+
Sylvie