[franck]

Bonjour,

Le temps de l'adaptation semble désormais passé pour Zoé. La voici entrée pour de bon dans le traitement. Ce drôle de traitement dont on a toujours le sentiment de peur qu'il va nous "prendre quelque chose" de nous quand il débutera. Il n'en est rien, en fait, chacun de nous le sait dorénavant bien. Il faut du temps pour s'habituer au corset, accepter de lui faire une place dans nos vies mais au fil du temps, on y arrive.

Il reste, une fois les choses acquises, une certitude. Celle que, même si nos enfants "s'y sont fait", on aurait bien fait autrement que de devoir accepter ce traitement et la contrainte qu'il implique. Chacun de nous dans nos familles a accepté ce traitement. La peine des premiers jours à la découverte de la maladie a laissé place à l'envie de ne pas se laisser faire, de combattre. Alors chacun s'accroche de son mieux au traitement et fait tout pour que celui-ci soit une réussite plus tard. La solidarité et la fierté ont pris le pas sur le doute des débuts.

Il ne reste maintenant qu'à souhaiter que la prochaine radio soit à hauteur de l'investissement que chacun semble mettre dans le traitement et que le protocole reste le même pour que zoé continue à profiter de plages de liberté, sans corset. Mais aussi que tout continue pour le mieux, avec courage et affection.

Meilleures pensées,
Franck

[anetka]

bonjour,je suis maman de 3 enfants et mes 2 filles ont une scoliose...
ma grande anna avait une scoliose à 24,4° Elle porte un corset de nuit exclusivment et au bout de 18 mois sa scoliose n'était plus que de 9°!!!!! aujourd'hui elle va avoir une nouvelle radio de controle et un examen (par un nouvel orthopédiste)...elle a 13 ans
ma petite aussi a une scoliose pour l'instant juste surveillée mais en rapport avec une maladie rare génétique :un syndrome de marfan...elle va aussi voir lorthopédiste aujourd'hui avec une nouvelle radio avant...

[mamanana]

Merci pour vos messages.

Ca fait longtemps que je ne suis pas passée par ici: ma vie professionnelle et personnelle a été assez intensive ces derniers temps et j'avoue qu'il a été salvateur d'oublier un peu la scoliose. Zoé s'est bien habituée et ça se passe plutôt bien, certes il y a des moments de ras le bol et de craquage, mais elle assure vraiment.
J'ai conscience que ça va devenir dur quand il va faire chaud (elle ne veut absolument pas que les gens le voient), mais pour l'instant la météo est de son côté!!!
Anetka, je ne pensais pas qu'une scoliose pouvait ausi bien évoluer en ne portant le corset que la nuit...c'est une très bonne nouvelle. J'espère que tout ira bien pour ta petite.

[franck]

Bonjour,

Je suis content d'avoir de vos nouvelles et de voir que les choses continuent avec application pour Zoé. Je lis que Zoé est sérieuse avec son traitement même si elle en a parfois marre. Comment ne pas la comprendre, tout cela semble parfois si long, si contraignant certains jours.
Effectivement, avec les chaleurs, le traitement semble parfois plus difficile. Le corset tient chaud mais je suis sûr que Zoé va y arriver, courageuse.
Il faut croire au corset, à ce drôle de traitement même s'il est contraignant. Il permet souvent de regagner du terrain sur la maladie malgré la contrainte. Lorsque les choses s'arrangent, le protocole arrive à se réduire avec les beaux jours pour permettre de profiter encore plus des journées. J'espère qu'il en sera ainsi pour Zoé...

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Zoé est très courageuse et semble bien supporter son corset à elle

Pour la chaleur, dans la partie ''corset'' du forum, il y a des astuces pour mieux supporter

[carste]

Contente de voir que Zoé s'habitue bien.... Le point posistif du milwaukee c'est qu'il semble tenir moins chaud que les autres corsets cela aide un peu pour l'été.
Bon courage.
Carole

[mamanana]

Bonjour à tous et merci pour vos encouragements.
Malheureusement, le dernier bilan n'a pas été à la hauteur de nos espoir. En 4 mois, la scoliose a gagné du terrain: Zoé est passée de 24 à 28°.
Elle termine l'année comme elle a commencé, mais dès les vacances c'est 24/24 (ce qui était prévu de toute façon) et elle devra porter son corset à l'école à la rentrée.
Ce qui est le plus dur, c'est qu'elle a toujours porté son corset sans rechigner, alors ce n'est pas évident d'accepter que ça ne marche pas aussi bien que prévu.
J'ai conscience que sans le corset ce serait pire, mais comment lpeut-elle accepter qu'elle ne le porte pas pour que ça s'améliore mais pour éviter que ça ne s'aggrave. Bonjour la motivation.
Ce qui est difficile aussi, c'est qu'elle ne se plaint jamais par rapport à son corset (alors qu'elle est d'un tempérament plus que râleur): je sais que c'est un moyen de me protéger (quand il y a quelques moi je l'avais félicitée pour son courage, elle m'avait dit "Non, c'est toi qui est courageuse parce que tu ne pleures pas à cause de mon corset" Wouah, que dire à ça!).
Je préfèrerais la voir exploser de colère que de la voir s'éteindre comme elle le fait depuis la nouvelle: elle s'isole, se renferme, et je ne sais pas comment l'aider à surmonter tout ça.
Pffffff, dur dur. 2012 se confirme par chez nous pour être une bonne année de m. censuré jusqu'au bout!!!!

[franck]

Bonjour,

La chose la plus douloureuse dans le traitement de la scoliose, hors mis la longueur du traitement, est le fait que l'application au corset n'est pas toujours le garant de la réussite du traitement, de la stabilité de la scoliose. Chaque cas est différent, l'évolution de chaque scoliose aussi et tout cela ne peut sembler qu'injuste.
Zoé va devoir continuer son traitement avec encore plus de conviction. Même si elle s'est appliquée jusque-là, il va falloir, malgré les mauvais résultats se donner et croire encore plus fort dans ce traitement. Pour y arriver, pour plus tard même si on ne saisit pas toujours cela lorsque l'on est un enfant.

Ensuite, le reste, tout ce que je lis, m'émeut. j'ai connu tout cela pour le traitement de Thomas : la docilité face à ce traitement, l'application mise par les enfants dans le traitement malgré la contrainte. La confiance aussi et le fait d'être certain que, plus encore que le traitement, l'essentiel est l'amour des siens, l'affection, la solidarité. C'est vrai que souvent, on aimerait que les enfants se rebellent contre tout cela. Mais ils tiennent bon et gardent parfois leur difficulté pour eux, pour en pas nous rendre tristes...
C'est une bien belle et courageuse fille, Zoé. La seule chose à faire est de l'encourager, la serrer fort contre vous et lui dire tout le respect que chacun de nous a pour elle ici. en ne souhaitant qu'une chose : que tout cela soit récompensé par de bonnes nouvelles, bientôt...

Meilleures pensées,
Franck

[mamanana]

Merci Franck pour tes mots toujours justes et ton implication auprès de toutes les personnes qui passent aujourd'hui par ce que tu as connu.

[mamanana]

J'ai quelques questions d'ordre pratique par rapport au suivi médical de la scoliose:
- combien de radios par an ont fait vos enfants (parce que Zoé en est déjà à 3 en 5 mois (et le danger des radiations n'est plus à prouver) et en repasse 1 fin août.
- comment se fait le lien entre le médecin et l'orthopédiste? C'est le médecin qui dit quoi faire à l'ortho, je pense. Parce qu'aujourd'hui, l'ortho ne comptait apporter aucune modification si ce n'est de remonter la têtière, et je lui ai dit qu'il me semblait que le docteur avait dit qu'il faudrait rajouter de la mousse sous l'appui dorsal, elle a été étonnée (appremment, c'est moi qui informe des modif, j'espère n'avoir rien oublié!!!), mais elle l'a fait. Du coup, je ne comprends pas trop leur fonctionnement.
- enfin, tous les combien la vérification du corset: parce que nous n'avons plus de rdv avant 3 mois (alors qu'en 5 mois, pour l'instant la têtière a été remontée 2 fois).
Bref, je ne cherche pas la petite bête, mais c'est quand même important ces petits détails j'imagine. Je souhaite juste que ma fille soit suivie du mieux possible.
Merci.

[chris]

Bonsoir Mamanana

Certaines scolioses sont plus dures à stabiliser que d'autres. Le traitement avec temps renforcé devrait aider à mieux combattre la scoliose.
C'est vrai que ça fait beaucoup de radios en peu de temps, mais peut etre est ce parce que c'est le début du traitement et qu'il fallait bien vérifier.
Pour les échanges entre le médecin et le prothésiste, je pense que ça dépend des centres, car dans certains endroits ils sont situés au même endroits alors qu'ailleurs ce sont des lieus différents, donc suivant le cas les consignes sont transmisent en direct ou alors d'une autre façon. Mais normalement le médecin doit donner ses consignes aux prothésistes mais il arrive parfois aussi que ce dernier fasse des retouches non citées car lui meme de par son expérience s'apperçoit que c'est nécessaire.

[franck]

Bonsoir,

Je viens te livrer ma petite expérience à mon tour. Pour les radios, Thomas en fait deux par an. Auparavant, il voyait son médecin tous les trimestres mais ne faisait quand même que deux radios. Dans l'hôpital où nous nous rendons, les manipulateurs utilisent le système EOS, moins nocif pour la santé. Au début du traitement, les radios sont peut-être un peu plus nombreuses afin de s'assurer de l'efficacité première du corset. Ensuite, normalement, les radios s'espacent.

Pour le lien Médecin/Appareilleur, c'est aussi un problème que nous avons connu à deux ou trois reprises. Il arrive que le médecin demande d'aller chez l'appareilleur et que ce dernier ne sache pas quels réglages faire. Pour nous, l'appareilleur était à cinq minutes de l'hôpital et l'on y allait de ce fait dès la consultation terminée, à la demande du médecin. Ce qui explique que l'information n'ait pas encore circulé entre eux. Je sais, par contre, que par la suite le médecin transmettait ses comptes rendus à l'appareilleur. Peut-être que d'expliquer ton cas lors de la prochaine consultation permettra au docteur de l'évoquer avec son partenaire ou de trouver une solution pour mieux communiquer. L'essentiel est d'en parler, cela débloque les situations.

Pour en finir, on devient au fil du temps des parents "experts" en têtière. Le médecin nous avait expliqué qu'il ne fallait pas plus de deux doigts en travers d'espace entre le menton et la têtière. Si l'écart devenait trop grand, il était temps de se rendre chez l'appareilleur. De même pour le resserrage du corset. On se rendait compte parfois que le corset semblait se "balader" et ne plus serrer autant qu'avant. Cela était aussi un signe qu'il fallait intervenir.

Meilleures pensées,
Franck

[mamanana]

Merci pour vos témoignages.
Il se peut que je réagisse sous le coup d'une mauvaise nouvelle. Mais bon, je trouve quand-même que je trouve que ça manque de communication tout ça; en tous les cas, je n'étais pas au courant pour la hauteur de la têtière. Je ferai attention dorénavant !!!
Je ne vous cache pas que j'angoisse beaucoup pour Zoé à la rentrée: à l'école où elle va, les enfants ne sont pas des tendres (grande école classée ZEP). J'ai peur qu'elle n' ait à souffrir de réflexions. D'autant plus qu'elle est nouvelle dans cette école. Pour elle, elle n'aura plus de copines, les autres ne voudront plus jouer avec elle. Je ne sais comment la rassurer, sans non plus lui faire croire qu'on vit au pays des bisounours.

[crapulie]

Est-ce que tu ne connais personne dans le quartier ? n'y a t-il pas moyen de lui permettre de rencontrer une ou deux personnes qu'elle croisera dans cette école pendant l'été ?
cela permettrait de la rassurer, et aussi que d'autres la connaissent en petite fille comme les autres, juste avec la malchance d'avoir besoin du corset.
bon courage
Anne

[mamanana]

Quand je dis nouvelle, c'est sa deuxième année dans cette école. Ce n'est pas l'école de notre secteur (tentée une année, mais une violence tellement inouïe qu'il était impossible d'obliger nos enfants à continuer à y aller), mais l'école dans laquelle je travaille (seule dérogation possible pour fuir l'autre école). Même si mes enfants se sont bien intégrés, ils ne font pas partie de la cité, comme tous les autres qui se connaissent depuis toujours. Ils y ont des copains mais pas de vrais amis comme en dehors de l'école.
De toute façon, je suis de plus en plus désabusée par l'école que je ne trouve pas forcément adaptée aux enfants; je me pose sérieusement la question de démissioner pour déscolariser mes enfants et leur apporter moi même une instruction basée sur la curiosité, l'ouverture d'esprit...toutes ces choses qui à mon sens, font cruellement défaut à l'école aujourd'hui.