[Myriam]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, une bonne nouvelle, nous avons vu le médecin il y à quelques semaines, et notre petite Elina à gagné 6° :) elle est donc passer de 34° à 28°.

Nous remontons un dossier MDPH, pour avoir du matériel adapté et évolutif pour la rentrée prochain, car la maitresse envisage malheureusement de la refaire travaillé debout car le mobilier n'est plus adapté, elle se fatigue très vite.

[franck]

Bonjour,

Les résultats des derniers examens sont positifs et cela est déjà un bonheur à ne pas négliger. Le corset est efficace et c'est la meilleure des choses. La scoliose est contenue, allant même jusqu'à régresser.
Pour le reste, il va falloir arriver à trouver - si ce n'est pas déjà le cas - un bureau avec un plan incliné pour rendre les choses plus faciles à Elina pendant le temps scolaire. Les établissements scolaires en possèdent parfois un, sinon il et souvent possible d'en trouver un disponible par le biais d'autres écoles aux alentours. Cela serait essentiel pour le confort d'Elina en tous les cas.

Meilleures pensées,
Franck

[Myriam]

Bonsoir,

Cela fait bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles de ma petite Élina, elle grandit, elle porte toujours son corset, sa scoliose est stable, elle a pris 3cm depuis le mois d'octobre.
Côté école, elle à enfin son bureau adapté avec un plan incliné et un siège incliné également, l'ergothérapeute est venue effectué les réglages.
Elle rechigne toujours à mettre son corset, elle me fait de grosse crises pour ne pas le mettre, c'est de plus en plus compliqué.

[franck]

Bonjour,
Le temps passe et le traitement continue pour ta fille. Les résultats semblent satisfaisants et le corset fait bien son travail. Elle dispose dorénavant d’un mobilier adapté, ce qui doit l’aider dans sa vie de tous les jours à l’école et lui rendre les choses plus agréables en corset.
En grandissant, le caractère s’affirme et le temps joue un peu sur le ras-le –bol. Difficile de toujours trouver les mots pour essayer d’apaiser les colères et lutter contre les larmes qui doivent te laisser bien désemparée. Peut-être essayer d’expliquer les choses, de nouveau. De faire comprendre le pourquoi du traitement et les enjeux pour plus tard, bien que ta fille soit jeune. Tout cela n’est en tous les cas pas facile à gérer pour une Maman.
Je t’envoie plein de courage pour la suite,
Franck

[Rosy]

la scoliose de élina reste stable et de plus, niveau scolaire, elle a maintenant le matériel adapté. voilà de bonnes choses! cependant, en grandissant, élina a de plus en plus de mal à accepter ce corset, pas facile et pourtant il le faut! très difficile cette période pour les parents!

[chris]

Bonsoir Myriam

Le corset d'Elina semble bien faire son travail puisque sa scoliose est stable.
Je vois qu'elle pu bénéficier d'un bon aménagement de matériel à l'école ce qui lui facilite les choses, ça serait bien qu'il en soit de même dans toutes les écoles.
Elle a toujours du mal a accepter son corset, il faut espérer qu'en grandissant elle l'acceptera mieux

[Myriam]

En effet, le corset fait bien son travail, Élina est forte mais un événement récent lui a fait perdre de cette force, et du coup tous les jours je dois lui réexpliquer la nécessité de porter son corset, alors à la fois ça me fait rire (car elle répète en même temps que moi) et ça m'énerve de devoir répéter encore et encore...
Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de Pâques

[KOUNA59]

Bonjour,

C'est vrai qu'il n'est pas toujours évident de mettre le corset à son enfant. La mienne ne dit rien, c'est sûr que parfois elle trouve cela ch... mais elle sait que c'est pour son bien. En plus étant moi même passée par tout ça (plâtre, opération et corset)j' ai pu tout lui expliquer et le fait de me voir sans corset la rassure, elle sait qu'un jour on finira bien par lui enlever. Elle m'épate du haut de ses 7 ans

[Rosy]

courage à élina!! pas facile tous les jours!

[chris]

Il faudrait trouver une sorte de rituel sous forme de jeu pour lui redonner l'envie de porter son corset.

[Myriam]

Merci a vous tous pour votre soutien, Élina est en vacance, j'espère que le repos et le changement d'air lui feront du bien.
Je ne lâcherai rien, c'est pour son bien et elle le sait.
Bonne nuit a tous et bon weekend :)

[franck]

Bonsoir Myriam
Tout cela est bien long pour les enfants, bien difficile aussi pour les parents. Il faut trouver chaque jour de la force, de l'envie, de la volonté. Elina le fait très bien et les siens lui envoient plein de force au fil des jours. Tout cela continuera encore longtemps, pas de doutes.
Je vous adresse plein de courage et de bonheur pour la suite,
Franck

[Myriam]

Bonsoir,
Oui c'est très long pour les enfants.
Élina a eu quelques jours de repos corset, elle a fait une crise d'urticaire, ce qui n'était jamais arrivé :/ on ne sait pas a quoi elle a fait une réaction. Cela vous est il déjà arrivé?
Je vous souhaite une bonne nuit :)

[Rosy]

je répondrais sur mon cas personnel. j'ai déjà fait des urticaires dus à un problème qui m'a beaucoup travaillé moralement! là, Eline réagit elle inconsciemment à son traitement?

[Myriam]

Vous pensez que cela pourrait venir du fait qu'elle ne veut plus de son corset?
Un urticaire du au stress?