- ven. avr. 14, 2017 9:59 pm
#294782
Bonjour à tous,
Après avoir lu plusieurs histoires d'enfants, je me décide à écrire celle de notre fille Manon âgée de 11 mois.
Elle a passé les premiers mois de sa vie à hurler pour un fort reflux, nous avons exploré toutes les pistes (allergie...) avec très peu de compréhension du milieu médical qui a fini par la mette sous i espace modéré suite œsophagite.
A ses 4/5 mois j'ai constaté une bosse dans son dos, n'ayant jamais été prise au serieux, il m'a fallu du temps pour réaliser. A 6 mois le diagnostic est tombé: Manon a une scoliose thoracique évolutive à 35•, elle portera un corset à partir de septembre prochain, ce qui nous déchire le cœur à son papa et moi. On se demande pourquoi si jeune, pourquoi une telle courbure (après questionnement, j'ai réalisé que c'était moi qui lui avait transmis le gène, une toute petite scoliose chez moi).
Nous faisons confiance au chirurgien orthopédiste qui nous a reçu à plusieurs reprises pour nous expliquer ce que c'était, comment serait le corset...Malheureusement nous savons bien que, comme il nous l'a dit, cela ne marche pas toujours. Alors on pense à l'avenir avec corset, les examens à venir, les espoirs et la peur.
Je lis sur le forum des histoires avec des enfants très courageux, des parents qui décrivent exactement ce que nous vivons (l'incompréhension des gens pour lesquels ce n'est pas la mort, ce n'est pas si grave...), le fait d'avoir envie de s'enfuir mais non il faut faire face et affronter.
Ce qui est le plus dur en attente du corset c'est que nous n'avons pas de réponse du milieu médical concernant le reflux de notre fille, elle n'a aucun suivi suite à une hospitalisation où on nous a dit qu'elle allait bien, qu'elle était capricieuse (je précise que lors de cette hospitalisation, il n'a pas été pratique d'examens mais qu'auparavant elle avait eu un Togd qui révèle une malposition cardiotuberositaire avec angle de his ouvert).Elle est tellement capricieuse notre fille qu'elle sourit souvent sauf quand elle doit manger, elle nous montre le biberon pour dire qu'elle a faim mais elle pleure quand elle mange.
J'ai l'impression qu'il y a peu de cas de bébés aussi jeunes concernés mais si vous savez, pourriez vous me dire si le reflux et la malposition peuvent être expliqués par la scoliose? Y a t il un suivi gastro pour les bébés dans ce cas? Mon mari et moi meme sommes très inquiets car elle a encore vomit 2 fois et mange de moins en moins mais pour être pris au sérieux dans notre région, il faut que notre fille ne mange plus du tout.
Je peux paraître aigri du milieu médical mais j'ai fais une version courte de tout ce que nous avons pu endurer lors et depuis l'accouchement.
Je viens aussi chercher ici du courage, du soutien parce que j'ai l'impression que seuls les concernés comprennent.
Alors merci par avance.
Dama
Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom de médicament
L'équipe des modérateurs
Après avoir lu plusieurs histoires d'enfants, je me décide à écrire celle de notre fille Manon âgée de 11 mois.
Elle a passé les premiers mois de sa vie à hurler pour un fort reflux, nous avons exploré toutes les pistes (allergie...) avec très peu de compréhension du milieu médical qui a fini par la mette sous i espace modéré suite œsophagite.
A ses 4/5 mois j'ai constaté une bosse dans son dos, n'ayant jamais été prise au serieux, il m'a fallu du temps pour réaliser. A 6 mois le diagnostic est tombé: Manon a une scoliose thoracique évolutive à 35•, elle portera un corset à partir de septembre prochain, ce qui nous déchire le cœur à son papa et moi. On se demande pourquoi si jeune, pourquoi une telle courbure (après questionnement, j'ai réalisé que c'était moi qui lui avait transmis le gène, une toute petite scoliose chez moi).
Nous faisons confiance au chirurgien orthopédiste qui nous a reçu à plusieurs reprises pour nous expliquer ce que c'était, comment serait le corset...Malheureusement nous savons bien que, comme il nous l'a dit, cela ne marche pas toujours. Alors on pense à l'avenir avec corset, les examens à venir, les espoirs et la peur.
Je lis sur le forum des histoires avec des enfants très courageux, des parents qui décrivent exactement ce que nous vivons (l'incompréhension des gens pour lesquels ce n'est pas la mort, ce n'est pas si grave...), le fait d'avoir envie de s'enfuir mais non il faut faire face et affronter.
Ce qui est le plus dur en attente du corset c'est que nous n'avons pas de réponse du milieu médical concernant le reflux de notre fille, elle n'a aucun suivi suite à une hospitalisation où on nous a dit qu'elle allait bien, qu'elle était capricieuse (je précise que lors de cette hospitalisation, il n'a pas été pratique d'examens mais qu'auparavant elle avait eu un Togd qui révèle une malposition cardiotuberositaire avec angle de his ouvert).Elle est tellement capricieuse notre fille qu'elle sourit souvent sauf quand elle doit manger, elle nous montre le biberon pour dire qu'elle a faim mais elle pleure quand elle mange.
J'ai l'impression qu'il y a peu de cas de bébés aussi jeunes concernés mais si vous savez, pourriez vous me dire si le reflux et la malposition peuvent être expliqués par la scoliose? Y a t il un suivi gastro pour les bébés dans ce cas? Mon mari et moi meme sommes très inquiets car elle a encore vomit 2 fois et mange de moins en moins mais pour être pris au sérieux dans notre région, il faut que notre fille ne mange plus du tout.
Je peux paraître aigri du milieu médical mais j'ai fais une version courte de tout ce que nous avons pu endurer lors et depuis l'accouchement.
Je viens aussi chercher ici du courage, du soutien parce que j'ai l'impression que seuls les concernés comprennent.
Alors merci par avance.
Dama
Comme précisé dans le règlement du forum, merci de ne pas citer de nom de médicament
L'équipe des modérateurs