[aline-D]

Bonsoir,

Je créais donc l'histoire d'Ambre,
ma puce a 7 ans et après des doutes de ma part, nous avons contrôlé pour une scoliose.
Ambre a 1 frère et 2 sœurs dont Anaëlle qui va avoir 12 ans elle a une maladie rare ( syndrome charge) avec une scoliose depuis ses 1 ans.

Aujourd'hui, nous avons vu l'orthopediste qui a confirmé la scoliose , avec courbure dorsal à 22 degrés et contre courbure lombaire à 19 degrés,
Ambre va donc porter un corset hypercorrecteur de nuit pour le moment, il la revoit début juin 2019, moulage du corset mercredi prochain.
Voilà voilà, on a beaucoup discuté avec Ambre, elle a l'air d'accueillir la nouvelle bien, elle a dit à l'orthopediste quand il lui a dit "c'est pas grave, je pourrais choisir la couleur" lol elle voit le bon côté lol,
J'espère qu'elle restera comme ça ^^ mon petit chat

Enfin voilà pour les news

[moutte]

bonjour et bienvenue à toi sur notre forum

il est vrai que maintenant avec les différents motifs proposés il est plus facile pour un enfant ou un ado d'accepter le corset

ta fille est positive dés le départ c'est un très bon signe vers le chemin de la correction

à très bientôt

[Rosy]

bonjour aline et te voilà une fois de plus confrontée à la scoliose avec Ambre. elle est encore jeune, le traitement s'impose avec un corset qui va arriver. elle le prend bien semble t'il, cela est positif. après quelques jours, elle va s'y habituer. espérons qu'il fera bien son travail sur cette scoliose. et Anaëlle, sa scoliose est-elle bien gérée?

[franck]

Bonsoir Aline,
Bienvenue à toi et à Ambre sur le forum, au milieu des enfants touchés par la scoliose.
Ambre ressemble, à lire tes mots, à tous les enfants d'ici. Les maux de la vie n'ont pas toujours la même incidence sur leur esprit que sur les nôtres. Pour eux, l'essentiel est d'être auprès des leurs, de vivre d'amour et d'affection. Tant que les leurs sont à leurs côtés, tout passe. Ils ont d'ailleurs, tu t'en rendras compte par la suite, une force et un courage inestimables.
Je lis que ta fille semble avoir déjà compris beaucoup de choses mais surtout qu'elle garde confiance.
Il va lui falloir passer par le port d'un corset pour contrer une scoliose débutante mais qui peut évoluer si rien n'est fait. Les degrés ne sont pas encore trop importants mais ils méritent dorénavant d'être pris au sérieux. Le port du corset nocturne va permettre de stopper l'évolution et de voir comment les choses évoluent ensuite. Le temps joue souvent avec cette maladie, c'est pour cela que le traitement est long.
Je vois également que ta fille souffre d'une maladie rare. Je ne sais pas si la scoliose est un des symptômes de cette maladie. Peut-être sauras-tu nous en dire plus.
Que dire de plus si ce n'est que ces moments ne sont pas toujours faciles à vivre, que la découverte de la maladie est toujours dure et injuste pour nos mômes. Surtout lorsqu'ils bataillent depuis longtemps avec d'autres problèmes. Pour ramener un peu de quiétude au milieu de tout cela, peut-être pourra-t'on te dire que nous vivons votre chemin ou l'avons vécu un jour. Vous dire que nous sommes à vos côtés si des questions viennent à l'esprit. Si le cœur souffre un peu aussi et qu'une Maman a besoin de se livrer, de se raconter. Et aussi pour partager les bonnes nouvelles qui viendront, j'en suis sûr.
Courage à vous,
Franck

[chris]

Bonjour Aline

Après nous avoir confié depuis quelques temps l'histoire d'Anaelle chez les ados, te voilà maintenant chez les enfants pour Ambre.

Une scoliose encore légère lui a été détectée. Ambre est encore jeune et donc le risque d'évolution exsite. Mais à son avantage sa scoliose a été détectée relativement tôt ce qui lui permet une prise en charge précoce pour lui donner ainsi toutes les chances de bons résultats.
En plus elle accepte bien volontiers de porter un corset, on ne peut que la féliciter et l'encourager

[aline-D]

Merci à tous pour vos messages,

Pour répondre pour la sœur d'ambre (Anaëlle) la scoliose se maintient mais à un degrés important, nous savons qu'il faudra l'opérer...
On revoit avec l'orthop début janvier.
Je me suis mal exprimé c'est la sœur d'ambre qui a une maladie rare, la scoliose est une des atteintes qu'ils peuvent avoir.

Pour Ambre, scoliose idiopathique, pas de raison donc, c'est une petite fille en bonne santé, débordante de vie, toujours joyeuse
Nous allons faire son moulage demain (déjà)
Je ne connais pas du tout ce type de corset, donc ça sera une découverte ^^

Bonne soirée à tous

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois qu'Anaëlle, la sœur d'Ambre semble devoir passer par l'opération. Peut-être faudra-t'il que je prenne un moment pour lire son histoire et en savoir plus sur son chemin à elle aussi face à la maladie. J'espère néanmoins que le fait de devoir passer par l'opération n'est pas trop difficile, s'il est possible de pouvoir vivre cette nouvelle avec sérénité en étant jeune.
Pour Ambre, le combat n'en est qu'à son début. Que souhaiter de plus si ce n'est que les choses ne suivent pas le même cours. Le rendez-vous d'aujourd'hui pour les prises de mesure est toujours un moment spécial, celui où l'on entre vraiment "dedans". Il y a de la pression dans ces instants, de la solidarité aussi à accompagner les siens à ce drôle de rendez-vous. Je ne vous l'apprendrais pas, vous ne connaissez que trop. J'espère en tous les cas que tout s'est passé pour le mieux.
Tenez nous au courant quand vous le pourrez,
Meilleures pensées,
Franck

[aline-D]

Bonjour,

c'est fait, mesure prise, ma puce a eu les larmes aux yeux quand il l'a sanglé aux hanches et tête pour la redresser au maximum, difficile en tant que parent d'assister à ça, je l'ai rassuré autant que possible.
Quand c'était fini, un gros câlin et elle avait le sourire ensuite ,
elle a choisi la couleur, rose, sans surprise lol l'appareilleur l'a bien fait rire .

En rentrant , avec Ambre on a chanté à plein poumon dans la voiture lol , même Anaëlle riait,
une étape, pas facile mais nécessaire, maintenant on va attendre ce fameux corset ^^

voilà les petites nouvelles

[franck]

Bonsoir,
Ce que je viens de lire ressemble à s'y méprendre à l'histoire de mon fils Thomas. Sûrement aussi à mille autres histoires d'ici également. Chacun de nous a toujours transformé ces "après rendez-vous" en moment de joie, de sourire. Histoire d'oublier un peu ce que l'on venait de vivre et faire un pied de nez à ces moments difficiles, angoissants.
Pas très aisé d'être un Papa ou une Maman et de regarder son enfant serré dans ce corset du premier jour et de promettre à son môme que tout ira bien. Pas facile... Comment arriver aussi à accepter tout cela alors que l'on est là, à 10 centimètres. A ne rien pouvoir faire.
Heureusement que les appareilleurs savent être humains, attentifs à nos enfants et transforment eux aussi ces moments de douleur en quelque chose d'un peu plus doux. Il reste toujours ensuite à nos enfants à choisir de quelle couleur de bonheur ou de quelle voiture ou autre ils vont bien pouvoir maquiller cet instrument pour en faire un allié, un complice de traitement.
Il en faudra encore des chansons en sortant de chez l'appareilleur pour continuer à chasser ces instants d'un revers de la main, pour oublier ce corset si présent. Mais Ambre y arrivera, comme Anaëlle.
Courage à vous,
Franck

[aline-D]

Coucou,

Quelques nouvelles, ambre va bien, elle porte bien le corset chaque nuit mais elle a une petite rougeur sur le côté qui reste (ça lui fait un peu mal quand j'y touche) et j'ai comme l'impression qu'elle a une "bosse" à cet endroit... Je ne sais pas trop quoi en penser, est-ce ses cotes qui forment ça ou le port du corset,
est-ce qu'elle l'avait déjà ? Pff encore des inquiétudes et des interrogations lol

on a rendez-vous dans une semaine avec l'orthopediste qui lui a fait son corset et elle a aussi radio avec corset mercredi prochain.

J'espère que ce n'est rien, je ne sais pas quoi faire d'autres, qu'en pensez-vous ?

Enfin voilà, comme quoi même en ayant déjà connu le port de corset sur un enfant, ce n'est jamais simple.

Bonne soirée à tous ^^

[franck]

Bonsoir,
Ambre continue à s'accrocher à son traitement avec application. Les enfants ont un courage solide qui rend leurs parents fiers d'eux comme toujours.
Pour la petite bosse au point d'appui du corset, je ne serais trop te dire. Je sais que la peau devient par endroits plus raide et plus dure, essentiellement ou le corset appuie. L'habitude du corset rend la peau plus rugueuse, peut-être est-ce cela. Attention tout de même à ce que cette petite bosse ne se transforme pas en plaie, ce qui poserait problème pour la suite avec le port du corset. Je vois que le prochain rendez-vous est dans une semaine avec le médecin mais aussi pour le contrôle du corset. Les deux spécialistes sauront sans aucun doute vous dire de quoi il retourne.
A surveiller tout de même pour que les choses ne s'aggravent pas. Pourquoi aussi ne pas consulter votre généraliste si besoin pour être rassuré. Je me souviens que mon fils mettait une pommade aux points "usés" par son corset.
Pour le reste, tenez-nous au courant de ce qu'il en sera au rendez-vous. Et surtout on est à vos côtés pour ces moments de stress à venir. En espérant que les résultats soient positifs.
Bien souvent, on a les yeux rivés sur tout cela. en se demandant parfois si l'on avait déjà vu telle ou telle chose, à les surveiller plus que de raison aussi. Nous sommes tous ainsi, inquiets, douteux, parfois tristes pour eux mais fiers des nôtres. Et tant mieux, cela s'appelle l'amour...
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Ambre porte consciencieusement son corset, elle est courageuse. continuer à bien surveiller cette rougeur qui crée cette douleur et éventuellement essayer de rapprocher le rv de quelques jours auprès du prothésiste, afin de rassurer tout le monde et de soulager Ambre.

[aline-D]

Bonjour,

Mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Quelques nouvelles d'ambre, elle va bien porte toujours bien son corset. Nous avons donc vu l'appareilleur, qui ne savait pas trop pourquoi elle avait cette "bosse", on était reparti sur un protocole, desserrer le corset et le resserrer très progressivement.
Fin décembre, comme je voyais toujours cette bosse, avec une rougeur persistante, et comme sa grande sœur avait rdv avec le chir. Orthopédique le 8 janvier, j'ai téléphoné et j'ai pu obtenir qu'il voit Ambre en même temps.
Nous l'avons vu mardi, Ambre a une bursite, donc on a du faire modifier le corset et pour le moment, elle a 1 semaine de pause pour permettre à sa rougeur de guérir, sa peau commençait à s'abîmer en plus.

Autrement le chir trouve le corset très bien, la correction est bonne, avec son corset sa colonne est bien droite ^^

Hier, on a modifier le corset, plus qu'à attendre la semaine prochaine pour voir, comment ça ira avec la reprise :)

Je peux dire que ma puce me surprend beaucoup, je la trouve très forte, elle ne se plaint pas du tout, malgré sa peau, elle continuait à le porter avec le sourire.
Toujours une puce bondissante , pleine de joie de vivre, qui reste optimiste et voit le positif.
Elle a un sacré humour ^^
Voilà pour les nouvelles.

Encore bonne année à tous et surtout une bonne santé

Bonne journée

[franck]

Bonjour Aline,
Je profite de l'occasion pour souhaiter une bonne année à tous chez vous. Au-delà des traditionnels vœux que l'on présente, le plus important est de souhaiter la santé aux enfants. Essentiel !
Ambre souffre d'un problème de peau qui lui compliqué la vie mais comme tu le signales, elle ne s'est jamais plaint de tout cela. Elle sait que par dessus tout, l'essentiel est de porter ce corset. Alors elle s'applique courageusement, rendant les siens fiers d'elle. Une fois de plus,ses parents sont a ses côtés et l'encouragent. Cela lui donne de la force et de la confiance.
Elle va bénéficier d'une petite pause pour soigner ses maux mais saura elle aussi reprendre le traitement ensuite. Les enfants sont ainsi une fois de plus. Il faut maintenant espérer que cela se soignera vite pour ne rester bientôt qu'un souvenir. Il est important d'avoir su détecter tout de suite le problème et empêcher ainsi que les choses ne deviennent trop graves. Place maintenant à la guérison.
En tout cas, le traitement de la scoliose semble très efficace et justifie tous les efforts consentis. On croise les doigts pour que tout continue ainsi.
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Ambre est toujours bien courageuse et garde le moral au plus fort! espérons que ces problèmes de rougeur vont s'arranger après cette petite pause de port de corset.