- mer. déc. 23, 2020 11:39 am
#318349
Bonjour,
C est la 1ère fois que je poste sur ce forum, je suis venue il y a quelques jours à la recherche de conseils car je suis un peu perdue.
J ai 3 enfants dont 2 filles qui ont une scoliose :
la 1ère âgée de bientôt 14 ans a une scoliose lombaire simple à surveiller de 17 degrés (+0,5 en 4 mois donc peu evolutive). Ma 2ème par contre est suivie depuis un peu plus d'un an car on la radio a révélée une scoliose double thoraco lombaire en S de 20 degrés de chaque côté de la colonne avec une rotation des vertèbres provoquant une bosse. En avril,la scoliose semblait s être améliorée grâce aux semelles orthopédiques : estimé à 15 degrés (sans radio car annulé cause confinement). En juin, la radio a révélé 17 degres et 12 degres. Mais en décembre, cette scoliose s'est soudainement mise à évoluer défavorablement côté thoracique avec un angle de cobb à plus de 30 degrés. La ciphose (je crois que c'est la bosse est mesurée à 42 degrés). Lors du RDV chez la spécialiste, je m attendais bien à l annonce d un corset, mais pas au Milwaukee. Je sais que c'est le corset le plus efficace, mais je sais aussi que ça va lui "pourrir la vie" : plus de sortie vélo, hoverboard, ni de trampoline ou balançoire.
D autre part, le médecin m a dit de lui fournir du matériel adapté : notamment un bureau pupitre (apparemment elle a un en classe car l utilise comme pupitre d elle même) et un siège assis debout. La pharmacie ne peut pas me renseigner sur ce type de siège, d où mon post aujourd'hui. Pensez-vous qu elle puisse utiliser une chaise de type repos-repassage réglable en hauteur ? Il y en a sur le bon coin en très bon état, et cela permettrait de minimiser les frais. Faut-il également un coussin triangulaire pour la redresser ? C'est compliqué de savoir ce qui est le mieux car son corset ne sera prêt que début janvier, mais j aimerai lui faciliter la vie afin qu elle ne le prenne pas en grippe. Elle était contente de pouvoir choisir la couleur et le motif, et la relation avec l ortho prothesiste s est très bien installée, c'est déjà ça pour ma grande timide qui manque un peu de confiance en elle. Désolé pour ce long message, comment faites-vous à la maison et à l école ?
NB: j ai Rdv le 4 avec la directrice pour le PAI.
En attendant, je vous souhaite de bonnes fêtes.
C est la 1ère fois que je poste sur ce forum, je suis venue il y a quelques jours à la recherche de conseils car je suis un peu perdue.
J ai 3 enfants dont 2 filles qui ont une scoliose :
la 1ère âgée de bientôt 14 ans a une scoliose lombaire simple à surveiller de 17 degrés (+0,5 en 4 mois donc peu evolutive). Ma 2ème par contre est suivie depuis un peu plus d'un an car on la radio a révélée une scoliose double thoraco lombaire en S de 20 degrés de chaque côté de la colonne avec une rotation des vertèbres provoquant une bosse. En avril,la scoliose semblait s être améliorée grâce aux semelles orthopédiques : estimé à 15 degrés (sans radio car annulé cause confinement). En juin, la radio a révélé 17 degres et 12 degres. Mais en décembre, cette scoliose s'est soudainement mise à évoluer défavorablement côté thoracique avec un angle de cobb à plus de 30 degrés. La ciphose (je crois que c'est la bosse est mesurée à 42 degrés). Lors du RDV chez la spécialiste, je m attendais bien à l annonce d un corset, mais pas au Milwaukee. Je sais que c'est le corset le plus efficace, mais je sais aussi que ça va lui "pourrir la vie" : plus de sortie vélo, hoverboard, ni de trampoline ou balançoire.
D autre part, le médecin m a dit de lui fournir du matériel adapté : notamment un bureau pupitre (apparemment elle a un en classe car l utilise comme pupitre d elle même) et un siège assis debout. La pharmacie ne peut pas me renseigner sur ce type de siège, d où mon post aujourd'hui. Pensez-vous qu elle puisse utiliser une chaise de type repos-repassage réglable en hauteur ? Il y en a sur le bon coin en très bon état, et cela permettrait de minimiser les frais. Faut-il également un coussin triangulaire pour la redresser ? C'est compliqué de savoir ce qui est le mieux car son corset ne sera prêt que début janvier, mais j aimerai lui faciliter la vie afin qu elle ne le prenne pas en grippe. Elle était contente de pouvoir choisir la couleur et le motif, et la relation avec l ortho prothesiste s est très bien installée, c'est déjà ça pour ma grande timide qui manque un peu de confiance en elle. Désolé pour ce long message, comment faites-vous à la maison et à l école ?
NB: j ai Rdv le 4 avec la directrice pour le PAI.
En attendant, je vous souhaite de bonnes fêtes.


je vois que ta famille est bien touchée par la scoliose, avec tes 3 filles. pour la 1ère, la scoliose ne semble pas très évolutive et nécessite juste une surveillance, contrairement à ta 2è. quel âge a ta 2e fille? son corset sera un milwaukee. c'est sûr qu'avec ce dernier, elle ne pourra plus tout faire, mais tu l'as compris, c'est aussi celui qui donne de très bons résultats. c'est bien de faire un Pai pour l'école, les aménagements seront nécessaire. pour la maison, je crois que ta fille s'adaptera et tu verras qu'elle t'étonnera pour beaucoup de choses, après un temps d'adaptation. 



