- lun. mars 01, 2021 6:14 pm
#320078
Bonjour,
Cela fait presque un mois que je n'ai pas donné de nouvelles d'Adam. Il s'est passé beaucoup de choses: Nous avons vu la généticienne, elle trouvé qu'il a un possible problème d'ossification au niveau des deux premieres cervicales, ce qui pourrait expliquer qu'il aime mettre sa tète en arriere, reste à determiner si c'est cela qui cause le canal rachidien étroit ou est ce l'inverse?donc résultats génétiques dans 3/4 mois. donc cette nouvelle a remis en question le type de corset pour lequel on avait deja pris plus tot des mesures et même lancé le processus, du coup on attend toujours le retour de l'ortho qui doit réevaluer le type de corset plus adapté car la généticienne nous a dit qu'il fallait éviter qu'il mette trop la tête en arrière comme il le fait. Donc la question d'un corset avec tetiere se pose afin que son coup puisse ossifier correctement et peut etre corriger et ameliorer son port de tête de plus que cela pourrait peut etre l'aider à tenir sa tête. Donc voilà selon la prothésiste et les premiers retour qu'elle a eu ca serait plutot un croset garchois avec tetiere amovible, vu que ca l'empechera de bouger sa tete je me demande combien de temps par jour il devra la mettre la tetiere car le pauvre ne pas pouvoir tourner ni bouger la tête ça va être difficile!Sinon l'irm cérébral est bon et tout ce qui est medullaire , nerfs , etc au niveau des cervicales ne présente pas de soucis ce qui est une excellente nouvelle.Côté ORL on poursuit les investigation, l'ORL que j'ai vu lui a fait un test comme celui de la maternité et trouve que la machine amis anormalment trop de temps à repondre et que vu ses problemes de santé qu'il faudrait mieux faire un test plus approfondi avec un casques d'electrodes etc. donc rdv ce jeudi dans un autre hopital en prévision de ce test, j'attends beaucoup de reponses de ce test car on a l'impression qu'Adam entend mal, à 1 an il a le langage d'un bébé de 6 mois, il pousse des cris, fait des areuh, grogne, fait des vocalises, mais ne fait pas de syllabes style baba mama etc.
Par ailleurs on attend le rdv avec le neurologue en mars...
Côté développement toujours petit gabarit, la généticienne a trouvé qu'il est en retard de croissance, le pédiatre lui pense qu'il n'a pas un gros retard il fait 2kg de moins que la moyenne ce qu'il ne trouve pas énorme non plus...
Sinon il adore quand on le met debout mais malheureusement n'arrive pas à tenir debout seul , ni même en s'accrochant quelque part, on sent qu'il en a de plus en plus marre d'être allongé, quand il est dans le transat il cherche à s'asseoir. On trouve qu'il tient sa tete quand il est sur le ventre un petit peu plus longtemps, il s'agace moins vite.
Voilà les nouvelles concernant mon petit Adam.
Cela fait presque un mois que je n'ai pas donné de nouvelles d'Adam. Il s'est passé beaucoup de choses: Nous avons vu la généticienne, elle trouvé qu'il a un possible problème d'ossification au niveau des deux premieres cervicales, ce qui pourrait expliquer qu'il aime mettre sa tète en arriere, reste à determiner si c'est cela qui cause le canal rachidien étroit ou est ce l'inverse?donc résultats génétiques dans 3/4 mois. donc cette nouvelle a remis en question le type de corset pour lequel on avait deja pris plus tot des mesures et même lancé le processus, du coup on attend toujours le retour de l'ortho qui doit réevaluer le type de corset plus adapté car la généticienne nous a dit qu'il fallait éviter qu'il mette trop la tête en arrière comme il le fait. Donc la question d'un corset avec tetiere se pose afin que son coup puisse ossifier correctement et peut etre corriger et ameliorer son port de tête de plus que cela pourrait peut etre l'aider à tenir sa tête. Donc voilà selon la prothésiste et les premiers retour qu'elle a eu ca serait plutot un croset garchois avec tetiere amovible, vu que ca l'empechera de bouger sa tete je me demande combien de temps par jour il devra la mettre la tetiere car le pauvre ne pas pouvoir tourner ni bouger la tête ça va être difficile!Sinon l'irm cérébral est bon et tout ce qui est medullaire , nerfs , etc au niveau des cervicales ne présente pas de soucis ce qui est une excellente nouvelle.Côté ORL on poursuit les investigation, l'ORL que j'ai vu lui a fait un test comme celui de la maternité et trouve que la machine amis anormalment trop de temps à repondre et que vu ses problemes de santé qu'il faudrait mieux faire un test plus approfondi avec un casques d'electrodes etc. donc rdv ce jeudi dans un autre hopital en prévision de ce test, j'attends beaucoup de reponses de ce test car on a l'impression qu'Adam entend mal, à 1 an il a le langage d'un bébé de 6 mois, il pousse des cris, fait des areuh, grogne, fait des vocalises, mais ne fait pas de syllabes style baba mama etc.
Par ailleurs on attend le rdv avec le neurologue en mars...
Côté développement toujours petit gabarit, la généticienne a trouvé qu'il est en retard de croissance, le pédiatre lui pense qu'il n'a pas un gros retard il fait 2kg de moins que la moyenne ce qu'il ne trouve pas énorme non plus...
Sinon il adore quand on le met debout mais malheureusement n'arrive pas à tenir debout seul , ni même en s'accrochant quelque part, on sent qu'il en a de plus en plus marre d'être allongé, quand il est dans le transat il cherche à s'asseoir. On trouve qu'il tient sa tete quand il est sur le ventre un petit peu plus longtemps, il s'agace moins vite.
Voilà les nouvelles concernant mon petit Adam.