[Emilie86]

Après les rdv rapides c'est pas forcément parce-que le médecin n'est pas bon. Il suffit que le planning soit juste ouvert ou médecin juste installé. Ici le premier rdv a été assez rapide sachant qu il consulte pas tous les jours.
Par exemple j'ai pris rdv pour des radios en juin délai 8 semaines soit la semaine prochaine et la ils en ont ouvert délai 2 jours. Comme quoi.

[chris]

Je suis allée guetter sur internet, je ne le connais pas, alors je ne saurais te dire.
Apparemment c'est un nouveau centre, et c'est surement pour cela qu'il y a vite de la disponibilité
Il faut juste être sure qu'il soit spécialiste des scolioses, notamment pour enfants

[chris]

Bonjour Maja

Vous avez du aller voir le spécialiste jeudi à Bordeaux, comment cela s"est passé ?
et que dit il ?

[Maja]

Bonjour Chris,
Désolée pour ma réponse tardive, nous avions besoin de mettre de côté cette nouvelle pour pouvoir la digérer un peu !

Le rendez-vous de jeudi a été rassurant. Le spécialiste nous a paru très bien, il en ressort que les calculs de l EOS étaient bons au niveau des angles (déjà c'est rassurant). Il nous a aussi rassuré et a eu un discours bienveillant. Il nous a dit que nous étions sur le départ d'un marathon et qu'il fallait gérer nos efforts pour tenir sur la durée. Que pour l'instant c'était juste une surveillance active, la kiné si on pouvait mais surtout du sport ++++ , que chez les jeunes enfants on avait de la chance car on pouvait l'éduquer au goût du sport. Zélie doit avoir une vie normale nous a t il dit.
Pour la surveillance je lui ai demandé si les angles n'évoluaient pas trop lors des prochaines EOS si on pouvait continuer le suivi chez notre pédiatre car c'est quand même plus près de chez nous. Cela lui convient, on ne le revoit que si il y a une évolution significative.
C'est tout ce dont on avait besoin d'entendre :)

[chris]

Bonjour Maja

C'est une bonne chose, vous voilà rassurés.
En ayant l'avis d'un spécialiste vous savez ce qu'il en est, et si jamais les choses devaient bouger, vous savez que vous pourrez retourner le voir.

Il vous a également donné de bons conseils, notamment sur l'importance de faire du sport, c'est très très important.

[franck]

Bonsoir Maja,
Je lis à mon tour les nouvelles concernant Zélie. Le rendez-vous s'est bien passé et les propos du médecin ont été rassurants. Il va falloir surveiller le dos de Zélie avec attention comme nous l'avions évoqué tous ensemble à ton arrivée. L'essentiel est là, prévenir pour ne pas laisser les choses s'aggraver par manque de surveillance. Après s'il faut un jour autre chose pour aider ta fille, les médecins sauront être là.
Le sport, l'activité seront aussi des leviers essentiels pour contrer la scoliose et lui rendre la vie difficile. Là aussi, il ne faut pas hésiter à l'expliquer à ta fille pour lui faire comprendre l'importance de bien renforcer sa musculature et son corps pour arriver à éviter une évolution négative des choses.
Je pense que ces propos t'ont en tout cas rassuré. Pas d'urgence mais beaucoup de surveillance et de prévention. Vous allez y arriver, j'en suis sûr.
Meilleures pensées,
Franck

[Zorino]

Bonsoir Maja et bonsoir à tous,

Je reviens après une période de déconnection informatique.

Encore désolée de ne pas avoir répondu plus tôt Maja. Je t'ai envoyé un MP pour le spécialiste plus proche. Après si tu as eu un bon contact avec celui de Bordeaux, n'hésite pas à rester avec lui...

Le plus important dans la scoliose, c'est d'être rigoureux sur les suivis. C'est la première chose que nous a dit notre orthopédiste.

Les débuts ne sont jamais faciles, et toujours riches en émotions devant tant d'informations et si peu de réponses. C'est un long voyage qui débute, alors il faut garder de l'énergie pour durer dans le temps.

Si je peux me permettre, mon côté optimiste me dit que Zélie a peut-être de la "chance" d'être diagnostiquée aussi tôt ! Elle va pouvoir être bien suivie pendant toute sa croissance et contenir au mieux l'aggravation de la scoliose. N'hésite pas à l'encourager dans ce sens ! En rappelant toujours un petit élément positif, cela permet d'adoucir la maladie et donc de mieux l'accepter... N'hésite pas à utiliser des exemples ou des contre-exemples.

Par exemple, Clochette, la première semaine où elle est arrivée à l'école, beaucoup de personnes lui ont dit qu'elle avait choisi un très joli corset et qu'elle était très belle avec, que ça lui correspondait super bien : elle s'habille toujours flashi et Mr Jus est ultra flashi ! Maintenant, elle dit que Mr Jus, il est super pratique car quand Peter Pan veut l'embêter et la taper, bah il se fait mal car Mr Jus, il est tout dur !

Pour l'instant, la scoliose de Zélie ne se voit que pour les connaisseurs ou les informés (elle n'a pas de matériel orthopédique à porter). C'est à la fois une bonne chose car ce fameux corset sensé soigner est quand même un sacré Monsieur à accepter. Mais, c'est aussi une moins bonne chose car vous restez dans l'inconnu et dans l'appréhension de l'inconnu.

Tu as lu l'histoire de Clochette Maja, comme toi, j'avais beaucoup de questions, beaucoup de peurs et d'appréhensions pour le suivi de la scoliose de ma fille au début. Et puis, avec Scoliose et Partage, j'ai eu des témoignages, des réponses à mes questions. Notamment, de tous ceux et celles qui ont traversé cette croissance avec la scoliose et qui ont pu continuer à faire tout comme avant.
Alors, si je ne pouvais te dire qu'une chose, c'est de ne pas appréhender de trop ce fameux corset. Ce n'est pas un traitement anodin mais nos jeunes enfants ont une telle capacité à s'adapter à la nouveauté que je suis encore époustouflée de voir avec quelle facilité nos enfants vivent avec un élément si contraignant. Votre rôle en tant que parents dans tout cela, sera d'être cette petite présence rassurante quand Zélie aura son coup de grisou et que Dame scoliose sera bien mieux partout ailleurs qu'avec elle. Progressivement, vous allez prendre vos marques, trouver les mots et l'accompagner.

Bon courage pour la suite,

J'espère que la rentrée de Zélie s'est bien passée !

Belle soirée à tous

[Rosy]

les dernières nouvelles suite au rv de cet été ne sont pas trop mauvaises. le suivi pourra se faire près de chez vous, mais à la moindre augmentation, faudra revoir le spécialiste. et si Zélie pouvait faire du sport, cela ne pourra que lui apporter du bien.

[chris]

Bonjour Maja

J'ai vu que tu étais repassée par ici ces derniers temps alors je viens demander des nouvelles de Zélie, j'espère que tout continue pour le mieux

[chris]

Bonjour Maja

Comment va Zélie ?
A t'elle eu un nouveau contrôle ?

[Maja]

Bonjour Chris,
Oui de nouveau sur le forum. Ça a été tellement difficile pour moi de réaliser le diagnostique que j'ai eu besoin de ne plus y penser avant de refaire une radio de contrôle. Nous avons eu une super kiné et ma princesse a été très régulière dans les séances, à la maison aussi nous faisons les exercices, elle fait du sport. Son corps a changé, elle est plus musclée, elle a des abdominaux, elle se tient mieux....tout pour être confiant en l'avenir. Alors je me suis offert une "pause scoliose " je n'en parlais plus et n'y pensais plus.

Hélas cette semaine la dernière eos est très mauvaise, elle a pris 9 degrés en haut passant de 11 à 20, en seulement 6 mois. Sur l'angle du bas elle est passée de 13 à 16.
Bref la scoliose est revenue en force dans notre vie, la pédiatre et notre kine nous ont préparé sur le port futur d'un corset (futur très proche je pense). C'est dur mais j'ai réussi à repondre aux questions de ma fille qui etait aux rendez vous avec la kine et la pediatre et qui a entendu parler de "corset" , elle a du mal à imaginer ce que c est.
Nous avons Rdv chez le specialiste cette semaine qui décidera de la marche à suivre.

On est tristes, on a tres peur, on est plus de questions, mais on est prêt....

[chris]

Bonsoir Maja

Ah mince, je suis vraiment navrée de lire les nouvelles. La scoliose a bien évolué et comme tu l'as compris, un traitement risque d'être mis en place rapidement. 20° ce n'est pas énorme, mais vu le jeune age de Zélie, c'est déjà important.
Le corset fait peur, mais tu verras que ta fille va vite s'y habituer et nous serons là pour vous aider dans votre parcours.

Si tu as des questions, n'hésite pas à nous les poser, nous ferons notre maximum pour t'aider et te rassurer

[franck]

Bonsoir,
La scoliose de ta fille vous avait laissé tranquille jusqu'à maintenant. Cela n'était cependant pas le fruit du hasard. Ta fille s'est appliquée à se tenir dans les conditions nécessaires pour que ses soucis de santé n'évoluent pas.
Cependant, Dame Nature est parfois injuste et voilà que la scoliose regagen à nouveau du terrain. La menace de la mise en place future d'un corset inquiète et attriste également. Comment ne pas vous comprendre... Les efforts fournis ont permis d'arriver jusque là. Numdoute que vous arriverez à franchir ce nouveau cap.
Les prochains jours vont vous faire savoir ce qu'il en sera de la suite. Il faut garder confiance et surtout tout se faire expliquer par le médecin pour ensuite le faire comprendre à ta fille en étant autant rassurant que possible.
Courage à vous,
Franck

[Maja]

Bonjour
Oui comme vous l exprimez si bien je viendrai piocher toutes les informations nécessaires sur ce forum. J'ai d'ailleurs télécharger la liste des questions pour le premier rendez-vous vous. J'ai comparé avec les questions auxquelles j'avais déjà pensé et czst une vrai mime ce document, il y a plein de choses que j'aurai oublié.
J'ai rdv cette après-midi avec un médecin MPR, ma pédiatre m'a orienté vers elle car elle est plus confiante au niveau du suivi avec cette personne qu'avec l orthopediste pediatrique de ma ville.... même si elle a bien précisé que l orthopediste faisait du bon travail elle semble encore plus confiante pour ce médecin. Connaissez vous la différence entre un medeci MPR et un orthopediste. Je compte lui demande quand même lors du rendez-vous s'il faut que je double le suivi avec un orthopediste.
Merci

[chris]

Bonjour Maja

Ce qui compte surtout, que ce soit l'orthopédiste ou médecin MPR c'est qu'il soit spécialiste dans la prise en charge des scolioses enfants et aussi que le courant passe bien avec et que vous vous sentiez en confiance avec elle ou lui

N'hésite pas à venir nous faire part de ton ressenti et comment cela se sera passé aux différents rdv, ainsi nous pourrons te rassurer