Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Jule
#344243
Bonjour à tous,

Et merci pour ce forum qui est une mine.

Voici l'histoire de ma fille, à laquelle je dois ajouter un prologue rapide, mon histoire à moi. Il y a bien longtemps, alors que j'ai 12 ans, on me découvre une double scoliose (30° lombaire, 28 dorsale), qui sera traitée par 6 mois de corset plâtré puis corset lyonnais, à Flavigny-sur-Moselle, jusque l'âge de 16 ans.

Mes deux enfants sont donc naturellement suivis de près, par le professeur F. à Maxéville, à côté de Nancy.

En septembre 2022, l'EOS de ma fille (8 ans et demi à ce moment-là) montre un déficit postural, cyphose et déséquilibre, ainsi qu'une gibbosité mais sans scoliose. Pas de calcul d'angle de Cobb puisque pas d'inclinaison. Le professeur F. prescrit de la kiné, RDV est pris un an plus tard, en septembre 2023. Ma fille fait sa kiné sérieusement, en râlant un peu parfois.
Cela dit, le temps passe, et la gibbosité est toujours visible selon moi, je trouve que sa colonne n'est pas super.

Je demande au professeur F. d'avancer le RDV.

Le 14 juin 2023, l'EOS est très parlant : 17° mesurés au niveau thoracique. En regardant ces résultats, j'espère encore que c'est une attitude scoliotique et non une scoliose, sans grande conviction. Le 19 juin, dans le cabinet du professeur F., le diagnostic tombe : c'est bien une scoliose. La cyphose a été corrigée par la kiné, mais pendant ce temps là, une scoliose s'est installée. Au vu de l'accélération rapide en 9 mois (en effet, de 0 à 17°, je me disais aussi...) ce sera corset 23h/24 pour ma fille, qui a maintenant 9 ans et quelques mois, jusqu'à la fin de la croissance.

Ma fille le prend plutôt bien, moi, un peu moins. Des souvenirs oubliés sont ravivés.

Le corset nous est livré le 12 juillet. Ma fille est très sérieuse, elle veut le porter tout de suite toute la journée. Elle s'adapte rapidement, elle est très courageuse. Quelques nuits compliquées, mais très vite, c'est comme si ce corset avait toujours été là, malgré les chaleurs, malgré les longs trajets pour partir en vacances. Une championne.

Mercredi 6 septembre, nous avons eu le premier RDV de contrôle. L'EOS avec corset montre une inclinaison à 4°, un super résultat. En revanche, quelques petits ajustements seront à faire la semaine prochaine, car le corset induit à nouveau la cyphose.

J'aimerais trouver ici toutes les réponses qui vont jalonner ces 6, voire 7 années de traitement, mais je sais bien que c'est impossible.

Je voudrais simplement savoir, dans vos retours d'expérience, si des traitements démarrés tôt, bien avant l'adolescence, ont parfois été allégés.

Je voudrais être rassurée sur le fait que des scolioses découvertes avant l'adolescence n'ont pas toujours mérité d'opération.

Bien à vous,

Juliette
Avatar de l’utilisateur
Par Emilie86
#344244
Bonjour Juliette,
Je te souhaite la bienvenue. Et un grand chapeau à ta fille car oui la chaleur n'est pas facile avec la canicule. La mienne l'a eu un jour de canicule.
Je laisse les autres répondre à tes questions puisqu'on découvert la scoliose de ma fille beaucoup plus tard.
Avatar de l’utilisateur
Par Zorino
#344250
Bonsoir Juliette,

Je ne peux malheureusement pas t'aider avec ma propre expérience.

Sur le forum, tu trouveras quelques parents et/ou anciens patients qui sont passés par là. Le premier exemple qui me vient est celui du fils de Franck. Tu pourras lire son histoire (qui est passé dans celle des ados). Il a pu avoir un allègement de son traitement car la scoliose répondait bien au traitement. Par contre, tout en respectant une surveillance régulière.

Mais, attention, nous sommes tous différents et notre corps réagit avec ses particularités au traitement.

Ta fille est jeune, et c'est toujours un point positif pour mieux limiter l'évolution de la scoliose. C'est maintenant que le traitement sera plus efficace.
Ta fille est déjà très volontaire en ce début de traitement, c'est très encourageant pour la suite.

C'est déjà deux points très positifs à bien garder en tête !*

Il y aura sûrement des baisses de régimes, une lassitude du regard des autres. Mais, elle ne sera pas seule pour passer ces moments plus difficiles.

Alors bienvenue par ici et continuez comme ça, c'est super !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#344259
Bonjour Juliette et bienvenue sur SP

Pas facile quand l'histoire se reproduit sur son enfant quand on sait ce qu'on a vécu soit même, on voudrait que ça n'arrive pas à nos enfants, mais la scoliose est souvent aussi une histoire de famille.
Ce qui est bien c'est que par ta propre expérience tu as été très vigilante et tes enfants sont suivis très régulièrement ce qui fait que la scoliose de ta fille a été détectée très tôt et ainsi prise en charge précocémment.
En tous les cas bravo à ta fille pour son courage et sa volonté. D'emblée elle a accepté son corset. En plus les débuts se sont faits dans un été caniculaire ce qui n'a pas été simple.
Comment cela se passe t'il à l'école ? avez vous mis en place un PAI ?
Si cela peut te rassurer, elle est entre de bonnes mains avec le dr F qui en plus d'être un bon spécialiste est aussi quelqu'un de très humain.
Comme tu l'as compris c'est un long combat qui débute. Ce combat pourra être jalonné de périodes parfois décevantes mais il arrive aussi, parfois, et heureusement, des périodes ou ça va mieux et le traitement peut être allégé provisoiremment.
Est ce que ta fille fait du sport ?

:print22
Avatar de l’utilisateur
Par Jule
#344261
Bonjour à vous,

Et merci pour vos réponses !

Cela a été plus compliqué avec les deux premières semaines d'école, d'autant qu'il a fait très chaud.
Ma fille de ne se plaint pas, mais j'ai vu qu'elle était plus fatiguée et irritable, plus angoissée aussi que d'habitude. Il a fait chaud cet été, mais le rythme était très tranquille, car son père et moi sommes enseignants (et séparés), donc pas de centre aéré ou autre.
Nous n'avons pas fait de PAI. La maîtresse est très compréhensive et à l'écoute. Ma fille retire son corset pour les séances de sport, s'il fait très chaud dans la salle elle fait une petite pause dans le couloir. Elle se fiche que les autres voient le corset, quand elle a trop chaud en classe, cela lui arrive d'enlever la couche de vêtement au dessus.
Ma fille fait du taekwondo, mais je ne sais pas si cela sera gérable au niveau du rythme à long terme, elle fait aussi de la guitare, du solfège, de la kiné, et il faudra bientôt ajouter les RDV orthodontie car elle va avoir un appareil dentaire... Déjà cette semaine elle n'a pas voulu y aller (il y avait séance de piscine à l'école le matin, et cours de taekwondo de 18h à 19h, ça faisait beaucoup).
Merci encore pour vos réponses,
Bien à vous,
Juliette
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#344266
Pour l'école je vois que l'institutricienne est bien à l'écoute des besoins de ta fille, c'est déjà un souci en moins et bravo à elle.

Pour le sport, effectivement pour certains jours ça peut faire beaucoup, alors il faudra surement adapter le planning en fonction de ce qui est déjà prévu.

Concernant l'orthodontie, si ta fille doit porter un appareil dentaire, il faudrait aussi en parler avec le spécialiste qui la suite pour sa scoliose afin de s'assurer que l'appareil ne travaillera pas à l'inverse du corset

:pri5
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#344292
Bonsoir Jule,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Je viens de lire ton entrée en matière et l'histoire débutante d la scoliose de ta fille. D'ordinaire, on prend du temps pour expliquer, essayer de faire comprendre les choses aux parents à leur arrivée ici. Au vu de ton histoire, il n'y aura pas besoin de cela. Être une maman qui a connu la scoliose est certainement un avantage car on sait de quoi il en découle, où l'on va. Cela permet de mieux pouvoir aider son enfant. Mais être une maman déjà passée par le traitement, ça fait aussi ressortir tout un tas de mauvais souvenirs, plein de moments compliqués que l'on pensait oubliés pour toujours...
Je vois que ta fille a commencé le traitement tambour battant, en ayant trouvé très rapidement ses marques. La chaleur a un peu tempéré cet enthousiasme mais il n'empêche qu'elle a bien montré beaucoup de force.La rentrée s'est bien passé. La communication avec l'équipe scolaire est aussi très bonne. Voilà qui, à défaut de tout régler, permet de se sentir mieux dans ces moments compliqués.
Pour répondre à ta question sur le protocole, mon fils Thomas a commencé le traitement à l'âge de 7 ans (32 et 27 degrés de courbure) avec un protocole de 23 heures sur 24. Au fil du temps, il es passé à 20 heures, puis 16 heures puis à 12 heures de port en fin de traitement. Bien sûr, certains critères tels que la courbure, l'évolution de la scoliose et l'origine de la maladie jouent aussi un rôle important dans le protocole. Le médecin fait aussi souvent son choix sur ses sensations, son expérience face à chaque scoliose et chaque patient. Mais j'oserais te dire que si le traitement débute tôt, l'acceptation est plus simple et les résultats sur le long terme souvent positifs.
Je reste là comme chacun pour donner réponse à tes questions et partager tes émotions.
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#344306
Bonjour Jule et à mon tour de te souhaiter :b15 par ton passé, tu es vigilante pour surveiller le dos de tes enfants. et voilà que ta fille vit ce que tu as vécu et cela fait revivre des souvenirs pas très agréables. ta fille est forte et a bien accepté le corset dès le départ; d'ailleurs ce dernier fait bien son effet après cette première consultation. espérons que cela va continuer. oui, on a déjà lu des enfants dont la scoliose a bien diminué, pouvoir faire un break avec le corset, d'autres ont échappé à l'opération grâce à cette "armure". je souhaite pour ta fille qu'il en soit ainsi. grâce au sport, elle muscle son dos, ce qui est aussi un bon point. bravo à son institutrice qui est bien à son écoute et lui permet des moments de relâche, selon ses besoins.
Avatar de l’utilisateur
Par Jule
#344965
Bonjour à tous,

La vie suit son cours ici. Ma fille a bien encaissé la rentrée en CM1, malgré les fortes chaleurs de septembre. Elle est toujours aussi courageuse.
Fin septembre, des mousses ont été placées dans le corset car elle avait des irritations sur la colonne vertébrale. Depuis cette pose, elle n'est plus parvenue à serrer les scratchs au maximum, et je m'inquiète un peu car après les repas, souvent avant d'aller au lit, ma fille est obligée de vraiment beaucoup les décaler. J'espère que la correction est toujours efficace. Et je me demande si le corset n'est pas déjà un peu trop petit.
Nous n'avons RDV pour un contrôle que le 24 janvier, sans aucun EOS prévu avant, ni avec, ni sans corset. Cela va être long...
Je souhaite de bonnes vacances aux enfants, et à tous les adultes qui ont la chance d'en avoir un peu !
Juliette
Avatar de l’utilisateur
Par franck
#344970
Bonsoir Julie,
Le temps passe et ta fille semble toujours aussi appliquée et courageuse.
Je lis que de appuis ont été ajoutés au corset, peut-être pour gagner en efficacité. Cela permet à ta fille de gagner certainement en correction mais le confort du corset y perd également. Le temps qui passe et une période d'adaptation permettront de retrouver doucement des sensations meilleures.
Le corset devient peut-être effectivement trop petit. Mais le rendez-vous dans trois mois permettra de le changer si médecin l'estime nécessaire. D'ici là, il va falloir un peu de patience...
Courage à vous,
Franck
Par ckone
#344977
Hello

Nos filles ont a peu près le même age et a peu près les mêmes scolioses, diagnostiquée a peu près au même moment...
J'ai posté son récit dans la section ados :-)

En tout cas elle semble courageuse.

Idem les rdv EOS sont longs et on a hate d'avoir la première radio sans corsets pour voir l'évolution ...
Avatar de l’utilisateur
Par Jule
#344987
Bonjour,

Je suis allée lire votre histoire, merci ! C'est vrai que nos situations se ressemblent.

Pas de PAI pour nous : l'équipe enseignante, les animateurs du péri sont informés et compréhensifs. Ma fille retire et remet son corset seule, elle a parfois fait quelques pauses à l'école lorsque la température était trop élevée. Elle s'en fiche complètement que les autres voient le corset, et quand il faisait chaud il n'était pas rare qu'elle sorte juste "en corset".
J'imagine qu'elles seront peut-être plus réticentes en grandissant.

Quant à la radio sans corset, comme le 24 janvier ce sera RDV sans radio, j'imagine que ce ne sera pas avant avril...
C'est parfois difficile de se projeter sur les mois à venir, et on a envie que la correction soit la plus efficace possible. Mais la patience s'impose (et j'avoue, j'en manque un peu par moments !).

Je ne manquerai pas de suivre l'histoire de Ya.

Plein de courage à vous !
Par ckone
#344991
Hello
Merci on se tiens informés

Nous prochain RDV est le mois prochain et pas de radio avant.

En attendant elle grandit vite et elle ne peut déjà plus serré le corset comme préconisé avant l'été ... et encore elle est tout maigrichonne :-)
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#344997
Bonjour,
1 mois c'est long si le corset la gêne, il vaudrait peut-être mieux voir le fabriquant pour faire quelques ajustements d'ici le prochain rendez-vous afin que le corset ne devienne pas trop inconfortable.
Meilleures pensées
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#345053
peut-être faudrait -il voir avec le prothésiste si le corset est trop petit ou si autre raison pour ne plus pouvoir le serrer comme avant, afin de ne pas perdre le bénéfice du traitement? qu'en penses-tu?

N'hésitez plus et faites un don à l'association !