[Stephjeje05]

Bonjour à tous,

je me permets d'écrire afin de trouver des conseils, du réconfort.

Maman de 2 filles (12 ans et 8 ans).

L'année dernière, notre médecin traitant remarque une courbure sur ma 2ème fille et m'envoie vers un spécialiste.

1er RDV le 7/02/23, à Lyon, et le médecin m'annonce une scoliose appelée "chaotique" 16% de courbure. En sachant que moi, j'ai une double scoliose jamais soignée.
Donc, le médecin me préconise des séances de kiné et prochain RDV avec nouvelle radio 05/09/23.

Lors de notre RDV du 05/09/23, le verdict tombe ; sa scoliose a progressé et elle est à maintenant à 24% alors que nous avons fait les séances de kiné même à la maison.

Donc, ma fille de 8 doit porter un corset. Bon, évidement, moi ça m'a rappelé de très mauvais souvenirs et encore à l'heure actuelle, j'ai du mal à digérer l'information que ma fille en ai une.
Ma fille en sortant du cabinet s'est mise à pleurer et je lui ai expliqué que cet appareillage lui permettra de rétablir sa colonne afin que plus tard, elle n'est pas les mêmes problèmes que moi.

Je lui ai dit que j'allais lui acheter de quoi customiser son corset. Pouvez-vous m'aider afin de le faire accepter par ma fille.
Prochain rdv 23/10/23 pour la mise en place

Cordialement

[chris]

Bonjour Stephjeje et bienvenue sur SP

Une scoliose a été découverte chez ta plus jeune fille ce qui entraine son lot de questions et d'angoisses.
Nous allons t'aider du mieux possible pour te rassurer au maximum.
Tu as toi même une scoliose jamais prise en charge, dont tu souffres actuellement, mais je dirais que tu devrais aussi te faire suivre, c'est important, il n'y a pas d'age pour le faire.
Je rajouterai, si ce n'est pas encore fait, il faudrait aussi faire contrôler le dos de ton autre fille, c'est souvent recommandé quand un cas de scoliose est découvert de controler toute la fratrie.

Pour en revenir à Anais, elle va devoir porter un corset et tu es en recherche de conseils ce qui est normal.
Tu as sur ce lien quelques conseils pour aider l'enfant à porter son corset https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933

et sur ce lien quelques astuces pour le corset https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610

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[Rosy]

bonjour Stephjeje05 et à mon tour de te souhaiter voilà que ta jeune fille a été rattrapée par la scoliose et va devoir porter un corset. tu en sais quelque chose puisque toi aussi tu en as une (as-tu porté un corset aussi? ) le choc est dur à encaisser pour tous, mais hélas, tu l'as compris c'est le seul moyen pour essayer de bloquer l'évolution de la scoliose. tu as bien su expliquer cela à ta fille. les prothésistes font maintenant des corsets customisés et elle va avoir le choix normalement, chez le professionnel des dessins. n'hésite pas à voir sur le forum, tu verras des photos de différents corsets customisés.

[Stephjeje05]

Bonsoir,

Merci pour vos réponses.

Ma scoliose a été découverte vers l'âge de 15 ans er j'aurai du porter un corset mais étant insomniaque et le corset à cette époque était en plastique remplit de métal et mes parents devaient me le visser chaque soir et me blesser, j'ai refusé catégoriquement de le porter. A l'heure actuelle, le médecin de ma fille m'a refait une radio car depuis plus d'un an des douleurs ont apparues.
Ma scoliose s'est stabilisé mais mes disques et vertèbres sont abîmées et de temps en temps, cela me pince des nerfs qui engendrent cette douleur.

C'est pour cela que j'essaie d'expliquer à ma fille que oui effectivement, le corset est contraignant mais ce sera pour une courte durée alors que moi maintenant je dois vivre avec une douleur continue et de temps en temps, plus forte.

Concernant ma fille aînée, le medecin du dos l'a consulté et aucune scoliose.

Ma fille devra porter un corset "l'orthese polycarbonate de détorsion".
Certains le connaissent ?

Comment avee vous fait pour qu'il s'habitue la nuit ? Avec les copains ?

Désolée pour la longueur mais je ne suis pas bien et cela d'en parler pourrait me permettre d'accepter.

Bonne soirée

Et encore merci

[franck]

Bonsoir,
Je découvre à mon tour ton histoire et je viens te souhaiter la bienvenue après avoir lu votre histoire. Je vois que ta fille présentait depuis quelques temps une scoliose. Celle ci malgré la surveillance effectuée par les médecins a évolué. Le verdict a donc été malheureusement sans appel et il va falloir que ta fille porte un corset. Le fait qu'elle soit suivie depuis longtemps est cependant une bonne chose. Cela a certainement permis de mettre rapidement en place un traitement pour éviter que les choses évoluent de manière incontrôlable.
Il est bien normal que ta fille soit bouleversée et que vous soyez vous aussi tristes. Cela n'est pas une chose simple à accepter. En premier lieu, il va falloir digérer tout cela, accepter et essayer de lui expliquer au mieux le pourquoi de ce traitement. Cela sera déjà une bonne avancée car le fait de comprendre permet certainement de mieux accepter. Tout cela va amener une solidarité accrue entre vous et le fait de préparer ensemble la customisation du corset est une bonne idée. Cela va donner à ce corset un look plus "acceptable". Ensuite, sache aussi que les corsets ont évolué depuis que tu as suivi ton traitement. Ceux-ci sont devenus plus proches du corps, légers et plus aisés à porter même s'ils restent tout de même une contrainte.
Pour le reste, les copains restent les copains dans ces moments-là. Le fait de leur expliquer à eux aussi amène de la solidarité, du soutien et une fois expliquées, les choses sont acceptées par chacun. Pour vivre en corset, il faut comme tu dois t'en douter un peu de temps. Prendre doucement ses marques au jour le jour, chaque jour un peu plus jusqu'à arriver au protocole proposé. Pour dormir aussi, il faut prendre ses marques et trouver la position qui conviendra le mieux. Le temps donne une expérience importante et chacun fait comme il le vit le mieux pour son confort.
Quant à toi, je vois que tu as vécu une scoliose jeune et que celle-ci te fait souffrir du fait qu'elle n'ait pas été traitée. J'espère que tu vas arriver à trouver une aide pour améliorer tout cela. Et puis, ta situation de santé difficile est peut-être un bon exemple pour montrer à ta fille l'importance de suivre ce traitement...
Courage à vous,
Franck

[chris]

Bonjour Stephjej

Le corset que tu aurais du porter, je pense c'est le corset lyonnais, je l'ai moi même porté pendant toute mon adolescence, c'est vrai qu'll n'était pas simple,
Pour ta fllle, je pense qu'il s'agit du corset Artbrace, il ressemble un peu au corset lyonnais, d'alleurs il est surnommé le ''nouveau corset lyonnais''

[Stephjeje05]

Bonjour à tous,

le compte à rebours a commencé et vraiment j'appréhende.

J'ai déjà informé son enseignante qu'après les vacances, ma fille portera un corset et si elle pouvait être vigilante par rapport aux remarques de ces camarades.

Par hasard, le médecin me dit qu'elle peut continuer son activité mais j'ai un doute et même le responsable me dit que c'est fortement déconseillé de le porter pendant l'activité.

Anaïs fait de l'équitation (1h par semaine). Connaissez-vous par des enfants pratiquer cette activité avec un corset ?

Le médecin a indiqué sur le compte rendu pour le médecin traitant que le traitement durera 2 ans mais avec les quelques discussions que j'ai lu, le traitement est beaucoup plus long. Me cache t-il des informations ?

Cordialement,

Stéphanie
la maman qui est en souffrance pour sa fille

[Emilie86]

Bonjour et bienvenue
Ma fille ne porte pas ce type de corset. Mais à moins que je me trompe elle doit l'enlever pour le sport.

N'hésite pas à préparer toute les questions au protesiste.

Pour la durée je pourrai pas trop aider non plus. Ici le médecin a juste dit on part d'abord pour x mois et on verra ce que ça donne à la deuxième radio. Lol

[chris]

Bonjour Stephjeje05

Je pense que le spécialiste a voulu vous ménager et annoncer les choses progressivement.
Généralement le corset doit être porté jusqu'à la fin de la croissance osseuse, après il est difficile de donner un age exact car cet age de fin de croissance osseuse est très différent d'une personne à l'autre.

Pour le sport, il faut enlever le corset pour pratiquer, surtout en plus pour l'équitation, car en tombant ta fille peut casser le corset qui pourrait la blesser.
Par contre il est important de continuer à faire du sport, c'est un bon complément au traitement

Pour l'école tu peux faire établir un PAI pour que ta fille puisse bénéficier de tous les aménagements dont elle pourrait avoir besoin

[franck]

Bonsoir,
Chris t'a tout expliqué pour le traitement. J'ajouterai que lorsque le corset rentrera dans le cadre scolaire, le fait de faire une petite intervention en classe pour expliquer aux copains le pourquoi de ce corset, comment il permet de soigner la scoliose de ta fille et surtout ce qu'est la scoliose serait une très bonne chose.
Avec les enfants, expliquer les choses permet qu'ils les comprennent. Cela évite les questions inutiles et parfois dures ainsi que tous les accrocs avec ceux qui ne savaient pas.
Courage à vous,
Franck

[Stephjeje05]

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous pour des conseils.

On arrive en automne et les températures devraient commencer à baisser et je voudrais savoir quand ma fille aura son corset, il faudra que je prévois des vêtements plus large, une taille au-dessus ?

Merci de votre aide

Cordialement

Stéphanie

[Emilie86]

Pour les vêtements nous n'avons pas pris de taille au dessus mais après j'ai une ado où la mode est au sweat et pantalon large .

[chris]

Bonjour Stephjeje05

Dans un lien que je t'ai donné un peu plus haut, tu pourras trouver une fiche qui contient entre autre, quelques conseils pour les vêtements.
Parfois il faut une taille de plus, mais ce n'est pas toujours le cas. Je pense que le mieux est d'attendre que ta fille ait son corset et qu'elle puisse ensuite essayer les vêtements avec pour voir ce qui lui va ou pas
En attendant pour qu'elle ne soit pas sans rien pour commencer, tu peux lui trouver un pantalon genre jogging ou legging et un petit haut un peu ample

[Rosy]

le jour J approche à grands pas! j'imagine que le stress est là aussi pour la maman. comment ta fille réagit-elle? pas de souci pour le sport, elle pourra enlever son corset pour le pratiquer. cela est même fortement conseillé de faire des activités physiques pour muscler son dos.

[Stephjeje05]

Bonsoir,

Effectivement, lundi, nous voyons son médecin puis mercredi : prise de mesure et jeudi, réception du corset.
Pour le moment, elle m'en parle car elle a hâte de faire les magasins pour se racheter de nouveau hauts car je lui ai dit que nous iront ensemble pour s'acheter quelques vêtements et qu'après réception, on saura si on peut le customiser par des petits diamants etc... des trucs de filles lol.

J'espère qu'avec ça, elle pourra l'accepter. Le plus que j'appréhende, c'est la nuit et avec ces copains. Malgré, qu'elle a un caractère assez fort, j'ai peur qu'elle perd confiance en elle.

De plus, et je pense que c'est primordial, ces glandes mammaire commencent à travailler donc je vais en parler au médecin.

Après, je lui ai expliqué que plus on s'en occupe tôt de son dos et mieux sait surtout qu'elle a vu que la semaine dernière, je n'ai pas pu aller travailler à cause des douleurs de dos (bon ok, je me suis déplacée 2 vertèbres) mais je pense que ma scoliose n'a pas arranger, le stress du traitement de ma fille etc.... C'est bien la 1ère fois, que ces douleurs m'empêche d'aller travailler.

Merci de prendre des nouvelles et je manquerai pas de vous en parler.

Cordialement

Stéphanie