[fany]

bonjour,
je ne viens pas souvent sur ce site car il m'est difficile d'en parler.....je suis plutôt du genre à fuir la réalité! j'ai écris mon histoire (histoire de fany) il y a quelques mois et je m'etais promis de me faire suivre par un specialiste (car seul mon medecin traitant me suit) pour ma super scoliose 54 degres au dernieres nouvelles, mais je n'y suis pas arrivé. je suis une thérapie afin de me surpasser au niveau de mes angoisses concernat les examens médicaux. j'en ai tellement eu de 7 à 20 ans que maintenant à 31 ans je peux plus, c'est un vrai cauchemar pour moi. j'ai peur des resultats des conséquences.... peut on vivre sans se faire operer? je souffre vraiment du dos (mis à part pendant mes 2 grossesses, un pur bonheur!) j'ai un traitement de cheval + homeo et acupuncture. ma gibbosité me complexe même si j'ai passé le cap des cheveux mi longs et non tres longs comme avant histoire de camoufler!!! j'ai besoin de soutien de temoignage pour m'aider à surmonter la réalité....j'ai un mari merveilleux mais qui a du mal à comprendre mes complexes la dure vie d'une femme avec une scoliose comme le choix des habits (je mets une heure pour choisir un haut) il faut faire gaffe s'il ne moule pas trop..; mais enfin je pense que je ne suis pas la seule dans ce cas et j'envie beaucoup les personnes qui arrivent à vivre avec! c'est pour ça que je fais appel à vous, si vous le pouvez, pour m'aider, pour me donner des astuces pour souffrir moins pour accepter cette foutue scoliose! j'habite près de marseille et je me faisais suivre durant mon ado à montpellier et p...(espace modéré) .....s. connaissez vous un specialiste près de marseille qui ne soit pas "interventionniste"? merci mille fois de m'avoir lu et merci à ce site d'exister et à toutes les personnes qui l'ont fait naître.
autre chose : que peux causé comme effets sur l'organisme une scoliose?
a bientôt et merci encore

Comme expliqué en page d'accueil, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux ou de centres, merci pour ta compréhension. L'équipe des modérateurs

[odakotah]

Bienvenue à toi Fany, nous sommes de la même région, où es tu exactement ?
j'ai dû me faire opérer récemment d'une scoliose qui s'etait aggravée subitement, après une vie tout à fait normale, mis à part quelques périodes de douleurs de temps à autre.
je ne sais pas pourquoi tu redoutes autant l'opération mais saches que maintenant elle est courante et très bien maitrisée, encore faut il confier son dos à un chirurgien compétent !
tu verras tu as bien fait de venir sur ce forum, il n'y a que des gens super qui sont là pour te conseiller, t'aider, te soutenir et j'ai pu en faire l'experience lors de mes séjours à l'hôpital et encore maintenant.
je peux t'indiquer le nom d'un vertébrologue sur Aix en Provence, par mp, si tu veux.
mais surtout ne restes pas comme ca, avec tes douleurs et ton mal être, et ne t'inquiètes pas, ta scoliose ne nécessite peut etre pas l'opération mais comme tu pourras le lire sur le forum, les personnes opérées ne le regrettent pas et même si la période de récupération est longue, ca vaut le coup.
si tu veux, tu peux m'envoyer un message privé pour des infos plus précises.
à bientôt et courage, vas de l'avant
bisous

[moochie]

Pour la vie sans l'opération, je pense que sa pose plus de problemes, non?
Comme la scoliose grandit d'un ou deux degrés par ans..

et les medecins sont la pour nous, moi aussi je suis passé par un moment ou je ne supportait plus de les voir, ou d'autres choses comme sa, mais c'est passé, faut bien se dire que ils ne font sa que pour toi...

Niveau fringues, pareil, a un moment, je ne voulais pas porter de hauts trop moulant ou rayés, ou seulement avec de grosses capuches, mais bon. Au bout d'un moment, je pense qu'on peux relativiser, si tes amis se moquent, c'est qu'ils n'en sont pas, après tout, qui se moque ouvertement d'un handicapé moteur?

Erf. On peux surmonter le regard des autres, c'est, au final, pas si dur, et, étant encore au collège, ou les gens sont particulièrement intolérants, on a réussi, avec les autres personnes atteinte de scoliose. En plus, après, on vit beaucoup mieux. Si quelqu'un te pose une question, explique lui, et je ne vois pas pourquoi il se moquerait ou te traiterai differemment. ^^

Enfin, bizoo et bonne chance, bon courage aussi ! ^^

[Biba]

Les risques d'une scoliose non opérées sont assez importants, puisqu'ils peuvent entraîner des problèmes cardio-respiratoires, c'est donc souvent pour une question de santé "interne" et pas d'esthétique que les patients doivent subir des interventions chirurgicales.
Mais cette démarche est bien entendu difficile à accepter, il faut s'y préparer. Quant au fait de vivre avec une scoliose et bien là aussi, elle est personnelle, bien entendu, on peut se faire aider (par un psy par exemple), mais elle doit venir d'une volonté "interne".
Pour ma part, je me suis dis qu'il était hors de question que cette fichue scoliose ait le dessus sur ma vie, puisqu'elle avait déjà le "dessus" sur ma santé :cotent
J'espère que tu trouveras toutes les forces et les énergies nécessaires pour ne plus souffrir autant. Courage à toi, bib'bisous

[coco31]

salut fany je comprends ton desarroi et le fait d en avoir marre de se camoufler derriere des habits larges alors qu on reve de porter des teeshirts moulants et de pouvoir se mettre en maillots je suis trop tordu je ne me mets jamais en maillots ne pas se faire operer je l avais envisager mais mon corps se deforment de plus en plus les douleurs se font plus fortes j ai deja quelques problemes respiratoire je n ai que 40 ans et ne veut plus vivre comme ca aussi decision prise j ai rendez vous demain chez le specialiste pour irm et radio et peut etre decider d une date pour l operation donc pas trop le moral

[ginette]

Bonjour Fany, c'est Ginette, l'auteur de la Chrysalide. En relisant votre appel au secour, je viens auprès de vous pour vous réconforter. je suis âgée de 63 ans, et greffée depuis l'âge de 16 ans. j'ai dû passer à l'époque deux ans dans un hôpital pour me faire redresser, puis opérée. A l'époque, les traitements étaient lourds, longs et douloureux. Mais je ne regrette pas, car j'ai pu vivre ma vie comme tout le monde. Il arrive un moment où nous sommes obligées de faire face.à notre pathologie. Entourez-vous de médecins chirurgiens compétents à qui vous pourrez faire confiance, en vous renseignant autour de vous si c'est possible de leurs savoir faire. Quant à votre gibbosité, en vous opérant il se peut que celle-ci s'aténue. J'ai vécu avec un reste de gibbosité, bien sûr nous avons nous les filles notre élégance, mais il faut que nous nous résonnions. Je fais comme vous, je porte des vêtements "flous" et personne ne voit rien; Si vous voulez mes coordonnées pour que nous puissions se parler, vous cliquez sur scoliose puis bibliographie. Bon Courage et à bientôt. Ginette.

[Manon]

Bonjour à vous tous. Je sais que c'est pas courageux de ma part mais moi aussi j'ai très peur de l'opération. On m'en a reparlé récemment et depuis je ne dors presque plus. Mais je n'en peux plus aussi des douleurs qui ne s'arrêtent plus et qui me bouffent mes moments de bonheur. J'ai du mal à respirer et on ne sait pas trop me dire si ce n'est du qu'a ma S. Chaque efforts je le paye le lendemain par des douleurs encore plus fortes. J'ai l'impression que les médocs me font de moins en moins d'effets. J'ai même plus la force de résoudre mes problémes perso et j"en ai beaucoup. Mon entourage me dit que je suis forte mais ça c'était avant. je n'ai que vous pour parler et encore une fois je m'excuse de ma plaindre sans cesse. Peut -être un jour je retrouverai mon courage et ma volonté. Peut-être après la cure.

[mamynou]

Manon bonjour quand on a mal on est pas bien, le moral en baisse et les douleurs en hausse, le tout allant ensemble pas étonnant que tu n'es plus la volonté. La cure va te faire du bien, il parait que cela fatigue et que ce n'est pas des vacances mais je suis sur qu'au bout il y aura un mieux pour toi.

Courage et

[chris]

Manon c'est tout à fait normal d'avoir peur de l'opération, le contraire ne serait pas normal, et tu as raison d'en parler, ça ne peut que t'aider.
A force de supporter la douleur c'est normal que le moral baisse, quand ça ne s'arrange pas on a l'impression de ne plus voir le bout du tunnel, c'est fatigant et usant, un jour tu prendras la décision d'une opération et la ensuite tu le verras le bout du tunnel, quand tu seras prête tu t'en rendras compte toi meme.
En attendant profites bien de ta cure

[yenna]

l'opération dur dur, même le mot dur n'est pas suffisant, sa change la vie ...
mais j'évite, je lutte et jy arriverai!
bn courage pr la suite ;)

[fany]

merci beaucoup pour votre soutien.......je voulais avoir les infos que odakotah voulait bien me transmettre mais je ne sais pas comment faire!!! suis pas top douée pour ce genre de choses!!?
Si tu venais à avoir ce message merci de te mettre en relation avec moi!
Merci encore d'avoir créer ce site....
J'ai pu expliquer à mon fils avec des images ce qu'était ma scoliose.il comprend mieux maintenant quand sa maman "craque" ..... mais maitenant j'ai peur pour mes 2 enfants.....