[Fanette]

Bien sûr que tu as de la chance, Gitty ! Marco est présent pour toi, comme toi pour lui. Votre couple est un exemple

[chris]

Fred as tu déja essayé d'en parler franchement avec lui ? est ce que ton médecin a expliqué devant lui franchement ce qu'est une scoliose, ce que tu as subit et ou tu en es ?
avant ma consultation de novembre le mien ne réalisait pas ce qu'on pouvait ressentir et l'importance de notre maladie, la maintenant il essaie de me protéger surtout contre mes imprudences quotidiennes, maintenant on parle souvent, on essaie de projeter tout ça dans l'avenir, et il est assumera quoi qu'il advienne,

[chris]

Si on a pas l'exemple par rapport aux conjoints on l'a souvent autour de nous, les gens viennent souvent vers nous se plaindre du dos, nous c'est moins grave, on a juste une scoliose !!! et bien la je me retiens car je bondirais assez facilement, surtout lorsqu'on nous dit avoir des gens dans l'entourage opérés aussi mais que eux c'est plus grave que nous, soit des gens opérés et que finalement c'est rien du tout

[Nanou75]

Oui c'est diffcile par rapport aux autres... je pensais aussi que mon conjoint l'avait bien accepté... mais quand il a vu mes radios il m'a fait remarqué que... bien... que j'etait encore vachement tordue!!!
ça m'a fait pas mal de peine, surtout qu'entre 70° et 18°, y a une sacrée différence quand même!!!!
Bref, comme bon nombre, je n'aime pas en parler, bien que je n'ai pas du tout honte, et même mon employeur ne le sait pas. Si on montre de l'interet (pas juste pour le fun ou le spectacle de la cicatrice hein) j'expose le probléme et ses solutions sans soucis. mais ça fait bien longtemps que je n'attends plus de soutien de personne, et que je gére comme une grande.

[Biba]

Me voilà enfin Fanette. Alors, il y a quelques années, à l'annonce des nouvelles radios (où l'on a constaté la grosse aggravation malgré l'opération), mon Bibo s'est effondré de tristesse. Dans un sens, ça m'a donné vraiment de la "force", car je le voyais bien mal et inquiet, alors j'ai pris le "dessus" et je lui ai dis que pour l'instant on devait "encaisser" ensemble la nouvelle et qu'après .. on verra. On a laissé passer quelques jours et on en a reparlé calmement. Comme tu le sais, il a une profession para-médicale, je crois que ça l'a aidé de ce côté là. On a pu revoir certaines choses dans le quotidien (au niveau de l'aide, de l'organisation, etc ..) J'ai beaucoup de chance, même s'il est certainement inquiet, il a apprit à vivre avec moi le quotidien, sans faire trop de projets et tout en étant conscient qu'un jour je pourrai être dans d'autres difficultés que maintenant.
Comme Gitty, c'est lui qui m'encourage souvent à me ménager et il s'en fiche des regards des autres.
Je crois qu'on est conscient des "dessous" et donc que l'avenir ne se présente pas forcément dans le "mieux", mais notre philosophie c'est de ne pas oublier qu'il y a des bons moments à vivre au quotidien, le reste .. on verra ..
Dans ton histoire, le fait que ton mari ait déjà ses propres soucis à gérer, augmente peut-être se sentiment de peur et d'incertitudes, le "mâle" voudrait pouvoir être fort face à toutes situations. Et pourtant, ce n'est malheureusement pas ainsi que ça se passe et je dirais même heureusement, dans le sens, que nos hommes ne sont pas des "robots", ils ont aussi leurs peurs et leurs angoisses !!
Je pense que dans ce cas là, c'est plus difficile de partager, mais tu dois penser à toi, pouvoir malgré tout en parler .. Tu lui as demandé ce qui l'effrayait le plus ? C'est par rapport à une éventuelle opération, c'est le fait que tu puisses être moins "mobile" qu'avant, ou c'est le fait que lui ne puisse pas faire quelque chose pour toi ?

[Fanette]

Les nénettes. J'ai enlevé mon post trop trop négatif. Y'a pire que nous, mais y'a mieux aussi. On n'a pas choisi notre wagon, c'est comme ça.
Mais, on va continuer notre route, comme nous l'avons fait jusqu'à maintenant. Avec ou sans soutien. Il n'y a que nous qui savons par où nous passons, ou par où nous sommes passés (les mecs aussi).
Je vais y arriver, seule ou accompagnée.

[marietout]

Mince alors les filles çà va pas du tout par ici! Fanette, le repassage il ne faut même pas y penser! Voilà de quoi augmenter tes douleurs.Les beaux jours sont là, sortez vos jolies robes, un petit coup de rouge à lèvres, un peu de musique et c'est parti! Une petite recette de cuisine.Allez, et un et deux, on se bouge...En rythme, s'il vous plait!!!

[coco31]

je vien de lire vos incertitude je n accepte plus mon physique cette bosse qui me conplexe je ne me met jamais en maillot mon mari m aide tres fort moralement il voie que mon corps se deglingue et que j en souffre c est pour ca que j ai pris la decision de consulter pour lui pour moi me trouvez ridicule si je vous di que j entrevoie cette operation comme une chirurgie esthetique

[Biba]

Non .. ce n'est pas ridicule, du moment que tu prends quand même conscience que l'opération est avant tout une question de santé. Après bien entendu, si on peut par cette intervention améliorer le côté esthétique, c'est un "plus".
Bravo à ton mari qui t'encourage à chaque instant
Bib'bisous

[coco31]

salut biba je suis consciente de l issue de ma scoliose l operation meme si ca me terrorise le cote esthetique me bouste je vis avec la douleur depuis tellement longtemps qu elle fait partie de mon cotidien je me cache la face heureusement que je suis soutenue par mon mari mes amis et ma fille de 13 ans qui porte un corset depuis 8 mois et oui dame scoliose n epargne personne des amis a moi on une fille amie de la mienne qui porte egalement un corset ce site est super

[Biba]

Ca doit être bien difficile de gérer ta scoliose en plus de celle de ta fille, c'est bien injuste tout ça .. J'espère qu'ici sur le site tu trouveras un peu de réconfort et des espaces pour en parler quand il y a le "trop plein" ..
Courage à toi, bib'bisous

[fred1]

Pour être franche, l'attitude de mon cher et tendre me déboussole! Par moment lorsqu'il est détendu, il me soutient et ses remarques et actes me le prouvent et à d'autres, c'est-à-dire au moment où j'ai le plus besoin de lui, on dirait qu'il fuit et là, il n'y a plus personne! Un vrai jeu du chat et de la souris! Cela me laisse perplexe! Je crois surtout que, comme tu le dis si bien Biba, il est très pris par ses problèmes et à ce moment là, il zappe! Le paiement partiel de sa retraite s'annonçant, j'espère que le stress va le quitter et qu'il va enfin redevenir plus serein! P.S: contrainte et forcée vu la décision de la Cpam, toute la famille va devoir m'accompagner pour mon entrée au centre! Nous avons donc décidé de scinder le voyage en deux! Voilà le côté positif de ce refus!

[Manon]

Coucou Fred, je te souhaite de tout mon coeur que ton mari te soutienne à nouveau. Mon ami qui pourtant lui aussi a des problèmes de santé (rien à voir avec une scoliose) commence à me faire remarquer au bout de plus d'un an de relation suivie que je parle trop de ma scoliose et que je me plains trop. Pas facile tout ça. Courage à toutes

[wekaobi]

Bonjour à Tou(te)s
J'avoue qu'en lisant cet argument j'ai un peu déprimé.
Moi qui a toujours pensé (et vécu) comme si rien ne s'était jamais passé, comme si je n'avais jamais été opérée, j'ai lu des choses que je n'aurais jamais voulu lire.
J'espère que quelqu'un de vous aura la possibilité de me dire que les coplications post op. à long terme ne sont qu'à un bas pourcenage.

Il est vrai que moi aussi j'ai fait tout ce qui était normal pour mon age (...même plus, comme Chris disait), j'ai joué à basket alors que ce n'était pas vraiment indiqué, et refusé la gymnastique douce car je trouvait que ça allait bien pour ma Mamie mais pas pour moi. J'ai repris le ski, je me suis cassée un bras. Puis parapente......et quoi d'autre??
ah, oui, après que j'ai été à la commission médicale et que j'ai été évaluée à 67% de taux d'invalidité (j'avais été opérée, quelques mois avant, aussi au thorax pour une tumeur rare et benigne)...j'ai demandé qu'on baisse mon invalidité et j'ai obtenu un 33%.

tout cela pour dire que je ne voulais pas être différente des autres.

(je vais manger......je continue après........toutes mes excuses!!)

[wekaobi]

(de retour du repas...)

voilà donc, pour reprendre mon message, pour dire que je me suis toujours sentie pas moins (physiquement) que les autres de mon age.
Tout en me rendant compte qu'il fallait bien que je mettes des limites.

je fais un travail qui n'est pas forcément facile (infirmière) je suis debout très très souvent. Mais un travail qui me donne tellement de satisfactions que jamais je ne changerai.
J'avoue que soulever les malades n'est pas toujours facile. En ce moment je travaille là où il faut rarement les soulever (il fallait bien que je changes, et je l'ai compris toute seule). Mais restent les heures debout, même quand on a un peu mal au dos.

Ceci pour vous expliquer un peu plus mon histoire, et ma façon de voir mon "handicap".

Parlons maintenant de mon mari. Lequel, malheuresement, n'est pas tout à fait comme ce serait bien mour moi et mon dos.
Il a bien compris ce que j'ai eu au dos, mais.......il l'oublie souvent.
A' la maison je n'ai jamais dit "non" pour porter les meubles (ikea ou autres), j'ai donc chargé sur mon dos, ou bien à 2, armoires, tables, etc.etc.....
Et je ne vous dit pas les fois que j'ai piqué une colère parce qu'après que j'avais abusé de MON dos, je lui laissait apporter les dernières petites choses (car j'avais mal) et qu'il disait "Merci de me laisser tout porter tout seul" ou "je ne peux pas compter sur toi" ou "toi t'es sur le canapé pendant que moi je bosses dur"......... j'en ai vu de la fumée sortir de mes oreilles.
Est-ce que vous pensez, qu'après avoir entendu des choses comme-ça il faut que je lui sortes les radios et que je lui dises que j'ai un problème??? Y a-t-il vraiment besoin de cela??
Comment peut-il être comme ça.?

Maintenant il a un peu changé depuis que je lui ai dit qu'il devrait être la 1ère personne à s'inquieter pour moi alors que c'est la dernière qui le fait, et que la santé de mon dos pourrait changer très vite si je ne la traite pas comme il le faut.

Je lui ai aussi dit qu'il FAUT que je fasses du sport (marche ou natation), mais là, il n'y a rien à faire. Je me connaît assez pour savoir que j'aime bien faire du sport avec quelq'un (je peux commencer toute seule, mais après peu de temps je m'ennuies et j'arrête après qq semaines).
Nous sommes toujours devant cette fichue de télé, à nous faire monter le cholestérol et nous faire diminuer les muscles.
Ici je ne connaît personne....seulement lui pourrait sortir en balade avec moi.

J'en ai fait (trop) long.......ceci pour vider un peu mon sac, et pour crier que mon mari est injuste envers moi, et qu'il pourrait faire un effort. Faut-il pleurnicher tous les jours??? non, merci.

Merci pour m'avoir lue

Marlène
PS : mon mari est quelqu'un de très tendre.....le seul problème est que je ne m'arrête jamais, et donc il pense que je suis bien dans mon corps et dans ma peau, et que je suis quelqu'un de fort...