[titanne]

Bonjour,

avez-vous entendu parler de la réforme, à venir, sur l'ALD ? A priori, la prise en charge à 100 % serait remise, partiellement, en cause. Tout cela coûte trop cher, paraît-il... C'est une très mauvaise nouvelle pour notre système de santé, et surtout pour la prise en charge précoce des maladies chroniques. Car quand on est moins en souci sur le côté administratif et onéreux des soins, normalement, on va vers un suivi plus régulier...

[aurélie]

Titanne!
Heureuse de te voir sur le site!

En effet cette réforme s'avère être une mauvaise nouvelle. Au delà de notre propre cause, c'est un véritable problème de santé publique! D'après ce que j'ai entendu, la réforme voulait à l'origine prendre en compte la gravité du cas du patient, dans certaines affections, ce qui à mon sens me paraît complètement illogique!
Et plus récemment, j'ai cru comprendre que la comission en charge du dossier, voulait abroger complètement le dispositif, en instaurant un plafond de dépenses selon les revenus du patient...
Je pense que ça n'encouragera pas les gens à se faire soigner, et c'est pour moi les prémices d'un déclin du modèle français, envié dans beaucoup de pays.

[titanne]

eh ben, j'espère que nous nous trompons toutes les deux... Certains principes ne devraient pas être monneyés. Comme celui de pouvoir être soigné et en penser qu'à aller mieux (et non aux diverses complications administratives) quand on est atteint d'une maladie grave ou chronique. La boite de pandore risque d'être ouverte, car si, comme tu le confirmes aurélie, le niveau de gravité est pris en compte... Adieu les prises en charge précoces, les actions préventives, avant les prises en charge lourdes.
La détection et le suivi précoce des scolioses semble d'ores et déjà hors sujet !

Tu confirmes mes craintes, même si on trouve encore peu d'infos sur le sujet...

[chris]

Et bien les coquines qui ne lisent pas les actualités de l'association, hihihi,

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2846

Je vous rappelle que nous sommes convoqués ce lundi 17/12 dans les locaux de la heute autorité de santé pour une réunion de travail concernant la réforme de l'ALD scoliose, notre but étant de la faire prolonger pour l'adulte.

[aurélie]

Mince! Désolé Chris! A vrai dire, j'avais déjà vu le topic, et puis j'avais eu vent de cette convocation à l'AG, mais j'avais oublié que c'était déjà lundi....
Je vous souhaite d'hors et déjà bon courage pour cette étape, et mille mercis !:bisous1

[titanne]

Chris, c'est rien de dire que je suis à 200% avec vous et que je souhaite que vous pourrez exprimer le point de vue de nous, malades, auprès des experts de la HAS, et notamment des médecins, si j'ai pigé, pour mieux prendre en compte la scoliose, chez les adultes...

Reste que le système, global, de l'ALD est en discussion, et qu'il est bien possible qu'une participation des patients, bien que sous ALD, soit exigée, soit selon le degré de gravité, soit selon les ressources. Ce qui veut dire aussi, certainement, formalités administratives et tout le toutim plus complexes à gérer.

En gros, c'est bien la prise en charge à 100 % qui devrait être mise en cause, ainsi que les dépassements d'honoraires des médecins, qui devraient être revus à la hausse. Voilà ce que j'ai lu. La HAS étudie cette réforme, qui devrait aboutir dans les deux ans.
En effet, le système est dit trop couteux, en raison notamment du nombre de plus en plus important de personnes sous ALD (alzheimer, diabète...).

A mon avis, ils oublient totalement les coûts indirects du déremboursement (induits par des prises en charge plus tardives, sans parler des conséquence au plan humain, ou social).

[elize]

kikou,juste pour positiver un peu..je suis maintenue en ald pour 2 ans de plus,bienque le renouvellement le dr traitant a bien specifié que j'etais operrée d'une scoliose....donc???

[Anienka]

Bonjour tout le monde,

Et bien moi, je reviens de ma visite à la Sécurité Sociale, qui vient de faire sauter ma prise en charge à 100% pour ma double scoliose.

J'étais à 100% depuis l'âge de 8 ans, j'en ai 30 et on vient de me dire que ma scoliose n'entre pluss dans la prise en charge à 100% parce que je suis adulte. Je suis donc ravie d'apprendre qu'à partir de 30 ans, on est adulte et on n'a plus mal au dos..

Je suis ecoeurée...Et quand j'ai demandé au médecin comment je pouvais avancer mes séances de kiné, elle m'a répondu "mais je vois que vous travaillez, donc vous avez de quoi vous payer 2 séances de kiné par semaine"...

Franchement, je suis à bout, ma scoliose n'est certe pas "grave" mais après 6 ans de corset, des névralgies cervico-bracchiale à répétitions, des douleurs constantes (l'année dernière, j'ai été sous anti-inflammatoire, cortisone, morphine.....)m'entendre dire ça, sympa...

Et naturellement, mon employeur m'a demandé ce qu'avait dit la sécu et quand je lui ai racontée j'ai eu droit à : "ben c'est que t'as rien alors, ça va..."

[Rosy]

je suis paf devant la réaction du toubib (encore qu'il ne faut pas s'attendre à entendre de belles paroles!) mais alors encore plus sidérée par celles de ton patron!! c'est franchement honteux d'entendre cela et je comprends ta colère. ce serait la mienne aussi dans ces cas-là! c'est une bataille de l'association que de faire prolonger l'ald aux adultes atteints de scoliose. malheureusement, cela a été refusé.

[chris]

Bonjour Anienka
As tu essayé de faire appel ?

[karaba]

aujourd'hui ce topic pourrait etre remis a jour je crois pour nous tous qui sait ....le dr de la secu ,il doit etre au courant j'espere . bon c'est sure il n y a pas que la scoliose .