Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par sylvie06
#132928
Je viens de voir le reportage .
mise à part le doc sur l'intervention elle même (qui je l'avoue m'a fait éclater en sanglots) le reste de l'émission m'a fait bondir aussi bien par les propos de la jeune fille ,que par ceux du médecin....qui m'ont mise en rogne...franchement un mécano n'aurait pas mieux parlé après avoir réparé une voiture :colere1
En résumé pour les opérées si votre greffe a bien pris ...envolées les douleurs ,votre vie un vrai paradis :bravo2 docteur
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Par chris
#132930
C'est vrai Sylvie, on a l'impression qu'une fois opéré tout va bien, le ressenti n'est pas du tout exprimé, il aurait été suremetn préférable d'avoir plusieurs témoignages contradictoires de patients afin de mieux se rendre compte de ce que peut etre l'après. Et c'est bien aux patients de s'exprimer la dessus, le praticien meme si il voit des patients qui vont pas forcément bien ne peut pas l'exprimer car il ne le ressent pas lui meme :bisous1
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Par chris
#132952
C'est c'est court pour tout dire, et un débat contradictoire avec différents patients aiderait mieux à se faire une idée. Le vécu de chacun est très différent.
L'internet il faut savoir prendre du recul avec, se dire qu'en général les gens qui vont bien ne cherche pas d'aide donc on ne les trouvera pas sur le net, donc il en existe qui vont bien aussi, et heureusement, si on vient sur un site c'est parce que ça ne va pas, qu'on cherche de l'aide auprès de gens qui vivent la meme chose, :bisous1
Par sylvie06
#132956
je suis ok avec toi Elize sur les douleurs après 8 mois....pour ma part hormis la vis cassée.....je ne peux pas dire que c'est super mais bon étant donné la longueur du chantier comment pourrait 'il en être autrement.....vous l'aurai compris en ce moment je suis contre moi :monstres
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Par mamynou
#132970
il faut quand même voir le point positif dans cette émission on en parle et c'est un point important

Négatif pour moi le dépistage

et le site qu'il l'a plutot effraye et mal renseigné
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Par musearlesienne
#132983
:bisou1 Je viens de visionner l'émission sur internet. En ce qui concerne les douleurs, je n'ai jamais entendu que l'on posait la question à la jeune fille sur le plateau, mais peut-être l'ai je loupée? plus on opère jeune, mieux c'est....d'accord, mais si on opère après 50 ans????? Par contre j'ai appris que maintenant on ne fait plus de plâtre pour confectionner un corset!!!! La méthode n'est pas encore arrivée dans le sud!!! Le dépistage....pas d'accord non plus. Point positif : la scoliose est considérée comme une maladie...et on en parle. Ca c'est bien.
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Par chris
#132992
Oui c'est le point positif on parle de la scoliose et on en parle en tant que maladie
Pour la confection du corset, le moulage platré et oui se fait encore dans beaucoup d'endroit, la CFAO n'est pas encore généralisée :bisous1
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Par gdan13
#132997
Pour la partie explication de la scoliose et de ses traitements, j'ai trouvé que c'était très clair, comme d'habitude dans cette émission. Pour une émission de vulgarisation, je pense que le but est atteint.

Pour le reste, effectivement, vu le format en temps de l'émission, il n'y a pas trop de développement possible.
A l'intervention de la jeune fille concernant les sites internet, Marina, l'animatrice de l'émission à quand même relevé le fait qu'il ne fallait pas faire une généralité des témoignages car effectivement les personnes qui n'ont pas de problèmes témoignent rarement.

Je pense que ce qui manque pour ce faire une plus juste opinion, ce sont des statistiques.
Combien d'opérations par an en France et par tranches d'age ?
Quelles sont les complications et leurs pourcentages par techniques employées pour les adolescents au bout de 20ans, 30ans, 40 ans ?

J'ai l'impression qu'il n'y aucune statistique médicale dans le temps et que contrairement à d'autres maladies on a pas de chiffres.
D'ailleurs dans l'émission le seul chiffre donné c'est que sur 10 scolioses, 8 sont des filles.
Je me trompe peut être, mais j'ai cherché et je n'ai pas réussi à trouver ces statistiques.
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Par musearlesienne
#132999
:bisou1 Je pense que tu as raison pour les statistiques. De temps en temps nous répondons, grâce au site, à des questionnaires concernant notre devenir et qui servent, en général, à des kinés. Me trompe-je? :bisou1
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Par chris
#133002
On dirait que parfois ils veulent fermer les yeux sur les problèmes du rachis scoliotique en vieillissant, mais tu as raison des statistiques seraient très parlants, et peut etre pas rassurants non plus, on en est encore aux silences sur notre maladie, comme si il ne fallait pas tout dire, comme si certaines choses dérangeaient
Pour les 8 filles sur 10 scoliotiques, ça oui effectivement c'est reconnu :bisous1
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Par musearlesienne
#133004
:bisou1 Chris, comment fais tu pour être de partout??? Gdan tu ne voudrais pas me dire où je peux trouver ton histoire? Je l'ai perdue!!!!!
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Par chris
#133008
Tu me fais rire Muse, en fait avant j'avais un ordi malade et très lent et le père Noel a été très très sympa avec moi donc la je peux enfin y aller à mon rythme, que du bonheur
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Par chris
#133020
Mais tu sais Gdan quand ça va bien c'est très important de le dire aussi, il faut que les gens puissent lire des témoignages positifs :bisou1
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Par pascalou
#169639
Je viens par hasard de venir sur ce forum où il est question de voir un reportage sur une opération de scoliose, je regarderai cela plus tard car le P qui est sur le plateau, m'a opéré en 1996, pas de ma scoliose mais de mon arthrodèse. J'avoue que je suis retournée de le voir, même si j'en entends parler en bien, avec moi le courant n'est pas passé, je ne mets en aucun cas en doute ses compétences d'ailleurs, mais je me suis fait réopérée en 2000 par un autre chirurgien avec qui je me sens bien.
Nous sommes tous différents et je pense que je ne suis par un cas particulier.
Quelqu'un pourrait me renseigner pour m'indiquer où trouver des images ou photos d'une traction (que j'ai eu en 1974) avec mentionnière et des poids aux pieds sur un lit incliné.
Merci et bonne journée à tous

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