[Rosy]

chacun a son avis et il est différent souvent, pour ce chacun! c'est vrai que cela n'est pas facile de se dévoiler devant la télé, devant de nombreux spectateurs. pour ma part, je me serais bien lancée mais ce n'est pas l'âge qui me retient, ni de montrer mon visage mais simplement de vider mon cœur qui garde en lui de nombreuses souffrances sur ces nombreuses années de galère. Même si aujourd'hui, j'ai pu avancer, faire ma vie, m'accepter du mieux possible, il reste des choses, je dirais non résolues, pour moi et qu'il m'est difficile d'en parler. le faire, pourrait être une thérapie, c'est vrai! mais ce serait aussi montrer (et c'est le but de l'émission) que la scoliose n'est pas seulement une maladie qui déforme notre corps, mais hélas rend notre esprit malade! et là, beaucoup de gens ne savent pas que cette souffrance existe dans la scoliose et par l'émission, nous pouvons le dire, le montrer. je ne pense pas que c'est malhonnête ou du voyeurisme! tout comme pour le téléthon par exemple, on montre des gens handicapés et ce n'est pas non plus du voyeurisme, juste la réalité. si on veut faire connaitre la scoliose et ses conséquences, cette émission peut nous y aider. Rosamaria, tu dis que certains médecins peuvent comprendre.... de mon temps, le milieu médical ne s'attardait pas sur le psychologique, il fallait soigner le corps et seulement depuis peu, l'aspect psychologique est pris en compte dans le traitement et dans certains centres seulement. nous avons eu l'occasion de faire un exposé à un congrès de médecins sur l'aspect psychologique des personnes atteintes de scoliose, et crois moi, les professionnels qui nous écoutaient, pour certains, ne se rendaient pas compte de la souffrance qu'il y a derrière la maladie. Je crois qu'il faut le faire savoir pour que l'on soit compris et aidé à ce niveau-là. pour ceux et celles qui veulent tenter l'aventure, demander des informations, n'hésitez pas à joindre le journaliste directement (coordonnées sur son post en début du topic)

[zizou]

Quel est le but de cette émission? Qu'est-ce qu'elle veut montrer? En quoi peut-elle rendre service à notre pathologie?
J'aimerais savoir...

[chris]

Je pense que Franck a bien résumé les choses quand il dit :

"En fait, je pense que l'essentiel est avant tout la qualité du journaliste et du reportage. Ce qu'il saura permettre de dégager de la maladie au travers de son reportage, plus que la maladie elle-même. S'il arrive à informer, apprendre aux gens sans déformer ou "en faire trop", le pari sera gagné. Si cela peut aussi aider à donner de la force, du courage à d'autres gens partageant le même cas, ce serait un plus essentiel."

Le but de l'émission n'est pas de faire du voyeurisme, mais de montrer qu'il n'est pas toujours simple de vivre avec une scoliose, pathologie trop souvent banalisée et dont on parle peu.
SP se bat avec vous tous depuis des années pour que la scoliose soit mieux connue et reconnue, et moins banalisée. Cela pourrait être l'occasion.
Après c'est certain qu'il est difficile pour une personne complexé de pouvoir se dévoiler devant une caméra.
Tout le monde pense qu'une scoliose ce n'est rien, montrer un quotidien difficile, montrerait enfin qu'on peut souffrir à cause d'une scoliose.

Personnellement je ne correspond pas aux critères, car je n'en suis pas du tout complexée, mais en même temps j'ai la chance que malgré une scoliose importante, extérieurement elle reste très discrète.

Fanette je me souviens très bien de se magnifique reportage de Chloé, elle avait été si émouvante et si vraie. Je pense qu'elle a contribué à mieux faire connaitre la scoliose.
J'avais également participé à l'émission allo docteur de la 5 en novembre 2007,

Après pour avoir plus de détails, vous pouvez contacter directement Romain sans forcément vous engager de suite.

[zizou]

Je te comprends Chris : mais qu'est-ce que ça changerait que les gens sachent qu'on souffre plus que ce qu'ils croient, d'une scoliose?
Que peuvent-ils y faire? A quoi servirait de les faire s'apitoyer?
La seule chose qui devrait évoluer c'est le dépistage très tôt, voire à la naissance (et là-dessus des études sont en cours) et les solutions médicales qui pourraient se perfectionner.
Ce n'est donc pas le "grand public" qui peut intervenir à ce niveau, non?

[chris]

On n'arrivera jamais à faire changer les choses tant que la scoliose sera considérée comme une maladie banale, beaucoup de personnes sont insensibles à des demandes de l'association car justement ces personnes pensent à tord qu'une scoliose c'est banale.
Quand la scoliose sera mieux connue, les portes pour les démarches s'ouvriront mieux.
Tu parles d'études en cours pour le dépistage dès la naissance, aurais tu des infos de ce côté la ?

Le dépistage est aussi un grand combat de l'association, puisque depuis quelques années une brochure existe que nous tentons de distribuer partout afin d'apprendre aux parents à regarder le dos de leurs enfants et aussi à les sensibiliser à prendre la scoliose au sérieux.
Mais comme la scoliose est mal connue, l'importance de la brochure et du dépistage n'est pas toujours bien compris.
Je vois que le dépistage te tiens à coeur, n'hésites pas à télécharger la brochure pour en distribuer autour de toi. C'est en s'unissant tous ensemble dans cette démarche qu'un jour les choses changeront.

Par contre je dis si, le grand public et nous en tant qu'asso on est bien placé pour changer les choses.
Ce n'est pas les gens qui connaissent pas la scoliose qui pourront faire changer, mais bien ceux qui la connaissent et la vivent

[Rosy]

vaut-il mieux garder au fond de soi cette souffrance sans en parler à personne et faire comme si de rien n'était? on ne demande pas qu'on s'apitoie sur notre sort, loin de là, mais simplement de montrer que l'on souffre et ça, on a le droit de le dire! et probablement plus d'une personne verrait la maladie d'un autre oeil. pour le dépistage, eh oui, ce serait merveilleux si il pouvait être obligatoire dès le plus jeune âge! l'association avec ses membres y travaille depuis des années. alors, pour encore y travailler davantage, je t'invite à nous y rejoindre

[Ghis01]

Pas de souci pour ma part : j'ai proposé et si je ne correspond pas, aucun problème. J'aurais fait un très gros effort car être suivie et filmée pendant 3 jours, ce n'est pas évident, surtout quand on n'est pas forcément bien dans son corps. Cependant, pour aider, que n'aurais-je pas fait !!!
Il y a des tonnes de cas qui pourraient être plus concrets que le mien.
A bientôt tout le monde !

[Febee]

Bonsoir à tous et à toutes

Oh que si il est important de connaitre cette maladie ! de la faire connaitre, d'en parler..
Pourquoi les maladies défendues au Théléthon sont elles connues aujourd'hui ? parce qu'on en parle ! Il y a quelques années, beaucoup d'entres elles étaient inconnues. Tout le monde a entendu de parler des leucodystrophies grâce à l'association ELA ...parce qu'on en parle.
Bien entendu le coté médiatique est énorme pour ces assos, mais toutes on commencé petit.
Parler des maladies mal connues ou mal comprises, c'est déjà en parler.
En parler, c'est se renseigner. Se renseigner, en tant que parent, c'est prévenir. Et prévenir, c'est éviter le pire, du moins tout tenter pour.
En tant que maman d'une enfant qui arrive au bout de sa bataille, et cela au bout de 10 ans de combat, je vous assure que les répercutions psychologiques sont bien plus grandes que ce que les médecins imaginent.
Chaque enfant est différent bien entendu, mais sous leur sourire se cache une grande souffrance, un "enfermement" permanent, aussi bien physique que psychique.
Le rapport à l'autre est changé, le rapport à soit différent d'un enfant sans problème. Et cela se révèle plus tard, bien plus tard, au moment de l'adolescence, avec le comparatif d'autres ados du même age.
Je pense que cette maladie, ces soins, cette "violence" du traitement même si il ne fait pas mal physiquement comme une cicatrice, laisse des traces (qu'elles soient positives ou négatives).

En tant qu'adulte, je pense que chacun, chacune d'entre vous a beaucoup de chose à raconter, exprimer.
De l'enfant à l'adulte, et afin que les médecins et appareilleurs puissent comprendre ce chemin de chacun, je pense qu'il est important de témoigner.
Et pour le "grand public" ce reportage est primordial non seulement pour le dépistage, mais également pour qu'une bonne fois pour toute on dise que non, définitivement non, LA SCOLIOSE N'EST PAS UN SIMPLE MAL DE DOS , et qu'il n'est pas simple de vivre avec que ce soit pendant le traitement ou après.

[pop]

Parler des maladies mal connues ou mal comprises, c'est déjà en parler.
En parler, c'est se renseigner. Se renseigner, en tant que parent, c'est prévenir. Et prévenir, c'est éviter le pire, du moins tout tenter pour.
En tant que maman d'une enfant qui arrive au bout de sa bataille, et cela au bout de 10 ans de combat, je vous assure que les répercutions psychologiques sont bien plus grandes que ce que les médecins imaginent. pour ce témoignage, je suis entièrement d'accord avec toi, il faut continuer à faire connaître cette maladie, ne plus se cacher et aussi que le port du corset soit aussi bien accepté psychologiquement qu'un appareil dentaire ou une paire de lunettes

[BNJMO]

Bonjour à vous Mr Romain.

Votre idée m'a beaucoup plu. Hélas, j'habite en Tunisie. Mais si la longue distance ne vous gène pas, sachez que je serai content de témoigner pour, pourquoi pas , élargir un peut plus les horisons de votre documentaire.

Alors en ce qui concerne mon état, j'avais une assez importante scoliose que j'ai soigné en contre partie d'une pénible année de rétablissement et d'une sicatrice d'un 1/2 mètre. Je serais ravis de vous décrire mon état psycologique pré et post opératoire.

Si l'idée vous plait, contactez moi au ...
Merci de bien vouloir relire le règlement en page d'accueil. Pour ta propre sécurité, il est interdit de laisser ses coordonnées personnelles sur le site ou sur ton profil. Tu peux échanger par MP (message privé). L'équipe des modérateurs.

[sadie]

j'ai répondu au mail du journaliste et je pense qu'il va me contacter, il me demande mes coordonnées téléphoniques pour me joindre.

Je pense que de toute façon il faut en parler, moi j'ai connue la scoliose toute mon adolescence et elle est revenue me visiter il y a 3 ans. Autant je l'ai vécue à peu près bien quand j'étais gamine autant là je l'ai mal vécue, parce que rebelotte : corset, opération, convalescence etc .... Aujourd'hui je m'en sors avec des séquelles. A l'époque je pensais "bêtement" qu'une fois opérée, traitée cette maladie ne devait plus revenir, je pensais que j'avais passé assez temps avec l'équipe médicale, les kinés etc .. pour la traiter et que maintenant c'était du passé et j'ai eu tort ! 25 ans après elle est revenue !

je peux juste dire que plus de gens seront informés et mieux ce sera et s'il faut passer par des reportages où l'on doit apparaitre avec nos "disgrâces" alors allons-y ! on est pas des bêtes de foire mais malheureusement on ne croit que ce que l'on voit et il faut se mettre au niveau des gens qui ignorent et la tv est pour l'instant le meilleur média pour ça !

à bientot

[zizou]

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Dépistage précoce de la scoliose
LUNDI, 19 JANVIER 2009 16:09 JOURNAL FORUM

Il serait éventuellement possible de déterminer dès l'enfance si une personne est susceptible de souffrir un jour d'une scoliose à l'aide d'une seule prise de sang. C'est ce qu'avance le Dr Alain Moreau, qui a mis au point un test diagnostique novateur permettant de repérer, possiblement dès l'âge de trois ans, quels enfants sont à risque d'avoir une déviation de la colonne et vers quel degré d'intensité la maladie pourrait évoluer.
Le professeur au Département de stomatologie de la Faculté de médecine dentaire et directeur du laboratoire de génétique moléculaire des maladies musculosquelettiques du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine a découvert qu'au moyen d'une seule prise de sang il est possible d'évaluer les niveaux sanguins du facteur P, lesquels sont jusqu'à quatre fois plus élevés chez les enfants scoliotiques et augmentent avec la gravité de la maladie. Les travaux du Dr Moreau et de son équipe ont montré que l'élévation de la concentration en facteur P, régulée par la mélatonine et sa signalisation, était observable plusieurs années avant l'apparition des symptômes chez les jeunes.

Au Canada, 4 personnes sur 100 sont touchées par la scoliose idiopathique, la forme la plus commune des déformations orthopédiques. «Jusqu'à ce jour, il n'existait aucun test de dépistage précoce de cette maladie, explique le Dr Moreau. Le diagnostic n'est posé que lorsque la déviation de la colonne commence à être apparente.» En agissant plus rapidement, pourra-t-on prévenir la maladie? «Je l'espère», affirme le Dr Moreau, qui a récemment reçu pour cette percée le prix Génome Québec 2008, dans la catégorie «Biotechnologie de demain».

Aux yeux de ce chercheur renommé dans le domaine de la génétique moléculaire – honoré trois fois plutôt qu'une par la Fondation Yves Cotrel de l'Institut de France –, qui connait trop bien les bouleversements que provoque cette maladie dans la vie des personnes qui en sont atteintes et dans celle de leurs proches, sa découverte est porteuse d'espoir. «Cela aura des répercussions immenses sur la vie de millions d'enfants dans le monde, estime Carole Jabet, vice-présidente aux affaires scientifiques de Génome Québec. La façon dont on traite les adolescents souffrant d'une scoliose pourrait être radicalement transformée d'ici quelques années.»

Dominique Nancy




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[Rosy]

eh oui, zizou, c'est un résultat de recherche qui est paru il y a quelques années mais malheureusement, il n'y a encore aucune suite depuis.

on t'encourage sadie à faire ce reportage.

[chris]

Effectivement ce test de dépistage a été mis au point dès 2005 et nous en avions parlé sur le forum à l'époque, l'asso avait meme fait un don au dr M. pour l'encourager,

Mais depuis ça ne semble pas avoir été mis en place, c'est apparemment plus compliqué qu'il n'y paraissait.

Alors en attendant SP continue son combat avec l'aide de ses membres volontaires, distributions de brochures, faire connaitre et reconnaitre la scoliose ...

[nenudi1]

Heureusement que vous êtes la pour faire tous ça... car sans vous notre vie de personnes de qui vivent avec une scoliose serait plus difficile !