[chris]

Mais pour avoir plus de poids il est important d'être une association forte et qu'un maximum se mobilise à nous seuls, nous ne pouvons être partout, et à plus nous serons nombreux en tant qu'adhérents à plus l'association aura de poids dans ses démarches et sera prise au sérieux

[nini33]

Coucou à tous,
J'ai eu l'énorme surprise aujourd'hui d'être contactée par Romain.
On a eu un entretien téléphonique plutôt agréable, je me suis de suite sentie à l'aise pour bavarder avec lui.
Donc en fait mon profil est intéressant et qui plus est, l'opération est assez méconnue et en décourage plus d'un. Leur but n'est pas d'étaler notre vie perso( même s'il faut un minimum de confidences), mais plutôt de parler tout haut de cette maladie souvent mal jugée, mal diagnostiquée, et surtout du progrès de la chirurgie en la matière. Ce n'est que mon ressenti et mon impression, mais je pense que je ne me trompe pas....
Donc je dois faire parvenir des photos ( a star is born!!!!), et ensuite on se recontacte.
Lui, présente mon profil, et moi je réfléchis.....
A vrai dire je suis super partante pour présenter la maladie, les soins, l'opération, les douleurs, pourquoi on en arrive à accepter la chirurgie, le regard des gens....mais, il y a un mais, je ne tiens pas à étaler ma douloureuse enfance, le fait de ne pas avoir été soignée jeune, d'avoir choisi de ne plus être en contact avec ma famille, même si j'assume et ne regrette pas mes choix....
Biz à tous
Nini

[Rosy]

il y aura peut-être une suite, donc! à toi. en tout cas, n'hésite pas à dire (ou plutôt à ne pas dire!) ce que tu n'as pas envie de dévoiler.

[nini33]

Oui, je prends plutôt ça comme une mission: dépistage jeune, contrôles réguliers, soins, chirurgie, douleurs, médicaments impacts sur la vie de tous les jours et sur l'entourage, et que l'on ne soit plus considéré comme des quasimodos!!!
Il y a des progrès dans ce domaine qui ne doit plus être tabou!!!!

[evelyne]

la scoliose n' est pas connue parcequ' elle ne se voit pas...! ni dans le corps mais aussi et surtout dans l' äme..c' est ça le grand problème. je me retourne sur des personnes dont le handicap se voit tout de suite. Mais nous ? habillée cela passe inaperçu, et je ne parle pas de la tête...
je suis comme la plupart des anciennnes ici, incapable de parler de choses que j' ai mis 50 ans à cammouffler. En tout cas, merci à la personne qui se dévouera pour expliquer les faiblesses et difficultés pschologiques quotidiennes liées à cette maladie

[Rosy]

oui, tout cela est bien camouflé et du coup, difficile de le mettre à jour!! suis comme toi, Évelyne!

[mutsy]

Je pense que ce serait une bonne idée de faire connaître un peu plus cette maladie..

J'ai vu que quelqu'un parlait de la prévention ( j'ai oublié son nom lol ) et je voulais juste vous dire: dans 2 ans je vais devoir faire un travail de maturité pour mon école. Il servira à me faire passer ( ou pas ) l'annee. Je pense justement le faire sur les scolioses et pour l'instant, j'ai dans l'idée de passer dans les écoles enfantines afin d'en parler. J'ai vu que vous parliez d'un dossier sur la prévention, je pourrai éventuellement le distribuer aux enfants pour qu'ils le montrent aux parents ? ( c'est encore flou mais je pourrai aussi faire une circulaire pour dire aux parents que je vais passer dans la classe de leur enfant et que s'ils veulent venir, je les accueil avec plaisir ).. Enfin, c'est dans deux ans mais j'ai tellement hâte que je prévois déjà tout lol )

[Nath72]

Bravo à toi, Nini , si tu te sens la force de témoigner avec tes propres conditions .
Pour illustrer l'importance des émissions de télé si décriées : j'ai mis un nom sur la maladie d'un proche grâce à l'émission de J.L D......il y a quelques années sur la 2 .
Les témoignages de personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs ont permis à ma famille de mieux comprendre la complexité de cette maladie psychiatrique. Depuis j' adhère à l'association nationale qui aide les malades et leur famille.

[chris]

Bonsoir Nini

Merci à toi d'avoir la force de te proposer pour ce reportage et de vouloir si bien représenter la scoliose et tout ce que ça implique.

Musty, super ton idée, n'hésites pas à télécharger la brochure de dépistage

[Biba]

Merci Nini33 de nous représenter ce n'est certes pas un exercice facile, alors tous mes respects

Mutsy, très bonne idée Il faut par contre te renseigner auprès des infirmières scolaires si tu as le droit de faire passer les brochures.
De plus, les lois sont un peu différentes en Suisse.
A "l'époque" j'ai tenté de distribuer des brochures, mais l'accueil a été malheureusement frisquet ..
On peut en reparler, mais par exemple il faut impérativement modifier "kinésithérapie" par "physiothérapie". Dans ce cas, on peut faire la demande au CA et modifier la brochure pour les lecteurs suisses.
Le dépistage scolaire est obligatoire en Suisse depuis très longtemps, mais il y a des grandes différences dans les cantons.
Bref, pas simple

Je reste par contre à ta disposition si besoin ! Bib'bisous

[justine-sansautreoption]

Bonjour ! Je trouve super l'initiative de faire un reportage sur la scoliose :)
Oui, c'est peu connu, c'en est même terrible. L'infirmière scolaire n'avait rien vu pour moi, alors qu'elle était surement déja à plus de 30°, n'est-ce pas cela le but d'une visite médicale, vérifier si tout va bien ? Depuis que mon père avait été râler à mon collège, l'infirmière n'a pas manqué de vérifier le dos de ma soeur, même si je doute qu'elle aie fait pareil après pour les autres adolescents...
C'est vraiment une excellente idée que tu as mutsy ! Je pense que ce serait un très joli travail !
Après, je pense que c'est aussi très important de faire comprendre à tous les "camarades" de classe ce que c'est que la scoliose, pour éviter au maximum toutes ces moqueries qui gâchent la vie, que ce soit avec corset ou sans corset. Cela rend les choses encore plus difficile...

[Rose971]

Bravo Nini33 d'encourager cette initiative en acceptant d'y participer!!
J'y trouve un réel intérêt pour la promotion de notre maladie! J'apprécie grandement ton courage!!

[madinia]

À mon tour de te remercier pour ton courage et te dire bravo
Pour ton courage à nous représenter, nous tous ces "casimodos".... .!!
Tiens nous au courant pour la suite ....
Et encore, merci ....
Je suis ce sujet de près ....
À très vite ....
Tu es notre

[chris]

Le journaliste est ravi car suite à notre appel par mail, il a reçu des propositions de plusieurs volontaires correspondants à ses critères. Il est en contact avec plusieurs personnes de SP mais n'a pas encore arrêté son choix sur la personne qui fera l'émission mais ça semble bien se présenter.

[Rosy]