Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#273380
« Notre maladie nous a réunis »

- Si vous êtes ensemble aujourd’hui, c’est grâce à votre maladie. C’est elle qui vous a permis de vous rencontrer

- Vous vous rendiez à un rendez-vous médical ou à l’hôpital et vous avez flashé sur un(e) autre patient(e)

- Vous avez d’abord craqué pour lui avant de réaliser qu’il était atteint de la même maladie que vous

- Le fait que vous soyez tous les deux malades a créé une grande complicité entre vous et vous avez fini par tomber amoureux

- Vous vous êtes mis en couple à l’adolescence, alors que vous pensiez tous les deux que votre santé fragile vous empêcherait de trouver l’amour

L'enregistrement devrait avoir lieu le 10 ou 11 septembre

Si vous souhaitez témoigner, contactez-moi sans plus attendre :

Ludovic
- +33 (0)1.53.84.30.69
- Lmarguerie@reservoir-prod.fr
- http://www.facebook.com/ludovic.journaliste

Pour avoir accès à nos appels à témoins sur facebook, inscrivez-vous à ce groupe : http://www.facebook.com/groups/touteunehistoire/

Page officielle de Toute une histoire :
http://www.facebook.com/TUHofficiel
-

Voici le lien de l’appel à témoins sur le site de Toute une histoire : http://www.france2.fr/emissions/toute-u ... nis_255163

Et voici le lien de l’appel à témoins sur facebook : https://www.facebook.com/notes/toute-un ... 6251102883

Merci d’avance pour votre aide précieuse.

N’hésitez pas à m’appeler si vous avez des questions sur cette émission : +33 (0) 1.53.84.30.69

Bien à vous,
Ludovic
#273384
ici je ne vois pas l'interret de cette enquette . ici on parle de scoliose des traitement medicaux, du port de corset ou de ceinuture lombaire pour soulager un probleme de sante . votre emission c'est du voyeurisme .je ne vois pas en quoi cela peut interesse des personne qui sont tombe amoureux ou qui se sont rencontrer grace a la maladie. meme ci cela est arrive .je suis tres surpris de cette demarche de la part d'un journaliste.
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Par chris
#273385
Ce n'est pas forcément du voyeurisme et personne n'est obligé de témoigner, chacun est libre de faire comme il a envie.
Mais cela peut montrer que la maladie a aussi des aspects positifs et que grâce à la maladie on peut faire de très belles rencontres
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Par daliflore
#273389
Hé oui ! pour mon cas, mon mari a pris la poudre d’escampette devant mes tiges, il a profité de mon séjour en maison de rééduc pour faire sa valise, et au même moment j'ai croisé dans les couloirs de l’hôpital, un vieux copain qui était venu voir sa mère, on s'était perdu de vue depuis plus de 15 ans.
après avoir digéré la maison vide, je l'ai rappelé, et depuis, nous filons le parfait amour,
sans ma maladie, on ne se serait peut-être jamais revu !
bon je vous raconte ça mais ça reste entre nous ! bisous à SP et merci encore pour votre soutien à l'époque ! :bisous
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Par Chrisli
#273392
En ce qui me concerne, je préfèrerai que l'on parle des problèmes du quotidien car vivre avec cette maladie est parfois très compliquée.
Se bagarrer pour obtenir une reconnaissance de travailleur handicapé, par exemple, n'est pas chose facile et diffère d'une ville à une autre... vous trouvez cela normal ?
Et le coût des interventions chirurgicales ?? si on en parlait aussi ? tout le monde ne peut pas emprunter pour payer des dépassements d'honoraire qui sont parfois exigés en espèces. Notre maladie est un véritable commerce.
Je n'ai pas ces problèmes mais je pense à ceux qui les rencontre et qui ne peuvent pas faire autrement que de passer par la case opération.
Pour ma part, je trouve cela fort regrettable et cela ferait un meilleur sujet.
De même que mettre cette association en avant qui permet effectivement de rencontrer des personnes sympathiques, qui comprennent, qui aident, qui soutiennent : ce n'est pas de 'l'amour" mais franchement si cela n'existait pas, on serait un peu paumé parfois....
Voila des vrais sujets. Et tant mieux si "plus si affinités"....
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Par fleurs de métal
#273395
Oh la la cette maladies nous apporte plus de déceptions que d'amour .
moi j'ai la chance d'avoir un mari merveilleux qui sais me soutenir .
depuis de nombreuses années .
même si certain on trouvé l'amour du a leurs maladie sa ne les empêche pas d'en souffrir par la douleurs l' handicap en plus le regard des autres est blessant .
donc il serais plus intéressant que l'on intéresse a nous pour tous ce qui nous pourri la vie par cette maladie
amicalement fleurs de métal .
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Par Tagada13
#273396
Je suis d'accord avec christopheciais même si j'irais pas jusqu’à dire que c'est du voyeurisme.
Et puis j'appellerais pas ça une maladie!
On a juste des problème de dos plus ou moins grave.
Mais je suis d'accord pour un point : on peut faire des rencontres géniales.
Sur ce forum, je me suis fait des amies.
Par contre c'est ridicule cette histoire d'amour à la noix!
On ce croirais dans "Nos étoiles contraires." Mais j'imagine que c'est volontaire.
Franchement quelle imagination....
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Par chris
#273399
Je suis bien d'accord avec vous qu'il serait important qu'on parle de la scoliose (qui est bel et bien une maladie et pas juste un problème de dos) afin de mieux la faire connaitre, ce qui est déja un combat de l'association, vous pouvez prendre connaissance des différentes actions sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22 où vous pouvez vous exprimer sur le travail réalisé, donner des idées et proposer de vous impliquer.
C'est seulement si nous sommes une majorité à nous impliquer que vous pourrons faire changer les choses, avoir du poids pour nos démarches. Avec une forte mobilisation il serait possible de faire bouger les choses.

Très belle ton histoire Daliflore, comme quoi la maladie a apport son lot de souffrance mais aussi de très belles choses dans ta vie, et c'est surement cet aspect que l'émission veut faire ressortir, qu'au delà des souffrances, on peut vivre de très belles choses. Mais promis ça restera entre nous :amis

Merci Chrisli pour tes mots gentils concernant l'association :bisous

Tagada une histoire d'amour n'est jamais à la noix, après chacun est libre d'en parler ou non, et quelles soient les circonstances c'est toujours beau. Daliflore nous en parle justement.
Je suis contente pour toi que le forum ait pu t'apporter de belles amitiés, comme quoi la maladie peut faire faire de belles rencontres ...
Et la scoliose est une maladie, qui a en partie des origines génétiques :bisou1
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Par Tagada13
#273401
Je ne pense pas que l'amour est à la noix.
Mais c'est son histoire d'amour qui est à la noix.
Ça fait trop "Nos étoiles contraires".
Pour Daliflore c'est différent car son ami n'avait pas la même maladie qu'elle.
Et je suis très contente qu'elle est retrouvé l'amour.
Ça m'énerve qu'on qualifie la scoliose de maladie car moi, à mon collège, le directeur voulait carrément que je prenne l’ascenseur pour aller en cours.
Il croyait que avoir un corset était un handicap alors que non!
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Par Nath72
#273407
Bonjour à tous,
Et si ces témoignages, comme celui de Daliflore, très beau, nous donnaient une belle leçon d'optimisme et d'engagement sincère dans tous les domaines ? :cherche
Par celine A
#273408
Bonjour,

J'ai actuellement 42 ans et j'ai été opérée d'une scoliose à l'âge de 14 ans. Je suis aujourd'hui maman de 2 enfants, mon opération ne m'a donc pas empêchée d'être enceinte.
Si mon vécu peut aider d'autres personnes, je suis prête à venir témoigner.
Par celine A
#273409
Je n'avais pas lu le descriptif de l'émission : je leur souhaite bon courage pour trouver ces couples qui se sont rencontrés à l'hôpital ! ce n'est pas mon cas, par contre mes tiges ne posent aucun pb dans ma relation avec mon mari.
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Par chris
#273413
C'est vrai Nath, le témoignage de Dali nous apporte de l'optimisme, en toute chose difficile il y a toujours quelquechose de positif à en retirer.

Tagada je te comprends, tu es très jeune, et à ton age je n'acceptais pas non plus l'idée que se puisse être une maladie ou un handicap.
Le directeur d'école a pensé bien faire, il connait surement pas très bien la scoliose et a du penser à t'aider au mieux, et tout le monde ne vit pas forcément très bien non plus la scoliose et ses traitements. :bisous1
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Par daliflore
#273425
quelque soit la façon, ça peut avoir du bon de parler de scoliose à la télé, mais ça m'étonnerais qu'ils trouvent leur couple idéal chez nous, vu que les garçons scoliosés sont rares
ils ne savent plus quoi inventer pour faire de l'audience, d'ici qu'ils mettent les deux malades en cage pour faire de la télé réalité...LOL
j'ai une copine qui est passée à la télé avec Delarue à l'époque aussi pour un témoignage, mais il a effacé une partie de son témoignage et accentué une autre, pour faire de l'audience, du coup son histoire que je connaissais ne voulait plus dire la même chose, c'etait de la manipulation.
c'est peut-être plus sérieux cette fois ci, ;
ne perdons pas espoir, un jour nous aurons une vraie émission qui expliquera notre cas, car les gens ne connaissent pas la vraie scoliose, notre maladie finira bien par être reconnue .
Tagada, c'est bien de vouloir paraitre le moins malade possible, mais c'est tout de même une maladie car certaines personnes sont atteintes à des degrés très élevés et invalidants : :cherche
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Par Tagada13
#273433
Oui pour certaines personnes c'est une maladie car ils doivent se faire opérer.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !