[moutte]

encore une fois ce sujet va susciter beaucoup d'émois mais ce débat est très important

Emmanuel Macron va relancer le débat, ce mardi 13 septembre 2022, à l’occasion de la publication d’un avis du Comité consultatif national d’éthique sur le sujet. Le président confirme qu’une convention citoyenne planchera sur le sujet à partir d’octobre pour une durée de six mois, avec l’objectif d’aboutir à un texte de loi en 2023.

en ce moment seule La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016.

Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.

Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.

elle ne permets pas dans certains cas de pouvoir mourir dans la dignité car les famille assiste à la déchéance du corps de leur proche et cela est très difficile à vivre pour certains puisque le décès peut mettre du temps à arriver .....

je vous rappel qu il est très important de rédiger vos directives anticipées quelque soit votre âge cela évitera de lourdes décisions à votre entourage et empêchera au corps médical d appliquer des thérapeutiques que vous n'auriez jamais souhaité

[chris]

Sujet très sensible, pour l'avoir vécu plusieurs je sais à quel point c'est très compliqué psychologiquement.
Et suivant les différents services, l'accompagnement des proches est très différent, cela va de l'indifférence totale à un accompagnement très proche.

Quand j'ai perdu mon papa en janvier 2021, le service de soins palliatifs nous avait vraiment bien expliqué le protocole et bien insisté sur le fait que légalement il leur était totalement impossible de l'aider à partir plus vite. Même si cela n'enlève en rien la douleur, ça aide beaucoup d'être entouré par l'équipe médicale et pourtant c'était dans un contexte très compliqué en service COVID.

Pour d'autres proches, dans d'autres services ou même à la maison, là on s'est senti complètement délaissé. Aucune info, et à la maison aucune aide, un médecin odieux sans respect pour les proches ni les autres soignants présents allant jusqu'à refuser de donner juste de quoi soulager la souffrance.

Et je confirme qu'assister pendant plusieurs jours au départ d'un proche sédaté c'est très difficile psychologiquement

Par contre actuellement, noter ses directives n'a aucun impact puisque cela n'est pas réalisable

Mais c'est bien que les autorités se penchent à nouveau sur le sujet.
Je comprend à quel point c'est une décision difficile à prendre car il faut en même temps que tout soit bien encadré pour protéger les patients et leurs proches au maximum.

[moutte]

Les directives n auront en effet aucuns impacts sur la fin de vie quoi que ….

en cas d accident de la voie publique AVC ou autre accident très grave il est possible de refuser l acharnement thérapeutique ou la réanimation si un retour a l état antérieur à l accident n est pas possible

A faire le plus vite possible ce n est pas que lorsque l on est âgé

[chris]

C'est vrai que pouvoir au moins demander à ne pas avoir d'acharnement thérapeutique est déjà important.

Par contre, petite question, quand on nous dit qu'il faut rédiger nos directives, est ce qu'il s'agit simplement d'un document qu'on peut conserver chez soi ou un document à transmettre quelque part ?

[Nath72]

Bonsoir, sujet difficile , je pense que les épreuves que nous traversons nous font évoluer sur nos propres souhaits. J'ai rédigé mes directives anticipées dans mon dossier médical partagé..qui vient d'être remplacé par mon espace santé. A voir si je dois tout refaire et depuis mon avis a quelque peu changé sur le degré de dépendance que je suppose être "acceptable" pour moi.
Cette rubrique a le mérite de nous faire nous poser les questions pertinentes et surtout de nous rappeler que le plus simple est sûrement d'écrire nos souhaits noir sur blanc et de les confier à deux proches.

[chris]

Je n'avais pas pensé à mon espace santé, mais au final cela permet que ce soit accessible par tous les professionnels de santé

[VéroniqueM]

Un sujet délicat mais auquel il est important de réfléchir. Pour ma part, ces derniers mois j'ai vraiment compris l'importance de pouvoir choisir et décider. Il y a tellement de souffrance autour de la fin de vie, c'est tellement intime.
J'espère que cette réflexion d'état apportera une véritable avancée sur la question.

[COCO54]

Sujet sensible en effet.

Ma soeur a déjà fait ses directives anticipées, données au médecin traitant, à son mari, ses enfants et moi.

[moutte]

alors pour les directives anticipées il y a mon espace santé en effet et ne pas oublier d en donner une copie au médecin traitant
ici tous les plus de 18 ans l ont fait
Vincent Lambert en a été un très bon exemple qui avait raison sa femme ou ses parents, mieux vaut anticiper

petit rappel
Les directives anticipées ont une durée illimitée. Toutefois, elles peuvent être à tout moment modifiées ou annulées. Si vous souhaitez modifier vos directives anticipées, vous pouvez en rédiger de nouvelles. Elles ne sont plus à renouveler tous les ans

[Passy]

Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord avec vous sur l'importance des directives anticipées. Il est crucial de planifier à l'avance les soins médicaux que nous souhaitons ou ne souhaitons pas recevoir en cas d'incapacité à communiquer ou à prendre des décisions. Par exemple chez le dentiste, il est important de remplir un questionnaire médical dentiste avant de commencer tout traitement dentaire.

[christine26]

et si vous ne souhaitez pas activer votre espace santé, et même en complément,

vous pouvez toujours conserver un exemplaire papier dans votre portefeuille et donner un exemplaire à un membre de votre famille, votre conjoint...
c'est ce que j'ai fait...

[chris]

Merci Mila de ton témoignage

Effectivement c'est un vaste sujet très complexe car il y a tellement de cas différents, et il faut vraiment que ce soit une fin de vie et non pas juste un désir d'en finir comme cela arrive aussi

Je vois que pour tes parents vous avez été super bien accompagnés et c'est ça aussi qui est important et qui manque énormément.

Je me souviens de mon papa, hospitalisé avec covid (qu'il avait attrapé à l'hopital), c'est dans un couloir du service, et oui, aucune confidenttialité et aucune humanité, que l'équipe de soins palliatifs nous a expliqué comment cela allait se passer et après on s'est débrouillés. Et à ce moment là on est téllement déconcerté qu'on ne dit rien, on ne sait plus quoi dire ni quoi faire,

Quant à ma maman elle est partie à la maison ''des suites '' comme on dit de la maladie d'alzeihmer avec un médecin de garde plus qu'odieux, ayant même choqué les ambulanciers présents à qui il s'en est pris également, il a été tellement choquant que j'ai du signaler son comportant au conseil de l'ordre qui m'a donné raison, mais bon il a eu juste un petit rappel ....

[Rosy]

des situations très diverses! avec ma famille, j'ai aussi pu accompagner mon papa et le garder à la maison jusqu'à son départ. maman quant à elle, est partie 8 jours en maison de repos histoire de nous soulager un peu et subitement, elle est partie, bien entourée.
il est parfois difficile pour les proches d'être présents pour beaucoup de raisons diverses, mais l'important si on le sait, est de respecter la volonté des personnes. avec ma maman, on en avait beaucoup parlé, très librement. on se rassurait ainsi mutuellement et cela permet à la personne de partir tranquillement.
il est vraiment important de dire ce que l'on souhaite et de le mettre par écrit. hélas tout le monde "ne peut" entendre ce que leur dit leur proche.