[alex31]

oui aie en effet oui peut etre un psy ou quelqun qui a aussi une scoliose et corset peut laider en parler et changer sa vision des choses

[valou04]

bonsoir,
vu le professeur à marseille mercredi et les nouvelles ne sont pas bonnes mais j'ai quand même la haine, tout ce qu'il a pu dire au début n'a plus la même version aujourd'hui. Le port du corset d'aprés lui était pour qu'elle ne s'aggrave pas, aujourd'hui il dit le contraire, presqu'il dirait que ça ne sert à rien. La fin de la croissance devait soi disant stopper l'évolution de la scoliose aujourd'hui il dit que non elle évoluera quand même, alors qu'est ce qu'il faut penser d'un gars comme ça qu'i parle d'opération comme il parle de lire le journal tous les matins, il dit aussi qu'on opère pas une personne à 40 ans ça ne sert à rien pourtant ma voisine a été opérée car ça devenait handicapant et on lui avait assuré qu'elle retrouverait une vie normale, au bout d'un an elle souffre le martyre elle est sous calmant constamment elle a dûe arrêter le travail et elle regrette plus que tout cette opération. Moi je suis contre le père de ma fille est pour alors on se dispute pour savoir qui aura raison ou tort, moi je veux entrendre l'avis d'un autre spécialiste je veux qu'un gamin opéré d'une double scoliose à 45° me dise vraiment ce qu'est sa vie aprés l'opération, et pas qu'on me parle de statistique. ma fille est terrorisée elle ne veut pas l'opération je voudrais ce qu'il y a de mieux pour elle mais cette opération me fait peur, et puis elle va manquer l'école longtemps...
peut être que je ne réalise pas vraiment la gravité, mais faut il vraiment en arriver à cette intervention?

[chris]

Bonsoir Valou

Je pense oui que tu ne réalises pas vraiment, avec 45° les risques d'évolution à l'age adulte sont importants, si elle prend un ou deux degrés par an imagine sur 20 ans.
Si il a conseillé l'intervention c'est qu'aux vues de plusieurs critères il a du penser que c'est la meilleure solution.
Ta voisine a des problèmes, mais tous les cas ne se ressemblent pas, beaucoup de personnes opérées vivent très bien après une intervention.
J'ai eu ma première intervention en 1976 (j'avais 15 ans), j'ai bien vécue pendant plus de 20 ans, j'ai eu 3 enfants, j'ai toujours travaillé, etc .. après ça s'est gaté car les techniques d'avant n'étaient pas aussi bien que celles de maintenant et ça avait mal vieilli. Il a donc fallu recommencer au printemps dernier et jusqu'à présent tout évolue pour le mieux.
Après faut voir si sa scoliose est vraiment stable ou pas. Si tu veux un autre avis médical, tu as raison, il ne faut pas prendre de décision à la légère et avoir un autre avis peut etre rassurant.
Tu peux lire les histoire d'ados opérés sur le forum, tu verras que c'est plutot rassurant

[Khat]

Oui n'hésites pas à prendre un autre avis car c'est une décision importante. Le médecin te paraît versatile mais il ne faut pas oublier qu'avec cette maladie personne ne sait vraiment comment ça évolue ... seul le temps permet de savoir si c'était une sale scoliose évolutive ou une gentillette qui se stabilise.
On comprend tous ce que tu vis et tes réactions (perso j'aurais pété un câble à ta place devant ce toubib) c'est dur, c'est injuste, le traitement est lourd et on a l'impression de torturer nos enfants. En plus sans aucune garantie de résultat !

Pourtant il faut bien faire quelque chose sinon la vie d'adulte de nos enfants sera plus compliquée. Elle est encore jeune, une enfant, et ne saisit certainement pas les conséquences de sa maladie mais à son âge on change beaucoup, on mûrit vite (surtout une fille) elle peut changer d'avis.

Laissez vous un peu de temps pour digérer tout ça. L'opération, s'il doit y en avoir une, ne sera pas pour tout de suite. Peut être qu'en écoutant un deuxième spécialiste elle réagira différemment et comprendra l'importance du traitement. Et pour toi aussi une autre voix te permettra sûrement de faire le point, son point de vue sera peut être un peu différent, il aura peut être une solution alternative. Mais ne te voiles pas la face : 45 °c'est beaucoup oui.

Courage on est là pour vous soutenir

[Rosy]

c'est vrai que la scoliose de ta fille risque d'évoluer mais ce n'est pas juste de dire qu'on n'opère plus à 40 ans! je ne répèterais pas la même chose que chris car je suis de son avis. et j'ai aussi connu le même parcours qu'elle en début d'adolescence pour arriver à l'opération il y a de cela 36 ans. aujourd'hui, je crois qu'il faudrait consulter un autre spécialiste qui te donnera lui aussi son avis et t'aiderait à prendre une décision. non, le corset n'a pas été inutile mais le spécialiste ne peut pas non plus prévoir son effet. mais ce qui est sur, c'est qu'il faut essayer. ta fille ne veut elle pas venir sur le forum?

[valou04]

Merci pour vos réponses, oui je vais prendre un autre avis c'est trop important et je dirais à mon concubin de venir sur le forum pour lire les témoignages.
Est ce que c'est vrai qu'il y a des risques de problèmes respiratoires voire cardiaque c'est la kiné qui l'a dit à ma fille hier !!!!

[Khat]

ça dépend de la scoliose ... une forte rotation au niveau des côtes doit probablement gêner au niveau des poumons et du coeur je pense

[Rosy]

oui cela est exact mais uniquement pour les très fortes scolioses dont ne fait pas partie ta fille, d'où l'importance d'un traitement

[valou04]

Bonjour,
Je dois me rendre à paris au mois d'avril quel spécialiste des scolioses je pourrais aller voir pour ma fille!!

[Khat]

coucou Valou :) il y a une rubrique sur le forum où tu peux poser ta question et où tu auras plus de réponses mais je ne le trouve plus.

ça s'appelle : "avis de recherche médecin" ou un truc comme ça

[chris]

Tu pourras lancer un appel sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522