Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par lelien
#122505
bonjour violaine moi je m'appelle aurélien tu sais moi même j'ai un corset depuis 2 ans maintenant au debut c'est difficile car tu crois que tu vas devoir le porter a vie mais si tu gardes espoir tu vas voir que ton dos vas se remettre droit plus vite que tu le penses car comme dit la secrétaire de mon medecin le corset même si tu le considere comme etant ton principal ennemi du moment c'est en fait ton principal allier du moment garde le courage je te dis a plus tard et surtout pense bien a ce que je t'ai dit au sujet du dos je sais ce que tu ressens moi aussi je suis passée par -la au début
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Par mimi--princesse
#123435
salut viovio :chut1

moi aussi je viens d'apprendre que j'ai une scoliose et ils vont me faire un corset.Je n'ai aucune idée de se qu'on resent avec et j'ai très peur. la plus part de mes amies sont gentils avec moi mais une est tres méchante ( je ne donne pas le nom) , et j'aimerais que vous me donniez des conseil pour lui expliquer.

ps : elle a juste une minuscule scoliose mon ex-copine[color=indigo][/color][i][size=12][/size][/i]
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Par Biba
#123446
Bonjour Mimi, bienvenue sur le site !
Afin de ne pas "mélanger" les histoires et afin que nous puissions t'aider, pourrais-tu créer ta propre histoire dans cette même partie du forum ? Merci d'avance ! Bib'bisous :bisous
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Par mimi--princesse
#123664
alors voilas en faite tout a commencer se lundi la . j'avais rendez-vous a l'hopitale de saine saint denis. ils m'ont dit que ma secoliose est de 26° avant elle etait de 13°. ils m'ont dit aussi que je vais devoir le porter 21heur sur 24 .
que vendredi qui vient (demain) je vais aller faire des radios . je vais devouir porter le corset jusqu'a ce que ma croissance soir terminer
je ne sais absolument pas quel jors de corset je vaisdevoir porter en faite. je vais aussi devoir porter un appareil dentaire. en meme temps que le corset donc en faite tout me tombe en meme temps.
que dois je faire ?
quel jors de question me conseillerez vous pour demander au docteur ?
je n'arrive toujours pas a comprendre comment et dout sa vient pourriez-vous sil vous plait m'expliquer un peu plus appropos d'une scoliose je sais aussi que sur 100 °/. 80°/. des filles ont sa et que seulement 20 °/. chez les garçons. pourriez vous vite repondre car deemin j'ai rendez vous a 9h00 a l'hjopitale.
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Par Viovio08
#125275
La scoliose n'est pas du à la position dans laquelle tu te tient mais elle est génétique. Pour ton "ex-amie", dit lui que tu n'y peut rien et que si elle se moque de toi, qu'elle est méchante parce que tu as un corset, dit lui juste qu'elle est imbécile et qu'elle a un coeur de pierre.

Voilou. :bisou1
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Par Viovio08
#142557
Coucou ! Me revoilà ! :biz

Voilà, j'ai eu mon nouveau corset au mois de Février et je le supporte mieux... Bon, c'est vrai que ça donne les épaules carrées mais je m'habitue. J'appréhende beaucoup l'été que je vais avoir du mal à supporter... Au mois de septembre, je vais passer une radio des mains (ou d'une main je ne sais pas...) pour déterminer mon âge osseux.
Je tiens aussi à dire à ceux qui commence à perdre courage que quoi qu'il soit, il faut s'y faire et que quelques années dans une vie, ce n'est rien. Un corset est là pour pouvoir être bien toute sa vie. Alors continuez à le porter ! C'est pour votre bien !

Violaine.

:chance Bonne chance à tous ! :chance
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Par Rosy
#143003
:bravo2 et encore :bravo2 pour ta façon de voir les choses. et puis pour l'été, t'en fais pas, ça va aller aussi et puis tu prendras peut-être plus le temps d'aller à la piscine et de nager et ainsi de quitter ton corset. :bisous
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Par alex31
#143084
oui continu comme sa :bisous1
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Par Viovio08
#146288
Je vais souvent à la piscine (on a la chance d'avoir une belle piscine dans notre ville ^^ ) et finamement, l'été se passe plutôt bien... :) Le plus dur était la période du Brevet des Collèges où il faisait vraiment chaud...

Pour tous ceux qui ont un compte Facebook, je vous conseille de devenir membre du groupe que j'ai créé : (espace modéré)

Gros bisous à tous et bonnes vacances !!! :chance :bisous

Merci de ne pas mettre un lien direct avec tes coordonnées personnelles. Tu peux le faire par message privé (MP. L'équipe des modérateurs.
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Par Viovio08
#237910
Bonjour à tous !

Je reviens après longtemps, je sais... :)
J'ai retiré mon corset il y a de ça 1 ans. Pendant la période du lycée, le port du corset était plus facile, il faisait partie de moi et les autres me regardaient différemment, ils ne me compliquaient pas la tâche...
Au milieu de ma Première, en avril, on m'a annoncé le retrait du corset. Ça m'a fait tout drôle car j'y étais habituée, et j'allais reprendre mon ancien mode de vie, celui d'il y a quatre ans !
La période de retrait était assez simple au début car je ne le retirais pas souvent à la journée. Puis de plus en plus souvent. Fin juin, après mon Bac Français, j'avais fini les cours, j'étais en vacances, je me suis relâchée et faisais du sport un peu plus souvent, tout en ménageant mon dos... Mais j'ai vraiment eu mal : j'ai eu une sorte d'énorme sciatique avec une grosse douleur dans le bas du dos pendant toutes mes vacances d'été, jusqu'à la rentrée qui se manifestait surtout lorsque j'étais assise ; j'avais deux solutions : soit me coucher, soit rester debout, et j'étais sous anti-inflammatoires ! Je pouvais quand même courir 30 minutes, sans avoir mal, tous les 5 jours, contre 1h tous les 3 jours, tous simplement parce que c'est très important pour moi, et j'allais aussi nager une fois par semaine.
A la rentrée, tout est parti : je me concentrais sur ma Terminale car au bout, il y avait le Bac S (que j'ai eu avec la mention TB et 18,10 de moyenne !). J'en ai donc profité pour reprendre des sorties de 45min-1h de course à pied alternées avec de la natation. Début Novembre, ça s'est gâté : j'avais de plus en plus de mal à courir car cette fois, ma hanche droite me faisait mal. J'ai quand même continué à courir car j'arrivais à tenir 35 min sans douleur et j'avais le bac natation 1 mois plus tard. A Noël, une course très importante est organisée dans ma ville : j'y ai participé, avec un très bon temps à la clé. C'était aussi ma dernière activité sportive, à part l'acrogym au lycée et un peu de natation, avant deux mois. Aujourd'hui, j'ai beaucoup moins mal, quasi plus même, mais à la piscine, impossible de nager la brasse sans que la douleur se déclenche, accompagnée de douleurs sur l'autre hanche et les adducteurs, sur lesquels j'avais compensé pour réussir à marcher ! ^^ Donc je ne peux nager que le crawl, qui m'a permis de redévelopper la capacité respiratoire perdue pendant le traîtement avec le corset. Aujourd'hui, tout va mieux, même si parfois il m'arrive d'avoir des douleurs lombaires, des retombées normales du retrait du corset, et je peux refaire n'importe quelle activité normalement : Je cours 11km un jour sur 3 sans aucune douleur !

Mon dernier rendez-vous avant deux ans était le 18 juillet : ma scoliose s'est stabilisée à 32°, accompagnée de deux autres courbures à environ 20° et une gibosité à 15mm : En gros, ça n'a pas bougé ! Quand il m'a dit que de rares fois, la scoliose profitait du retrait du corset pour redemmarer, de façon plus accrue, en pouvant mener à l'opération, je me suis dit que j'ai vraiment eu de la chance ! Je peux conserver un mode de vie normal, et ça m'a soulagé de savoir que je pourrai faire mes études de Pharmacie sans soucis !

En revanche, lors de ma dernière visite, le médecin qui s'est occupé de moi pendant plus de 4 ans nous a appris que je ne le reverrai pas pour ma prochaine consultation : on l'invite de façon détournée mais très marquée à s'en aller ! La raison ? Il crée un déficit pour l'hôpital et c'est toute l'équipe qui s'occupe des corsets qui va être "démantelée" !
Cette équipe est très investie dans sa tâche et est soucieuse de toujours faire au mieux pour le patient et de bien sûr éviter l'opération. Bien sûr, cela implique pour mon médecin des consultations un peu plus longues pour diagnostiquer au mieux tous les problèmes et effectuer un check-up complet et des mesures correctes. Sauf qu'à la tête du centre, on ne s'inquiète pas du bien du patient mais de la santé du porte-monnaie : ils voudraient que plus de patient passent dans la journée, ce qui implique un travail de moins bonne qualité, ce que toute l'équipe refuse. Pire, il faudrait plutôt les laisser aller jusqu'à l'opération car elle représente une source très importante de rentrée d'argent : il y a 3 semaines d'"adaptation" avant l'opération, et 3 semaines de rééducation après, plus l'opération, donc elle est plus rentable que le port d'un corset ! Il faudrait donc que des enfants, des adolescents voire des adultes aillent jusqu'à la plus mauvaise situation pour leur dos pour le bien du port-monnaie de personnes qui n'en n'ont rien à faire et choisissent donc de défaire une équipe fournissant un travail d'une extrême qualité.
Comme vous, je pense, je trouve cela écoeurant et je voulais vous en faire part, pour vous montrer à quel point certaines personnes à la tête d'hôpitaux et de centres privilégient l'argent au maintien d'une unité et au bien des patients.

En espérant que votre période d'après corset sera agréable et que la justice sera rendue à cette équipe,

Violaine. :bisou1
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Par Rosy
#237926
contente de te relire! et un grand :bravo pour ton bac avec mention! tu as fait fort! je vois que l'adaptation du retrait du corset s'est bien faite malgré ses quelques aléas. pour la piscine, la brasse est déconseillée pour la scoliose et ton dos te l'a bien fait sentir. il vaut mieux nager sur le dos, comme tu le fais maintenant. je vois que tu es très sportive, c'est bien, tu muscles ainsi ton dos.
comme tu le signales, oui, c'est écœurant de voir que désormais ce n'est plus la qualité des soins qui comptent mais la rentabilité. hélas, nos scolioses sont bien visées et si cela continue ainsi, on ne trouvera plus de spécialistes pour nous soigner! l'avenir fait peur en matière de soins! :bisous
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Par Viovio08
#237929
Oui, je me suis bien remise du retrait, mais je ne pensais pas que ce serait plus douloureux que le traitement que, pour ma part, je n'ai pas trouvé si douloureux que ça !
J'ai bien vu que je ne renagerai plus la brasse comme avant alors je me suis adaptée en alternant dos crawlé/crawl. Le sport m'a en effet bien aidé à remuscler mon dos, et ça a été vraiment important pour ressentir les mêmes sensations que 4 ans avant, vivre comme avant.

En effet, l'avenir pour les soin n'est pas très beau ! Rien que dans ma région il n'y a aucune structure sérieuse pour le dos, et qui assure un suivi comme je l'ai eu : tous les 4 mois, on faisait 3h30 de route pour aller à mes rendez-vous pour avoir le meilleur traitement possible ! Mais si ils ferment cette unité, alors je vous laisse imaginer les conséquences si ils font la même chose avec les rares bon centres restants... Ça va finir comme en Angleterre, où on ne traite pas les scolioses pour faire seulement l'opération et donc faire de l'argent...

C'est pas beau tout ça !

Violaine. :bisous

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