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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Bri
#328994
Bonjour Chris, et merci de prendre des nouvelles :)

A vrai dire, non, Mailis n'a pas encore son corset, car j'oublie toujours qu'il se passe 15 jours entre l'essayage et la réception effective du corset ...

Nous avons eu une téléconsultation avec un chirurgien de l'hôpital de Grenoble, concernant une éventuelle VBT, nous avons eu à faire à un professionnel très humain, accessible et clair, ce qui est grandement appréciable. Nous devons nous rendre à Grenoble le 8 février pour effectuer une radio afin de vérifier si la colonne de Mailis est assez flexible, si oui, cette intervention pourrait être envisagée dans les 6 mois, car Mailis est à risser 1 , et ils préfèrent 0.

Je précise que ce chirurgien pratiquant la VBT a été très positif au sujet de l'arthrodèse également, il n'a pas "prêché que pour sa paroisse", et est resté factuel, ce que j'ai également apprécié.

Pour ce qui est du corset, nous le récupérons donc vendredi qui vient, jour également de la consultation avec le professionnel de Marseille, au sujet de l'arthrodèse.

Je dois dire que cette attente est très difficile pour Mailis, qui espère pouvoir faire la VBT, (et en même temps appréhende tout opération), elle est assez angoissée, et cela ajouté à sa vie d'adolescente et ses aléas au collège fait qu'elle manque les cours depuis quelques jours. Nous essayons de l'accompagner au mieux, d'être à son écoute, nous lui avons également proposé un accompagnement psychologique, auquel elle n'est pas favorable pour le moment.

Voilà pour les nouvelles ! Je repasserai suite aux prochains rdv .
Prenez soin de vous, Brigitte

:flocon1
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Par Rosy
#328996
vous avez pu avoir une consultation vidéo avec ce médecin pratiquant le vbt. reste à voir si ta fille est "éligible" à cette opération. des enfants du forum ont déjà connu cette opération. si tu veux lire les différents topics sur le vbt sur le forum, il suffit que tu tapes VBT dans Recherche. je comprends que ta fille préfère se faire opérer plutôt que de porter un corset, mais en attendant c'est indispensable pour essayer de ralentir l'évolution. tiens-nous au courant de la suite si tu veux. :chin1
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Par chris
#329006
Bonsoir Brigitte

C'est normal d'être angoissée, c'est une réaction tout à fait humaine.

Le médecin propose le VBT si ta fille rentre dans les critères sans toutefois pousser à ce choix.
Je te conseille de bien préparer tes rdv avec les différents chirurgiens pour mieux vous aider à prendre une décision. Pour cela tu peux préparer une liste écrite de questions afin de ne rien oublier.
Tu peux t'aider du modèle de liste qui est sur le forum sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

:chin4
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Par Bri
#329153
Bonsoir,

Je viens donner des nouvelles après que nous ayons vu hier à la fois 'l'appareilliste', et l'autre chirurgien concernant cette fois l'arthrodèse.

Tout d'abord, Mailis a récupéré son nouveau corset, j'ai vu immédiatement qu'il remontait très haut sous les aisselles, plus particulièrement à droite, du côté de sa gibbosité, correction sur demande du médecin, mais qui semblait vraiment inconfortable. Nous sommes ensuite repassées en salle d'attente avant de voir le chirurgien, Mailis était en larmes au bout de quelques minutes car elle avait mal, au niveau des aisselles, et il passait à nouveau sous les côtes lorsqu'elle était assise.
J'avoue que j'étais plutôt en colère, car c'est donc la 3eme fois que ce corset est refait depuis le mois de juin.

Puis est venu notre tour avec le chirurgien. Un homme d'âge moyen, très calme, plus distant que le précédent.
Il nous explique que la scoliose de Mailis est assez sérieuse, que visiblement le corset échoue à la contenir, et qu'il faudra opérer rapidement, idéalement fin mai début juin, pour laisser le temps de finir l'année scolaire.

Pour lui la seule option est l'arthrodèse, car il considère que l'échec du corset est dû à une certaine rigidité de la colonne, de plus il dit que Mailis est à risser 2, alors que le premier chirurgien nous avait dit 1.

Je suis un peu décontenancée par ces nouvelles, et je lui dit en toute transparence que nous avons eu un premier avis chirurgical, et là il devance la fin de ma phrase en disant " Oui vous avez vu les Grenoblois, et ils vous ont dit que la VBT était tout indiquée ". Ce à quoi je réponds que nous devons effectuer une radio pour vérifier la flexibilité de la colonne avant d'avoir un avis définitif.

Il me réitère que pour lui, et selon les recommandations il ne considère pas que cela soit indiqué, car en plus ce serait préférable en cas de scoliose lombaire, ce qui n'est pas le cas de Mailis.

Puis il nous dit que nous pouvons bien entendu prendre le temps de la réflexion et éventuellement le revoir en février pour planifier l'intervention.

Je lui pose quelques questions au sujet de l'intervention, et du corset, pour lequel il nous explique que en vue d'une intervention, Mailis peut ne plus le porter que la nuit, que pour eux, même si la scoliose évolue encore jusqu'à 65°, cela ne change rien du tout.
Comme vous pouvez l'imaginer, Mailis est ravie ! Puis il demande à l'appareilliste (je ne me souviens jamais du terme exact) de "rendre ce corset supportable" étant donné la situation... voici donc ce corset reparti jusqu'au 15 février !

Et voilà. Je dois reconnaître que je suis un peu circonspecte ! Et un peu frustrée, car il semble très affirmatif, et du coup je ne sais plus quoi penser du précédent avis et contact qui étaient plutôt encourageants.

Mailis quant à elle est surtout heureuse de cette semi- liberté retrouvée, et de la perspective d'une "liberté totale" d'ici quelques mois.

De mon côté, je serai tentée de prendre un troisième avis, j'avoue que j'ai eu le témoignage assez nuancé de la maman d'une jeune fille s'étant faite opérée à Marseille cet été qui nous dit ne pas avoir été assez accompagnés et renseignés au sujet de cet intervention, et que leur fille a beaucoup de mal à s'en remettre.
Je sais bien que chaque expérience est différente, chaque scoliose, chaque personne également, mais une part de moi n'est pas rassurée.

Ma kiné, qui a eu une scoliose étant jeune me recommande d'aller à Lyon, bref, je suis une peu perdue, et je ne peux pas tellement me permettre d'attendre pour prendre la décision d'y aller ou non.

Je dois dire que je ressens tout de même une certaine pression face à la responsabilité de cette décision (que nous prenons en couple même si je m'exprime à la première personne).

Voilà pour ce soir, nous aurons donc à trancher dans les jours / semaines à venir, prochaine étape, le 8 février pour la radio à Grenoble, et l'échange avec le chirurgien.

A bientôt donc, Brigitte

:crepe 6
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Par moutte
#329157
bonjour

je comprends ta colère déception et interrogation vous étiez peut être trop persuadé qu elle allait pouvoir bénéficier de la méthode VTB et ce changement de cap suscite encore plus d interrogation

il vous laisse le temps de la réflexion et ne précipite rien je trouve cela rassurant par contre il y a un soucis avec le prothésiste c'est quand même aberrant il ne fait aucunes corrections le jour de l'essayage ?

Maïlis est heureuse sans son corset et c'est tout à fait normal c'est une ado et elle a besoin de liberté

bon courage à très bientôt :crepe 5
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Par chris
#329165
Bonjour Bri

Prendre plusieurs avis peut rassurer comme peut faire douter.
Chaque spécialiste a ses pratiques et donc les défend et les recomande.
Il y a du pour et du contre de chaque côté.
Cas de figure très compliqué.
Prendre en compte comment est envisagé l'avenir suivant chaque option, les risques de chaque option, etc ...

Le corset est très inconfortable pour Maïlis mais il a été fait de façon à corriger au max donc devient plus douloureux. Là, elle peut avoir une version allégée si opération derrière.

Prendre un avis sur Lyon peut rassurer aussi, mais tout dépend aussi qui vous consulter là bas car il y a suivant le spécialiste là encore les 3 cas de figure : corset, VBT et arthrodèse. Donc là encore chacun optera suivant sa spécialisté.

As tu lu les témoignages des ados opérés du forum ? cela peut aussi t'aider

:chin_4
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Par Rosy
#329170
il semble bien difficile à l'appareilleur de règler le corset de Maïlis pour qu'il ne la fasse plus souffrir. et puis maintenant, cet avis d'un autre spécialiste qui finalement rassure Maïlis puisqu'elle pourrait quitter son corset de jour. c'est vrai qu'un autre avis pourrait être valable, mais comme dit chris, tout dépend qui tu vas voir; la méthode sera déjà celle proposée. je crois que c'est à vous de voir quel est le chirurgien qui vous met le plus en confiance et bien sur selon la méthode. tu peux taper dans le moteur de recherche du forum pour trouver les topics avec les différentes méthodes. :crepe 6
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Par Bri
#329183
Bonsoir,

Je vous remercie pour vos réponses, oui il est certain que nous pourrons avoir autant d'avis que de personnes, et en fonction de leur spécialité il est vrai.

Je pense que nous allons voir ce que dit le Pr de Grenoble, suite à la radio et également en voyant réellement à la fois les radios et également Mailis, car je pense que cela peut peut-être faire évoluer les choses.

En réalité, il y a à la fois le type de chirurgie, le chirurgien, et le lieu qui entrent en ligne de compte. C'est vrai qu'il ne s'agit pas d'une extraction dentaire, donc plus d'enjeux et plus d'inquiétude en ce qui me concerne, pour l'avenir de Mailis.

J'ai lu quelques témoignages oui, je vais continuer ;)

Restons positifs ! A bientôt, Bri
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Par crincrin
#329191
Bonjour Bri,
ton désarroi est bien compréhensible, et la consultation à Grenoble apportera je le souhaite des éléments complémentaires pour vous aider à prendre votre décision.
C'est une étape charnière très importante dans la vie de Maïlis.
Les témoignages ici t'aideront également, et peut-être écrire noir sur blanc les "pour" et les "contre" de chaque méthode.
Meilleures pensées
:souutien :combatSP
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Par chris
#329495
Bonsoir Bri

C'était hier le rdv à Grenoble.
Comment cela s'est passé ?
Et ce que cela a permis de vous aider à y voir plus clair ?

:SV7
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Par Bri
#329514
Bonjour :)

Effectivement, nous avons eu ce rendez-vous, et en effet, il nous a permis d'y voir plus clair.

Il a été confirmé que d'une part Mailis avait une maturité osseuse assez avancée, risser 3 ou 4, et également, la radio a montré que sa colonne au niveau de la scoliose n'avait quasiment pas de flexibilité, ce qui exclu de fait la chirurgie par VBT.

J'ai finalement trouvé ce que j'espérais, à savoir un chirurgien qui pratique les deux techniques, et a donc un avis objectif sur celle qui est la plus appropriée.

Par ailleurs, nous avons a nouveau eu un très bon contact avec le Pr, qui prend le temps, qui anticipe nos questionnements et est très disponible si nous en avons d'autres. Nous ressentons que l'accompagnement est primordial dans cet hôpital, et cela nous met en confiance pour une future opération.

Il nous a expliqué qu'il ferait le maximum pour poser un appareillage "sélectif", et donc immobiliser le moins de vertèbres possible (nous avons appris que ce n'était pas toujours le cas, et que certains chirurgiens appareillaient une grande partie de la colonne d'office), et a donc expliqué à Mailis l'intérêt de continuer à porter son corset la nuit pour éviter que la courbure ne s'aggrave trop et impacte potentiellement la partie lombaire.

Nous avons validé notre souhait de faire opérer Mailis là bas, cela ne pourra pas être avant l'automne, nous sommes en attente d'un retour de planification.
Mailis est très contente, elle se sent en confiance, et je pense que c'est essentiel.

De mon côté, j'espère en effet que la scoliose ne "flambera" pas trop, et que nous pourront avoir une date à l'automne prochain, afin de limiter les dégâts.

Voilà pour les nouvelles, je reviens vers vous dès que nous en savons plus sur les prochaines étapes !

:SV9
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Par chris
#329518
Bonjour Bri

Voilà un rdv qui vous a beaucoup apporté et qui a permis d'éliminer une solution.
En plus le chirurgien est très à l'écoute et le courant passe bien, c'est un argument très important pour choisir le praticien.

Effectivement Maïlis ne semble pas avoir les critères qui permettrait de la rendre éligible au VBT. Elle devra donc avoir une arthrodèse et tu verras qu'elle pourra avoir une vie tout à fait normale après son opération

:SV6
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Par Rosy
#329521
vous voilà informé de ce qui est possible et nécessaire pour Maïlis et en plus avec une pleine confiance au chirurgien. maintenant l'opération est "validée"; il reste un peu de temps devant vous pour s'y préparer et en attendant, Maïlis devra porter son corset de nuit afin de mettre toutes les chances de son coté pour que la courbure n'évolue pas trop vite. en règle générale, les chirurgiens bloquent le minimum chez les jeunes, pour leur laisser le maximum de souplesse tout en réduisant la scoliose au mieux.
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Par crincrin
#329550
Bonjour,
c'est super que cette consultation soit positive.
Maintenant vous savez ce qui va être le mieux pour contenir la scoliose de Maïlis.
Tous mes encouragements pour qu'elle continue vaillamment le port du corset afin d'arriver à l'automne dans les meilleures conditions possibles pour l'opération.
Meilleures pensées
:SV3
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Par Bri
#329557
Merci à toutes les 3 pour vos réponses et encouragements, merci pour votre présence bienveillante sur ce forum.

:SV1

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