Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Stefanienolan27
#331497
Bonjour à toutes et tous
Nolan mon fils de 14 ans et demi , 15 en juillet 2022, a une scoliose depuis l’âge de 3 ans et demi découverte fortuitement la veille de son opération à coeur ouvert pour une malformation cardiaque .
Depuis il a vu divers médecins et spécialistes. Dont un , en normandie ou nous habitions à l’époque ,qui a l’âge de 4 ans lui a dit que peu importe ce qu’on lui ferait il finirait avec une tige en fer dans le dos à l’âge adulte alors autant qu’il profite .il avait eu à l’époque une irm pour savoir s’il y avait une atteinte de moelle épinière mais tout était ok donc ce docteur n’avait pas jugé nécessaire de suivre mon fils .
A l’âge de 6 ans , lors de notre déménagement dans le sud de la France , il a vu un neurologue ( j’étais étonné qu’il voit un neuro plutôt qu’un Ortho mais il m’a dit que c’était les neuro qui s’occupaient des scolioses dans cette clinique ) qui nous a dit qu’au vue du refus catégorisé de Nolan de vouloir porté un quelconque corset . Il n’était pas la peine d’insister et de revoir et surveiller ça au moment de sa croissance vers l’âge de 11 ans .
Ensuite il a été mis sous traitement pour asthme pour une par une pneumologue dans le sud , ce traitement lui a déclenché un psoriasis plantaire que nous aurons mis 8 ans à faire disparaître après l’arrêt de ce dernier il y a 5ans puisque d’après la Pneumo il n’était plus gêné par son asthme et d’ailleurs n’en avait plus
Puis à mon retour en normandie , Nolan avait 12 ans et une clinique de réadaption juste à côté de chez nous(10km) s’occupait des enfants scoliotiques . Rdv a été pris avec le spécialiste de réadaptation qui est un super doc , Nolan a eu sa première radio EOS et là le verdict est tombé et la scoliose était déjà bien avancée.
Nous voilà partie dans l’aventure corset pour 4 ans le temps de sa croissance , il le porte depuis 2 ans déjà et il en a encore pour 2 ans mais malgré les EOS tous les 6 mois et le port du corset 22h/24 la scoliose continue d’augmenter , aujourd’hui elle est a 48°, Nolan a pris bcp de poids en 1 an et encore plus ces 4 derniers mois . Il a grandi très vite , trop vite , en 2 ans il a déjà eu 5 corsets , il mesure 1m77 et pèse 94kg ( nous sommes en cours d’examen thyroïde mais très compliquée car il nous faut commencer par une prise de sang et Nolan a une terrible phobie des aiguilles depuis son opération cardiaque , il faut être 2 à le tenir pour un vaccin alors imaginez que pour une prise de sang ça devient compliqué et qu’il n’y a pas de service ni de possibilité de lui faire sous gaz du côté de chez moi , ni sous hypnose )alors j’essaie de le persuader petit à petit de faire cette fichue prise de sang mais je ne sais plus comment faire .
Enfin bref , en trouvant ce spécialiste d’adaptation à l’âge de 11 ans ,Nolan a aussi rencontré un pneumologue dans ce même ce texte d’adaptation et la surprise Nolan est toujours asthmatique , il n’est ps normal qu’il n’est plus de traitement . Donc rebelotte et en plus bien évidemment sa scoliose lui écrase un poumon , il n’a que 49% de capacité respiratoire …donc il est hospitalisé 2 après midi par semaine pendant 2 mois et demi avec des pauses de 2 mois entre chaque et cela depuis 2 ans et encore pour 2 ans . Lors de ses hospitalisations il fait du sport adapté . De la kine et de la balnéothérapie .
Nolan ne fait pas de sport au collège , il n’a pas de cahier mais juste un trieur , il ne porte pas ses livres il a un double jeu de livres à la demande du spécialiste de réadaptation .

Voilà la petite histoire condensée de Nolan , pas facile tous les jours et surtout avec la hantise d’une opération inévitable sûrement mais on essaies un max de se dire qu’il peut encore y échapper peut être

Nous venons ici Nolan et moi car nous aurions bien besoin d’un peu de soutien et de voir si quelqu’un a un peu le même parcours que lui .

Merci à vous de nous avoir lu

Stefanie et Nolan
Avatar de l’utilisateur
Par moutte
#331498
bonjour Stefanie et bienvenue à toi et Nolan sur SP

en effet Nolan a un parcours assez particulier et semé d 'embuches pas évident de vite tout cela quand on est adolescent et en traînant des traumatismes ave soi

le bilan thyroïde serait en effet à faire je suppose que les patchs anesthésiants Em** vous avez déjà essayé ?

j espère que des parents ayant des ados qui ont un peu le même parcours que Nolan pourront t aider
mais surtout n hésites pas nous pouvons peut être répondre à certaines de tes interrogations, même avec un parcours différent que celui de Nolan

as tu envisagez d aller dans un autre département pour faire ce fameux bilan ? un service de pédiatrie ?

je te souhaite bon courage à très bientôt :SP5
Avatar de l’utilisateur
Par crincrin
#331517
Bonjour et à mon tour de te souhaiter :SP5
je vois que le parcours de Nolan n'est pas facile, et merci d'être venue le partager ici.
Nous ferons notre possible pour répondre à vos interrogations et vous soutenir
Meilleures pensées
:ondpo
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#331529
Bonjour Stéfanie et bienvenue sur SP

Le cas de ton fils est complexe car il cumule plusieurs lourdes pathologies et j'ai l'impression que tout n'a pas forcément été bien suivi par les différents spécialistes.
Tu as du mal d'avoir la prise en charge qu'il faudrait à Nolan, le service où il est suivi n'a pas le gaz nécessaire à le décontracter pour les examens.
Peut être font il de l'hypnose ? ça aide beaucoup aussi.

Sinon depuis la normandie tu n'es pas trop loin de Paris, cela pourrait peut être vous permettre un suivi dans un grand centre spécialisé pour les jeunes qui prendrait en charge l'ensemble de ses pathologies


:mu3
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#331627
bonjour Stéphanie, à mon tour de te souhaiter :b11 sur le forum. pas facile les épreuves que vit ton fils. aujourd’hui, Nolan porte un corset jusqu'à la fin de sa croissance et malgré cela, la scoliose semble évoluer. une opération n'est pas exclue; pas facile tout cela pour Nolan qui a peur des injections. pourquoi ne fait-il pas de sport à l'école?pourtant ce serait bon pour lui de muscler son dos. bien sur à ce moment-là il enlèverait son corset pour le remettre ensuite. au sujet de son poids, le médecin ne pourrait pas l'envoyer vers un diététicien? je pense qu'il se sentirait mieux aussi après. tiens nous au courant de la suite si tu veux. :mug1
Avatar de l’utilisateur
Par moutte
#332742
Bonjour Stéphanie où en es tu dans tes démarches pour Nolan ?

comment va t il ?
:print10
Avatar de l’utilisateur
Par Stefanienolan27
#333584
Rebonjour merci à tous pour vos réponses .
Désolé de ne vous redonnez des nouvelles que maintenant mais bcp de choses à régler en plus des pb de santé de nolan .

Pour répondre aux différentes propositions :
- nolan est déjà suivi par une diététicienne pour son poids et malgré ça il continu de prendre du poids ( au 05/07/2022 nous sommes à 100 kg et 1m77 pour presque 15 ans fin juillet :pleure
- les patch em… oui nous avons essayé et ça n’aide en rien car c’est la vue de l’aiguille , voir rien que la pensée ou d’en parler qui ne va pas , personne ne peut l’approcher
- il a fait de l’hypnose ça n’a rien changer
- nolan ne fait de sport à l’école car sa scoliose est en plus brillante et lui écrase un Poumon , il n’a que 55% de capacité respiratoire en plus d’être asthmatique et il s’essouffle très vite ce qui n’est pas non plus facilité par son obésité .

La dernière radio EOS date du 07/06/2022 et le voilà à 54° :pleure le spécialiste scoliose vu aujourd’hui , me demande de prendre rdv avec une neurochirurgienne du chu de Rouen pour voir la nécessité et la possibilité d’une chirurgie arthrodèse :pleure nolan n’a pas trop apprécié le verdict et moi j’ai encore du mal à réaliser .
Je reste forte et sereine pour mon fils mais j’ai la peur au ventre .
Il nous faut avoir un rdv au plus vite d’ici septembre , il revoit le spécialiste le 07/07 et devra refaire une EOS en décembre .

Voilà les nouvelles pas terrible .jessaies de Chercher des infos sur la chirurgienne , et sur cette opération mais dur dur quand on ne sait pas trop ce qu’on cherche .

Merci à tous pour votre soutien

Stefanie et nolan :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#333590
Bonsoir Stéfanie

La scoliose de Nolan a évolué et il est question d'opération.
Tu as des craintes et tu te poses des questions, c'est normal. N'hésites pas à poser tes questions ici afin qu'on puisse te rassurer au mieuw.
Pour le problème de crainte des aiguilles il faudrait en parler avec l'équipe soignante pour voir comment ils pourront gérer cela pour l'opération et la prise en charge dans les jours qui suivront.

Nolan a un problème de poids et semble faire peu d'activité physique. Simplement déjà rien que de la marche ce serait un bon début, c'est important qu'il puisse avoir des activités physiques, pour son dos, et sa santé en générale et ça aide aussi pur le souffle. Il faut trouver des activités qui lui plaisent et que son état de santé lui permette de faire.
Pour la marche, des balades en famille peuvent le motiver

Par contre je ne vois pas de quoi tu veux parler quand tu dis ''scoliose brillante''

Pour les rdv avec les spécialistes, je te conseille de préparer une liste écrite de questions afin de ne rien oublier.
Tu peux t'inspirer de cette qui est sur le site sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316 et l'adapter au cas de Nolan

:plage
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#333659
Bonjour Stéfanie

Comment s'est passé le rdv d'avant hier avec le spécialiste ?
As tu pu prendre un rdv avec un neurochirurgien ? si oui, vous avez rdv à quelle date ?

:plage
Avatar de l’utilisateur
Par moutte
#334213
coucou comment va Nolan ? et ses résultats cela donne quoi ?

à très bientôt et bonnes vacances si vous y êtes :bonvac1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !