- mar. avr. 26, 2022 2:20 pm
#331497
Bonjour à toutes et tous
Nolan mon fils de 14 ans et demi , 15 en juillet 2022, a une scoliose depuis l’âge de 3 ans et demi découverte fortuitement la veille de son opération à coeur ouvert pour une malformation cardiaque .
Depuis il a vu divers médecins et spécialistes. Dont un , en normandie ou nous habitions à l’époque ,qui a l’âge de 4 ans lui a dit que peu importe ce qu’on lui ferait il finirait avec une tige en fer dans le dos à l’âge adulte alors autant qu’il profite .il avait eu à l’époque une irm pour savoir s’il y avait une atteinte de moelle épinière mais tout était ok donc ce docteur n’avait pas jugé nécessaire de suivre mon fils .
A l’âge de 6 ans , lors de notre déménagement dans le sud de la France , il a vu un neurologue ( j’étais étonné qu’il voit un neuro plutôt qu’un Ortho mais il m’a dit que c’était les neuro qui s’occupaient des scolioses dans cette clinique ) qui nous a dit qu’au vue du refus catégorisé de Nolan de vouloir porté un quelconque corset . Il n’était pas la peine d’insister et de revoir et surveiller ça au moment de sa croissance vers l’âge de 11 ans .
Ensuite il a été mis sous traitement pour asthme pour une par une pneumologue dans le sud , ce traitement lui a déclenché un psoriasis plantaire que nous aurons mis 8 ans à faire disparaître après l’arrêt de ce dernier il y a 5ans puisque d’après la Pneumo il n’était plus gêné par son asthme et d’ailleurs n’en avait plus
Puis à mon retour en normandie , Nolan avait 12 ans et une clinique de réadaption juste à côté de chez nous(10km) s’occupait des enfants scoliotiques . Rdv a été pris avec le spécialiste de réadaptation qui est un super doc , Nolan a eu sa première radio EOS et là le verdict est tombé et la scoliose était déjà bien avancée.
Nous voilà partie dans l’aventure corset pour 4 ans le temps de sa croissance , il le porte depuis 2 ans déjà et il en a encore pour 2 ans mais malgré les EOS tous les 6 mois et le port du corset 22h/24 la scoliose continue d’augmenter , aujourd’hui elle est a 48°, Nolan a pris bcp de poids en 1 an et encore plus ces 4 derniers mois . Il a grandi très vite , trop vite , en 2 ans il a déjà eu 5 corsets , il mesure 1m77 et pèse 94kg ( nous sommes en cours d’examen thyroïde mais très compliquée car il nous faut commencer par une prise de sang et Nolan a une terrible phobie des aiguilles depuis son opération cardiaque , il faut être 2 à le tenir pour un vaccin alors imaginez que pour une prise de sang ça devient compliqué et qu’il n’y a pas de service ni de possibilité de lui faire sous gaz du côté de chez moi , ni sous hypnose )alors j’essaie de le persuader petit à petit de faire cette fichue prise de sang mais je ne sais plus comment faire .
Enfin bref , en trouvant ce spécialiste d’adaptation à l’âge de 11 ans ,Nolan a aussi rencontré un pneumologue dans ce même ce texte d’adaptation et la surprise Nolan est toujours asthmatique , il n’est ps normal qu’il n’est plus de traitement . Donc rebelotte et en plus bien évidemment sa scoliose lui écrase un poumon , il n’a que 49% de capacité respiratoire …donc il est hospitalisé 2 après midi par semaine pendant 2 mois et demi avec des pauses de 2 mois entre chaque et cela depuis 2 ans et encore pour 2 ans . Lors de ses hospitalisations il fait du sport adapté . De la kine et de la balnéothérapie .
Nolan ne fait pas de sport au collège , il n’a pas de cahier mais juste un trieur , il ne porte pas ses livres il a un double jeu de livres à la demande du spécialiste de réadaptation .
Voilà la petite histoire condensée de Nolan , pas facile tous les jours et surtout avec la hantise d’une opération inévitable sûrement mais on essaies un max de se dire qu’il peut encore y échapper peut être
Nous venons ici Nolan et moi car nous aurions bien besoin d’un peu de soutien et de voir si quelqu’un a un peu le même parcours que lui .
Merci à vous de nous avoir lu
Stefanie et Nolan
Nolan mon fils de 14 ans et demi , 15 en juillet 2022, a une scoliose depuis l’âge de 3 ans et demi découverte fortuitement la veille de son opération à coeur ouvert pour une malformation cardiaque .
Depuis il a vu divers médecins et spécialistes. Dont un , en normandie ou nous habitions à l’époque ,qui a l’âge de 4 ans lui a dit que peu importe ce qu’on lui ferait il finirait avec une tige en fer dans le dos à l’âge adulte alors autant qu’il profite .il avait eu à l’époque une irm pour savoir s’il y avait une atteinte de moelle épinière mais tout était ok donc ce docteur n’avait pas jugé nécessaire de suivre mon fils .
A l’âge de 6 ans , lors de notre déménagement dans le sud de la France , il a vu un neurologue ( j’étais étonné qu’il voit un neuro plutôt qu’un Ortho mais il m’a dit que c’était les neuro qui s’occupaient des scolioses dans cette clinique ) qui nous a dit qu’au vue du refus catégorisé de Nolan de vouloir porté un quelconque corset . Il n’était pas la peine d’insister et de revoir et surveiller ça au moment de sa croissance vers l’âge de 11 ans .
Ensuite il a été mis sous traitement pour asthme pour une par une pneumologue dans le sud , ce traitement lui a déclenché un psoriasis plantaire que nous aurons mis 8 ans à faire disparaître après l’arrêt de ce dernier il y a 5ans puisque d’après la Pneumo il n’était plus gêné par son asthme et d’ailleurs n’en avait plus
Puis à mon retour en normandie , Nolan avait 12 ans et une clinique de réadaption juste à côté de chez nous(10km) s’occupait des enfants scoliotiques . Rdv a été pris avec le spécialiste de réadaptation qui est un super doc , Nolan a eu sa première radio EOS et là le verdict est tombé et la scoliose était déjà bien avancée.
Nous voilà partie dans l’aventure corset pour 4 ans le temps de sa croissance , il le porte depuis 2 ans déjà et il en a encore pour 2 ans mais malgré les EOS tous les 6 mois et le port du corset 22h/24 la scoliose continue d’augmenter , aujourd’hui elle est a 48°, Nolan a pris bcp de poids en 1 an et encore plus ces 4 derniers mois . Il a grandi très vite , trop vite , en 2 ans il a déjà eu 5 corsets , il mesure 1m77 et pèse 94kg ( nous sommes en cours d’examen thyroïde mais très compliquée car il nous faut commencer par une prise de sang et Nolan a une terrible phobie des aiguilles depuis son opération cardiaque , il faut être 2 à le tenir pour un vaccin alors imaginez que pour une prise de sang ça devient compliqué et qu’il n’y a pas de service ni de possibilité de lui faire sous gaz du côté de chez moi , ni sous hypnose )alors j’essaie de le persuader petit à petit de faire cette fichue prise de sang mais je ne sais plus comment faire .
Enfin bref , en trouvant ce spécialiste d’adaptation à l’âge de 11 ans ,Nolan a aussi rencontré un pneumologue dans ce même ce texte d’adaptation et la surprise Nolan est toujours asthmatique , il n’est ps normal qu’il n’est plus de traitement . Donc rebelotte et en plus bien évidemment sa scoliose lui écrase un poumon , il n’a que 49% de capacité respiratoire …donc il est hospitalisé 2 après midi par semaine pendant 2 mois et demi avec des pauses de 2 mois entre chaque et cela depuis 2 ans et encore pour 2 ans . Lors de ses hospitalisations il fait du sport adapté . De la kine et de la balnéothérapie .
Nolan ne fait pas de sport au collège , il n’a pas de cahier mais juste un trieur , il ne porte pas ses livres il a un double jeu de livres à la demande du spécialiste de réadaptation .
Voilà la petite histoire condensée de Nolan , pas facile tous les jours et surtout avec la hantise d’une opération inévitable sûrement mais on essaies un max de se dire qu’il peut encore y échapper peut être
Nous venons ici Nolan et moi car nous aurions bien besoin d’un peu de soutien et de voir si quelqu’un a un peu le même parcours que lui .
Merci à vous de nous avoir lu
Stefanie et Nolan
sur le forum. pas facile les épreuves que vit ton fils. aujourd’hui, Nolan porte un corset jusqu'à la fin de sa croissance et malgré cela, la scoliose semble évoluer. une opération n'est pas exclue; pas facile tout cela pour Nolan qui a peur des injections. pourquoi ne fait-il pas de sport à l'école?pourtant ce serait bon pour lui de muscler son dos. bien sur à ce moment-là il enlèverait son corset pour le remettre ensuite. au sujet de son poids, le médecin ne pourrait pas l'envoyer vers un diététicien? je pense qu'il se sentirait mieux aussi après. tiens nous au courant de la suite si tu veux. 
