[Vero0508]

Bonjour,
Pour la décision entre VBT et autre opération , il est toujours important de récolter le maximum d'avis , et confronter les différentes techniques et les résultats possibles , c'est vrai qu'il faut un peu de temps , courage vous allez trouver la bonne option ..

[Mum78]

Ma fille a 10 ans risser 0, dans le service il y avait une jeune-fille de 14 ans. Les chirurgiens ont des critères précis pour ce type d'opération : la croissance à venir, la souplesse de la colonne notamment. Mais seuls eux savent si cela correspond ou pas.
Et puis indépendamment de cela, je crois vraiment qu'il faut se sentir bien et en accord avec la communication faite par le chirurgien.

[Mum78]

Il faut savoir aussi qu'à Paris personne ne vous parlera de VBT car ils ne la pratiquent pas !

[Maminette]

Bonjour,
En raison d’une maladie neurologique, ma fille, maintenant âgée de 34 ans et moi qui ai été opérée il y a 18 mois, avions une scoliose lombaire. Ma fille à 17 ans avait 30° de scoliose de D12 à L4. Elle rentrait en 1ere S. Elle avait été vue par 2 chirurgiens réputés en neurochirurgie pédiatrique qui préféraient l’opérer rapidement pour éviter l’évolution que je vivais.
Elle a été bloquée de D4 à L4 avec un Harrington de D4 à D11 et des vis de D12 à L4. Comme elle était ronde, elle a porté un corset pendant 9 mois ensuite. Avec sa maladie neurologique, elle a mis 6 mois à se remettre. Elle a pu suivre sa scolarité avec la mise en place de cours pris par une personne qui allait au lycée à sa place. Elle a pu passer son bac de français et valider son année. Essaye de voir avec le lycée : il doit y avoir de mettre en place un PAI si c’est bien comme cela que ça s’appelle.
Actuellement elle va bien, est ingénieure dans les télécoms. Sa maladie neurologique a évolué mais elle a des adaptations. Elle fait du tir à l’arc, conduit. C’est elle qui m’a poussée à me faire opérer il y a 18 mois.
Maintenant les techniques ont beaucoup évolué et je pense que ma fille n’aurait pas que 10 vis et 4 crochets mais un peu plus. Surtout les médecins disposent d’antalgiques qui n’existaient pas il y a 17 ans et j’ai moins souffert qu’elle alors que mon arthrodèse est plus longue.
Bon courage à vous deux.
Pas : je l’avais surnommée robochoupette… mais je ne savais pas que 16 ans plus tard j’allais être une robomaminette

[chris]

Bonjour

Comme je le dis souvent, il ne faut pas diaboliser l'arthrodèse non plus.

Sans pousser qui que ce soit à choisir tel ou tel traitement, chacun est libre et chaque spécialiste a ses façons de procéder, mais on peut vivre normalement avec une arthrodèse

[chris]

Bonsoir Isabelle

Avez vous pu avancer dans la réflexion sur le choix à faire pour la suite du traitement pour ta fille ?

[Sabine9]

Bonjour,

ma fille vient de se faire opérer par arthrodèse et nous sommes très heureux du résultat.
Elle n'est pas trop raide, n'a pas de douleur et peut après trois mois après l'opération commence à refaire du sport. Nous sommes très soulagés. Nous avons été suivis par un chirurgien très réputé (nous n'avons eu que des échos positifs) et très gentil. la scoliose de ma fille a été découverte à l'âge de 12 ans, à 40 degrés. Pendant 4 ans nous avons essayé d'éviter l'opération et je vais que toute cette période d'avant, le choix du type d'opération, est très difficile. Mon conseil est de prendre le temps ; il est primordial de se sentir prêts et en confiance. Ne pas hésiter non plus à consulter plusieurs chirurgiens pour avoir des avis. Cela en vaut la peine car nos enfants sont jeunes et c'est pour toute la vie.
Il ne faut pas avoir trop peur de l'arthrodèse non plus, aujourd'hui c'est très bien maitrisé et certains chirurgiens font des choses incroyables. Courage et confiance !

[isabellier]

Merci à tous de vos messages, excusez moi de revenir si tard sur le forum. Et merci de vos messages rassurants sur l'arthrodèse. J'avoue que ce n'est pas une mince décision, alors ca fait réfléchir. D'autant que j'ai effectivement compris que l'arthrodèse était pratiquée dans ceertaines régions comme le Sud Est, mais peu à Paris.

Nous avons donc confirmé l'opération pour Hortense à l'hopital Trousseau à Paris, qui est programmée pour le 5 juin.

En faisant des recherches sur internet, j'ai découvert que la scoliose thoraco lombaire et la scoliose que thoracique étaient différentes dans le vécu avec la scoliose lombaire qui entraine plus facilement des douleurs, et plus de raideur après l'opération.

Nous réfléchissons à ce que nous pouvons prévoir comme vacances (5 semaines après l'opération). Dans quel état de forme sont les jeunes après un mois ? Peuvent ils marcher un peu, si oui combien de temps ? Ma fille est assez négative et assez morose sur son été, et je suis en peine de la rassurer, de positiver ou de lui répondre.

Isabelle

[chris]

Bonjour Isabelle

Voilà la décision de l'opération prise pour le 5 juin. Alors pour le fait d'opérer ou pas, ce n'est pas forcément une question de région mais de spécialistes, certains opèrent très tôt avec de faibles degrés, est ce une bonne solution ?
Ailleurs, comme Paris ou autre, ce n'est pas que les chirurgiens opèrent peu mais qu'ils sont plus sélectifs, ce qui est surement le cas du chirurgien qui va opérer Hortense. Si je me souviens bien Hortense est suivi par le pr V et donc il a beaucoup d'expérience dans cette chirurgie.

Maintenant vous allez commencenr les préparatifs, dans la partie ''l'opération'' du forum tu trouveras plein de conseils et en lisant les témoignages d'ados opérés également.

Effectivement chaque scoliose a des conséquences qui peuvent être différentes, la scoliose lombaire peut évoluer plus facilement et être plus douloureuse, mais la scoliose thoracique peut amener plus de gènes au niveau respiratoire, tout en sachant qu'elle peut malgré tout évoluer quand même et être douloureuse.
Attention quand même à ce que tu peux trouver sur internet.

Pour les vacances difficile de dire, tout dépend à quel moment vous voulez partir, et jusqu'où et ce que vous voulez faire. Si c'est début juillet je crains que ça fasse un peu juste, en août ça sera plus facilement réalisable.
Mais chacun évoluant différemment, difficile de prévoir où en sera Hortense à ce moment là.

Le choix d'opérer en juin cette année avait été prévu pour ne pas trop impacter la scolarité d'Hortense, peut être que pour cette année il faudra un peu oublier les vacances ou prévoir quelque chose de light.

Hortense n'a pas trop le morale pour l'instant, c'est normal, c'est un cap à passer, et elle a surement du mal de se projeter. Mais quand elle reprendra les cours en septembre elle aura fait de beaux progrès.

[Rosy]

voilà la date fixée pour l'opération. je pense qu'elle a des examens préopératoires à faire. c'est bien compréhensible que cela vous fait réfléchir. Hortense pense à son été; c'est vrai qu'il ne sera pas pareils aux derniers, mais au moins, elle sera en forme pour la rentrée et surtout sa scoliose sera réglée. les jeunes récupèrent vite en général et après les premiers jours un peu plus difficiles, les progrès sont rapides. on espère que cela va être identique pour Hortense.

[chris]

Bonsoir Isabellier

L'opération approche doucement pour Hortene.
Peut être avez vous déjà commencé les examens préparatoires ?

Si tu as des questions n'hésite pas à venir nous les poser pour pouvoir être préparées du mieux possible