- lun. mars 10, 2025 12:44 pm
#354567
Bonjour à tous.
Après avoir lu des centaines de messages ici, je prends mon courage à deux mains afin d'écrire l'histoire de mon fils, Léo qui a 12 ans.
Léo est un enfant plein de vie, très bavard depuis tout petit, sociable et très attachant. Il mesure 1m65.
Lors d'une visite de routine chez notre médecin traitant, le 17 février de cette année, le médecin lui détecte une scoliose avec gibbosité. Il nous transmet donc une ordonnance pour radiographie EOS ainsi que des séances de kiné. Le RDV radio est rapide (pour une fois!) il est prévu pour le jeudi suivant, le 20 février à l'hôpital. Pour le kiné, nous devons attendre les résultats de la radio pour débuter d'après lui. Le mercredi 5 mars je n'ai toujours pas de retour des résultats, je les appelle, on me dit que c'est un examen particulier et que le radiologue a beaucoup de travail etc mais qu'on ne manquera pas de m'appeler pour venir récupérer les résultats (nous habitons à 3min en voiture de l'hôpital). Bizarrement, j'ai un sentiment à l'intérieur qui se développe, j'ai l'impression que quelque chose ne va pas. Je me dis, je dois demander un avis à un chirurgien orthopédique pédiatrique afin d'avoir au moins un avis. Top, je trouve un créneau d'urgence pour le lendemain (le jeudi 6 mars) avec un chirurgien réputé de notre ville. Pendant ce temps, je rappelle la radio afin de leur indiquer que j'ai un RDV de prévu avec le chir le lendemain et qu'il me faudrait au moins les images. Le mercredi soir après le travail je cours récupérer les images, et là... le choc ! La colonne vertébrale est complétement décalée!
Je retourne au parking souterrain dans ma voiture et je m'effondre, je pense à sa douleur depuis ce temps où il indiquait avoir mal au dos, mais avec +12cm en 10 mois on s'usait à lui répéter "tu es en pleine croissance, tu grandis, ton cartable est lourd également etc...". Je n'ai pas dormis de la nuit, je lisais des témoignages ici et là, j'apprends les termes "degrés angle de Cobb" "Risser" etc... En relisant la radio dans sa totalité je vois : Angle de Cobb : 50°, un choc de plus...
Le lendemain, jour du RDV, le chirurgien nous demande si nous sommes là pour la première fois, on lui réponds que oui en lui tendant la radio je lui explique qu'une scoliose a été décelée, que je n'ai toujours pas les résultats mais que j'ai les images. En ouvrant la radio, il me réponds "madame... au vu de la radio, les résultats ne sont même pas nécessaires" avec une tête comme si il avait vu un fantôme ! Il enchaine : "je préfère être honnête, avec 50°, c'est chirurgie directement. Toutefois, il est à Risser 0, nous devons donc attendre qu'il soit au moins à 1 pour envisager la chirurgie. En attendant, il va devoir porter un corset 23h/24. Nous ferons le points dans 3 mois radio EOS avec corset puis dans 6 mois avec une autre radio EOS. Madame, je suis transparent, je peux paraitre cru mais il n'y a plus rien à faire, seule la chirurgie réparera cela. En attendant, le corset évitera que cela s'aggrave. Nous comptons 1° par mois environ, cela signifie qu'il a la scoliose depuis 50 mois environ soit 4 ans et 2 mois." L'opération ne peut pas se faire dans notre ville mais nous avons 2 CHU à 1h de route chacun.
Je suis choquée, je pleure et me répète, pourquoi je n'ai rien vu, pourquoi personne n'a rien vu??? Ce à quoi il me réponds : " ce n'est pas de votre faute, je suis toutefois étonné que votre médecin n'ai rien vu!"
Alors voilà, le long chemin de Léo commence bientôt, nous avons RDV jeudi 13 mars pour le moulage du corset et devrons attendre quelques semaines.
Léo se sent plutôt bien d'apprendre tout cela, pour lui, il ne souffrira plus. La douleur lui devenait insupportable, j'espère de tout mon coeur qu'il arrivera à supporter le corset puis la chirurgie ensuite... Je suis terriblement angoissée à l'idée de le voir "bloquer" dans un corset qui lui prendra tout le tronc puis ensuite la fameuse opération... Nous ferons le nécessaire pour qu'il se sente bien, acheter des tshirt plus larges si il a peur qu'il se voit, adapter son lit pour qu'il dorme bien avec le corset et par la suite, nous ferons tout afin de réaliser ses rêves car cette chirurgie m'effraie, je suis terrifiée des conséquences que cela peut avoir alors nous ferons tout ce que l'on pourra.
Je me demandais par contre, si nous devons quand même obtenir un deuxième avis, notamment celui du chirurgien qui l'opérera probablement au CHU à 1h de chez nous… qu'en pensez-vous ?
Merci de m'avoir lu.
Cordialement,
Lucie
Après avoir lu des centaines de messages ici, je prends mon courage à deux mains afin d'écrire l'histoire de mon fils, Léo qui a 12 ans.
Léo est un enfant plein de vie, très bavard depuis tout petit, sociable et très attachant. Il mesure 1m65.
Lors d'une visite de routine chez notre médecin traitant, le 17 février de cette année, le médecin lui détecte une scoliose avec gibbosité. Il nous transmet donc une ordonnance pour radiographie EOS ainsi que des séances de kiné. Le RDV radio est rapide (pour une fois!) il est prévu pour le jeudi suivant, le 20 février à l'hôpital. Pour le kiné, nous devons attendre les résultats de la radio pour débuter d'après lui. Le mercredi 5 mars je n'ai toujours pas de retour des résultats, je les appelle, on me dit que c'est un examen particulier et que le radiologue a beaucoup de travail etc mais qu'on ne manquera pas de m'appeler pour venir récupérer les résultats (nous habitons à 3min en voiture de l'hôpital). Bizarrement, j'ai un sentiment à l'intérieur qui se développe, j'ai l'impression que quelque chose ne va pas. Je me dis, je dois demander un avis à un chirurgien orthopédique pédiatrique afin d'avoir au moins un avis. Top, je trouve un créneau d'urgence pour le lendemain (le jeudi 6 mars) avec un chirurgien réputé de notre ville. Pendant ce temps, je rappelle la radio afin de leur indiquer que j'ai un RDV de prévu avec le chir le lendemain et qu'il me faudrait au moins les images. Le mercredi soir après le travail je cours récupérer les images, et là... le choc ! La colonne vertébrale est complétement décalée!
Je retourne au parking souterrain dans ma voiture et je m'effondre, je pense à sa douleur depuis ce temps où il indiquait avoir mal au dos, mais avec +12cm en 10 mois on s'usait à lui répéter "tu es en pleine croissance, tu grandis, ton cartable est lourd également etc...". Je n'ai pas dormis de la nuit, je lisais des témoignages ici et là, j'apprends les termes "degrés angle de Cobb" "Risser" etc... En relisant la radio dans sa totalité je vois : Angle de Cobb : 50°, un choc de plus...
Le lendemain, jour du RDV, le chirurgien nous demande si nous sommes là pour la première fois, on lui réponds que oui en lui tendant la radio je lui explique qu'une scoliose a été décelée, que je n'ai toujours pas les résultats mais que j'ai les images. En ouvrant la radio, il me réponds "madame... au vu de la radio, les résultats ne sont même pas nécessaires" avec une tête comme si il avait vu un fantôme ! Il enchaine : "je préfère être honnête, avec 50°, c'est chirurgie directement. Toutefois, il est à Risser 0, nous devons donc attendre qu'il soit au moins à 1 pour envisager la chirurgie. En attendant, il va devoir porter un corset 23h/24. Nous ferons le points dans 3 mois radio EOS avec corset puis dans 6 mois avec une autre radio EOS. Madame, je suis transparent, je peux paraitre cru mais il n'y a plus rien à faire, seule la chirurgie réparera cela. En attendant, le corset évitera que cela s'aggrave. Nous comptons 1° par mois environ, cela signifie qu'il a la scoliose depuis 50 mois environ soit 4 ans et 2 mois." L'opération ne peut pas se faire dans notre ville mais nous avons 2 CHU à 1h de route chacun.
Je suis choquée, je pleure et me répète, pourquoi je n'ai rien vu, pourquoi personne n'a rien vu??? Ce à quoi il me réponds : " ce n'est pas de votre faute, je suis toutefois étonné que votre médecin n'ai rien vu!"
Alors voilà, le long chemin de Léo commence bientôt, nous avons RDV jeudi 13 mars pour le moulage du corset et devrons attendre quelques semaines.
Léo se sent plutôt bien d'apprendre tout cela, pour lui, il ne souffrira plus. La douleur lui devenait insupportable, j'espère de tout mon coeur qu'il arrivera à supporter le corset puis la chirurgie ensuite... Je suis terriblement angoissée à l'idée de le voir "bloquer" dans un corset qui lui prendra tout le tronc puis ensuite la fameuse opération... Nous ferons le nécessaire pour qu'il se sente bien, acheter des tshirt plus larges si il a peur qu'il se voit, adapter son lit pour qu'il dorme bien avec le corset et par la suite, nous ferons tout afin de réaliser ses rêves car cette chirurgie m'effraie, je suis terrifiée des conséquences que cela peut avoir alors nous ferons tout ce que l'on pourra.
Je me demandais par contre, si nous devons quand même obtenir un deuxième avis, notamment celui du chirurgien qui l'opérera probablement au CHU à 1h de chez nous… qu'en pensez-vous ?
Merci de m'avoir lu.
Cordialement,
Lucie
sur le forum. voilà une scoliose découverte chez ton fils et déjà importante. ne culpabilises pas, c'est ton médecin traitant qui aurait du la voir. Léo est encore en risser 0, l'opération est nécessaire mais encore trop tôt pour la faire. le corset va faire son apparition un certain temps, le temps que le risser évolue. tout cela vous fait poser pleins de questions, c'est l'inconnu pour vous; nous allons essayer de répondre à tes interrogations et vous apporter notre soutien. si vous en ressentez le besoin, vous pouvez demander un second avis, mais l'important est d'avoir confiance au chirurgien.Léo se fera à son corset après un certain temps et ensuite, après l'opération, il espère n'avoir plus mal au dos, ce que nous lui souhaitons aussi.
