[Laura1310]

Bonjour,

Me voici sur un dilemme :
Ma fille, 14 ans, risser 1 a une scoliose découverte à 11 ans, 18 degrés, suivie par un médecin spécialisé.
Peu d’évolution puis une première poussée la fait passer de 18 à 30 environ.
Nous voilà à 13 ans, la scoliose a donc augmenté, port du corset est prescrit 20h/24h mais on réussi difficilement à le faire accepter la nuit et un peu le we si elle ne fait rien et rien de plus.
Contrôle au bout de 6 mois : peu d’évolution, on tourne autour de 30/34. (Mesures radiologue et médecin différentes). Tout le monde est rassuré.
Puis nouveau contrôle 6 mois plus tard : 7 degrés de plus sur mesures EOS.
On est aujourd’hui à 41 degrés et le chir nous propose une VBT si on le souhaite mais comme elle est limite en croissance, pas le temps de réfléchir. Sinon d’après lui on ira très certainement sur un besoin d’arthrodèse.

Je ne sais plus quoi faire, y a t’il des témoignages d’ado opéré par VBT ?
J’ai fait des recherches sur ce forum mais très souvent il n’y a pas vraiment de témoignages à moyen terme en post op…

3 choix proposés par le chir s’imposent à nous :
1/ Ne rien faire, poursuivre le port du corset la nuit que ma fille n’a jamais accepté réellement. C’est une énorme contrainte pour elle. On maintient cette prise en charge et on voit l’évolution…
2/ Attendre encore un an ou deux et faire une arthrodèse et dans ce cas on arrête de “l’agresser” avec le corset.
3/ Se lancer dans la VBT dans l’espoir de ne pas avoir d’arthrodèse plus tard.

J’imagine que je ne suis pas la seule à vivre cela et tout le stress qui va avec car sincèrement avant d’y être confrontée, je voyais la scoliose des enfants / ado comme un truc un peu bénin : Tu auras un peu le dos tordu et c’est tout…
Mais cette projection impossible, ces contrôles “un coup ça va, un coup ça ne va pas”, ces incertitudes sur le résultat de la VBT, ces conflits permanents autour de la prise en charge, l’impact sur l’estime de soi, la vie au quotidien…

Aujourd’hui, ma fille va bien, elle n’a pas de douleur, ne se plaint pas esthétiquement même si gibbosité… mais elle n’a jamais accepté la scoliose et cela reste un sujet très compliqué à aborder.
Difficile d’entreprendre une opération sur quelqu’un qui “semble aller bien”.
Je n’arrête pas de me dire : “et si on opérait pour rien ? et si elle pouvait vivre comme ça ?”

Nous voilà perdus !!

[chris]

Bonjour Laura

Merci de nous avoir confié l'hisroire de ta fille dans cette partie ci du forum.

Je comprends tes interrogations et il est difficile de s'y retrouver.

Quel est le meilleur choix dans son cas ?? c'est compliqué,
Le VBT ? parfois il faut quand même un corset après, donc voir avec le chirurgien s'il y aura ou pas encore un corset en post op. Et c'est sur que la décision doit être prise tant qu'il reste suffisamment de croissance pour que le VBT puisse agir au mieux grâce à la croissance restante.
Continuer le corset encore quelque temps et voir ? bon là apparemment la scoliose semble vouloir évoluer, la croissance n'étant pas terminée, cela risque de continuer, d'autant plus que le corset n'est pas suffisamment porté
L'arthrodèse ? juste à savoir que la plupart des jeunes opérés vivent très bien ensuite. Par contre cela ne signifie pas arrêt du corset en attendant l'opération, au contraire, il est important de le porter jusque là car il permet de limiter l'évolution de la scoliose et ainsi pouvoir obtenir de meilleurs résultats avec la chirurgie.

Concernant les téméoignages, c'est une chose que nous déplorons énormement mais pas que pour le VBT. Les gens viennent ici uniquement pour avoir de l'aide et une fois que l'opération ou le traitement sont passés, en général les gens n'ont plus envie de partager pour aider. Ce n'est pas faut de le dire et le demander, mais bon ...

Tu auras des témoignages dans la partie ados opérés, et aussi dans la partie ''l'opération'' et la partie ''autres traitements'' mais comme tu l'as remarqué souvent cela s'arrête juste après l'opération.

[Vero0508]

Bonjour,
Bienvenue sur scoliose et partage, c'est important le partage autant pour soi que pour les autres donc merci d'avoir fait ton post ,
J'entends parfaitement les questions et les choix qui se présentent à vous en tant que parents, j'entends aussi que votre fille n'a peut être pas mesuré ce qui pourrait lui arriver si elle continue en se braquant ainsi ...
Refusé ce qui est dans son corps pour l'instant lui est facile elle n'a pas de douleurs mais si elle parcoure le forum , elle peut aussi retrouver raison , même si les ados sont parfois impossibles, je sais ce dont je parle , il est possible de leur faire ouvrir les yeux.
Laisser filer en attendant l'opération serait un peu contre productif car avec la scoliose il peut y avoir parfois des poussées importantes en 6 mois , faire un vbt n'exclue pas forcément un corset , je crois qu'il est important de ne pas fléchir face à votre fille et commencer à lui faire comprendre que les enjeux sont beaucoup plus importants qu'il n'y paraît pour elle .Ce n'est pas la forme du dos qui est le plus important mais bien les risques de douleurs à moyen terme . Peut être de faire ce travail avec un ou une psychologue...
Mais je vous invite aussi à consulter le forum, et lui faire consulter ... bon courage à vous être parent c'est merveilleux mais parfois c'est très dur ...

[Laura1310]

Nous avons essayé plusieurs psychologues, proposé des groupes de paroles avec d’autres ado, proposé des comptes insta, forums ou autre pour échanger mais rien n’y fait.
Elle n’accepte pas ce qui lui arrive et refuse d’en parler avec qui que ce soit.
Je suis consciente que c’est un énorme frein mais je ne peux malheureusement pas entrer dans sa tête ni la forcer. Elle fait déjà le maximum de ce qu’elle est capable d’accepter je pense.
Elle accepte le corset la nuit et le kiné une fois par semaine mais avec fragilité donc d’un commun accord avec les praticiens on ne force pas plus.

[chris]

Il vaut mieux un bon compromis pour que le corset soit au moins un peu porté plutot que de trop insister et qu'il ne soit pas porté du tout, même si ce n'est pas la solution idéale, elle a au moins le mérite de ne pas refuser complètement le corset et que cela n'entache pas tes relations avec ta fille.
L'adolescence n'est pas une période simple, et on peut avoir plusieurs enfants, ils ne la traverseront pas tous de la même façon, et parfois effectivement même avec des aides psychologiques ça ne fonctionne pas toujours.
Ta fille a du mal de comprendre pourquoi lui infliger des traitements contraignants alors qu'elle n'a pas mal.
En fait la scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence, elle peut l'être mais rarement. Par contre une scoliose pas ou mal soignée peut devenir douloureuse à l'age adulte au point que ça peut en devenir handicapant dans le quotidien. Et dans certains cas elle peut aussi avoir des répercussions sur les fonctions respiratoires.
D'autres part s'il doit y avoir une chirurgie, c'est plus facile à l'adolescence qu'à l'age adulte, en fait la fusion serait moins longue, le travail plus simple et la convalescence plus rapide.

Avant de prendre une décision, il faut par contre bien vous renseigner sur la place que le corset pourrait avoir dans le parcours choisi (voir mes explications un peu plus haut) car il ne faudrait pas vous lancer dans une décision en pendant que le corset serait définitivement terminé de suite et ainsi risquer une grosse déception

[Vero0508]

Bonjour Laura,
Et bien c'est sûr en tant que parents vous avez vraiment fait beaucoup de choses pour aider votre enfant à évoluer, il est vrai que pour certains ados c'est plus dur que d'autres , mais parfois la graine plantée finit par donner ce que l'on escomptait , elle sait que vous êtes là, et c'est important quoi qu'il en soit. Maintenant comme le dit Chris vaut mieux un peu de corset que rien du tout . Bien sûr il reste ce choix, que faire, de toute façon d'une manière ou d'une autre ,ça ne se fera pas " sans" votre fille et elle , que dit elle précisément de ces
choix à faire ? Et Qui semble s'imposer ?
Bonne fin de week-end

[Laura1310]

Elle elle veut la VBT, mais pour une seule raison :
Après l’opération, on la laissera tranquille avec son corset, sa kiné etc… et cela lui évitera l’arthrodèse.

J’essaie de lui expliquer que l’opération n’est pas forcément une baguette magique et qu’il faudra quand même continuer kiné, exercices, assouplissements… mais elle pleure et/ou s’énerve à chaque fois en disant qu’elle en a marre qu’on lui parle de tout ça.

[chris]

Bonjour Laura

C'est ça, ta fille n'a pas toutes les infos concernant les différentes méthodes et il ne faudrait pas qu'elle soit déçue.
Je pense qu'il est prévu un nouveau rdv avec le chir ? ça serait bien pour pouvoir lui poser toutes les questions devant ta fille et qu'elle puisse mieux faire son choix en toute connaissance de cause.

Peut il vraiment lui assurmer qu'elle n'aura plus de corset après l'opération ? je crois que chez les ados opérés c'est la filel de Mum78 qui a du remettre un corset après l'opération VBT (à voir sur son histoire)
Quand à l'arhtrodèse, il arrive parfois que malgré le VBT il soit obligé pour différentes raisons de faire une arhtrosèe au final, même si c'est une minorité, le risque existe quand même.
Mais attention de ne pas diaboliser l'arthrodèse (pafois on voit des choses hallucinantes sur certains réseaux), elle n'emmpêche pas de vivre normalement

Chaque méthode a ses avantages mais aussi ses inconvénients, il faut juste avoir tous les bons éléments avec de prendre une décision.
Le mieux serait peut être de laisser ta fille souffler un peu en attendant de revoir le chirurgien et qu'il lui donne toutes les réponses dont elle aura besoin pour faire son choix.
Mais en attendant il faut qu'elle continue à porter son corset, au moins la nuit, pour éviter que la scoliose ne flambe