Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par Lily Ireland
#356923
Bonjour Lucie,
Je viens de lire ton histoire qui m’a profondément touchée.
Je me revois avec mes angoisses , mes doutes, mes peurs et surtout ma culpabilité.
Ce groupe m’a aidée à comprendre que je n’étais pas fautive dans le fait ma fille Lily Ireland 13 ans devait elle aussi porter un corset 23h/24 le Milwaukee je trouve que c’était le pire que l’on pouvait lui infliger.
Peur du regard des autres du harcèlement en pleine adolescence.
Elle a été tellement courageuse, forte c’est elle qui nous remontait le moral,
Après un an de port régulier sans jamais cesser la mauvaise nouvelle est tombée la scoliose était freinée mais pas stoppée, elle était en pleine croissance et la situation allait empirer.
Nous avons rencontré 2 neurochirurgiens, les 2 avaient le même discours, la même approche pour l’opération et le même délai d’action.
Nous avons donc laissé le libre à choix de neurochirurgiens à Lily Ireland.
La neurochirurgienne qu’elle a choisie était d’une gentillesse et bienveillante.
Les semaines et mois qui ont suivi la décision étaient une torture, nous avions tellement peur des conséquences, était ce le bon choix et si il lui arrivait malheur et si elle avait des séquelles….
Toutes ces interrogations pour enfin se dire que nous avons fait le bon choix et au final le seul qui s’offrait à nous pour une meilleure qualité de vie.
Donc 13 mois après avoir reçu son corset et après 8h d’opération elle a pu enfin revivre normalement et laisser ce cauchemar derrière elle c’était le 10 janvier de cette année.
Elle est maintenant une ado heureuse et épanouie.
Tu peux lire son histoire sur Histoire d’ado Lily Ireland 13ans.
Léo sera plus fort et plus courageux que les autres tout cela renforcera son mental.
Sois sereine dans tes choix, l’instinct d’une maman reste toujours le meilleur pour son enfant.
Avatar de l’utilisateur
Par lucie0911
#357228
Bonjour à tous,
Petit suivi de Léo et sa scoliose... il porte un corset 23h/24 depuis le 2 avril, ces derniers temps il ne le supporte plus, il a mal, il en a marre, il ne veut pas le garder bien longtemps. Et hier, le 28/10, radio de contrôle : la scoliose est PIRE qu'à la découverte en février!
Je n'ai pas encore le compte rendu donc pas de degrés mais au vu de la radio on a pas besoin d'être médecin pour voir qu'elle a empirée.
Je suis démunie, 6 mois de corset pour "rien", nous voyons le chirurgien qui le suit la semaine prochaine on en saura plus...
Je comprends finalement mieux pourquoi il ne supporte plus le corset, il n'est plus adapté à sa scoliose et ça se voit.
Avatar de l’utilisateur
Par valerie P
#357239
Bonjour.
La scoliose de Léo s'aggrave, malgré le port du Corset. Un corset peut être difficile à supporter, et peut être douloureux. Ce n'est pas facile du tout pour un jeune de devoir en porter un. Des fois, un accompagnement psychologique pourrait aider Léo à accepter de le porter, ça cela peut être lourd psychologiquement, et souvent, on omet cet aspect. Je me souviens à quel point cela a été difficile pour moi, avec du recul, j'aurais sûrement dû avoir un accompagnement psy.

Après comme tu dis, il n'est plus à sa taille. Le chirurgien va pouvoir faire le point sur la situation.

Bon courage à vous. Je sais à quel point c'est difficile pour une maman de vivre cela. On peut se sentir démuni à certains moments.
A très bientôt sur le forum
:cueil

Ici un lien où tu trouveras des conseils pour le port du Corset
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#357241
Bonjour Lucie

La scoliose de Léo semble gagner du terrain et plutot rapidement.
Dès le départ, il parait avec des degrés importants, le corset a été préconisé pour gagner du temps avant d'envisager une chirurgie. Mais déjà à la la consultation précédente la scoliose avait déja pris 11°ce qui est beaucoup en peu de temps.
Et cela avait surement aussi démotivé Léo pour le port du corset.
Mais malheureusement certaines scolioses sont agressives et résistent aux traitements orthopédiques.
Maintenant ça sera à voir avec le spécialiste si sa scoliose est une de ces scolioses résistante ou si le corset n'est plus adapté.

:hall7

N'hésitez plus et faites un don à l'association !