- lun. août 24, 2026 1:48 pm
#359333
Bonjour à tous et à toutes,
Les nouvelles ne sont pas bonnes. La scoliose de Maelle s'est aggravée et est désormais à 29°, soit dans l'état initial avant de commencer le traitement, il y a 2 ans.
Petit retour en arrière...
Début mars dernier, un EOS indique une scoliose améliorée à 13° un an 1/2 après le début du traitement avec corset. Le chirurgien de Maelle maintient donc le protocole à 16h par jour, lissés sur la semaine, sans le porter au collège (protocole qu'elle appliquait déjà depuis septembre, sans aggravation).
En juin, son RV de contrôle est annulé en raison d'un congé maladie de son chirurgien, le Dr HENRY. Mais Maelle se plaint d'un corset trop petit (il datait de juillet 2025). Je l'emène donc directement chez son prothésiste en prenant RV chez Protéor. L'appareilleur procède à des ajustements, mais ne peut pas changer son corset sans radio.
Début août, nous recevons un courrier de l'HFME nous précisant que le Dr HENRY ne reprendra pas ses fonctions. Maelle est donc réaffectée auprès d'un autre praticien de l'hôpital, le Professeur HAUMONT. Ce courrier nous fixe un RV au 31 août.
En lisant le courrier, je ne vois pas de prévision d'EOS, et le corset de Maelle ayant besoin d'être changé, je prends RV près de chez nous pour en passer un, avec une prescrption de notre médecin généraliste.
Le 19 août, Maelle passe un EOS dans une clinique proche de chez nous. Et c'est le coup de massue. La scoliose est à 29°, malgré un port selon le protocole fixé en mars dernier. Le RISSER est à 2.
Voilà, nous attendons désormais le RV du 31 août. Nous savons que 29° n'est pas un drame absolu, qu'elle n'est pas encore au stade opératoire, qu'un nouveau corset et un protocole adaptés peuvent très bien stabiliser la situation (le papa vit très bien avec une scoliose à 35°). Nous étions conscients que cela pouvait s'aggraver, mais on ne s'attendait pas à ce point.
Ce qui nous attriste le plus, c'est que le protocole du port de corset va forcément se durcir, et ça c'est compliqué pour Maelle qui l'acceptait très bien tant qu'il ne fallait pas le porter au collège. Elle ne va pas bien et refuse d'en parler.
