[cloclo]

Bonjour
Nous sommes nouveaux sur ce site . Ma fille de 14 ans a une scoliose soignée depuis 3 ans au début Kiné puis corset la nuit puis corset le jour et la nuit . Malheureusement aucun résultat sinon que sa scoliose a empiré elle est maintenant à 60° . Les chirurgiens disent qu'il faut l'opérer ... et nous sommes assez reticents d'autant plus que nous avons parcouru ce site ! Y en a t il parmi vous qui on decidé de ne pas se faire operer malgré tout ? Je présice qu'elle n'a pas mal au dos . merci d'avance

[titanne]

Bonjour cloclo,

je réponds à ton message, même si contrairement à l'objet de ta demande, je me suis fait opérer à l'age de 16 ans.
Je réponds, parce que je me souviens avoir énormément hésité à cette époque. j'ai même annulé une fois la date de l'opération. Comme ta fille, je n'avais en effet pas du tout mal au dos, malgré de courbures de45 et 42 degrés.
C'est une décision difficile à prendre. Ce qui m'a aidée, à l'époque, c'est de discuter longuement avec le chirurgien (il a pris sur sa pause repas !) ainsi qu'avec une jeune femme opérée 5 ans auparavant.

C'est vrai que les témoignages peuvent être impressionnants, mais comme la grande majorité des opérés de ce site je pense, je ne regrette pas l'opération. Une scoliose évolutive non soignée constitue en effet un risque que, PERSONNELLEMENT, je trouve difficile à prendre.

Cette période d'hésitation, quelle que soit votre décision, est essentielle. Peut-être le fait de consulter un autre spécialiste pourrait-il vous aider ?

Bon courage en tout cas, bizzz

Tite anne

Ps : dans les personnes qui hésitent à se faire opérer, il y a juju !

[mamynou]

cloclo bonjour et bienvenue sur le site
14 ans avec 3 ans de traitement et les degrés qui évoluent, vous arrivez à 60 degrés. On opére aux alentours de 50 degrés, votre puce n'a pas fini sa croissance je pense, fait important.
Vous vous posez des questions c'est bien normal en temps que parents, on a peur, on hésite. Vous allez vous apercevoir au fils des mois qu'elle peut encore prendre des degrés et se déformer.
S'il y a opération ce n'est pas à quelques mois, vous pouvez prendre un autre avis et réfléchir. Que dit votre fille ?

J'ai été opérée il y a 31 ans et jamais je ne l'ai regretté, j'ai pu vivre tout a fait tranquille et normalement.

a bientot

[elize]

bonsoir et bienvenue,la question tant difficile qu'on se pose?pas evident de prendre cette decision je me demande encore comment ont fait et font toujours toute ces personnes qui ne connaissent pas le site.....60° c'est deja beaucoup et a priori a tant de degres la scoliose a de tres forte probabilité d'evoluer....aujourd'hui on le sait. personnellement j'ai 40 ans et j'ai porte un corset toute mon adolescence je ne connais pas mes degres de l'epoque ° jamais de douleurs .le chirurgien etait un grand qui "demarrait" ces etudes sur dame S a la suite desquelles sa methode (C-D) est devenue reputees mondialement je pense juste que j'aurai ete un peu plus jeune ,l'operation ce serai faite a ce moment là....conclusion aujourd'hui l'evolution c'est faite et les douleurs deviennent de plus en plus handicapante ..je dois choisir mes activites des journées ..et si c'est les courses ce sera que les courses .etc..l'organisation de l'intervention pour une maman que je suis de 3 enfants ,l'eventuel changement d'orientation question travail ...brf tous les soucis d'un quotidien d'adultes font que je regrette de ne pas avoir eut cette option alors que j'etais encore sous le toit de mes parents ,insouciante..Je dois pouvoir me degager de toute contraintes pendant 6 mois (en particulier les )j'aurai certainement fait d'autre choix ,de plus, plus on est jeune plus on se remet vite ..et ça pour avoir rencontre et lu ,les histoires de nos ados operrées c'est claire et impressionnant ..il y a amel ,boubouchette en ce moment grenouillette la semaine derniere.et bien d'autres.
Avez vous pris plusieurs avis?
reste toujours que chaque cas est particulier ,et c'est bien vous et votre fille qui devez prendre votre decision.
courage ,on est là pour se soutenir et guider et se faire guider .
a tres bientot

[Clairounette]

Cathy m'as citée et je confirme, je vais très très bien ! Si ce n'est très très très bien !! :cotent

Moi non plus je n'avait pas tellement mal au dos avant l'opération, moi aussi j'ai "hésité".
Pas vraiment hésité puisuqe je savais, malgré mes réticences, que c'étai pour mon bien.
Tous les spécialistes vous le diront : pas d'opération = gros maux de dos étant adultes ! Sans compter bien su^r les autres problèmes cités par Cathy.
Vous allez me dire, je ne peux pas savoir puis que je uis opérée. Mais je préfère ne pas connaitre les douleurs d'adultes non opérés.
Pensez que le chirurgien n'a pas décidé l'opération pour vous embêter vous et votre fille, mais pour son bien.
Il ne faut pas avoir peur et ne pas hésiter à poser toutes vos questions au chirurgien, même celles qui vous paraissent "bêtes". Car aucune question n'est bête dans ces cas-là.
Bien sûr, quand on pense opération, on pense au séjour à l'hopital, à l'attente de "pendant" l'opération, .... et j'en passe. Si vous avez lus des passages tels sur le site, je cmprends que ça puisse faire peur.
Rassurez vous aussi sur ce point : on peut facilment imaginer la raideur, le bloquage du dos. Alors totu de suite vous apparaissent ces images : que votre fille se sente comme un piquet 24h/24. Tout cela dépend du nombre de vertèbres bloquées.
Je peut vous dire que j'ai beaucoup de vertèbres bloquée et je ne me sens pas raide du tout. Depuis mon opération, les moments où je me suis sentie frustrée de ne plus pouvoir faire certains mouvements sont peut nombreux, croyez moi.On prend sans s'en rendre compte des attitudes s'adaptant à cette nouvelle situation.

J'ai essayé de répondre à quelques doutes que je me posait aprsè l'annoce de l'opé, lesquels je pense ne pas être la seuls à me poser.
Faites bien le tour de toutes les questions avant de refuser l'opération.
Accepter ou refuser l'opération entraînera de toute manière des changements dans al vie de votre fille. Mais ils ne seront largement pas les mêmes :cotatn

Pour info, je me suis faite opérée depuis 11 mois (opérée le 10 janvier 2006). J'étatis alors en calsse de seconde, et malgré deux mois d'absence, je suis passée en première L ! Eh oui je précise ce point car c'est (bizarrement ?) une des choses qui m'est venue à l'esprit en premier...

Comme titanne, j'ai répondu même si c'était contraire à l'objet de votre demande, mais j'éspère avoir répondu à des doutes, et vous avoir fait pencher un peu plus sur l'acceptaion de l'opé.

Réflichissez bien et bonne chance pour la suite

Bizoux

[marina]

bonsoir
je n'ai pas été opérée à la fin de ma croissance malgré une scoliose importante (autour de 55 degrés de courbure thoracique). Le médecin qui s'occupait de moi n'était pas favorable à l'opération d'une manière générale, mes parents non plus, et moi non plus de toute façon...
Aujourd'hui j'ai 36 ans et malheureusement ma scoliose a beaucoup évolué depuis (actuellement j'ai 80° de courbure thoracique et 55 de courbure lombaire). Il faut dire que j'ai arrêté mon traitement avant d'être à la maturité osseuse complète, et, de plus, je n'ai absolument rien fait (ni kiné, ni radios de contrôle) entre 16 et 30 ans...

je vis plutôt bien et bien sûr j'apprécie de pouvoir faire tous les mouvements que je veux sans raideur... mais avec 80° la déformation est importante, et surtout la gibbosité qui est très visible. Grâce à la kiné j'arrive à me tenir mieux et que ça se voit moins... mais je ne sais pas combien de temps cela durera. J'imagine que quand je n'aurai plus autant de force physique cela recommencera à se voir beaucoup.

C'est vrai que l'opération est un choix difficile, mais les médecins ne devraient pas la présenter comme un choix, car soit c'est une nécesssité absolue pour notre santé, soit ce n'est pas nécessaire et alors on ne le fait pas... Je suis reconnaissante aux chirurgiens que j'ai vus récemment et qui ont décidé qu'il ne fallait pas m'opérer maintenant, au moins, le choix ne repose pas sur nos épaules.

avant tout je pense que pour une opération pareille il faut être prêt, donc à votre place je n'hésiterais pas à prendre le temps de m'informer, savoir en quoi l'opération consiste exactement, recontrer des personnes opérées, éventuellement demander l'avis d'un deuxième médecin...

bon courage et à bientôt

[Biba]

Bonjour Cloclo et sa fille ! Bienvenues sur le site !
A 60°, il y a malheureusement des risques de problèmes cardio-pulmonaires, ainsi que des problèmes de déformations internes qu'il faut prendre sérieusement en compte, d'où un certain "impératif" à l'opération.
Je comprend que ce soit bien difficile de se décider. Avez-vous pris plusieurs avis médicaux ?
Ta fille a eu quel traitement(s) jusqu'à maintenant ?
Courage à vous tous et n'hésitez pas à venir poser des questions ou à en parler !
Bib'bisous

[Clairounette]

Alalah je me rends compte que j'ai un peu baratiné
en tou cas c'est vrai que l'opération ne doit aps être présentée comme un choix : elle est une nécéssité ou pas.

C'est bien que vous ayez eu l'avis de Marina.

Voir un deuxième spécialiste serait peut-être utile pour vous, dans votre tête.

Bonne Chance

Clairou'

[marina]

ben non clairounette, je pense que tu n'as pas baratiné du tout... c'est très intéressant tout ce que tu as dit. Je trouve rassurant que tu sois heureuse de ton opération, ça peut aider à ne pas en avoir peur... quand on a un choix à faire il faut savoir les côtés positifs et négatifs des deux options.
D'autre part, si on regarde ce forum, les personnes non opérées avec des scolioses de 60 degrés et plus sont très rares... donc un deuxième avis sera certainement utile mais il faut peut-être être péparée à l'opération, pas forcément tout de suite mais un jour ou l'autre.