Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#91221
Merci d'être passé hier après midi, nous avons été ravis de faire votre connaissance à tous les 2, de voir un petit homme si courageux, et si sérieux dans son traitement :bisou1
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Par marietout
#91330
Bonjour Thomas,
J'ai oublié de te demander c'est Maman qui choisit tes vêtements? je t'ai trouvé hyper cool :cool et très à la mode :habits .
Si j'ai bien compris tu travailles bien à l'école, très studieux, j'aurai bien aimé entendre la suite de l'histoire de la princesse ou de la fée qui ne fait que des bêtises :quoi :na
:hello a bientôt :biz
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Par Rosy
#91416
c'est gentil thomas, d'être venu nous rendre une visite avec ton papa et ton grand frère. sacré p'tit homme, très courageux. dommage que le temps a manqué pour profiter à fond pour discuter un peu avec tout le monde :bisous
Par bibi
#91464
bonjour Thomas,
Il va falloir que l'on parle rapidement de ton mariage avec Juliette ... Biz élisabeth
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Par franck
#91596
Bonjour,

Merci à tous de vos messages sympas, tendres ou rigolos. Ils mettent du baumme au coeur.

Nous ne sommes pas passés longtemps Samedi mais nous aussi nous avons fait des rencontres superbes. Grâce à ce petit moment, nous avons pu mettre des visages ou des noms sur nos pensées qui vagabondent sur ce forum. Chacun de vous nous a accueilli avec sa gentillesse, son énergie et sa joie de venir à la rencontre des autres.

Marina, tu as de l'énergie à revendre, une détermination dans le combat sans faille comme Kiki, une joie d'être là et avec les autres, une envie d'amener quelque chose aux autres qui se soignent ou n'ont pas encore été dépistés car trop de monde passe apparemment encore à travers.
Marietout dégage de la quiétude, peut-être celle qu'on apprend à travers la maladie. De la douceur aussi et une patience infinie à écouter les autres parler, se raconter sans en perdre un instant. Tout en apportant une espèce de confort à se livrer comme j'ai vu Thomas le faire avec toi.
Titou est l'énergie, l'envie de vivre et de sourire. De rencontrer les autres, de leur donner ce qu'il peut. Tu as du dynamisme, de l'entrain et la soif de se dire qu'il y aura sûrement mieux demain, après. Tu communiques ton énergie à ceux qui t'abordent.
Et puis il y a Chris, Rosy qui nous a accueillis, webmaster, Biba, Tonton, tous les gens présents ce Samedi, Cathy qui n'était pas là mais dont le mari nous a apporté aussi sa gentillesse, tous ces gens qui étaient là. Ceux que j'oublie dans leurs pseudos mais pas dans leur accueil ou dans leurs mots.

Chacun de vous vient d'ici ou d'ailleurs. De tous les coins de France, parfois d'un peu plus loin. Certains calmes, d'autres débordants d'énergie. Parfois jeunes, mûrs ou plus âgés. Grands, petits ou moyens. Plein de choses diffèrent en vous. Cependant, il y a plein de choses que chacun a en commun : la bonté d'âme, la générosité, le plaisir d'être là simplement, l'envie de lutter coûte que coûte et de ne rien avoir à regretter, la patience et la gentillesse. Plein de qualités que l'on ne croise plus beaucoup en chemin de nos jours. Il y a aussi une lumière au fond des yeux de chacun, un truc en plus. L'oeil qui regarde bien, la voix qui vibre...

Je retiens de mon court passage trois choses qui me semblent essentielles. La première est que ce site doit continuer à vivre pour aider ceux qui luttent contre la maladie dans les bons et les mauvais moments. Même si un jour les choses s'arrangent, il faut rester là car d'autres auront besoin d'aide.
La deuxième est qu'effectivement, il faut que le dépistage et la prévention de la maladie deviennent systématiques mais que cela reste difficile. Qu'il faut que l'Education Nationale y participe, les médecins de famille et d'autres. Que chacun de nous ici doit pouvoir arriver à se mobiliser en regroupant les volontés de chacun pour arriver à atteindre cet objectif.
La dernière chose est qu'il faut aussi informer les autres sur le cheminement de la maladie. Parce que cela "gonfle" d'entendre que ce n'est pas très grave, qu'il n'y en a pas pour longtemps ou que "c'est rien, ça se soigne", parce que quand on ne sait pas on s'informe ou on ferme sa g... pour éviter de dire des âneries. Il faut aussi faire savoir aux gens qu'avoir un corset n'est pas contagieux pour les autres, que nos mômes ne sont pas handicapés (pas la peine de se pousser ou de tirer ses enfants en arrière), qu'ils se soignent. Pour éviter les "c'est quoi qu'il a" ou "pauvre gosse". Leur faire savoir que pour se soigner, il faut un corset ou plus parfois et qu'il faut du courage, de la volonté certains jours et qu'eux aussi ils rient, ils courent, crient leur bonheur, pleurent leurs peines et aiment les autres. Qu'ils sont comme tout le monde...

A bientôt,
Franck
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Par marietout
#91603
Merci Franck, parfois on donne tout parce qu'on a plus qu'une chose à perdre et que chaque instant est précieux... :bisous1 :biz
Par bibi
#91636
mille fois d'accord pour cette jolie synthèse... :bravo2
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Par titou34
#91652
Bravo Franck , je suis heureux de trouver un papa formidable ici , les papa , soit pas pudeur , soit par je ne sais pas ,sont trop peu nombreux sur nôtre site , continue comme tu le fais , et ton pti bonhomme ,t'inquiètes pas , il est fort , normal , avec des super parents , mais tu as aussi raison ,marre du regard des autres , marre de devoir expliquer aux gens , qu'une scoliose n'est pas avoir un simple mal de dos , mais t'inquiètes pas , on prends les idées de tous , et on va oeuvrer à fond , pour essayer de faire changer certaines choses !
En tout cas , merci de tes propos sympas envers tous , nous formons une belle famille ,hélas pour moi , une famille qui ne cesse de s'agrandir ,j'en déduis que cette satané maladie frappe trop d'enfants ,d'ados ,d'adultes , mais bon , heureusement que cette assoc et site existent , afin d'être à l 'écoute et de partager nos joies et nos peines !
:bravo1 et @+!
Didier , un papa , comme toi , qui sera toujours derrière ,voir devant ,son enfant !
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Par Maman
#91953
Bonsoir, Franck.
Je ne viens plus souvent dans les histoires, je découvre donc la tienne seulement aujourd'hui. Même si la mienne est différente (ma fille est Roxy chez les ados), l'émotion m'a gagnée à lire tes mots.
Ce que tu écris est un magnifique témoignage d'amour à ton fils.
Je suis heureuse de voir que Thomas fait face avec force et courage. Bravo.
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Par clarinette
#92032
Bonjour Franck et Thomas, je viens de vous lire et vous encourrage pour ce long chemin ; nous allons le passé ensemble sans se connaitre pour le moment je suis la maman d'Anais.Nous vivons les meme choses et tout s'adapte a notre vie ,les combats,les regards, les joies, les jeux,la kine bref le quotidien .Mais surtout l'acceptation de ce traitement et la bataille contre la scoliose.bon courrage à bientot.
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Par marietout
#92103
Bonjour Thomas, :coucou
Tu dois savoir que :jardine approche, je me demandais si tu avais commencé à réfléchir pour ta lettre :lettre au Père Noël :idee
Bien que je sois une grande personne, j'écris :ecrire moi aussi!
:hah çà te fait rire?
:biz à bientôt.
Par bibi
#92196
ah Noël, un passage féérique dans la vie des enfants...et des grands! Hé Marietout, pour la lettre au Père Noël, tu l'envoies où?
Par bibi
#92336
Un petit coucou en passant et plein de bisous à Thomas. Je suis certaine que le Père Noël a lui aussi une scoliose (vu le poids de sa hotte et son grand âge), si tu le croises, n'oublie pas de regarder ça de plus près...
Sinon, j'espère que tout va bien pour vous tous et qu'il fait plus chaud qu'ici dans votre jolie région. bibizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Par franck
#92384
Bonjour à vous,

Nous n'avons pas répondu rapidement à vos messages parce que l'on n'en a pas trop eu le temps ce week-end. Tant mieux, manquer de temps c'est bon signe. Cela prouve que l'on ne s'ennuie pas.

C'est vrai que Noël est une période magique pour les petits, pour les grand aussi mais il ne faut pas le dire. Sans s'en rendre compte, on s'en approche à grand pas. C'est une période de douceur, on ouble un peu les soucis de tous les jours et cela permet d'avoir une bonne excuse pour bien manger ce qui n'est pas négligeable.

Thomas a lu vos messages. Il avait l'air un peu douteux sur le fait que vous écriviez encore au Père Noël. Il vous laissera quand même l'adresse le connaissant, car il aime à penser aux autres tout autant qu'à lui.

Il nous reste encore deux épreuves avant Noël. Il faut aller chez l'appareilleur car le corset de Toto commence à être un peu bas. Thomas n'est pas trop partant, mais bon il va bien falloir... Et surtout, Justine repasse en examens complets le 12 Décembre pour son cavernome portal (on fait un roulement entre les enfants à l'hôpital, chacun son mois). On croise les doigts, ça suffit les soucis !!!

Pour finir, la météo, on ne s'en plaint pas trop. Il ne fait pas si mauvais dehors pour le moment.

Un gros bisou aux adultes, aux parents et aux enfants surtout.

Franck et Valérie :positif
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Par franck
#92409
Salut,

Nous avons enfin trouvé un avatar à mettre sur le site. Pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit de Sportacus de la série pour enfants "Lazy Town". Notre fiston l'a vu en ligne sur le site et en est très fier alors impeccable.

C'est le super héros de Thomas. Il fait du sport sans cesse, ne pense qu'à aider les autres. Il fait attention à son hygiène de vie et aide les enfants à en faire autant. Il apprend aux enfants à s'amuser, chanter, danser et avoir des activités physiques. Le modèle qu'il faut pour Thomas, quoi...

Bonne journée,
Franck
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