Bonsoir à tous, quelques nouvelles de notre Juju:
Cela fera 2 semaines mercredi qu'elle porte son corset. Si les deux premières nuits ont été difficiles, dans l'ensemble elle a bien intégré "Lulu" (son corset). Elle doit le porter 20h/24 et le porte largement plus de 20h maintenant, on ne le remarque pas et parfois on se demande si elle le porte vraiment. Elle le quitte pour sa toilette et sa douche et au collège elle a pris l'habitude de le quitter une heure le midi pour déjeuner "tranquillement".
Ce matin avec Mamouna nous avons rencontré le médecin scolaire et l'adjointe du principal du collège pour établir un PAI pour chacune de nos filles. Face aux difficultés de Mamouna pour obtenir un double jeu de livre et divers aménagement, nous avions décidé de faire un courrier au principal du collège pour obtenir une entrevue (mieux vaut s'adresser au bon Dieu qu'à ses saints), nous étions renvoyés de l'infirmière vers le CDI puis vers le professeur principal puis la CPE. Bref, ce matin tout c'est arrangé et nous avons eu affaire à des personnes compréhensives et professionnelles. Nous avons obtenu tout ce que nous souhaitions: double jeu de livres, que Juju puisse se lever de table si le cours était trop long, qu'elle ne soit pas interpelée si elle arrive en retard en cours (passage par le casier pour reprendre des cahiers), un assouplissemnt du règlement pour qu'elle puisse sortir et rentrer au collège à certaines heures pour se rendre à ses séances de kiné qui est à moins de 500 m ... Nous avons également obtenu un double jeu de livres pour Léonie. Nous les avons également sensibilisé sur le poids des cahiers, Léonie qui ne fait que 36 kg a un sac qui varie de 5 à 9 kg !!! Ils ont bien compris le problème et autorisent nos filles à ne prendre leur cours que sur des feuilles volantes que l'on collera les soirs sur un cahier (à voir à l'usage). L'adjointe du principal (qui a également sa fille en 5eme) va tenter de sensibiliser les professeurs sur ce problème (certains profs exigent par exemple deux cahiers 24x32 de 96 pages !!!).
Bref, je suis un peu long ce soir, mais la moralité de la chose est qu'il ne faut pas hésiter à demander un RdV avec les directeurs et principaux d'établissements pour faire évoluer les choses (nous avions également demandé un certificat médical pour le duble jeu de livres).
Mercredi 17 Juju revoit le médecin et le prothésite pour remettre des "cales" à Lulu car la correction n'est pas assez importante (25°-->20°), d'ici là elle se sera adaptée à son corset ("Lulu").
Je pense qu'elle vous tiendra personnellement informé de sa petite vie très bientôt.
Il y a longtemps que je ne m'étais pas hasardé sur le forum et je constate qu'il y a plein de nouvelles histoires avec des parents angoissés, si ils tombent sur ce message je voudrais leur dire qu'une fois passées les premières semaines de doute et de questionnement on se lance à fond dans la bataille et que nos enfants sont surprennants de courage et de positive attitude. Et ce forum, c'est vraiment un gros ballon d'oxygène et plein de retour d'expériences très enrichissantes quand on est novice. bravo et merci encore à toute l'équipe
Bonsoir à tous, coucou à Océane et Lauriane super ce que vous faites les filles je suis très fier de vous
Papounet
à vous tous d'avoir pris "le taureau par les cornes" . ! maintenant les filles peuvent aller en classe sans appréhension en cas de fatigue, retard,.....et avec un cartable allégé. c'est super de tomber sur des gens compréhensibles. déjà sous peu faudra rajouter des cales à lulu, eh oui, faut qu'il fasse son effet! merci encore papounet pour ton témoignage qui j'espère donnera du courage et de l'espoir "aux nouveaux"! 
comme quoi, quand on veut, on peut ! mais nous n'osons pas encore le faire pour Juju en n'ayant pas encore vu ses profs...