Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par vivi65
#213257
Bonsoir Franck,
Je me souviens du temps pas si lointain ou nous nous sommes rencontrés sur le chemin de dame scoliose. Ici sur ce forum.
Tes mots ont souvent accompagné mes peines et mes joies. J'ai espéré des bonnes nouvelles pour Thomas et Justine. J'ai soufflé quand tu nous a donné de bonnes nouvelles de Justine. J'ai ri des bonnes nouvelles de Thomas aprè avoir senti les méchants regards qui l'entouraient au début de son hsitoire...et puis je me suis dit, je peux y arriver, je sais que tout ne sera pas toujours facile. J'ai des doutes...mais finalement tout cela est normal, d'autres les ont vécus avant nous...
J'admire ta présence sur ce site, toi qui reste pour soutenir les autres alors que tu pourrais partir discrètrement sur la pointe des peids... et bien non, tu es fidèle au poste, toujours là avec tes mots remplis de compassion et de compréhension...merci au non de tous!
Alors, une fois encore je souhaite ardemment que tous ces livres ne viennent pas abimer le dos de Thomas.
Et je vous dit à tous "bonne rentrée" que cette année scolaire soit remplie de bonnes nouvelles, de rires et de réussites ...et de repos!
Vivi
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Par chris
#215932
Bonjour Franck

J'espère que tout va bien pour la petite famille :bisous1
Par Khat
#215949
Bises Franck, on pense à vous :bisous
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Par franck
#216143
Bonjour,

La rentrée est dorénavant terminée et les enfants ont pris leurs nouvelles habitudes de vie.
Chez nous, oserais-je dire que cela va ? Justine semble s'être définitivement remise de son opération mais elle garde une longue cicatrice qu'elle a du mal à assumer et à accepter. Elle fait elle-même ses soins le soir et met beucoup d'application à éxécuter ses massages sur la cicatrice comme le lui avait expliqué son médecin. Il lui arrive d'être déçue tandis que celle-ci ne se résorbe pas avec le traitement. Elle semble même se résigner à "vivre avec" toute sa vie. A contrecoeur.
Elle n'aime pas en parler, que l'on insiste du regard sur cette longue zébrure aussi. Sûrement qu'inconsciemment, comme chacun, elle garde une fêlure au fond d'elle de cette opération que cette cicatrice lui rappelle régulièrement.

Thomas grandit, il est au collège et son caractère s'affirme. C'est un peu l'âge aussi. Il reste rêveur, joueur mais un peu moins "facile" à gérer quelquefois. Tous les enfants ont été ainsi dans cette période de la vie, je pense. Il parle parfois, au gré de nos discussions de père à fils de corset et confirme ne pas vouloir y revenir un jour. Je lui affirme bien souvent que je le sais mais que parfois la raison l'emporte sur nos désirs. Que le temps nous guidera comme il l'a finalement toujours fait.
Il nous est même arrivé récemment de parler de dépistage, lui ayant fait voir la brochure de l'association alors qu'il me demandait de regarder si son dos s'était de nouveau tordu comme cela lui arrive de temps à autre. Je lui ai expliqué le protocole à suivre pour dépister mais aussi la chance qu'il a eu que son médecin décèle sa scoliose. Il sait dorénavant qu'il y a peut-être près de lui d'autres enfants, des copains souffrant de cette maladie et l'ignorant. il sait aussi que peu de monde procède à cet examen si simple et que certaines scolioses s'aggravent en secret. Lui, sa chance est d'avoir le suivi médical nécessaire, mais pour combien de cas oubliés à côté.
Tout cela n'est pas facile à comprendre,même lorsque l'on est en 6ème. Pourquoi un geste si simple n'a-t'il pas sa place pour aider les enfants ?

En ce moment, les derniers beaux jours font de la résistance et permettent encore de courir dehors une fois les devoirs terminés. Même si les soirées racourcissent, elles permettent encore de tendre l'oreille et d'écouter les rires des enfants au dehors, avant l'heure du repas du soir. Ces rires joyeux qui semblent uniformes à l'oreille mais cachent parfois ça et là leur lot de blessures ou de doutes dans les coeurs d'enfants.
A l'arrivée de l'Automne, les jours semblent parfois passer si rapidement. Pourvu qu'ils ne passent pas trop vite, avant les examens à venir de Novembre, en même temps que les jours mauvais reviendront...

Meilleures pensées,
Franck
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Par marietout
#216145
Profitez au jour le jour.... :bisous
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Par chris
#216174
Bonsoir Franck

Les enfants grandissent, Thomas devient un ado avec un caractère qui se développe, il s'affirme un peu plus.
Pour Justine,elle est une fille avec sa coquetterie, pour sa cicatrice, plus tard elle aura surement la possibilité de faire une chirurgie réparatrice pour la rendre plus discrète.

Tout semble continuer paisiblement

A bientot :bisou1
Par Fred83
#216566
Bonsoir Franck,

Lorsque j'ai découvert le site la première fois, l'histoire de Thomas est une de celle que j'ai lu quasiment en entier, certainement du fait de la similitude de histoire de Thomas et d'Alicia comme tu la aussi remarqué (scoliose importante a un âge jeune).
C'est maintenant mon tour de venir écrire un petit mot sur l'histoire de Thomas (et de Justine évidemment).
Au fil de la lecture, j'ai pu voir que la vie ne vous a pas épargnés et que votre courage est exemplaire même si, j'imagine que le quotidien n'a pas toujours été rose.
Je suis ravi pour Thomas qui peut aujourd'hui s'affranchir de son corset et, que pour Justine, les nouvelles sont de plus en plus rassurante.
Je pense que sa cicatrice pourra certainement être améliorée dans le futur et que le temps lui permettra d'accepter.
Je n'en ai pas parlé dans l'histoire d'Alicia, mais elle a aussi été opérée (pour une péritonite avec une belle cicatrice abdominale) et la cicatrice s'estompe de plus en plus avec le temps.
Elle était bien rouge au départ et maintenant elle blanchit, ce qui la rend un peu plus discrète.

Enfin, pour nous il est vrai que l'essentiel est que la santé de nos enfants soit bonne, mais il est vrai que pour eux cela reste des désagréments importants.

En tout cas je vous souhaite beaucoup de bonnes choses et te remercie d'avoir pris le temps de venir nous accueillir et nous rassurer.

Frédéric
Par SylvieCamille
#216743
Juste un petit mot ici pour vous dire que je ne vous oublie pas..

Bisous à Justine et Thomas! :bisous
Par pop
#217090
:chance pour novembre qui approche à grands pas et plaisir de vous rencontrer à l'AG :bisous à vous 4
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Par farahnez
#217107
salut frank ça fait bien lontemps je n'ai pas visitè ce magnifique site mais je suis passè vite fait pour avoir tes nouvelle j'espere que tu es toujour courageux parceque tu es un exemple pour nous tous ,tes mot nous a vraiment soulager et tes enfants seron comme leur magnifique papa c'est sur ..ne t' inquiète pas trop de notre justine elle est tres forte de caractère comme sont frère thomas et pour sa cicatrise ça va allè avec le laser sans complication meme au bas age ..prenez soin de vous et embrasse thomas le hèro de ma part et un petit câlin a justine .. :amis ..salut et atres bientôt .cordialement
Par Karine.l
#217115
Bonjour Franck,
Après de longs mois d'absences, je viens faire un petit bonjour ( alerté par un mail je l'avoue mais je ne vous ai pour autant pas oublié...) et là je lis que Thomas n'a plus de corset du tout ??? roooo la bonne nouvelle.
Et Justine aussi à l'air de "bien" aller ??

Je vous souhaite beaucoup de bonheur pour la suite, vous l'avez bien mérité.

:bisous
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Par clarinette
#217177
bonjour,a vous tous la petite famille !
qu'il est loin le jour de notre echange de photos avec Anais et son MWK ,pour montrer a Thomas qu'il n'etait pas seul dans cet univers si etrange quand il est nouveau .
Anais est aussi en 6 avec un corset de nuit uniquement c'est + que cool !
bon courrage et bonne continuation a Justine et a vous tous .
cordialement
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Par franck
#217274
Bonjour à tous,

Merci de vos gentils messages. J'espère à mon tour que tout ira pour le mieux pour chacun de vous.

Meilleures pensées,
Franck :bisous1 :bisous1
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Par franck
#218575
Bonjour,

Sais-tu, à regarder les photos d’hier, que le temps passe plus vite encore que la lumière me semble-t’il parfois ? Imagines-tu parfois tout ce que nous avons vécu depuis ce premier jour de notre arrivée ici ? Tout ce temps, cette tranche de vie déjà écoulée.
Combien, à bien y réfléchir ? Quatre années déjà pour Thomas, plus encore pour Justine. Et combien encore de moments de doutes, d’inquiétudes et de sentiments, parfois, que l’on n’allait pas y arriver ? Et de larmes parfois, de dépit quelquefois. Et au bout tant de choses que nous avons apprises sur nous-mêmes dans nos costumes de Papa ou de Maman qui paraissent parfois trop grands mais jamais trop durs à porter.
Oserais-je dire, en sachant déjà la réponse au fond de moi, que nous avons changé. Que la vie nous a bousculé, qu’elle nous a pris comme nous étions au début, nous a jeté en l’air pour nous apprendre à être ce que nous sommes devenus en retombant par terre. Parfois un peu en dehors du temps d’aujourd’hui avec son individualisme et son égoïsme effréné.

Deux Assemblées Générales de Scoliose et Partage aussi derrière nous déjà. Et une troisième qui se profile. Je me souviens de la première avec Thomas en Milwaukee et mon cœur de Papa triste, tapi dans le fond de la salle. A la seconde, deux années pleines avaient déjà passé et le Milwaukee s’était effacé pour laisser place au discret GTB de Thomas.
La prochaine assemblée, ce sera Samedi. La troisième, jamais deux sans trois en définitive. Je ne serais pas présent toute la journée. Le matin pour aider à la mise en place, le soir pour manger. Pour prendre le temps d’être avec les autres, pour partager et respirer à pleins poumons le temps qui passe qu’il soit doux comme le Printemps et ses bonnes nouvelles ou glacial comme l’Hiver et ses peines. Ne jamais oublier d’où l’on vient et ce que l’on doit aux autres.

« Engagez-vous qu’ils disaient... ». Oui, c’est vrai, engagez-vous. Et aujourd’hui plus encore que demain. Combattez autant que vous le pouvez les injustices, la maladie, la peur, la solitude. Partagez, aidez, soutenez.
Je me souviens de mes premiers jours ici après avoir navigué à vue, cherché autour de moi un soutien, une aide, un conseil. Avant, rien n’était venu. La solitude est encore plus dure que la peine, plus triste à vivre encore que le doute. Et puis, j’ai mis ici mon premier message et mille réponses me sont venues. Milles conseils, mille idées, mille soutiens, mille sourires ont effacé un peu de mes peines.
Il m’arrive en fait, souvent, de me demander ce qu’il serait advenu de moi, de mes peines et de ce traitement si je n’étais pas arrivé ici. Si personne n’avait partagé et réconforté ma peine comme ici...
Alors, je suis resté et je fais aujourd’hui en sorte, chaque fois que quelqu’un passe par ici avec ses peines, ses doutes ou ses joies pour les partager, qu’il ne soit jamais seul. Qu’il trouve réponse à ses maux, à ses mots. Une présence, un partage. Comme je l’ai trouvé à mon tour.

Sais-tu, aussi, que je regarde depuis ces premiers jours régulièrement le dos de mes enfants. Pour voir si tout va bien. A la manière du Docteur de Thomas, avec les gestes simples du dépistage que j’ai montré à ma femme. Pour le partager et le transmettre et faire qu’elle le transmette aussi un jour aux autres. Que souvent mes yeux de Papa inquiet ressentent la sensation que la colonne de Thomas dévie de nouveau ces derniers temps, à l’approche du rendez-vous de fin Novembre et que cela me fait douter. Qu’il m’arrive de donner parfois ça et là des brochures que j’imprime sur le site à des gens qui s’en moquent souvent mais que si je touche parmi ces gens une personne sur mille pour qui cela aura de l’importance, alors j’aurais atteint mon but, ma mission dont je suis redevable à chacun ici.
Sais-tu finalement que je suis fier de cette mission que je me suis donné ici. Celle d’aider les parents des enfants comme moi avec les mêmes peines. Et que je me réjouis de les retrouver bientôt, ce Samedi, même si peu me connaissent. Parce que j’ai l’impression souvent d’être des leurs, d’être bien au milieu d’eux tout simplement...

Meilleures pensées,
Franck
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Par marietout
#218632
Une seule réponse à ce message si émouvant, comme à ton habitude :coeurs
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