Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mamynou
#36076
Lotte bonsoir tu peux lire mon histoire dans celle des adultes
je vois que ton frère est kiné donc tu vas être bien soignée et avoir de super conseil.
bon courage
Avatar de l’utilisateur
Par sab
#36107
Coucou mamynou,

Dak je vais peut-être pas la lire aujourd'hui puisqu'a 10h :kiné.
13h:raportais notre voiture au garagiste.
14h:raportais ma petite soeur de 6mois cher la nounou.Et moi j'ai cour de math.
16h:aller la chercher(ma petite soeur.)
18hanglais.

En faite je pourais la lire se soir vers 20h 21h.J'ai quand même un employ du temps très charger.

Ce n'est pas mon frère qui est kiné mes mon grand-père.
De toute magnère, je n'est pas de grand-frère ni de petit frère.
Je ne suis pas soignée par mon grand-père, mes pare une autre personne qui habite tout prète de cher moi.
Je ne voulais pas que mon grand-père soit mon kiné.
Je voulais qui reste mon grand-père.
et qui est très simpa avec moi.
Je te laisse et a bientôt.
Lotte
Avatar de l’utilisateur
Par sab
#39388
Coucou à tous,
Nous sommes revenues de Vacances. Nous n'étions pas trés éloignées de notre domicile (1h20 ) car mon mari ,artisan , avait trop de travail ! Tous les weeks il était là et il y avait la mer à 20 mn.

J'avais bien préparé les vacances et surtout le suivi kiné sur place. Pourtant, Lotte et moi sommes écoeurées. D'abord, j'avais pris contact en juin avec cette kiné lui expliquant que Lotte était assez pudique ... qu'elle voulait une femme kiné ...Je dépose Lotte au cabinet un matin d'août. En 3mn une dame s'installe à un appareil. Vingt minutes plus tard, je vais chercher Lotte. J'observe qu'il y a deux hommes en exercice dans cette même salle ! J'échange de tout cela avec ma fille qui ne dit trop rien. La deuxième fois, Lotte revient en m'expliquant que la kiné lui a fait faire 80 abdos genou/coude le tout non accompagné ! J'ai donc pris mon téléphone et Lotte n'a plus eu de kiné depuis le 10 août.

C'est tout de même fou. Lotte ne veut pas être soigné par son papi, kiné. Elle dit qu'il est papi avant tout. J'ai toujours entendu mon père parler de ses patients avec amour, inquiétude et rage. Il les dorlote encore à ce jour et ne prend toujours qu'un client à la fois. Je sais tous les changements pour les profs libérales mais : RESPECTER LE METIER = RESPECTER LES PATIENTS !
C'est vrai que ses horaires sont bien différents 7h30 (quand ce n'est pas avant) jusque 20h00 (si ce n'est après). Et de plus, il accompagne des personnes dans leur fin de vie. Il passe donc parfois chez ses clients le week-end ! C'est autre chose tout de même que 4 clients à la fois ! Hélas, mon père est quatre fois plus fatigué mais ses clients 4 fois plus content du travail effectué ! J'habite dans la petite ville où il travaille et j'entends parler de lui en bien. Je trouve honteux que des kinés puissent exercer de cette façon .Voilà c'était mon coup de gueule !

Bon autrement , je ne savais pas que Lotte avait écrit en juillet. C'est touchant . Je pense qu'elle va revenir assez vite vous parler.
Elle a moins mis son corset en journée mais l'a porté toutes les nuits. Pas évident pour jouer avec les copins/copines ce truc là. Août est un bon mois pour son dos car il fait moins chaud.

INFO : Nous avons eu un produit par l'orthopédiste en cas de brûlure (teinture de benjouin à ne mettre que sur les plaies).

A bientôt.
Contente de vous retrouver. Je vais lire AMEL et Rose
Sab
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#39409
Bonjour Sab !
Je comprend aisément ton coup de gueule ! Non seulement c'est important de suivre un patient, afin qu'il n'y ait pas d'erreurs dans ses exercices, mais compte-tenu de l'âge, il faut aussi savoir respecter son intimité et sa pudeur ! J'ai vécu ces situations et du coup, maintenant à l'âge adulte, je ne me vois pas avec un kiné homme ! Après tout c'est un choix et comme tu dis il faut respecter le patient !
Bravo à ton papa pour tout l'amour du métier qu'il donne à ses patients ! :bravo2 Les résultats et le contact sont certainement bien plus impressionnant "qu'une usine à kinés" ! :cotent

Merci aussi pour ton astuce, quelques infos supplémentaires à ce sujet :
http://www.aromalves.com/article.php3?id_article=17

Bonne reprise à vous tous et à très bientôt, pleins de bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par sab
#44613
Un petit coucou à tous

Lotte a rendez-vous le 11 octobre avec le chirurgien orthopédiste.
C 'est la première radio sans corset depuis la découverte de notre chére et si bien détestée SCOLIOSE ! J'espère que cela va bien se passer et je me dis que cet été , Lotte a tout de même porté son corset assez souvent. Il a fallu que j'insiste parfois lourdement.
Je vous écris car j'ai très peur de cette radio. Je n'en dors plus et je m'occupe l'esprit sur l'ordi et les écrits de l'APEL du collège pour oublier ce rendez-vous.

Lotte me demande sans cesse si elle va se faire opérer. J'ai l'impression qu'elle n'attend que cela , histoire de ne plus porter son corset !

Grand bonjour à Pauline que je viens d'avoir au téléphone et qui s'est faite opérer dernièrement d'une scoliose . Vous pouvez aussi, Pauline et Nadine, écrire votre histoire cela va vous aider et aider aussi d'autres ados. Vous pouvez aussi discuter avec des ados, adultes opérés depuis longtemps !

Vous n'êtes plus seules !

A bientôt à tous. Nous serons à la réunion de novembre.
Sab
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#44633
Bonjour Sab !
Ces RDV ont le "don" de nous mettre les nerfs en pelotte :colere je comprend ta réaction, encore plus quand il s'agit de nos enfants .. Malheureusement, avant le calcul des radios, on ne peut rien faire, à part attendre et comme tu dis essayer de s'occuper l'esprit ..
C'est bien rude, mais il faut rester positive, en tous cas essayer ..
Courage à vous tous, à Lotte aussi qui doit se poser beaucoup de questions et qui doit concilier études et santé.
Je suis ravie de faire votre connaissance à Lyon !
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Maman
#45612
Coucou Sab et Lotte! Je comprends que l'attente soit longue et angoissante...Nous aussi, on attend le 9...Courage, tout se passera bien. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#45720
L'opération est un acte définitif, on vit très bien avec mais les vertèbres sont soudées à vie et c'est irrémédiable, on perd en souplesse et il faut rester vigilent avec son dos, porter un corset est un sacrifice de seulement quelques instants de toute une vie pour stopper dame scoliose tout en gardant sa souplesse.
Bon courage pour ce prochain RDV :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#50046
Bonsoir Sab, comment s'est passé le RDV et la radio de contrôle de Lotte ?
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#52933
bonjour lotte et sab. et papa lotte. je suis contente d'avoir fait votre connaissance à lyon, j'espère que vous avez fait bon voyage de retour, c'est vrai que cela faisait court pour une soirée, mais je crois que cela en valait le coup. en tout cas, lotte est une gentille fille sérieuse qui a bien compris l'importance de son traitement, :bravo à toi. et en plus, très ouverte :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#53215
Bonsoir Lotte, quel plaisir de te lire sur mon histoire avec de bonnes nouvelles, plein de bonnes volontés :bravo2 félicitations parce que je sais que ce n'est pas facile pour toi .. tu me promets d'ailleurs de réfléchir à ce qu'on a parlé toutes les deux ? :cotent
Je te souhaite pleins de bonnes choses, de bons moments, même s'ils sont toujours (et malheureusement) entourés de cette scoliose, mais il faut savoir aussi regarder "plus loin" pour apprécier les bonheurs de la vie ..
Pleins pleins de bib'bisous :bisous à toi et toute ta sympathique famille ! J'ai été enchantée de faire ta connaissance, tu es une super nana :chance
Par CORINNE
#53299
Coucou Sab et Lotte

Un grand merci pour votre petit mot de Lyon ! Ce fut vraiment une belle surprise et cela m'a illuminé la journée ! J'espère que l'an prochain ou dans deux ans, on pourra y aller.

J'ai relu les post depuis juin car je n'avais pas vu que vous étiez revenues. Je vois qu'il s'en est passé des choses. Sacré corset ! ce n'est pas tout rose !

J'espère que les résultats de la radio seront encourageants, car l'opé, même si c'est rassurant de se dire qu'elle est là pour le cas où, n'est pas une partie de plaisir, ni pour l'ado, ni pour la famille.

Je vous fais de gros bisous

:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par sab
#54182
Nous voilà de retour de lyon il y a déjà plusieurs jours et je n'ai répondu à personne ! Un grand bonjour et plein de courage à toi Biba. Je sais que comme vous (toi biba, titane, amel et une autre jeune fille,) avez apporté beaucoup à Lotte qui est en plein dans l'adolescence.

Merci à tous pour vos messages et un grand bonjour à toi Corinne.

Nous traversons encore des tempêtes et pourtant Lotte qui vous écrit de temps en temps semble oublier ces moments difficiles.
Pour égayer un peu l'écrit ça me fait du bien de savoir que vous êtes tous présents en cas de tension extrême. Les paroles de Lotte ne sont pas évidentes à entendre car elle parle d'elle négativement et dit que sa vie ne vaut pas la peine d'être poursuivie... C'est dur !

J'ai décidé de me rendre avec elle et avec son accord à la rencontre d'un spécialiste qui pourra peut-être mieux l'entendre que moi. J'étais venue pour sa petite soeur qui explose de plus en plus et pleurre sans raison et qui montre sa tristesse et je suis ressortie suite à son dessin avec un RV en urgence pour Lotte ! C'est fou !

Pour répondre à la rencontre du 11 octobre. Voici ce qui nous a été dit : le corset est porté 23/24 Heures avec deux séances de kiné et l'angulation est à 23° lombaire (c'était à 30 ° en janvier 06 ) et 21 ° en lombaire (c'était à 20°).
Donc il a été remis des mousses en plus pour le 21°. Lotte s'est effondrée en sachant qu'il partait à l'arrière du local mettre des mousses. Dés son retour, elle voulait savoir s'il était possible de ne plus le mettre en journée.... à quoi ça servait de mettre le corset puisqu'elle finirait par être opérée car elle ne se sentait pas assez forte pour le mettre encore quatre années....

Eh oui, c'est toujours diffile pour elle de mettre ce corset et de ne pouvoir s'habiller comme les autres, de ne pouvoir bouger comme les autres... se gratter le dos... etc. D'ailleurs, est ce normal qu'elle maigrisse sous le corset ? Est ce normal qu'elle ait de moins en moins de force pour soulever par exemple 6 litres d'eau en paquet ? Est ce normal que ça la gratte à en pleurer sous les zones d'appuis ?

C'est étrange on retombe à la case départ. On était si bien en revenant de Lyon puis au fur et à mesure il y a eu des mots car comme elle n'a vu que des opérées elle pense qu'elle passera à l'opération. J'ai l'impression qu'elle veut arrêter de le mettre car c'est de nouveau la bataille pour le port.

Voilà, il est minuit trente quatre. Lotte reçoit pour la seconde fois depuis septembre deux superbes amies. Elle les connait depuis le CM1 mais elles ne sont pas dans le même collège. Je la bouge dés l'an prochain afin qu'elle retrouve l'une d'elles. De toutes les façons, voilà deux ans qu'elle n'a pas d'amies au collège. C 'est aussi cela qui joue sur son moral.
Mon mari et les deux petites sont chez ma mère. Les filles s'amusent. Charlotte rit ! Je n'en peux plus de tout cela parfois.

J'écris tout cela car ça me fait du bien et nous avons déjà discuté Lotte et moi du respect de nos écrits l'une envers l'autre.

A bientôt à tous. Courage aux opérés récentes. Bonjour à AMEL, ROSE, BIBA, TITANE , AMEL, MAMINOU et j'oublie quelques prénoms. Excusez moi.

Sab
Par marina
#54192
bonjour lotte et sab
je viens de découvrir l'histoire de lotte, ce corset vous donne beaucoup de mal apparemment...
j'ai eu des corsets depuis l'âge de 4 ans, mais c'étaient des platres qu'on n'enlève pas,donc c'était plus simple quelque part, aucune question à se poser.

Lotte je comprends que tu en aies marre... j'ai connu ça aussi, pourquoi cette cochonnerie m'arrive à moi?
C'est vrai que personne n'a la réponse.
Mais maintenant que j'ai 36 ans (et oui très vieille...), je suis fière que tout ça me soit arrivé, et d'avoir réussi à me bagarrer contre cette cochonnerie de scoliose, car sans ça je ne crois pas que j'aurais eu autant de personnalité...

pour ce qui est de maigrir, ça peut s'expliquer si tu manges moins qu'avant à cause du corset qui te serre... mais tu as besoin de prendre des forces, donc tu peux fractionner tes repas, avoir des petits trucs à grignoter pendant la journée. Il faut que tu te nourrisses normalement, évidemment en évitant d'en manger trop d'un coup sinon ton corset serrerait trop... mais sur la journée tu as besoin de manger la même quantité qu'une ad qui n'a pas de corset.

En plus cela t'aidera à être plus en forme an général, car quand on est faible on lutte moins bien contre le stress, ce qui nous contrarie...

Tu dis que tu te sens faible physiquement... est-ce que tu fais de la kiné maintenant? En fait la kiné sert à ça: maintenir notre musculature en bon état malgré le port du corset (qui tient notre dos sans qu'on fasse aucun effort). Tu peux aussi te muscler par la natation par exemple, mais ce serait mieux de trouver un kiné vraiment spécialiste des scolioses... et sympa aussi si je comprends bien ;-)

En tout cas moi j'ai arrêté de porter mon corset avant la fin de mon traitement car j'en avais vraiment trop marre... et aujourd'hui je considère ça comme la pire bêtise de toute ma vie! Car ma scoliose a augmenté de 25 degrés, et toute ma vie je resterai avec... C'est important que tu tiennes bon car ensuite tu auras un beau dos toute ta vie!

voila, mon message est déjà très long, donc je vais m'arrêter pour l'instant (mais tu en auras d'autres!), en attendant je t'envoie plein de :positif, et ne t'en fais pas, on va t'encourager jusqu'à ce que tu y arrives!

bisous :bisou1 :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#54203
Avoir des moments de découragements c'est normal, quand on commence un tel traitement on a du mal de voir le bout du tunnel.
La scoliose de Lotte est à des degrés qui ont toutes les chances de bien réagir au traitement par corset, d'ailleurs au niveau dorsale il y a déja un gros progrès, il faut hélas beaucoup de patience et à l'adolescence que c'est bien difficile, on vit dans une société ou l'apparence a hélas beaucoup trop d'importance et ça touche beaucoup les ados. Toutes les scolioses ne finissent pas sur une table d'opération et heureusement, il faut surtout se battre justement pour éviter cela, une opération meme si cela réussit dans la majorité des cas représente déja les risques liés à n'importe quelle intervention et aussi les risques de celles qui touchent à une colonne, même si ils sont minimes, ils sont là quand même, avec un corset ces risques n'existent pas, L'opération est un acte défnitif qui retire une partie de la souplesse et de la mobilité, avec le corset une fois le traitement terminé le patient retrouve toute sa soupless.
Ce traitement représente quelques années de "sacrifices" mais 4 ans dans une vie ce n'est qu'une partie infime de la vie contre de très longues années de bien être,
Elle a vu à Lyon beaucoup d'opérés car ce sont peut etre par hasard les personnes qui ont pu le plus facilement se déplacer. Mais les opérés représentent une minorité des scolioses, cela est réservé aux cas les plus sévères.
De nos jours les opérés sont en majorité des scolioses dépistées trop tard ou alors des ados qui refusent leur traitement. Il existe certes un petit poucentage d'échec au corset mais cela ne semble pas être le cas du tout de Lotte, sa scoliose réagit très bien et c'est même très encourgeant, mais si le medécin lui a donné un protocole de port de corset c'est que c'est important pour elle de bien le suivre pour mener à bien ce combat.
:bisous1 :bisou1
  • 1
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 21

N'hésitez plus et faites un don à l'association !