[vivi65]

Bonjour à tous,
Le nouveau corset est orange, il est toujours aussi beau et efficace au vu de la radio. Le médecin l'a validé et prochain rv dans 6 mois.
J'espère que la scoliose va se stabilsiser car pour l'instant sans corset c'est pas brillant et en même temps elle grandit beaucoup.
Nous avons gouté aux joies du sable sous le soleil en attendant les ajustements du corset. Toujours ces petits moments de bonheurs dans nos coeurs...si importants pour tenir le coup.
La puce a eu le droit à une "visite" de l'atelier du prothésiste pour aller chercher son corset fini. Ellle était ravie et je crois que l'équipe aussi.
Bref, je suis toujours aussi confiante dans l'équipe qui entoure cette "..." scoliose. heureusment, car ces journées avec 5h00 de route sont très fatiguantes!
A bientôt
Vivi

[franck]

Bonjour Vivi,

Comme le printemps qui revient, c'est une douceur de te lire en ce moment. Un peu plus de sérénité, des bons moments en famille, avec les amis. Tout cela n'est pas quantifiable mais fait tellement de bien. Le nouveau corset d'Eleonore a déjà sa place dans la famille : beau, efficace sur la scoliose. J'espère qu'il continuera le bon travail de son prédécesseur.

On se rend compte au fil du temps que le corset nous complique un peu les choses. Mais il ne nous prend rien, il nous aide peut-être sans qu'on s'en rende compte à profiter mieux des choses, à se contenter de ce que l'on a en se disant que c'est déjà beaucoup. Il donne de la valeur à chaque instant. A partager les heures et les jours qui passent sans en rater une miette...

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

C'est une chouette idée d'avoir montré "l'arrière boutique" de la fabrication des corsets
Et pour l'équipe, c'est aussi important de montrer leur travail qui est là pour aider à combattre miss scoliose.
Comme Franck, heureuse de lire qu'il y a des moments où vous arrivez à décompresser et prendre des petits bouts de bonheur au quotidien
Pleins de bib'bisous

[chris]

C'est bien d'avoir montré à ta puce l'atelier, cela la met en confiance
Tu as raison il faut savoir profiter de chaque instant et les apprécier.
Pour la scoliose pendant les traitements il y a des hauts et des bas, difficile de savoir comment elle va réagir au traitement. Vous faites tout ce qu'il faut pour que ça se passe le mieux possible,

[bibi]

Coucou VIVI! Comment va notre petite Eléonore ? J'espère que tout se passe bien et je pense bien à vous. A bientôt!

[vivi65]

Bonjour à tous,
Retour de vacances dan s le midi, avec et sans soleil! Elonore va super bien et ses problèmes de vessie semblent réelement s'améliorer. Mais je n'y crois pas encore pleinement....
Le tout est que nous n'avons plus de crises d'épilpesie et que l'appétit semble venir.
Tous les soirs le corset nous rapelle que la scoliose est bien là. D'ailleurs je trouve que ma puce a un peu de retard dans le physique (montée et descente de marche par ex) mais bon c'est une telle bavarde!
Enfin, pour la première fois depuis presque 2 ans j'ai passé des vacances en regardant ma fille comme une enfant de son âge et non commme une enfant malade et déifférente. J'en avais besoin et ca l'aide à grandir.
Demain la reprise et bientôt les nouveaux bilans rénaux, ecg... mais nous sommes regonflés alors tout ira bien.

[bibi]

super que vous puissiez vous aéréer la tête! J'espère que ma jolie princesse a eu du soleil. Pour les acquisitions, on ne peut pas tout faire au même temps, mon grand bavard de fils a pris tout son temps pour marcher! Quant à juju, les escaliers c'était un peu dur et ça reste parfois folklo (on lui donne la main ou on sécurise), elle ne voit pas ses pieds avec la mentonnnière! donc logique que ça couac un peu... Gros bisous de part chez toi! et bonne chance pour les résultats d'examens on croise les doigts et on est là à guetter les bonnes nouvelles...

[franck]

Bonjour Vivi,

J'espère que vous êtes, comme tu le dis, regonflés "à bloc". Prêts à tordre le cou aux soucis. Peut-être que les choses s'améliorent doucement pour Eléonore, je l'espère du fond du coeur. Il faut garder de l'optimisme, l'envie que tout aille mieux demain. N'en-a t'on pas le droit nous aussi, après tout, pour être sûrs d'y arriver.

Même malades, nos enfants restent comme "les autres". Pour eux, pas de barrières. Avec nos yeux de grands, on s'en inquiète parfois. Les yeux des enfants ne sont-ils pas plus grands que tout l'univers, que le ciel. A condition de nous en persuader nous aussi.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

voilà la rentrée pour la plupart de nos enfants. Voici les dernières nouvelles de la puce.
depuis juin, trève de docteur (ou presque) et ca fait du bien! surtout que la puce n'a toujours pas digéré ses deriners examens à JdF pour la vessie.
dans l'ensemble, les nouvelles sont bonnes, les soucis sont stables voir en amélioration...
Je disais presque sans dr car en vacances chez ma maman avec les enfants la puce s'est cassé le tibia=>urgence: mal plâtrée car juste une botte => re-orthopédiste=> plâtre des orteils au haut de la cuisse pendant 4 semaines, marche interdite.
On a du ressortir la poussette et le porte bébé! Malgré les chaleurs pas une plainte, . elle nous encourageait même à aller nous baigner => ELLE EST VRAIMENT EXTRA!
Déplatrée depuis une semaine elle ne marche pas car son pied est bloqué=>pas d'école pour l'instant.. là ca devient dur dur.
Elle devient triste et souffre et de ne pas marcher. J'ai rendez vous de kiné mercredi.
prochain rendez vous de dr début octobre.
Vivi
PS: quand on voit tout ce qu'on a vécu en 2 ans ca fait bizarre, c'est inexplicable: beau et triste à la fois.

[franck]

Bonjour Vivi,

Eleonore n’a pas encore pu faire sa rentrée avec tous ces tracas. Je comprends bien sa tristesse, c’est important la rentrée pour les enfants. Ils ne veulent pas la rater, l’école leur tient à cœur finalement. Là encore, comme pour le reste malheureusement, pas grand-chose à faire si ce n’est attendre et donner de l’affection et de la patience à Eléonore.
Elle a réussi à gérer au début, mais cela est sûrement dur à supporter quand les choses durent. J’espère qu’elle va vite retrouver sa joie avec l’aide des médecins qui vont la remettre rapidement sur pieds. Je connais un peu sa Maman, pour elle rien d’impossible, elle s’accroche de tout son cœur. Alors nul doute que sa fille suivra doucement.

C’est vrai que tout cela mis bout à bout, c’est triste. Tous ces examens, ces traitements, ces soucis. Ce n’est pas toujours facile à gérer pour les grands et les petits au fil des jours quand cela s’accumule. Mais au milieu de tout cela, il y a tellement de joie, de rires, de complicités que chaque instant n’est jamais perdu au fil du temps qui passe. Aux peines succèdent les joies que l’on sait toujours faire revenir, les échecs ne sont que des écueils dans la mer d’affection que l’on partage. S’il faut quelquefois naviguer à vue, on retrouve vite son chemin ensuite. Et puis, nous, les parents, ne grandissons nous pas aussi dans cette aventure... ?

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Ca y est. Eléonore est rentrée vendredi dernier à l'école.
Elle a eu des scéances de kiné car son pied était bloqué, elle a eu bien mal mais elle est redevenue gaie car elle ne souffra plus.
Elle vit à 200 à l'heure est gaie, ca fait du bien de la retrouver.
dans 15 jours, les contrôles semestriels reviennent : dos, vessie...
Je stressais un max car l'exam de la vessie est un mauvais souvenir pour moi, mais le radiologue m'a rassuré il utilise une autre technique. Il expliquera lui même l'examen à ma puce...bref, il comprend et est très doux.
pour le dos, on verra le 9 octobre.
Ce qui m'impressionne c'est sa maturité quand elle me parle de l'hôpital (on passe tous les mercredis devant celui où est soigné son épilepsie ), de ses traitements.
Et ce qui me réconforte ce sont les regards que l'on échange parfois d'une intensité vraiment impressionnante: la dernière fois c'était lors de sa dernière scénace de kiné. elle m'a regardé l'air de dire "va t-il me faire mal? j'ai besoin de toi".
Et Franck parle souvent des liens spéciaux que l'on tisse entre nous, c'est vrai que ses liens sont extraordinaires et tellement puissants.
Bonsoir à tous,
Vivi

[Rosy]

à ta puce pour sa force de se battre, son courage. c'est évident qu'elle grandit très vite en maturité.

[franck]

Bonjour Vivi,

C'est important qu'Eleonore ait pu reprendre le chemin de l'école comme tous ses petits camarades. L'école, cela a de la valeur pour nos enfants. Il leur est souvent difficile de concevoir manquer une demi-journée pour leurs examens, alors plusieurs jours c'est encore pire.

Le calendrier de rentrée semble plutôt chargé par chez vous. Vous n'allez pas avoir le temps de vous ennuyer. On espère bien sûr que les résultats seront bons, les examens pas trop difficiles à subir pour Eléonore également. Avec le tempérament, la force et le courage qu'elle possède, Eléonore tiendra le cap même dans les moments difficiles. Et puis, elle a tellement d'affection autour d'elle...

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Bonjour Vivi,
merci pour ces dernières nouvelles de ta puce et heureuse d'apprendre que ce début d'année scolaire se passe bien et qu'on ait pu faire le nécessaire pour son pied.
En attendant la visite du 9 octobre, je vous souhaite tout le meilleur
Au plaisir de te relire et d'avoir des nouvelles d'Eléonore !
Bib'bisous

[chris]

La maladie fait murir les enfants plus vite car ils sont confrontés aux problèmes de la vie plus jeunes que les autres enfants.
Eléonore s'est vite remise de sa cassure, les enfants sont époustouflant.