- sam. sept. 10, 2011 7:48 pm
#213066
Oui tout est permis, mais c'est tout drôle, j'ai l'impression que les muscles de mon dos ne travaille plus :/
Le matin j'ai mal et dans la journée aussi, de toute petite douleurs mais qui sont bien la ...
Voici mon topo, témoignage sur cette période de scocoliaire :)
L'arrivée de ce soucis, de la scoliose :
En début février, je fais un gros oedeme de Quincke, ce qui force une hospitalisation d'une semaine, Après des traitements, je sors, on me demande une radio des poumons pour voir leur état. Je me rend donc à cette fameuse radio sans me douter qu'elle va bouleverser mon âme, mon esprit et mon corps à jamais ! Je fais la radio, sur la radio en arrière plan, on voit cette colonne vertébrale qui fait un 'S', toute tordu... on m'annonçe que j'ai une scoliose.
A partir de ce moment, je me suis posée milles et une question car avant pour moi la scoliose ce n'était juste un petit problème dans le dos. On me parle aussi de corset et la... je me ronge de questions, de stress et de peur.
On va à l’allergologue (suite à l’hospitalisation), on lui en parle en discutant, et il nous conseille un Professeur sur Rennes car la ville ou j'habite sont moins experts. On prend rendez-vous, on l'obtiens pour dans deux gros mois ! En urgence !
La première rencontre :
Voici le grand jour, la première rencontre ! J'ai une boule au ventre, j'ai peur, je me suis renseignée mais j'avais encore plus peur ! De plus depuis mon hospitalisation, on me découvre des problemes alors j'enchaine les examens, je suis pas souvent au collège, j'ai des remarques mais je tiens.
Je suis dans l'attente, une fois dans le bureau, je fais face à la vérité : Scoliose dorso-lombaire à 22 °, port du corset 20/24h. Je tombais de haut, j'étais en plein choc. Je voulais tout effaçer ! Je sort du rendez-vous choquées, dans le couloir, je pleure dans les bras de ma mère qui pleure (je crois) elle aussi, on voit qu'il faut faire face à cette maladie, qui n'est pas la plus simple !
Le forum :
Je l'ai découvert le 8 mai, je suis venue me confier et ils sont arrivées en masse, me soutenir, ici c'étais ma source, mon journal, mon soutien et encore aujourd'hui ! Ici les gens sont humains et compréhensible, un soutien en or ! Sans ce forum, je ne m'imagine pas, sans se soutien et ses conseils ! Je remercie tellement toute les personnes ici !
Le mois de mai, la nouveauté arrive :
Moi de mai : Rendez vous pour tailler le corset ! Il arrivera pour mon anniversaire, je suis triste ! Le moulage se passe bien, je mets tout mon possible dans le moulage, mais je ne suis pas comme d'habitude, tous me travaillait, surtout le résultats. En repartant, j'ai vu un corset "fini", déjà mieux que dans mes pensée !
Je repars comme je suis arrivée !
Le jour de l'essayage arrive, gros, sa me fait mal, je veux rien entendre, je veux partir, je me sens pas bien même si j'essaye de me detendre, je ne comprend rien aux consignes de la dame pour l'essayage, je suis en stress ! Après un long moment, c'est finie ! Je ne suis pas toujours mieux même si je me familiarise.
Je me projete dans l'avenir, je le trouve affreux, et depuis je ne voulais plus le faire !
Jour de l'arrivée : Après de longues absences au collège, (je n'y suis que très peu), je vais le chercher, il est grand ! Je le prend pour partir, dans la voiture (première epreuve), je m'enerve et dis que je ressemble à un monstre et que je n'arrive à rien faire ! Ma mère rigole (je l'ai mal pris sur le coup!) et me réconforte mais je suis trop en colère !
Je le porte et je l'enleve une heure après : je suis toute rouge sur le ventre !
J'appelle et la dame me rassure et me dis d'y aller petit à petit, sans me brusquer et me réconforte ! Je reprend confiance et me motive pour la nuit !
Premiere nuit très bonne, je le mets une demi-journée, nuit complète et j'oublie de me reveiller, collège sans le corset, je ne voulais pas encore ! Une semaine après je l'ai mis au collège et la j'ai relevée de l'astuces, j'ai mis tout en place : mission discrétion !
Mes amies et les autres pendant ce combat, tout près de moi :
Mes amies on appris ma maladie et m'on supportée et ne m'ont JAMAIS lâchées !
C'étais ma source de réconfort ! Elle se battaient pour essayer Gruyère ! Elles m'accompagnaient le déposer ! Rigolais beaucoup alors je riais sur mon cas aussi ! Parfois j'ai été gênée mais je ne me suis pas fais abattre ! J'ai appris que une de mes amies portait un corset la nuit ! Et une autre (dans la classe) et deux autres qui avait des scoliose. Je me sentais moins seule au monde.
Certaines personnes, l'ont su mais sont toujours restée discrètes ! Trois quart de la classe n'ont jamais été mis au courant ! Et ouf ! Les profs étaient censée le savoir mais ont ne m'a jamais rien demandée ...
Les habits et moi, cette année la, cet été là ! :
Au niveau vestimentaires, je suis tombée sur l'été, alors chemise bouffante , robe rayée, tunique et zou, je reverais ce point plus tard, pour les autres ! Pour les bas je n'ai rien changé ! Je pense que sa ne change rien, faut juste redécouvrir son armoire ! Un pas important à faire !
Etre avec ce truc, mon gruyère :
J'ai nommée mon corset, Gruyère car le mot corset me choquait et m'iritais !
Pareil avec tout ! J'ai changée tout les mots ! Je suis devenue une scocoliaire, qui avait un gruyère pour coco ! Si je n'avais pas fais sa, sa aurait été plus dure, car il fallait pour moi, me l'approprier.
Ma famille :
Ma famille était la, mes petites soeurs ont très bien compris : leur jeux favoris ? Montée sur mon dos quand j'étais en corset à quatres-pattes ! Et oui sa fait la selle du cheval ! Que de partie de rire !
Mes parents : papa pudique au début (moins à la fin), et maman qui ma tant supportée et aidée !
Mon frère (grand) ne s'est jamais interesser, il se moquait de sa, et ne sait (toujours pas) ce qu'est un corset, je ne voulais pas m'imposer alors je suis restée discrète !
L'écart, qui aurait pu me coûter cher :
Vacances, je respectais toujours les heures ! Au mois d'Aout, cause de canicule je ne pouvais le mettre que la nuit. J'ai ainsi continuée jusque aujourd'hui ! Toute les nuits ! Ils m'a suivit partout ce coco ! Cures, voyages, déplacement, c'est le coco qui a le plus voyagé au monde ! Quel chance pour lui !
Visites, chez le professeur, à Rennes :
Au niveau des visites, tous s'améliore, on me soupçonne le syndrome de Marfan : finalement non ! Tout va bien, je n'ai que quelque symptômes !
Niveau maladies, sa s'empire : retour à l’hôpital car nouvel oedemes (en octobre et février à nouveau), séjours ! Je cumule de nombreux petits soucis !
En 2011, les absences s'attenue mais sont toujours la ! Je fais une cure en juin avant le brevet des colleges ! Je suis critiqué par les profs ! Heureusement qu'eux, ils ne sont pas malade !
Dernière visite : déjà un an et demi de corset !
Je me rend dans l'espoir de bonnes nouvelles, encore ! Je pensais ravoir un corset mais quelques jours avant j'ai fais une radio 14/13 °, 4/5 au risser !
La fin du tunnel était la !
Au rendez-vous, c'étais la délivrance, le dernier, la fin de mon combat remplies d'embuches ! J'étais tellement heureuse et émue ! Un an et demi de combat, de souffrance et de persévérance ! Le professeur me dis que l'on ne se reverra plus ! Il me dis aussi que j'ai un syndrome mystère (un dérivé de marfan) sans doute !
Je reste forte et je revis, je vis enfin, je suis de nouveau moi même !
Je veux que mon histoire encourage les autres en traitements ! On doit toujours y croire et rester forte !
Désolée du pavée mais voila, mon histoire, on croirait à un roman mais c'est ce que j'ai vécue, cette aventure m'a changée à tout jamais ! Je remercie encore toute les personnes que j'ai côtoyée durant ma période !
J'ai prévue un projet, image avec mon corset, juste pour me faire plaisir avant de le jeter ! Il a fait partie de ma vie, je le jeté avec le sentiments de quitter ma peau pour en retrouver une beaucoup mieux : la vraie !
Bientôt sa sera le tour d'une autre personne, et je connaîtrais son bonheur que j'ai vécue ce mercredi ! Et depuis je le vis toute les nuits et tout les jours : LA LIBERTÉ !
Je partage ta joie 
Quel match ! 
ça ne t'a pas pris longtemps pour la mettre au tapis ! 
et oui, c'est une belle réussite, j'espère que l'on te reverra ici à épauler les personnes qui en ont besoin ! et que l'on ne te perde pas de vue non plus ! On a accès aussi au forum quand ça va bien 
Je pense que le lycée demain, ce va être beaucoup plus facile que Mardi !!! @ bientôt te lire 
