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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par franck
#272748
Bonjour,

Aujourd'hui, comme tous les six mois, s'est écrite une nouvelle page de l'"Histoire de Thomas".
Pour ceux qui prendraient l'histoire en cours, Thomas a maintenant 13 ans. Le rendez-vous d'aujourd'hui a été, on ne peut plus, "classique". Tout d'abord la radio puis ensuite la consultation avec le grand médecin qui suit Thomas depuis maintenant 7 années déjà. Thomas a grandit de 3 centimètres en 6 mois. Il a un peu grossi aussi, difficile de tenir le cap pour lui à ce niveau malgré ses efforts.
Dame Scoliose a elle aussi malheureusement refait son apparition, autant couper tout de suite le suspens. D'une courbure à 10 degrés en Janvier, Thomas est aujourd'hui à 22 degrés en lombaire. La sanction est bien connue malheureusement. Le corset GTB va donc revenir à nouveau partager les nuits de Thomas. Cela se fera à partir de Septembre, à la rentrée. Avec courage comme depuis le début de l'aventure.
Tout cela a été bien dur à avaler pour lui, pour son Papa aussi à dire vrai. En fait, pour toute la famille. Chacun connaît bien les avis de tous et sait qu'il y a, comme toujours, pire ailleurs. Que tout cela pourrait être plus grave. Mais je m'en fout. J'ai connu la maladie des miens, de mes enfants, le départ de mes parents et plein d'autres maux comme chacun ici. Mais l'émotion de l'instant face au corset à une importance première malgré tout. La seule chose dont je suis sûr est que mon coeur de Papa est lourd et triste ce soir comme à chaque fois que revient ce traitement si contraignant et injuste pour mon enfant, pour tous les enfants du monde. C'est pour cela que je suis toujours resté ici, parmi les Histoires d'Enfants, à aider les autres. Même avec mon fils "guéri" d'hier. Pour le soutien aux autres, le collectif face à cette maladie, parce que je sais que rien n'est jamais gagné.
En regardant plus loin, derrière l'émotion du moment, je suis aussi sûr d'une chose. C'est qu'à la fin nous allons gagner avec Thomas ce long combat contre cette maladie sournoise. Aussi longtemps que cela durera, quel que soit le prix de chaque jour, aussi longtemps qu'il faudra s'aimer, s'encourager, se soutenir, je serais auprès de mon fils et des gens d'ici. Parce que mon esprit de sportif m'interdit de sortir du terrain en ayant renoncé à un seul instant. Et à la fin, nous y arriverons. Promis Thomas.

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#272764
oui, vous y arriverez, tous, Thomas, toi, toute la famille, car vous serez les plus forts face à cette maladie. vous ne lâcherez pas et gagnerez le match. comme je comprends votre tristesse aujourd'hui de devoir revenir à ce corset à la rentrée. Thomas est en pleine croissance, la période la plus critique et cette satanée scoliose en profite quand on voit comme elle a pris son envol une fois de plus. journée difficile mais avec toute votre force, votre courage, votre soutien, ensemble, vous surmonterez cette période qui s'annonce. oui, tu continues depuis des années à apporter ton soutien aux enfants, avec tes mots qui sont les tiens et qui vont droit au cœur en y apportant réconfort et chaleur. un grand :merci2 à toi pour cette aide et que celle ci soit aussi grande pour vous que celle que tu donnes aux autres. :bisous
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Par chris
#272771
Bonsoir Franck

Ton récit de cette journée m'a beaucoup émue, il m'a fait resurgir toutes ces déceptions et tristesses vécues pendant adolescence à cause de la scoliose.
Thomas a 13 ans, c'est le début de la période de forte croissance chez les gaçons et il faut redoubler de vigilance. Mais grace à un suivi régulier le traitement sera reprise au moment opportun. Il va quand meme continuer à profiter de l'été avant de recommencer le traitement.
Et bien sur que vous la gagnerez cette bataille; et on la gagnera avec vous.
Et oui Franck, même dans les période où tout allait bien pour Thomas, tu étais quand même la sur SP pour continuer à aider chez les enfants pour encourager, aider, soutenir, c'est ça le partage, recevoir mais savoir donner aussi. Un grand merci à toi pour tout le soutien que tu apportes
:bisous1
Par Nath72
#272782
Bonjour Franck, toujours présent pour encourager les parents qui vivent au rythme de la scoliose de leurs enfants, à notre tour de te donner un peu de réconfort. . Dur d'encaisser l'annonce, beaucoup d'espoirs qui s'envolent mais qui reviennent vite grâce à ta ténacité et à la complicité qui unit votre famille. Tel un sportif comme tu le dis, il faut se relever. Les personnes atteintes de scoliose ne doivent jamais baisser la garde.
Ce que vit Thomas, cette immense déception malgré les efforts, cette peine, je l'ai ressentie également il y a longtemps mais je m'en souviens. Alors Thomas, passé la tristesse, je sais que tu vas repartir et affronter cette étape avec le même courage et avec toute la force que tes parents te donnent chaque jour. :biz
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Par franck
#272787
Bonjour,

Merci de votre soutien. Je transmets tous ces témoignages motivants à Thomas pour la rentrée où les choses seront de nouveau un peu plus ardues pour lui.

Meilleures pensées,
Franck :bisou1
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Par verodu26
#272861
Franck j'apprends avec tristesse que dame scoliose refait parler d'elle et que Thomas va devoir recommencer le traitement corset!!

Tu est toujours là pour les autres , tu m'aide beaucoup avec tes mots rassurants réconfortants quand tu répond à mes posts !

Nous sommes tellement désemparé face à cette maladie , nos enfants sont en première ligne , Thomas est un jeune homme courageux , il lui reste tellement de chemin à parcourir , et cela ce fera avec le corset , un "compagnon " de route qui va lui permettre de contrer la scoliose , mais a quel prix , encore et encore des moments difficiles alors qu'a cet age on aspire plutôt a l'insouciance de la jeunesse , bien sur , on entend qu'il y a toujours plus grave , mais ce sont nos enfants et il nous est insupportable de les voir devoir supporter ce fichu corset , notre cauchemar!!! Tu est toujours là pour nous , et aujourd'hui c'est ton combat ,celui de Thomas que tu partage avec nous , je ne suis pas toujours présente sur S&P mais je lis les témoignages , je ne sais pas trouver les bons mots pour rassurer les parents !

Mes pensées sont avec toute ta famille , les vacances vont vous faire du bien , penser à autre chose en attendant la rentrée et les rendez vous!

Avec toute mon amitié , courage je vous :bisou1 :bisou1
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Par franck
#272862
Bonjour Véro,

Merci de tes mots et de ton soutien à Thomas. Cette maladie est parfois injuste, inégale. Tantôt se faisant oublier et tantôt resurgissant alors que l'on ne l'attendait pas. Il en est ainsi et au-delà de la peine, il faut arriver à repartir au combat malgré tout.
Le but du forum est que chacun trouve un peu d'aide. Parfois des mots, parfois une pensée, un geste. Se soutenir autant qu'on le peut. Cela fait du bien à tous et rend souvent les moments difficiles plus doux.
Merci encore.

Meilleures pensées,
Franck :bisous1
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Par carste
#272872
Le retour du corset est me semble -t-il un des moments les plus difficiles...Courage à Thomas et à vous aussi....en attendant profitez de cet été, des vacances pour prendre tout le courage nécessaire.
:bisou1
Amitiés
Carole
Par SylvieCamille
#272991
Bonjour Frank,

Je ne viens pas souvent sur le forum mais a chaque fois je lis en premier l´histoire de Thomas! C est avec tristesse que je lis les dernières nouvelles...
Ce fichu combat contre la scoliose! un coup on gagne un coup c est elle! Mais le match n est pas fini! Et la victoire sera pour Thomas! J en suis conveincue!

Je vais bien sûr le dire à Camille ce soir, dès son retour du centre aéré... elle sera surement atristée aussi...

En tout cas nous vous envoyons toutes les ondes positives possible!

Courage Thomas! Tu vas y arriver!

Gros bisous d Alsace!
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Par franck
#273011
Bonjour,

Merci à chacun pour ces petits messages.
Pour l'instant, les beaux jours sont là. L'Eté et les vacances scolaires donnent un peu droit au repos, au plaisir. On en a pas encore trop parlé à la maison, un petit peu le soir au coucher entre eux câlins... comme au début de la maladie, il y a si longtemps. Doucement, de près, juste pour se rassurer sur la suite, plus tard. Pas trop envie de parler de tout cela en ce moment, à vrai dire. Les choses sont parfois si soudaines et injustes parfois...
Le premier rendez-vous sera en Août, pour les premières mesures. Sûrement les yeux un peu humides pour Thomas ce jour là. Nous aussi nous aurons mal au coeur en dedans et de la buée dans les yeux, mais on essayera de ne pas le montrer pour donner du courage à notre grand garçon.
J'envoie à mon tour tout mon soutien à Camille, Agathe et tous les copains de partout qui vivent la maladie et se bagarrent courageusement au jour le jour pour y arriver. En leur disant de s'accrocher et également que même lorsque tout allait bien pour nous, on pensait encore à eux.

Meilleures pensées,
Franck :bisou1
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Par franck
#273477
Bonsoir,
Aujourd'hui, Thomas a eu son premier rendez-vous chez son appareilleur depuis bien longtemps. Le rendez-vous vous de ce jour était consacré à la prise des mesures pour la confection de son corset Gtb.
Nous y sommes allés le coeur gros, tristes en dedans mais forts et solidaires comme au premier jour. Cela n'a pas changé avec le temps. Chez l'appareilleur aussi tout est pareil qu'hier. Les lieux n'ont pas changé et l'accueil est toujours aussi agréable. Cela est rassurant.
Thomas a grandit, l'idée du corset n'est plus aussi facile à accepter que par le passé. Mais il a su néanmoins se montrer courageux et gentil. Cela rendu les choses plus simples pour toute la famille. Tout à été fait comme prévu. Lundi auront lieu les premiers essayages et Vendredi le corset sera livré. Tout va si vite...
Nous en avons parlé ce soir et Thomas a su se montrer compréhensif et fait contre mauvaise fortune bon coeur comme toujours. Je sais que malgré qu'il soit grand, il y aura sûrement quelques larmes à l'arrivée du corset vendredi prochain. La cellule familiale retrouvera, comme depuis le debut sa solidarité et chacun sera là pour aider Thomas à rester fort face à cela, face au vent. A chaque jour suffit sa peine.
Ensuite, il sera alors temps de repartir au combat tous ensemble pour gagner pour de bon plus tard...
Meilleures pensées,
Franck
Par Nath72
#273482
Bonjour Franck , une rentrée qui s'annonce en demi-teinte pour Thomas et pour vous. Je lis que Thomas fait preuve d'une grande maturité, fruit du dialogue en famille Il connaît les efforts à consentir pour contrecarrer la scoliose. Ces prochaines nuits risquent d'être moins confortables , un temps d'adaptation et aussi dans la tête, accepter que le traitement ne soit pas fini et qu'il faille encore lutter....Courage Thomas ! :rugby
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Par chris
#273494
Bonjour Franck

Voila le temps des traitements qui recommence. Thomas a bien compris l'importance de remettre à nouveau un corset même si ce n'est pas de gaieté de coeur. Avec la volonté et la force de toute la famille il va la gagner cette bataille :bisous1
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Par franck
#273521
Bonjour,

Merci à vous de vos petits mots de soutien. C'est vrai qu'en discutant avec Thomas, la tristesse que suscite chez lui le retour de ce corset est une chose difficile à accepter. Mais les choses sont ainsi, la maladie joue parfois des mauvais tours et impose ses règles. Chacun le sait bien à la maison, Thomas le premier. Son application au traitement saura revenir au fil des jours malgré la déception. Il a beaucoup grandit et devient mature, apte à comprendre définitivement les enjeux de tout cela.
Il y aura bien sûr de la tristesse à l'arrivée du corset. Mais avec l'expérience acquise au fil des années, chacun saura retrouver de la force, du soutien et de la solidarité pour réussir. Il faut, comme toujours, "juste un peu de temps" pour accepter les choses.

Meilleures pensées,
Franck
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Par franck
#273620
Bonjour,

Les choses avancent doucement pour Thomas, en même temps que la rentrée se profile rapidement.
Hier, les premiers essayages du corset ont eu lieu. Les gestes sont maintenant connus pour Thomas et la petite famille. Mise en place du corset, ajustement et traçage des lignes de coupe pour une précision optimale. La livraison définitive se fera Vendredi avec mise en application du traitement dans la foulée Vendredi soir. Thomas a été impliqué, patient à défaut d'accepter tout cela. Il reste à souhaiter que les premiers jours en corset ne seront pas trop durs à vivre. Gageons que tout ira bien comme cela s'est toujours passé. L'affection, comme souvent dans ces moments là, a repris le dessus et chacun est un peu plus proche des autres dans la famille. Cela resserre les liens malgré tout.
Jeudi, Thomas a rendez-vous avec une diététicienne à l'hôpital qui va l'aider à réguler son poids pour que tout se passe bien. Le but ne sera pas de maigrir, sous peine de ne plus rentrer dans le corset ensuite mais surtout d'essayer de stabiliser l'évolution. Voilà encore un challenge pour lui. La rentrée sera décidément exigeante...
Justine a préféré rester chez sa Mémé, elle ne veut pas venir chez L... pour la confection du corset. Cela la trouble. Elle soutient cependant son frère dans ce nouveau retour du traitement. Nous avons d'ailleurs rencontré l'appareilleur qui travaille chez L... et avait partagé le repas du soir de l'AG. Il s'est souvenu de nous et de Thomas et nous en avons profité pour discuter un peu. Je confirme de ce fait que l'affichette de Scoliose et Partage est toujours présente chez L..., mais qu'elle date un peu puisqu'elle parle de Virginie Dedieu, marraine en son temps de l'association. Peut-être que je pourrais si vous le désirez changer celle-ci par une plus récente. Tenez-moi au courant.

Meilleures pensées,
Franck
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